אין כניסה לילדים אוטיסטים: "גם השנה כל האטרקציות סגורות בפנינו"
"אמא, מה, הם לא יודעים שיש פה ילדים אוטיסטים?" שואל בנה של נעמה דנינו בחול המועד, כשהיא מכניסה את 3 ילדיה המאוכזבים בחזרה לאוטו ונוסעת הביתה
הוא הביט בי בעיניים שואלות וחיכה לתשובה. אני הבטתי בו בחזרה, אך מילותיי נעתקו מפי. "אמא, מה, הם לא יודעים שיש פה ילדים אוטיסטים?" בני בן השמונה פנה אלי בשאלה שנראית לו תמימה, אך טומנת בתוכה כל כך הרבה. תחושה של עצב מהולה בחוסר אונים, שמוכרת לי כל כך, השתלטה לי על הלב ברגע. הבנתי שלמרות ההכנות, הנסיעה הממושכת והרצון שלי להתנתק מהפחד ולהתחבר קצת לאווירת החג, גם הפעם נאלץ לוותר על הטיול ולחזור הביתה.
רציתי לתת לו תשובה אמיתית ומנומקת, כזו שמציבה את האמת כפי שהיא ופשוט לומר לו: "כן, הם לא יודעים וזה לא כל כך מעניין אותם". רציתי לחשוף אותו לעובדה שבישראל 2018 עדיין אין ולו מקום אחד שמכיר בכך שיש ילדים שהם אחרים, ילדים מיוחדים, עם צרכים מיוחדים, שלא תמיד רואים עליהם שהם שונים. ילדים שלא מסוגלים לתפקד ברעש קיצוני או במקום הומה באנשים לא מוכרים. במקום זאת, פשוט חזרנו על עקבותינו ולא בפעם הראשונה, ונסענו למקום היחיד שבו הכי טוב לו, המקום שבו הוא מרגיש מוגן – הביתה, לחדר שלו.
"מה, כל החיים תגני עליו?"
חווית "חול המועד" הקצרה הזו חידדה אצלי את מה שאני יודעת כבר מזמן: בחול המועד פסח – אין כניסה לילדים על הספקטרום האוטיסטי. מספר הילדים שמאובחנים בדרגות שונות הולך וגדל מיום ליום, אך המדינה בוחרת לעצום עיניים ולא לסייע בהגברת המודעות והנגשת מקומות בילוי גם לילד שלי. אפילו אם ממש תתאמצו לחפש בגוגל, לא תמצאו מקומות שמותאמים גם לילדים אוטיסטים.
אני שומעת מכל פינה עצות מלאות בכוונות טובות: "תתנהגי אליו רגיל", "הוא צריך להתרגל", "מה עם הילדים האחרים שלך?", "מה, כל החיים תגני עליו?" אני בדרך כלל לא עונה להם. אין טעם. אני יודעת שקשה להם להבין. אפילו לי, אמא שלו, קשה לעתים להבין, אבל כשמגדלים ילד מיוחד לפעמים עושים בלי להבין, כי פשוט יודעים שזה הכי נכון עבורו.
כשאת אמא לילד מיוחד, את צריכה תמיד ללכת על חבל דק, ללכת בעדינות, בלי ליפול מצד אחד ומצד שני, להיות מלאת בטחון, לצעוד זקוף, לא לשכוח לשדר כוח ועוצמה שתספיק לפחות לשנים – לך ולו.
הבחירה להתעקש להתנהג "רגיל" ולצאת בימים עמוסי מבקרים כדוגמת חול המועד - סופה נפילה בטוחה וכואבת מהחבל. כמות הגירויים הבלתי נגמרת, עומס האנשים, הריחות שמגיעים מכל כיוון, המוזיקה החזקה והתורים שלא נגמרים, מחייבת אותו להתמודדות שגדולה עליו בכמה מידות, והאמת? גם עלי.
חוסר הנגישות וגרוע מכל, חוסר המודעות לצרכים השונים של ילדים אוטיסטים, מחייב אותי לוותר עוד ועוד על חלקים מחיי וזה צובט לי עמוק בלב, במיוחד כשאני חושבת על ילדיי האחרים, שגם הם כמוני מפנים מקום לאוטיזם בחיינו. אני מביטה בקנאה על מגוון הפעילויות ששוטפות את הארץ ולא מאמינה שאף אחת אינה מותאמת לילדים על הספקטרום.
אפילו הפארק סגור
לשמחתי אני מצליחה למצוא פיסות טבע שבמקרה אף אחד עדיין לא גילה אותן. שם יש מקום לכולם, גם לילדים על הספקטרום. יש מרחבים, אפשר לרוץ, להתפרק ולהתמכר לתחושת החופש ובעיקר להרגיש שייכים.
אבל עבורי זה לא מספיק. הילד שלי זכאי לשוויון כמו כל ילד אחר, זכאי לחברה שפוקחת עיניים ורואה אותו כפי שהוא, ששואפת לסובלנות וקבלת האחר, המיוחד.
כמו שמנגישים מקומות לילדים על כיסא גלגלים וזה נראה לכולם הכי טבעי – אפשר להנגיש מקומות גם לילדים על הספקטרום. למשל, לארגן ימים סגורים שיהיו מוגבלים בכמות אנשים, שהמוזיקה בהם תהיה פחות חזקה, התורים לא יהיו ארוכים, ריחות דוכני האוכל לא יהיו חזקים והכי חשוב - שלא יהיו מצבים בלתי אפשריים עבור בני – בהם אנשים ממש "דבוקים" אחד לשני בתורים ובפעילויות.
גם כשמדובר במקומות בטבע – פארקים, יערות, איזורי פיקניק – אפשר למצוא דרך להנגיש אותם גם עבורנו. למשל, לתחום חלק כלשהו בפארק – שיהיה סגור עבור ילדים על הספקטרום או לקבוע ימים ושעות שבהם המקום יהיה סגור עבורנו.
אני בטוחה שכל הורה עם ילד אוטיסט ישלם כל סכום שיגידו לו – כדי שיוכל לבוא לבלות עם ילדו ועם ילדיו האחרים – ממש כמו כל המשפחות.
כל מי שמכיר אותי יודע שאני אופטימית חסרת תקנה, אבל כאשר אני מביטה על הדרך שעלינו לעבור עד שנגיע לנקודה שבה פארקים יהיו סגורים בשעות מסוימות לילדים על הספקטרום, אני מבינה שהיא ארוכה ומאתגרת. היא דורשת קודם כל הבנה עמוקה של האחר, של הצרכים המיוחדים שלו ולאחר מכן השקעת משאבים בהסברה והפחתת החרדה אל מול השונה ממך. בעיקר כשמדובר באוטיזם - תחום שמוזנח מאוד מהבחינה הזו.
אני מקווה שיום אחד אוטיזם כבר לא תהיה מילה גסה, שמסעדות ומקומות נוספים יהיו מונגשים גם עבורנו ושהילד שלי, בדיוק כמו שלכם, יקבל את זכות הבחירה בין מגוון אפשרויות בילוי שמתאימות לו ומאפשרות לו להיות בדיוק הוא עצמו - ילד רגיל, אבל כל כך מיוחד.
כמה נקודות של אור בקצה המנהרה:
- תודתי נתונה לעמותת אלו"ט המופלאה, שמפעילה נופשונים וקייטנות למשפחות מיוחדות ומשקיעה מאמצים רבים בקידום ושיפור מצבם של משפחות על הספקטרום האוטיסטי.
- במהלך כתיבת הטור, שמחתי לפגוש בפרויקט מימון המונים "החוה של שגיא", שמנסה ליצור חויה מונגשת ומותאמת לילדים על הספקטרום ומשפחותיהם. התרגשתי לגלות את היוזמה המבורכת הזו. כולי תקווה שמקומות נוספים יפתחו שעריהם לילדים המיוחדים של כולנו על צרכיהם וגווניהם השונים.
- וגם, אני מזמינה את כולם להצטרף אלי לקבוצה "כאן גרים בכיף",
בה אני חושפת מדי שבוע פיסות טבע מלהיבות וסודיות שגיליתי במהלך השנים.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
נעמה דנינו, אמא ל-3, ביניהם ילד אוטיסט. יזמית ומפתחת מוצרים חינוכיים ולילדים ויוצרת ערכת להצליח בחיוך.
