נולדתי וגדלתי בחיפה. שירתי כלבורנטית רפואית, ואחרי הצבא למדתי לתואר ראשון ושני בביולוגיה בטכניון. את שמעון בעלי הכרתי בגיל 30, התחתנו ונכנסתי להיריון עם בתי הבכורה, עופרי. עשינו את כל הבדיקות, והכל היה תקין לגמרי.
עופרי נולדה בלידת ואקום, אושפזה בטיפול נמרץ וסבלה מדימומים במוח. תוך כדי בדיקות גילו שהיא נולדה ללא הגשר שמחבר בין הצד השמאלי לימני של המוח, ובנוסף, שיש לה מומים בלב ובמערכת הרבייה. היינו בהלם.
הרופאים ציירו לנו בהתחלה תמונה ורודה. רופאה אחת אמרה לנו שזו לא אינדיקציה לכלום, ושאדם שנולד ללא גשר המוחות יכול מבחינה תיאורטית להיות גם ראש ממשלה. כאדם אופטימי נאחזתי בזה, והחלטתי שנעשה הכל כדי 'לתקן' את הילדה שלנו.
בגיל תשעה חודשים עופרי עברה ניתוח לב פתוח. היה לי ברור שיש לה עיכוב התפתחותי, אבל לקחתי אותה לכל טיפול אפשרי וחשבתי שזה יסתדר. בגיל שלוש לקחנו אותה לאבחון, ושם נאמר לנו שהיא סובלת ממוגבלות שכלית התפתחותית עמוקה. היה לי מאוד קשה להתמודד עם הבשורה הזו. תמיד הייתי אדם הישגי מאוד, היה לי חשוב שיגידו עליי שאני חכמה, ו'פיגור' הייתה המילה שפחדתי ממנה יותר מהכל. ניחמתי את עצמי אז והיום שאולי עדיף ככה - שהיא לא תבין ותהיה פחות מתוסכלת מהמצב שלה.
תוך כדי ההתמודדות עם הטיפול בעופרי, נכנסתי להיריון שני ספונטני. בעלי חשש, אבל אני אמרתי לו 'עזוב, זה יהיה התיקון שלנו'. במהלך ההיריון עשינו ייעוץ גנטי ואת כל הבדיקות, והוספנו בדיקות נוספות שלא היו כלולות בסל. הכל היה בסדר, היריון תקין לגמרי.
אחרי שילדתי את דנה, כל הזמן הרגשתי שהיא לא מתקדמת כמו שצריך. בגיל שבעה חודשים התחילו אצלה פרכוסים. טסנו לבית החולים ושם עשו לה בדיקת מערכות. התברר שגם לה יש בעיה בגשר המוחות. מיד עשו את ההקשר לעופרי, התכנסה ועדה של רופאים, קראו לנו לשיחה והדברים הונחו בפנינו שחור על גבי לבן. אחרי הפגישה נכנסתי לאוטו, ובפעם הראשונה בחיים דיברתי עם אלוהים, צרחתי ובכיתי: 'אין מצב שאני מגדלת עוד ילדה כזאת'.
התקשרתי לשתי חברות טובות שלי, התיישבתי איתן ולא הפסקתי לבכות. אמרתי: 'אתן מבינות שלי לא תהיה אף פעם בת מצווה וחתונה לילדות שלי?' הייתה לי תחושה של 'די, נו, באמא שלכם. לא יכול להיות'.
אחרי שלב האבל, התחלתי לחשוב איך ממשיכים מכאן. שתי הבנות סובלות מעיכוב התפתחותי רב־תחומי שכולל מוגבלות פיזית ושכלית. שתיהן סיעודיות. עופרי לא יכולה בכלל לעמוד על הרגליים או לנוע ללא עזרה. דנה כן זוחלת. שתיהן לא מדברות בכלל, ולדנה יש גם אוטיזם. עשינו מיליון בדיקות, גנטיות ואחרות, ועד היום לא יודעים מה הסיבה לפגיעה הספציפית של הבנות שלנו.
אחד הדברים החכמים שעשיתי היה להביא עובדת זרה. לא רציתי לוותר על הקריירה, וזה מאפשר לנו להשקיע גם בזוגיות שלנו. לשמעון לקח יותר זמן לעכל את הסיטואציה שבה אנחנו חיים, אבל האהבה שלו לבנות ושלהן אליו זה משהו שאין כמוהו בחיים.
היה שלב שמאוד רציתי ילדים נוספים. נכנסנו לתהליך אימוץ וחשבנו גם על אומנה, וזה לא הסתדר. עשינו גם ייעוץ גנטי ושקלנו היריון בגיל מבוגר. גם כאן, זה לא הסתדר מכל מיני סיבות.
כשהבנות היו קטנות, התחלתי להיות פעילה בנושא משפחות מיוחדות. הייתי בהנהלת אקי"ם, המשכתי לפעילות בארגון 'קשר', ודרך זה הכרתי את דפנה אזרזר, המנכ"לית של ארגון אהב"ה למשפחות מיוחדות. התחלתי להתייצב בוועדות בכנסת, ונהייתי חברת הנהלה באהב"ה. אני חברה במפלגת יש עתיד, ובשנה האחרונה משמשת כחברת מועצה מטעם סיעת "הגדרתים" ביישוב שלי, גדרה. בבחירות הקרובות לרשויות המקומיות אני מתמודדת יחד עם הסיעה שלי. החלום שלי הוא להקים ביישוב שלנו מעון יום שיקומי סיעודי לאנשים מעל גיל 21.
אני באמת מאמינה שהחיים שלי לא יותר קשים משל אנשים מסביבי, הם פשוט אחרים. ברור שיש נקודות של עצבות. יש לי חברים שכבר מחתנים ילדים ונהיים סבים צעירים, ואני מבינה שלא אהיה סבתא לעולם, שלא יהיה מי שידאג לנו ויטפל בנו כשנהיה זקנים.
שורה תחתונה: הבנות שלי אולי אף פעם לא יקראו לי אמא, אבל בזכותן נחשפתי לעולם אחר ומלא של נתינה".
- זוהר גווילי, בת 49, מנהלת בתחום האביזרים הרפואיים, פעילה חברתית וחברת מועצת גדרה, נשואה ואמא לעופרי (15) ודנה (13), גרה בגדרה
