כשהפסיכולוגית מ"המכון להתפתחות הילד" בישרה לעפר וזאבה סורין שהבן היקר שלהם, ליאור, סובל מאוטיזם - הם ירדו למחתרת וסגרו את הדלת אל העולם. היום, 15 שנה אחרי, הם מדברים בפתיחות גדולה על ההתמודדות עם הבשורה שהיתה עבורם קשה מנשוא. יותר מזה, הם בחרו להעלות הצגה על חייהם ובה הם משתפים את הקהל בחוויות הטובות והפחות טובות בקול רם וברור.

"אנחנו מספרים בהצגה שאחרי האבחון היינו מחביאים את ליאור. היינו מתביישים לצאת איתו, היינו מפחדים מהתגובות של החברה", מספר עפר. "עד שיום אחד החלטנו לצאת מהארון – מי שטוב לו טוב לו, ומי שלא טוב לו – גם טוב לו".

"אני וליאור בדרך אל האור" הוא השם שבחרה המשפחה להצגה החשופה והרגישה שמבטאת היטב את הכאב וגם את האור שבחוויית הגידול של ילד, והיום כבר נער, אוטיסט. "העמידה על במה היום נראית לי כל כך טבעית", אומרת זאבה. "ברגע שאני שלמה, ברגע שעברתי את ההדחקה ואת החברה ואמרתי 'יגידו מה שיגידו' – אני אמא גאה לילד כזה. אני נהנית לשתף מהמקום שאליו הגענו".

זאבה (55) הייתה מורה בעברה, והיום היא רכזת תכניות העשרה בצהרונים באשדוד. עפר (59) הוא אגרונום ומאמן אישי. אבל כשהם נשאלים לגבי המקצוע שלהם הם מוסיפים ששניהם הורים במשרה מלאה, וחוץ מזה, עכשיו הם גם שחקנים בהצגת חייהם.

השמיים נפלו

במבט ראשון קשה לשים לב שליאור סורין (17) שונה מנערים אחרים בני גילו. אם נכנסים לדף הפייסבוק שלו נתקלים בסרטונים ובתמונות שהוא מעלה באופן יום יומי – הוא מנגן, מבצע ג'אגלינג ומשתף בדיחות וחידות. רק כשפותחים בשיחה מבחינים שהנער הגבוה והמרשים אינו עלם רגיל. אחרי שנולד אחיו הגדול ספי (34, נשוי+ 2), ניסו הוריו של ליאור להיכנס שוב להריון, ולאחר טיפולי פוריות קשים ומפרכים הוא הגיע לעולם.

"זו היתה הצלחה גדולה כי הייתי כבר בת 38 והסיכויים לא היו גדולים", משתפת זאבה. "שמחנו מאוד כשליאור נולד. זה היה אירוע מאד משמעותי ומואר מבחינתנו. אני תמיד אומרת שאני מבחינתי קיבלתי את הירח, הייתי בשיכרון חושים, באופוריה מטורפת. ליאור גדל והתפתח והיה ילד מאוד חייכן ומאוד חמוד. לא ראינו שום דבר חריג בשנה הראשונה לפחות, וגם לא היה לנו למה להשוות".

עפר: "בגיל שנה וחצי ראינו שמשהו לא בסדר".

"לא רציתי לפגוש אנשים. באופן טבעי שאלו אותי איך התינוק החדש, ואני לא הצלחתי להוציא קול"

זאבה: "מצד שני, גם ספי לא דיבר עד גיל 3, אז חשבנו שיש לנו עוד ילד כזה. הלכתי לטיפת חלב, ואמרתי להם שהוא לא מדבר ושאני לא מבינה מה לא בסדר. לא פחדתי מכלום, לא הייתי מודעת. אני זוכרת שנכנסתי לחדר וביקשו מליאור לעשות כל מיני דברים והוא לא עשה. הוא היה בן קרוב לשנתיים, נתנו לו הוראות פשוטות והוא לא היה קשוב. יצאתי משם ולא אמרו לי כלום, והיתה לי מועקה נורא גדולה. הבנתי שמשהו לא בסדר, אבל לא הבנתי מה. זה לא כמו היום, כשהורים מכירים ויודעים על הרצף האוטיסטי".

הבשורה הגיעה ימים אחר כך: לליאור יש קווים אוטיסטים.

מה ידעתם על האבחנה הזו?

זאבה: "שאוטיסטים דופקים את הראש בקיר".

עפר: "אני זוכר שנפלו השמיים. היה שבר מאוד גדול וקשה. לא ידענו את מה שאנחנו יודעים היום, וזו הייתה מילה מאוד קשה".

זאבה הפסיקה לעבוד כדי ללוות את ליאור לטיפולים השונים בהם התחיל – פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, מוסיקה, רכיבה על סוסים ועוד – ושני ההורים החלו טיפול פסיכולוגי. "מה שמשתנה זה שפתאום חיים את הרגע", אומר עפר. "והרגע הוא כל כך גדוש, שאין זמן. בהתחלה כל מחשבה על העתיד עושה לך מצב רוח רע. לא דמיינתי את ליאור כמו שהוא היום כשהוא היה בן שלוש, יושב לידינו ומקשיב בשקט. אז הייתי צריך לרוץ כל הזמן ולראות מה הוא עושה, לא הייתה דקה של מנוחה. גם היום אני לא מדמיין אותו בגיל 30 או 40".

"אני לא רציתי לפגוש אנשים", אומרת זאבה. "באופן טבעי שאלו אותי איך התינוק החדש, ואני לא הצלחתי להוציא קול".

זאבה ועפר מתגאים בכך שלעומת זוגות אחרים שלעיתים לא צולחים משברים מהסוג הזה, הם דווקא מצאו נחמה בזוגיות. "במקרה שלנו זה חיזק אותנו מאוד", קובעת זאבה. "הצטרפנו לקבוצת תמיכה ואפילו ראינו בזה סוג של יציאה משותפת. פגשנו עוד אנשים שעברו דברים שאנחנו עברנו, ואלה היו האנשים שהרגשנו איתם הכי בנוח בשנים הראשונות והפכנו לקבוצת חברים".

במקביל, מסביר עפר, התחילו לבצבץ אותן נקודות אור שהעניקו להצגה שלהם את שמה. "התחלנו ללמוד גם את הדברים החיוביים והמוארים שיש במצב שלנו. אפילו דברים קטנים, של ללכת ולעלות במדרגות. ילד רגיל לומד את זה ברגע שהוא לומד ללכת. בשביל שליאור יעלה במדרגות אני שכבתי הרבה שעות על הרצפה. וכשהוא הצליח, ההצלחה הופכת להיות סיפוק מאוד-מאוד גדול. כשהוא אמר את המילים הראשונות שלו בגיל שש, זה היה אור גדול. זה לא כמו ילד בן שנה שלומד לדבר. הוא היה בגיל שש, והעוצמות של דבר כזה קטן הן הרבה יותר גדולות".

משחק החיים

בהצגה משתתפים זאבה ועפר ובנם ליאור והיא צמחה לאט ולגמרי במקרה. "עפר התבקש להרצות בכנס ממשלתי בנושא אוטיזם מנקודת מבט של הורה לילד אוטיסט. הוא הרצה במשך עשר דקות, ובהפסקה שלאחר מכן פנו אליו עוד אנשים וביקשו שיבוא להרצות גם בשבילם. זאבה ישבה בהתחלה בקהל, ואחרי שנה הצטרפה ויצרה עם עפר דיאלוג.

"לאט לאט זה הפך לסיפור ולמופע ועכשיו זו הצגה", אומרת זאבה, ועפר מוסיף: "זו לא הצגה כמו ב'הבימה', ששחקנים מגלמים דמויות. אנחנו באמת מציגים את החיים שלנו. אנחנו לא מחליפים תחפושות והמופע לא כתוב, אין לנו טקסטים. הכל התהווה בשלבים. בכל פעם הוספנו משהו".

"היופי הוא שהסיפור קיים, והוא מתקדם בהתאם להתפתחות של ליאור. דברים שליאור עושה היום שאנחנו מראים לא יכולנו להראות לפני ארבע שנים", אומרת זאבה. "המופע מתקדם איתו כל הזמן".

את המופע מעלה המשפחה בפני הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים או אנשים שעוסקים באופן ישיר או עקיף בטיפול בהם – אבל לא רק. לפעמים הם מוזמנים גם על ידי קיבוצים או ארגונים שאין להם קשר לנושא לספר את הסיפור שלהם.

לפני ארבע שנים החל גם ליאור להשתתף במופע. הוא הגיע להופעה פשוט כי ההורים לא מצאו סידור בשבילו, ולקחו אותו איתם. "זה היה כנס גדול בקיבוץ כנרת, ובסוף ליאור עלה לבמה ואמר 'עכשיו אתם לא שואלים את ההורים שלי שאלות – תשאלו אותי'", מספרת אמא של ליאור, וליאור מתקן ואומר שהאירוע בכלל התרחש בירושלים. בכל הקשור לזיכרון של מקומות ותאריכים, ההורים שלו סומכים עליו.

לא חששתם מהתגובה של ליאור למופע שעוסק בו?

"הוא כבר הכיר את זה", מסבירה זאבה. "החלטנו לדבר על זה באופן חופשי. בשנה האחרונה הוא שאל אותי 'למה את בוכה בהצגה, למה את אומרת למה זה קרה לי, למה יש לי ילד כזה?'. אז הסברתי לו שבהתחלה לא ידעתי שהוא יהיה ככה. כששמעתי שהוא לא רגיל זה היה שבר בלתי צפוי, לא ידענו איך להתגבר על זה".

"בזכות החיים עם ליאור למדתי להיפתח. מאיש סגור למדתי לעמוד על במה ולספר על החיים שלי וזה מהפך מאוד גדול"

בניגוד להוריו, עבור ליאור העמידה על הבמה היא טבעית. הוא מנגן לפני הקהל, מלהטט בכדורים ושר. הוא לא מתבייש, והקהל באופן טבעי מתחבר ומתלהב ממנו. אבל בשביל ההורים שלו העמידה על הבמה והחשיפה הייתה קשה יותר. "מה שטוב במופע", צוחקת זאבה, "זה שהוא לא כל יום".

"זה מאוד קשה", מסכים עפר. "את חופרת בקישקעס ומוציאה. אבל מה שקורה זה שאחר כך בדרך כלל קל יותר. בכל פעם שזאבה על הבמה היא בוכה, היא לא משחקת. היא יודעת שכשהיא נוגעת בדבר הזה היא בוכה. למרות שאני התחלתי להופיע לבד שנה וחצי לפניה, לזאבה היה יותר קשה. היא מאוד פתוחה באופי שלה, ואני מאוד מאוד סגור. אבל מה שקרה לי זה שבזכות החיים עם ליאור למדתי להיפתח. מאיש סגור למדתי לעמוד על במה ולספר על החיים שלי וזה מהפך מאוד גדול אצלי. עם הזמן גם התחשלנו, והיום קל לנו יותר להופיע מאשר בהתחלה".

משפחת סורין מתגוררת באשקלון וסבלה מאוד בתקופות בהן המצב הבטחני רעוע. בעיקר ליאור, שהחרדה שלו מתגברת סביב ירי הרקטות. הוריו מרגישים שגם כאן ההצגה סייעה לו להתגבר על הפחדים. "בצוק איתןעלה לי רעיון – יש הרבה ילדים במקלטים, ואמרתי לליאור, 'בוא, נופיע במקלטים' – והיה לנו תפקיד בחיים. החרדה של ליאור ירדה פלאים כי פתאום הוא היה עסוק במשהו אחר, בללכת ממקלט למקלט ולעשות שמח לילדים. זו לא נקודת אור?".

למשפחה אין המון מחשבות על העתיד. החלום הכי גדול שלהם הוא שהמופע ימלא יום אחד את היכל התרבות באשקלון, עניין של כמה מאות מושבים. ולגבי ליאור, "החלום שלי שליאור ימשיך להיות מאושר", אומרת זאבה. "שאני אדע שהוא נמצא במקום שטוב לו, שהוא מאושר ושהוא מפיק את המיטב מעצמו. אני חושבת שזה מה שרוב ההורים היו רוצים בשביל הילד שלהם. שיהיה לו טוב".

__________________________________________________________________________________________________________

עוד באנשים: