שעת לילה מאוחרת, ובר סיטון יושב מול המחשב. כבר שעות רבות הוא מקיש בגוגל צירופי מילים ומחפש ברחבי האינטרנט טיפול למחלה שלו, לסרטן, שחזר בפעם החמישית. בבית החולים אף אחד לא נותן לו סיכוי. אז מה? הוא חושב לעצמו. גם אז, כשהמחלה פרצה, לא נתנו לי סיכוי, ותראו אותי היום.
המחשבה הזו מחזקת אותו. הוא בטוח שיש פתרון כלשהו אי שם ברשת. בעיניים טרוטות הוא מצליח לדלות מידע על טיפול הקרנות מיוחד לחולי סרטן, המתבצע בארצות הברית. הוא מתמלא אופטימיות. בירורים מעלים כי ישראלים נוספים עברו את הטיפול בהצלחה וחזרו לארץ בריאים.
"מיהרתי לספר על כך לרופאים שלי", נזכר סיטון, "אבל אף אחד מהם לא תמך בזה; כולם טענו שמדובר בבזבוז זמן וכסף. אמרו לי: 'עדיף שתמות פה עם חמצן ועם האנשים שקרובים אליך'. אבל הייתה לי תחושת בטן מאוד חזקה, והלכתי על זה".
תוך זמן קצר הוא יצר קשר עם המרפאה האמריקאית, קבע מועד ורכש שני כרטיסי טיסה לניו יורק – אחד לעצמו, אחר לאמא שלו. יחד הם טסו לבצע את הטיפול הניסיוני, שלא ברור היה כיצד הוא ייצא ממנו. "היינו שם ממארס עד יוני", מספר סיטון, "ולהפתעת כולם, הטיפול העלים לי את הגושים בריאות".
לפני כשבועיים הגיע לארץ הרופא שליווה את סיטון בארצות הברית כדי להעביר את משנתו לרופאים הישראלים, שעדיין לא בקיאים בסוג הטיפול החדשני הזה. סיטון יכול היה לסמן לעצמו ניצחון נוסף.
22 כדורים ביום
בר סיטון הוא נציג מובהק של המטופל החדש והמעודכן: בקי בכל נושא רפואי (את הכול למד בעצמו) ולא זז מטר בלי טלפון חדיש (עם קיצור דרך לגט-טקסי כדי להגיע מפגישה לפגישה), לפטופ משוכלל (כדי לסנכרן את האייפון) ומינוי דיגיטלי לירחוני מדע מתקדמים (כדי ללמוד על מחקרים חדשים). בקיצור, סיטון, בלי שום ציניות, הוא דור ה-Y של חולי הסרטן, בקטע הכי טוב שיש.
הוא בן 23, גדל בירושלים ומתגורר בתל אביב. יש לו משקפי ראייה היפסטריים, ובמהלך הראיון הוא מקבל שיחות טלפון בקצב שיכול לגרום גם לאדם הפופולרי ביותר לחטוף רגשי נחיתות. בבית הספר הוגדר כתלמיד מצטיין, ובמקביל ללימודים בתיכון בויר בירושלים למד דוברות וייעוץ תקשורת ועסק בכתיבה ובעריכה באתרי אינטרנט מובילים.
ביום הולדתו ה-18 התחוללה תפנית לא צפויה בחייו. אחרי תקופה ממושכת שחש כאבים בגופו, עבר בדיקות שהעלו שהוא חולה בסרטן העצמות והרקמות. סיטון היה אז לפני גיוס, ובמקום להיפרד ממשפחתו בבקו"ם, נכנס לאשפוז ארוך במרכז הרפואי שיבא הסמוך.
"מדובר בסרטן מאוד נדיר ומאוד קשה", הוא אומר. "עברתי מאות ימי אשפוז, מאות ימי כימותרפיה, עשרות ניתוחים, טיפולים בארץ, טיפולים בחו"ל וחמש חזרות של המחלה. היו תקופות שעברתי במקביל ניתוחים, הקרנות וכימותרפיה".
הרופאים לא נתנו לו סיכוי. חצי שנה היה על כיסא גלגלים. כשהוצע לו להגיע לאשפוז בבית לוינשטיין, איים בהתאבדות. "בסופו של דבר נלחמתי ולא ויתרתי. לימדתי את עצמי ללכת לבד והשתקמתי בעצמי".
בתור אחד שרופאיו ניבאו לו סיכויי החלמה קלושים, אם בכלל, סיטון מוגדר כלא פחות מנס רפואי. אך למרות החזות הדינמית והקצב מעורר הקנאה שבו חייו מתנהלים, עד היום מצבו אינו יציב לגמרי. "עדיין לא נרפאתי לחלוטין. אני עדיין בהתמודדות יומיומית. גם כיום, כשהמחלה חוזרת, כל הזמן אומרים לי שאני הולך לסיים את החיים שלי. נכון, יש לי גרורות בריאות בצד שמאל, ואני לוקח 22 כדורים ביום, אבל אני משתדל ליהנות, לצאת, לשמור על אורח חיים כמה שיותר נורמלי עם כל חוסר הנורמליות".
אתה מרגיש שיש בתוכך שעון שמתקתק לאחור?
"פעם הרגשתי ככה. מאוד פחדתי מהמוות; בעיקר מהדרך שבה אגיע למוות. היום לא; היום אני לא מפחד. היום אני אדם מאוד מאמין. התחזקתי, אבל לא באופן שאת חושבת. אני רואה את הסרטן כמתנה: הוא גרם לי להעריך את הזמן, להספיק כמה שיותר, ובעיקר להיות בעשייה שעושה טוב".
חלום עם משמעות
היום סיטון יכול להוות מקור השראה לרבים. בגילו הצעיר הוא עומד בראש משרד יחסי ציבור שהקים בעצמו, "בר פי.אר", והפגישה שלנו נערכת רגע לפני שהוא טס לתקופה ארוכה של עבודה בניו יורק. "זה החלום שלי", הוא אומר. "אני כל יום מגשים את החלום שלי מחדש, וזה מה שהכי חשוב".
אבל החלום האמיתי שלו הוא לאו דווקא על חיי זוהר של יחצן ניו-יורקי, אלא חלום עם משמעות עמוקה יותר: להקים מאגר מח עצם לאומי, שישמש את כל יהודי העולם. לסיטון עצמו, למרבה הצער, המאגר כבר לא יועיל. הגוף שלו, לפי הרופאים, לא יצליח לעמוד בהשתלה. "פיספסתי את המאני טיים שלי", הוא אומר בתכליתיות, "אבל אני רוצה שבנק מח העצם יהיה במודעות של כולם לטובת 140 חולים ישראלים אחרים שצריכים מח עצם כל שנה".
השתלות של מח עצם מסייעות לטיפול בכ- 100 מחלות שונות, כולל לוקמיה, לימפומה, מחלות סרטן שונות ומחלות דם ממאירות. סיכויי ההחלמה ממחלות אלה ללא השתלה הם קטנים ביותר. סיכויי ההתאמה עולים באופן משמעותי כשהחולה והתורם הם בעלי רקע גנטי משותף, ובכך החשיבות הרבה של בנק מח עצם לאומי. העם היהודי חי במשך הדורות בקהילות סגורות, ובכך שימר את הדמיון הגנטי בין בניו ובנותיו; מסיבה זו, קיים דמיון רב יותר בין יהודי ליהודי מאשר בין יהודי לבן דת אחרת. במאגר העולמי, שמרכזו בהולנד, רשומים למעלה מ- 19 מיליון תורמים פוטנציאליים, אולם רק אחוז קטן הוא ממוצא יהודי, מה שמקשה על מציאת תורם פוטנציאלי עבור יהודים. זאת הסיבה שסיטון, בעבר, ואחרים, בהווה, מתקשים למצוא תורם מתאים.
ב-1996 פנתה משפחתו של משה סחייק, נער צעיר חולה סרטן, לארגון "עזר מציון", המעניק תמיכה רפואית לחולים שנקלעים למשבר, וביקשה סיוע באיתור תורם מח עצם מתאים. ד"ר ברכה זיסר, לימים מנהלת מאגר מח העצם המרכזי בארץ, ובעלה מוטי נתרמו
לפרויקט, אבל לא נמצאה תרומה מתאימה, וסחייק נפטר תוך זמן קצר. התורמים הפוטנציאליים היוו גרעין ראשוני למאגר תורמי מח העצם הלאומי, שכעת מונה 734,546 תורמים. "למעשה, ד"ר זיסר הצילה ככה מאות רבות של חולים", אומר סיטון. "עצוב לי לראות ששוכחים למוטי ולה את המפעיל האדיר הזה, וזאת הזדמנות להגיד להם תודה".
כתבה על ארגון "עזר מציון"
אבל מספר התורמים הפוטנציאליים הקיימים במאגר אינו מספיק. השאיפה של סיטון היא להכפיל את הכמות. לפני כשנתיים הוא השתתף בקמפיין שהוביל "עזר מציון" למען אותה מטרה - הגדלת מאגר מח העצם הלאומי - אך הקמפיין נכשל, לא גויס די כסף, וסיטון ואחרים לא מצאו תרומה שתוכל להציל את חייהם.
"מאגר מח העצם הלאומי של 'עזר מציון' משמש את כל היהודים ברחבי העולם, אבל הוא נורא קטן ולא מספיק לכולם", מסביר סיטון. "אם יהיו במאגר מספיק דגימות, נוכל למצוא התאמה ל- 140 החולים בארץ, או לפחות לרובם, וגם ליהודים בחו"ל שעדיין לא יודעים שהם צריכים תרומה, ולאלה שעוד לא נולדו בכלל. אנחנו נלחמים על חיים של כל אדם. זה נושא מאוד חשוב, שחוסך כסף לכל כך הרבה אנשים. הוא נכון גם ברמה הלאומית וגם ברמת הפרט, ומהבחינה הזו אין הרבה נושאים כאלה".
סיטון מתכוון בשבועות הקרובים לנקוט מספר צעדים משמעותיים לקידום הקמת המאגר. כצעד ראשון, השבוע נפתח בפייסבוק עמוד שנועד להעלות את המודעות לנושא ולגייס תורמי מח עצם. בקרוב יבוצעו פעולות נוספות, הן בהיבט ההסברתי והן בתחום הכספי. "כל מי שמבין כמה המאגר הזה חשוב ויכול לתרום לנו כעם", אומר סיטון, "צריך להתגייס לנושא ולהעביר את זה הלאה".
___________________________________________________________________________________________________________
עוד באנשים:
- הסלטות של סלטו: מאליפות הארץ למוות מוחי
