פעם אחת במשך כל חמש השנים שבהן התמודד עם מחלת הסרטן, זלגו דמעות מעיניו של איתי. זה קרה בפברואר האחרון, ביום ההולדת של אמו, ליאת. "איתי - שהיה ילד שמח ומחבק, שאהב לצייר ולשיר - לא היה מסוגל אפילו להגיד לי 'מזל טוב'. זו הייתה הפעם היחידה במסע הקשה הזה שראיתי את הילד שלי בוכה", מספרת ליאת.
"מאיתי. הוא היה ילד שנתן הרבה כוח לכולם, והיום אנחנו מבקשים להקים לזכרו קרן לילדים חולי סרטן. לשבעה בא נשיא המדינה, ראובן ריבלין. דיברתי אליו בדם לבי. הסברתי שקרן כזו תאפשר לילדים חולים לשרוד עוד כמה שנים, אולי גם לנצח את המחלה. החברה צריכה לעשות הכל כדי להקים את הקרן הזו, ואנחנו מתחייבים שזה יקרה".
אנחנו נפגשים בביתה היפה של משפחת שמעון במבשרת ציון, בסמוך לירושלים. יורם הוא ראש מועצת מבשרת ציון, שכבר בימי השבעה קם לעזור לאנשים שנתקעו בשלג. ליאת, אשת תקשורת בעברה וכיום מנהלת השיווק בקניון הראל, נהפכה בחודשים האחרונים לפעילת ציבור בעל כורחה והטלפון שלה לא מפסיק לצלצל.
"לשבעה באו גם אנשים שאנחנו לא מכירים. עכשיו ביקשו מאיתנו להקים קבוצת פייסבוק שתעזור לחולה סרטן בן 17. אין לי רגע פנאי". ואם לא די בכך, היא נמצאת בקשר הדוק עם אמה של ליה, ילדה בת שש ממבשרת שחלתה אף היא בסרטן ומטופלת בסיאטל, ארצות הברית".
זה לא מובן מאליו לעזור למישהו אחר במצב כזה.
יורם: "מי שעובר את החוויה הזו, יכול להבין את הרצון העז להציל ילד. לצערנו לא הצלחנו להציל את איתי, אבל יש כל כך הרבה ילדים שצריך להציל. אנחנו מתפללים שבאף בית לא יצטרכו להתמודד יותר עם מוות של ילד מסרטן".
לפי נתוני משרד הבריאות בעשור האחרון חלו בסרטן למעלה מ־3,000 ילדים, ומדי שנה כ־70 ילדים מתים ממנו. "הורים לילדים חולי סרטן מתמודדים בכל כך הרבה חזיתות", אומרת ליאת. "מאבקים עם רופאים, חברות ביטוח, קופות חולים. אם לא מספיק חזקים, הבית קורס. אנחנו מוכנים לתרום עצות וכוח להורים אחרים מתוך הכאב הפרטי שלנו".חשבנו שזה וירוס
מסע הייסורים של משפחת שמעון החל כשאיתי היה בן שלוש וחמישה חודשים. "נסענו לנופש באילת", נזכרת ליאת. "בטיסה היה לאיתי חום והוא הקיא, חשבנו שזה וירוס. חזרנו הביתה מוקדם משתכננו". בבדיקת רופא נאמר להם כי לאיתי אכן יש וירוס, והוא טופל במשככי כאבים.
"לא היה הרבה זמן להשתהות. יורם בירר מיד מי הרופא מספר אחת בתחום. הפנו אותנו לפרופ' שלומי קונסטנטיני, מנהל המחלקה הנוירוכירורגית לילדים בבית החולים דנה. באותו יום כבר היינו אצלו. בשעה 15:20 איתי נכנס לניתוח שנמשך 11 שעות. החיים התהפכו בתוך יממה. כשהניתוח הסתיים פרופ' קונסטנטיני הסביר לנו שכרתו 90% מהגידול ואחרי שאיתי יתאושש הוא יצטרך לעבור הקרנות".
במשך חודש שהה איתי במחלקה לטיפול נמרץ. ליאת ויורם תמרנו בין גיא שנותר בבית, העבודה והרצון העז להיות לצדו של איתי בכל רגע. "חילקנו בינינו את הימים, יום יורם היה לצדו ויום אני", מספרת ליאת. "למזלנו אנחנו עטופים במשפחה שתמכה ובחברים שסייעו. כשיכולתי הלכתי לעבודה, כדי להסיח את הדעת". באחד הימים, בעודה יושבת לצד מיטתו של איתי, ניגש אליה פרופ' קונטסנטיני. "חששתי. לא ידעתי מה הוא רוצה", היא נזכרת. "הוא אמר שהם לא ראו במחלקה אמא לביאה כמוני, ושהוא מבקש שאחזק משפחות לפני ניתוח. התרגשתי, מה פתאום שאני אעודד משפחות, הרי אני בעצמי צריכה כוח, אבל הסכמתי".ומצאת את הכוחות?
"זו הייתה זכות גדולה בשבילי. ילדה אחת לא יוצאת לי מאז מהראש. זוהר, בת 8. ילדה יפהפייה עם פני מלאך ועיני תכלת במיטת בית חולים גדולה. כשהוציאו אותה לטיול ישבתי עם משפחתה ואמרתי להם את מה שאמרתי לעצמי: יש שתי אפשרויות, או ליפול ולהפיל את כולם או להיות חזק. אני בחרתי באפשרות השנייה. שלוש שנים אחר כך זוהר נפטרה. מאז פגשתי אלפי ילדים חולים, אבל זוהר תלווה אותי תמיד".
יורם: "ראינו מראות של גיהינום. ילדים שלא חטאו, שבסך הכל מבקשים לחיות. קיבלנו פרופורציות". איתי שב הביתה בחנוכה 2009. ליאת נזכרת שהנסיעה עמו הביתה הייתה מרגשת יותר מהיום שבו הביאה אותו הביתה אחרי הלידה. "ידענו שמחכות לנו 33 הקרנות, אבל היינו אופטימיים. היה ברור שאיתי ינצח", היא אומרת. יורם: "היה לי ילד שבחיים לא אמר 'די'. להפך. תמיד אמר 'אבא, אנחנו ננצח את המחלה'. הוא האמין בכך באמונה שלמה בדיוק כמוני, ולכן לא היה רגע של חולשה או שבירה. היינו חסרי אונים ובחוסר ודאות נורא, לא הייתה לנו תחמושת, אבל נלחמנו".יואב או איוב
את ההקרנות עבר איתי במכון שרת בבית החולים הדסה עין כרם. "הגעתי למכון עם ילד יפה עם מוצץ שביקש לשמוע שירים של בועז שרעבי, שלמה ארצי ואריק איינשטיין בדרך. במרחק רבע שעה של נסיעה, השקדיות פורחות. העולם בחוץ ליבלב ואצלי הלב נחמץ", מתארת ליאת.
"הייתי בשוק. הוא היה מלא חיים ומרץ, היינו כבר כמעט שנתיים אחרי הסרט הנורא הזה. לא יכולתי להפסיק לבכות. בתחילת אותה שנה איבדתי את אחי היחיד, שמת מנגיף בכבד בגיל 49, ופתאום המחלה של איתי חזרה. שאלתי מה קורה כאן? מה עוד מחכה לי?"
כבר בצהריים נסעו עם איתי לבית החולים. "הוא היה רק בן חמש וכמה חודשים. בדרך סיפרנו לו שהפצע חזר וצריך לטפל בו", מספרת ליאת. "איתי שתק ופתאום אמר: 'אמא, אני לא אוהב את השם שלי, אני רוצה שתחליפו לי אותו'". איתי נולד ב־8 ביוני 2006. ילד יפה תואר עם אף סולד וגומות חן. ליאת ויורם החליטו לקרוא לו יואב, "גיא אהב ילדה בגן שלאחיה קראו יואב", מסבירה ליאת. "חשבנו שזה שם מקסים שיש בו אותיות מהשמות שלי ושל יורם. כשהוא אמר שהוא לא אוהב את השם לא התייחסתי, אבל בערב בת משפחה הייתה בהילולה שבה נכח הרב חיים עמרם איפרגן. היא ביקשה ברכה ליואב והוא אמר לה שצריך להחליף לו את השם, כי שיכול האותיות של יואב זה איוב. "למחרת נסענו לקריית אתא לביתו של הרב. הרב הציע כמה שמות והילד בחר באיתי. איתי היה שר הצבא של דוד המלך. ראשי התיבות של השם הם אם אשכחך ירושלים תשכח ימיני. אמרתי לעצמי, הילד שלי לוחם אמיץ, לא יזיק לשנות את השם. אחר כך נערך בבית הכנסת טקס פדיון השם. זה היה טקס סוריאליסטי, הרגשתי כמו בסרט 'שעת הצוענים'. אבל איתי התחבר כל כך לטקס, אז מי אני שאגיד משהו?". איך הגדירו הרופאים את מצבו?"הם אמרו שאי אפשר לנתח, כי המחלה שלחה גרורה לגזע המוח. מאחר שכימותרפיה לא משפיעה על הגידול הזה, צריך לחזור להקרנות. באותו ערב מצאנו את עצמנו שוב במרפאה של פרופ' קונסטנטיני, שיעץ הפעם לבנות תוכנית הקרנות היקפית כדי להימנע מגרורות נוספות".
באותה תקופה איתי היה אמור לעלות לכיתה א'. "הוא עבר עוד בדיקה והיינו במתח עצום", מספרת ליאת. "ביום ההכנה לקראת כיתה א' יורם הודיע לי שהמצב יציב ואני נתתי כזו צעקה בבית הספר. רצתי לאיתי ואמרתי לו 'הפצע מבריא'". שנה חלפה ויורם החליט להתמודד על תפקיד ראש מועצת מבשרת ציון ברשימה עצמאית. "איתי היה שר לו 'הוא הא מי זה בא, ראש המועצה הבא'", נזכרת ליאת. "לי היו רגשות מעורבים. בספטמבר איתי היה צריך לעבור בדיקת MRI נוספת, ובנובמבר הבחירות. חשבתי שאולי יורם לא יוכל להתמודד, אבל לא שיתפתי אותו בתחושות שלי". זה נורא, המתח הזה."חוסר הוודאות יכול להוציא אדם מדעתו, אז החלטתי לנווט את הקושי המנטלי לעשיית מעשים טובים. הצטרפתי לקבוצת מתנדבים ביישוב ויחד צבענו גני ילדים, הקמנו בוסתן, טיפחנו את גן הילדים במרכז הקליטה ביישוב והוא הפך לגן המוביל במבשרת. ארגנתי חגיגה לנשים בנות 70 שמעולם לא ציינו בת מצווה. העשייה החזיקה אותי עם הראש מעל למים".
חלפו עוד כמה חודשים של אופטימיות זהירה עד לפורים בשנה שעברה. "יומיים לפני החג המורה התקשרה ואמרה שאיתי לא רואה טוב ומתלונן על סחרחורת, באתי לקחת אותו, ובדרך הוא צחק ואמר 'עבדתי עליה, רק רציתי לבוא הביתה'. דאגתי, אבל הנחתי לזה", מספרת ליאת. יומיים אחר כך הוא הגיע לעבודתה בקניון. "תכננו לצאת לעדלאידע. אני התחפשתי לליצן פיירו, זה מאוד התאים לי, אחת שמצחיקה את כולם מבחוץ ובוכה מבפנים. פתאום איתי אמר: 'אני לא יכול ללכת'. נחנקתי, הבנתי שמשהו לא טוב קורה". בבית החולים נמצא גידול בגזע המוח, והרופאים יעצו לתת לאיתי סטרואידים. "הבאנו הביתה כיסא גלגלים ובהמשך כיסא למקלחת ולשירותים. בהתחלה טיפלנו בו בעזרת מתנדבים ובהמשך עם מטפל זר. איתי היה נורא רעב, בגלל הסטרואידים. הוא ביקש סושי. חברה גלגלה לו אולי אלף סושי". בין לבין גם חגגתם לו יום הולדת שמונה."נכון. זה היה לפני שהתחלנו את הטיפול בתא לחץ. החלטתי לעשות לו את היום הולדת של החיים. כל בית הספר לבש חג, הבאתי קוסם ובעלי חיים. אפו לו עוגה בגודל של שולחן. איתי אמנם ישב בכיסא גלגלים, אבל הפנים שלו זרחו. יורם וגיא אמרו, 'מה פתאום את עושה יום הולדת במצב כזה', ואני התעקשתי. היום אני שמחה שחגגתי לו.
"במשך השנים הפגשנו אותו עם כל מי שביקש: שלמה ארצי, שחקני הפועל, שירי מימון, יובל המבולבל, יעל בר־זוהר. יש אנשים בני 80 שלא חוו את מה שהילד הזה חווה בשמונה שנים ושמונה חודשים. אם היה מבקש, היינו מביאים לו גם אבנים מהירח". בחנוכה התגנבו מחשבות רעות ללבה של ליאת. "איתי הוזמן לשתי מסיבות: האחת ב'זיכרון מנחם', המרכז הישראלי לילדים חולי סרטן, והשנייה בכיתה. אמרתי לו שהוא יכול ללכת לשתי המסיבות, אבל אולי יהיה לו קשה. איתי בחר ללכת לכיתה. הייתה לי הרגשה שזו מסיבת הפרידה שלו".בואי להיפרד
בדצמבר האחרון עבר איתי שוב סדרת בדיקות והחל לפרכס. יורם התקשר לליאת ואמר לה לבוא להיפרד ממנו. "חשבתי שאני מתה", היא נזכרת. "הטלפון עף לי מהיד. בתוך דקות הייתי בהדסה, אבל עדיין הייתה לי הרגשה שאיתי ייצא מזה. ובאמת אחרי שעה הילד חזר לעצמו. למחרת הגיע אלינו הביתה פרופ' קונסטנטיני. הוא ראה את תוצאות הבדיקה והבין שהגידול התפשט עד לעמוד השדרה. הבנו שמעתה איתי צריך לשהות בהוספיס ושעלינו לעשות את מה שהכי טוב בשבילו. הוא נשאר בבית".
ליאת: "לא נפרדים אף פעם מילד. הגעגוע קורע, אני יושבת כאן, מסתכלת בתמונות ובסרטונים שלו ושואלת 'איפה אתה, נסיך קטן שלי'".
מאז שאיתי הלך לעולמו חלפו כאמור 30 יום. ליאת הקימה עמוד בפייסבוק לזכרו, ובחרה מצבה מיוחדת שתסמל אותו: "זו מצבת אבן חומה־אדומה מהגליל העליון, ועליה שרביט מנצחים ותווים של השיר 'אני ואתה נשנה את העולם'. את משמעות השיר אגשים בעזרת הקרן שנקים".
איך נולד הרעיון לקרן?"הסיפור של ליה, הילדה החולה, זעזע אותי. שאלתי את עצמי: איפה המדינה? הבנתי שהמנהיגים מנותקים מהעם. במבשרת גרים הרבה אנשי ציבור, ובכוונה לא פניתי אליהם. אמרתי שהם בוודאי יפנו אליי, והופתעתי כשזה לא קרה. אנחנו מימנו את הטיפולים של איתי בעזרת הון עצמי, הלוואות וביטוח רפואי. אבל לא לכולם יש אמצעים להציל חיים של ילד.
"כשהגיע לכאן איש חברת קדישא, להוציא את איתי מהבית, הוא ביקש כלי חרס לשבור על הרצפה - מנהג סמלי כדי שלא נחווה שוב חורבן. פתאום נפל לי האסימון, אמרתי 'לא ניתן שעוד ילדים ימותו'. אני מאמינה שעד יום השנה למותו של איתי, הקרן תקום. זו הצוואה של איתי, ומי שמכיר אותי יודע שאי אפשר לעצור אותי".______________________________________________________________
עוד באנשים:
- אלמנת הבלש שנהרג הפכה לשוטרת בעקבותיו: "איליק היה גאה"
- רבקה כהן איבדה שני בנים ובעל. איך היא מתמודדת עם השכול?
