'הייתי אישה חיה מתה': גילתה בגוגל שהיא סובלת משלפוחית כאובה

מכאן החל מסע החיפושים של ליאת מיכאל פורקוש אחר הסיבות לסימפטומים המטרידים. ליאת, גרושה בזוגיות ואם לשניים, מורה־מחנכת מקריית־אתא, פנתה תחילה לרופא המשפחה. "הוא חשב שזו דלקת בדרכי השתן ונתן לי כדורים, שלח אותי פעמיים לבדיקות שיצאו תקינות והחליף לי כדורים. ואז, כשהתברר שזה לא עוזר, הוא הפנה אותי לאורולוג מדהים שנהרג לפני שנתיים בתאונת דרכים. גם הוא שלח אותי לסדרה של בדיקות, חלקן פולשניות ומאוד לא נעימות, ושוב, כל הבדיקות יצאו תקינות. בסופו של דבר הוא נתן לי כדורים שמיועדים לטיפול בתסמונת השלפוחית הרגיזה, שמאפיינת אנשים שסובלים ממתח נפשי ומתבטאת בתכיפות במתן שתן. לקחתי את הכדורים ולאט־לאט יצאתי מההתקף, שנמשך בסך הכל כחמישה חודשים".

איך הסביר זאת הרופא?

"הוא אמר שכנראה זה משהו נפשי והציע שנחכה לראות מה קורה. היות שהמצב השתפר, חשבתי שזה באמת על רקע נפשי, אבל לפני שנתיים התחיל התקף נוסף. הלכתי לאורולוג אחר, גם הוא טען שהסיבה היא סטרס ורשם לי תרופה לשלפוחית רגיזה".

לא יכולתי להפסיק לבכות

ואז, בחודש יוני האחרון, היא מספרת, "שבועיים לפני סיום שנת הלימודים התחילו כאבים בלתי נסבלים. לא יכולתי לעמוד, לא יכולתי לקיים יחסי מין, הרגשתי שמשהו שורף לי מבפנים. הגעתי למיון נשים כמעט כל יומיים, קיבלתי כדורים לדלקת באגן, והלכתי לרופאים פרטיים כי לא היו תורים זמינים. בשלב מסוים הגעתי לרופא נשים שאמר לי שמדובר באנדומטריוזיס. אמרתי לו שאני בכלל לא סובלת מכאבי מחזור, אבל הוא התעקש. כשהוא בדק אותי, כאב לי כל כך שפשוט לא יכולתי להפסיק לבכות. אפילו לא יכולתי להגיד לו איפה כואב לי מרוב כאבים. בסוף הבדיקה הוא אמר: 'תראי, נראה לי שזו השלפוחית ולא האגן, אבל קשה לדעת בוודאות בגלל שכל האזור כואב', ורשם לי כדורים לדלקת באגן".

וזהו?

"לא. אחרי זה המצב החמיר עוד יותר. הגעתי למרפאת אנדומטריוזיס, והרופא שבדק אותי שם אמר לי: 'חמודה, זה בכלל לא האגן, זו השלפוחית שלך'. הוא שאל אם עשו לי בדיקה שנקראת ציסטוסקופיה ושלח אותי לאורולוג.

"הייתי כבר ממוטטת מעייפות, מכאבים, כל הגוף שלי כאב ולא הצלחתי לישון. באחד הלילות עשיתי חיפוש בגוגל, ובניגוד לפעמים קודמות שבהן חיפשתי 'תכיפות בשתן', הפעם חיפשתי 'שלפוחית כואבת'. פתאום עלה לי אתר של עמותה ל'תסמונת השלפוחית הכאובה'. נכנסתי לאתר, ושם מצאתי שחור על גבי מסך מה קורה בתסמונת הזו. קראתי ואמרתי: 'זו אני! ההתקפים, התכיפות בשתן, הכאבים, הבדיקות התקינות - כל מה שכתוב שם קרה לי'.

"הבנתי שאין שום בדיקה חוץ מציסטוסקופיה שיכולה לזהות את התסמונת הזאת, קבעתי תור לאורולוג, וכל הזמן הזה הייתי אישה מתה מהלכת, לא הייתה לי טיפה אחת של אנרגיה".

ומה אמר האורולוג?

"הגעתי אליו, הראיתי לו את ההיסטוריה הרפואית שלי ואת מה שכתבו לי במרפאת האנדומטריוזיס, ביקשתי לעשות את בדיקת הציסטוסקופיה, והיה ברור שהוא בכלל לא יודע על מה אני מדברת. הוא ביקש שאבצע שוב את כל הבדיקות שכבר ביצעתי ויצאו תקינות. אמרתי לו: 'למה אני צריכה את העונש הזה? אלו בדיקות לא נעימות, וציסטוסקופיה היא הבדיקה היחידה שלא עשו לי'. הוא דפק על השולחן ואמר: 'את לא תלמדי אותי, אני רופא, אני אורולוג, אני יודע מה אני אומר. אני בטוח שזה נפשי, ואנחנו נעשה את כל הבדיקות מחדש'.

"בשלב הזה כבר התחלתי לבכות. ניסיתי לעצור את הדמעות, והוא אמר לי: 'את רואה? הנה, זה נפשי'. עניתי לו: 'אני בוכה כי אני כבר חודשיים לא ישנה, אני פשוט כל כך עייפה, אני רק רוצה לישון'. הוא הסתכל עליי ושלח אותי לעוד סדרה של בדיקות. ותנחשי מה?"

הן יצאו תקינות.

"נכון".

חיטטו בי, נגעו בי, הכאיבו לי

בשלב הזה, היא אומרת, כבר האמינה שבאמת משהו אצלה לא בסדר. "את כל הזמן שומעת שזה נפשי, אז בשלב מסוים את מתחילה להאמין. אבל התעקשתי, נכנסתי שוב לגוגל ומצאתי מאמר של פרופ' קובי סתיו, שבדיוק העלה לדף הפייסבוק שלו סיפור על מורה אחרת, שסבלה כמוני, הגיעה לבית החולים ובסוף גילו אצלה שזו תסמונת השלפוחית הכאובה.

"סיפרתי לבן הזוג שלי והוא אמר לי: 'אל תוותרי. את חייבת את הבדיקה הזו'. התקשרתי למוקד של הקופה, התעקשתי שייתנו לי תור לאורולוג אחר, ובמקרה היה תור תוך יומיים. כך הגעתי למלאך שלי, ד"ר אלכסנדר קפלון. הוא אדם מקסים, אדיב, נעים, כמו שרופא צריך להיות.

"הגעתי אליו עם אמא שלי כשאני על סף קריסה נפשית ופיזית. אמרתי לו: 'דוקטור, אני בסך הכל רוצה את הבדיקה הזאת, קראתי על התסמונת וזה נשמע כמוני'. הוא קרא את ההיסטוריה הרפואית שלי ואמר: 'זה באמת נשמע כמוך, אל תדאגי, אנחנו נעשה את הבדיקה והכל יהיה בסדר', ואני כמובן התחלתי לבכות. תוך שלושה ימים הוא סידר לי תור וביצע את הבדיקה בעצמו".

מתי קיבלת את התוצאות?

"הבדיקה מתבצעת בהרדמה, ועוד כשהייתי בחדר ההתאוששות התעקשתי שיקראו לד"ר קפלון, וביקשתי שיגיד לי מה הוא ראה. הוא אמר שראה שטפי דם, וברגע הזה כבר הבנתי שיש לי את התסמונת. הוא לקח גם תאים לביופסיה, והביופסיה נתנה את האישור הסופי, כי ראו שם תאים שנקראים תאי מסט, המעידים על כך שהגוף תוקף את עצמו.

"שמעתי את התוצאות, והתפרקתי. אמרתי לרופא 'אם הייתי יכולה, הייתי מנשקת אותך'. ארבע שנים וחצי אומרים לי שזה נפשי, ופתאום אני מגלה שזו מחלה אמיתית. אמנם זו מחלה כרונית ואני לא אבריא ממנה לעולם, אבל העובדה שאני יודעת שיש לזה שם, שלא דמיינתי - אני לא יכולה לתאר לך את ההרגשה. במקום לצאת משם מבואסת ומיואשת, יצאתי זורחת.

"במהלך כל השנים האלה הגעתי לעבודה גמורה מעייפות והרגשתי שמסתכלים עליי במבטים של 'עוד פעם זאת עם הפיפי שלה'. פרופ' קובי סתיו כתב במאמר שלו שאיכות החיים של הסובלות מהתסמונת ירודה יותר משל חולי דיאליזה. אי־אפשר לצאת מהבית, אי־אפשר ללכת לשום מקום, אני חייבת לדעת כמה קילומטרים תימשך הנסיעה ואיפה יש שירותים, שלא לדבר על הכאבים. יותר מ־50 אחוז מהנשים שסובלות מזה גם לא מסוגלות לעבוד, אבל לי היה מזל, כי המנהלת שלי פשוט מדהימה ביחסי אנוש. היא הקשיבה לי, עזרה לי ואפשרה לי הרבה דברים שמישהו אחר לא היה מאפשר".

איך יכול להיות שרופאים לא מכירים את התסמונת הזו?

"אין לי תשובה. גם אורולוגים שהייתי אצלם לא ידעו. את לא מתארת לעצמך כמה רופאים חיטטו בי, נגעו בי, הכאיבו לי, ואף אחד מהם לא אמר את זה. אם לא הייתי באה בעצמי עם השם של התסמונת, עד היום היו אומרים לי שזה נפשי".

אז בעצם מי שאבחן אותך זה גוגל.

"נכון. ואני, שלא ויתרתי. ידעתי שמשהו בגוף שלי לא בסדר".

ומה עושים עכשיו? יש לזה טיפול?

"אני לוקחת כדורי שינה ומצליחה סוף־סוף לישון שש שעות בלילה. יש גם דיאטה מיוחדת שיכולה לסייע ובינתיים אני עוקבת אחריה בדריכות. יש שטיפות לשלפוחית שאמורות להרגיע את המצב הדלקתי, יש טיפולים אלטרנטיביים ויש גם נשים שלוקחות כדורים נגד דיכאון כדי להקל על עצמן, אבל אני לא רוצה להגיע לזה. אני בטוחה שהכל הולך עכשיו למקום טוב יותר, אני חייבת להאמין".

יש לך מסר לנשים שממשיכות לסבול ולא מצליחות לקבל אבחנה?

"לא לוותר. אישה מכירה הכי טוב את הגוף שלה. היא יודעת מה בסדר ומה לא בסדר. הכי קל להגיד שזה נפשי, אבל זה צריך להיות הקו האחרון, אחרי שבאמת בדקו את הכל".

"אני לוקחת כדורי שינה ומצליחה סוף־סוף לישון שש שעות בלילה"(צילום: גיל נחושתן)

"זו מחלה קצת מסתורית"

לפי הערכות, חצי אחוז מהאוכלוסייה המערבית סובלת מתסמונת השלפוחית הכאובה. על כל תשע נשים חולות, יש גבר אחד.

ד"ר אלכסנדר קפלון, מנהל המחלקה האורולוגית במרכז הרפואי לין בחיפה ורופא בקופת חולים כללית, שאבחן את ליאת מיכאל פורקוש, מסביר למה לפעמים נדרשות שנים ארוכות לאבחון התסמונת: "המחלה הזו קצת מסתורית, לא חד־משמעית ולא ברורה, והסימפטומים שלה אופייניים להרבה מחלות אחרות. רופאי משפחה וגינקולוגים לא כל כך מכירים את הנושא, אבל אורולוגים אמורים להכיר אותה היטב. זה לא עד כדי כך נדיר".

מה גרם לך לחשוב שמדובר בתסמונת השלפוחית הכאובה?

"מה שמאפיין את המחלה הזאת הוא תכיפות ודחיפות בהטלת שתן וכאב. כשהמטופלת אומרת שהיא רצה הרבה לשירותים וקשה לה להתאפק, זו כנראה שלפוחית רגיזה. אבל כשהיא אומרת שכואב לה - פה צריך לעשות אלימינציה: בודקים את האבחנות השכיחות שיכולות לגרום לזה, כמו סרטן שלפוחית השתן, אבן בשלפוחית השתן וכל מיני פתולוגיות אחרות שהן שכיחות וברורות יותר. בודקים אם יש דלקת, בודקים מחלות מין מידבקות, ולאט־לאט מקלפים את השכבות עד שמגיעים לאנדומטריוזיס, שמאפיינת בדרך כלל נשים צעירות ומתבטאת בכאבים. אם זה לא אנדומטריוזיס, מגיעים לתסמונת השלפוחית הכאובה. ברפואה יש סדר, אי־אפשר לקפוץ לטיפול חמישי בלי לנסות את הראשון. מתחילים בדברים הקלים, וממשיכים הלאה.

"לבדיקת הציסטוסקופיה יש גם אפקט טיפולי: מנפחים את שלפוחית השתן, וזה יוצר קרעים בקצות העצבים שמזינים את שלפוחית השתן וממתנים את תחושת הכאב לתקופה מסוימת. כמו כן, יש שטפי דם אופייניים שנראים בבדיקה, וגם נלקחת דגימה לביופסיה, ובה אפשר למצוא תאים שאופייניים לתסמונת הזו".

מדובר במחלה כרונית שאין לה תרופה?

"יש טיפולים, רובם פולשניים, אבל לאף אחד מהם אין השפעה דרמטית. העובדה שיש הרבה שיטות טיפול היא לא סימן טוב.

זה סימן שאין שיטה אחת שהיא באמת אפקטיבית".

יודעים מה הסיבה למחלה?

"לא יודעים, וזו אחת מהבעיות. אישה חוטפת את זה, לא מבינה מאיפה זה נחת עליה, וזה פוגע קשות בכל תחומי החיים: יחסי מין, בילויים, מצבי רוח ירודים. חלק מהחולות נכנסות לדיכאון".

זה קורה גם לגברים?

"פחות מנשים, אבל כן, ואצלם זה עוד יותר מסובך כי בלוטת הערמונית יכולה לגרום למצבים דומים ולכן האבחון מורכב עוד יותר".