כמעט לכל אחד יש רגע בחייו, שבו הכל משתנה באחת. רגע שבו מבינים, שכל מה שקרה עד עתה הוא הבל הבלים לעומת החיים האחרים שמתחילים, והולכים לכיוון חדש לגמרי.
אצל המפיק והמוזיקאי שמוליק כהן־לוז (49) וזוגתו זה קרה לפני כ־12 שנה, באותו בוקר שבו הגננת הזמינה אותם לשיחה. בנו הבכור היה אז כבן שנתיים, "ילד רגיל, ששמח, רוקד ועושה כל מה שילדים בגילו עושים", נזכר כהן. "אבל אז שמענו מהגננת שהוא מתבודד, שהוא נמצא כל הזמן ליד הלוח של המספרים, ושכדאי שנבדוק את זה. באבחון אמרו לנו, שהילד שלנו נמצא על הספקטרום האוטיסטי, ושצריך להתייחס לזה ברצינות ולדאוג לחינוך מיוחד מתאים".
- חבבו את "לאשה" בפייסבוק
- חדש וכייפי: האפליקציה החדשה של "לאשה"
- חפשו אותנו באינסטגרם: LAISHAMAG
השמיים נפלו?
"בדיוק. הרגשתי שהשמיים מתרסקים לי על הראש, אבל באותם רגעים שמרתי על איפוק. בכל זאת, יש עוד ילד בבית ויש עבודה שצריך לקום אליה בבוקר. אבל למחרת נהגתי בפקקים של כביש 4 ובכיתי כמו שלא בכיתי בחיים שלי, וכבר עברתי כמה דברים בחיי.
"אני זוכר שהדלקתי רדיו, רזי ברקאי דיבר שם על קבוצה שזכתה באיזו אליפות, ולא הבנתי איך אפשר לדבר על ספורט בכזאת תשוקה כשיש ספקטרום אוטיסטי בעולם. לחצתי על הגז ובכיתי, והאשמתי את כל העולם; את הגנים שלי ושל אשתי, את הגננת, את הרופא, את לידת הוואקום שבה הוא נולד, והתחלתי לשאול מה לי ולזה? האם זה משהו שעובר? שנשאר לכל החיים? האם תהיה לו חברה? האם הוא יתחתן ויהיו לו ילדים? ומה זה אומר על החיים שלנו? ומה זה אומר על החיים של אח שלו, שנולד שנה וחצי אחריו? והתחילה הנסיעה הכי ארוכה בחיים שלי, שנמשכת עד היום ומעלה יותר שאלות מתשובות".
ספקטרום תובעני
דבר לא מכין אותך לבשורה שכזו, אומר כהן לוז, בעל חברת הפקות לתוכני וידיאו לטלוויזיה ולאינטרנט ומוזיקאי מוכשר, שלאחרונה מעלה את "שירת הספקטרום", מופע מקורי שבו הוא שר ומספר גם על החיים שלו: על המשבר שחווה לאחר שבנו אובחן כאוטיסט ועל מחלת הסרטן שכמעט הרגה אותו.
"הספקטרום הוא תובעני מאוד. בגיל 37, כאשר הבן שלי אובחן והבן הצעיר שלי היה בן שנה, השתנו לי החיים, כי ה'ספקטרום' מכתיב לך סדרי עדיפויות וכופה עליך אופן התנהגות וחינוך גם עם שאר בני המשפחה.
כהן מצליח כיום לדבר בפתיחות על החיים שלו, על המשברים ועל ההורות, בין היתר בזכות העובדה שעברו כמעט 12 שנה מאז אותה אבחנה. הזמן עשה את שלו וריכך במשהו את הקצוות החדים. "המופע גורם לי להסתכל על הסיפור הזה במבט־על ולקבל פרספקטיבה רחבה. לא יכולתי לעשות את ההצגה הזאת לפני עשר שנים. צריך לזה מרחב, מכל היבט.
"למשל, בזמן שעבר הבן שלי התגלה כמוזיקאי מחונן עם שמיעה אבסולוטית. הוא מצייר מדהים, הוא לימד את עצמו ערבית ואנגלית דרך האינטרנט והוא מלחין בלי תווים. אני מנגן בהופעה קטע שהוא הלחין בעצמו", הוא מגלה. "יש בילדים האלה קסם מלאכי וניקיון ותום, והם צריכים להסתדר בעולם שהוא לא כזה. לכן הם צריכים גישה אחרת, הבנה והקשבה".
איזה שינוי עברת מאז שהבן שלך אובחן?
"החושים כהורה נבחנים במצב כזה באופן מאוד חזק וברור, קיצוני אפילו. זוהי הורות אינטנסיבית יותר, היא דורשת קשב רב, המון סבלנות, ויש הרבה מקרים שמשפחות מתפרקות בגלל זה. זה לא קורה בגלל שאין התאמה בין בני הזוג, אלא בגלל שיש אנשים שלא מצליחים להתמודד עם העובדה שחילקו להם את הקלפים מחדש. הם לא יודעים להתמודד עם זה ופורשים".
איך זה היה אצלכם?
"אשתי היא מלאך והיא התגייסה מהרגע הראשון. בכלל, נשים לוקחות עליהן ילד כזה כפרויקט שמהול בחמלה אמהית. הן מגויסות לגמרי ובאופן טוטאלי. גברים, במקרה הטוב, הם עזר כנגד, ובמקרה הרע רק לא מפריעים. הייתי באמצע עם נטייה כלפי מטה, ועכשיו זה משתפר, בגלל המופע שעשה לי תרפיה מוחלטת".
מה למדת על עולמם של ילדים הנמצאים על הקשת האוטיסטית? אני מניחה שלא ידעת הרבה לפני כן.
"למדתי שילדים על הספקטרום צריכים שגרה בבוקר, בצהריים, בבית הספר ובבית. צריך לוודא שהשגרה קיימת, אחרת הם יוצאים מאיזון ומתפרקים, וכשהשגרה הזאת מופרת, חייבים להיות שם בשבילם.
"הספקטרום הוא בריכה של תכונות ומאפיינים, וכל ילד לוקח מקבץ אחר. אין פרוטוקול אחד לכולם, כל מקרה לגופו. לומדים על הדרך איך להתנהג עם הילד, וצריך לקחת את העצות שנותנים ולנפות מתוכן את מה שמתאים למקרה הפרטי, וזה אולי הדבר הכי קשה.
"כל שנה שעוברת היא אתגר. עכשיו אנחנו מתמודדים עם אתגר גיל ההתבגרות, וזה מאוד קשה. שינויים פיזיים שקשה לו לקבל בעצמו, שינויי קול, דברים בסיסיים שמתרחשים בגיל הזה. הוא רגיל לאיך שהגוף שלו נראה, שאין לו למשל שיער על הגוף, ופתאום הוא רואה מישהו אחר במראה וזה מטריף אותו. הוא מתחיל לשאול שאלות, הוא לא מזהה את עצמו.
"עכשיו, למשל, הוא מתקשר איתנו בלבד, הוא בחר לא לדבר. זה נקרא אילמות סלקטיבית. הוא בוחר עם מי לדבר. זה גם נורא קשה, כי אם אתה נותן לו שטר ואומר לו, 'לך תקנה לעצמך ממתק', הוא לא יכול לעשות את זה, וגם לא רוצה לעשות את זה".
נס רפואי
שנה אחרי שבנו אובחן, התגלתה אצל כהן־לוז לוקמיה, אותה מחלה שממנה נפטרה אמו. "הייתי רגל וחצי בעולם הבא", הוא מספר. "הייתה לי לוקמיה מהסוג שאי אפשר להתגבר עליו. אני נחשב לנס רפואי".
למעשה, הוא דור שלישי במשפחה של חולי לוקמיה. גם סבתו, דודים של אמו, אח של אמו ואמו עצמה לקו במחלה. "המקרה שלנו נחקר בהדסה ירושלים על ידי טובי הרופאים בתחום האונקולוגי".
איך התגלתה אצלך המחלה?
"חזרתי מיום צילום ופתאום הרגשתי כאב חד בברך, כאילו מישהו דחף לי מחט ארוכה לקצוות העצבים", הוא משחזר. "המשכתי בחיי, זה היה כאב שאפשר להתגבר עליו, אבל הוא התחיל לעבור ממפרק למפרק, פעם בשורש כף הרגל, פעם במפרק כף היד. זה הלך והחמיר, עד שבגלל לחץ של אשתי הלכתי לעשות בדיקות דם. כשהתקבלה התשובה הבהילו אותי לחדר מיון, לבדיקת מוח עצם".
איך הגבת כשהודיעו לך שאתה חולה?
"אחרי שאמא שלי נפטרה, הפסקתי לפחד מהמוות. הבנתי שהוא מוחלט. ופתאום אני מוצא את עצמי במקום שבו בכל יום מישהו מת, ואני חושב איפה היא, מה היא עושה. מבינים שמוות זה הדבר היחיד שהוא בלתי הפיך, וזה הופך את החיים ליותר הפיכים.
"כשהמחלה הגיעה אליי, הבנתי שאני כמעט שם. עברתי כימותרפיה קטלנית, שבעיקר הורגת אותך. הייתי בבידוד במשך חודשים, כי מערכת החיסון שלי קרסה. היה ריסוק טוטאלי של הגוף, והרופאים התפללו לנס יחד איתי. הרופא שלי סיפר, שכאשר הראו לו את הפרמטרים שלי והציעו לאשפז אותי, הוא אמר, 'למה אתם עושים לו את זה? חבל'".
יש לך הסבר איך יצאת מזה?
"לא יודע. אולי גוף חזק, בלי מחלות רקע. בנעוריי שיחקתי כדורסל וכדורגל, קפצתי לרוחק, הגוף כנראה זוכר את הדברים המחשלים האלה. אני גם מניח שהיה לי הרבה מזל להיות בצד הנכון של הסטטיסטיקה. אני לא נכנס לאלוהים או לא אלוהים, זה לא הקטע שלי. הנס שלי הוא שילוב של נתונים שאנחנו לא יכולים לדעת לגביהם".
מה קרה בבית בתקופת המאבק שלך במחלה?
"הילדים היו בני ארבע ושנתיים וחצי, ואשתי הייתה צריכה לשמור על שפיות ועל כוחות, גם כדי לסעוד אותי וגם כדי לטפל בשני ילדים, ולא לשכוח שגם שהיא קיימת בעולם. מה הפלא שאני חושב שהיא מלאך? והכל בחן ובאהבה, ועם חמלה והכלה".
בחירה בחיים
בבית החולים הוא כמעט ויתר. על הכל. על הכאבים, על הטיפולים וכנראה גם על החיים. זה קרה אחרי הטיפול הכימותרפי השני. "הגוף שלי היה מרוסק", הוא מספר.
"שכבתי שבועיים בלי לזוז. ואז נכנס הרופא המשוגע והכי טוב שאני מכיר, הסתכל עליי, והאחות ברעד אמרה לו, 'הוא חייב לקום אבל לא מוכן', והרופא אמר, 'הילדים שלך מגיעים לביקור, קום להתקלח ולהתגלח'. האחות הייתה בשוק, כי הייתי בבידוד והיה אסור לי, אבל הרופא המשיך בשלו: 'הוא יורד למטה לפגוש את הילדים'. הכל היה נשמע לי מרוחק, כמו ענן, אבל באותו רגע החלטתי שאני בוחר בחיים".
זינקת מהמיטה?
"לא זינקתי מהמיטה, אבל החלטתי שאני הולך לנצח את החרא הזה והולך להתנפל על החיים כמו שלא התנפלתי מעולם. ובאמת התקלחתי וירדתי אל הילדים, וזה רגע מכונן, זו נקודת מפנה גדולה. אני מספר את זה במופע שלי".
הרעיון למופע אישי קרם עור וגידים בעקבות מופע שהעלה לפני כשנה בתיאטרון החאן בירושלים. הוא שר את המוזיקה שהוא כותב עם שני נגנים, ואז התחיל לספר שהוא "ניצול לוקמיה", כך הוא קורא לעצמו. "אמרתי לקהל שאני לא צריך להיות פה בכלל, ויש לי שיר שנכתב על הלילות הארוכים בבידוד, שבהם אתה מתחיל לשאול את עצמך שאלות ועושה חשבון נפש אישי מאוד נוקב. הרגשתי חשמל באולם, והבנתי שהחשיפה האישית עובדת. ההקשבה לשיר הבא הייתה גדולה יותר. הבנתי, גם בזכות המלצה של חבר, שאני צריך לכתוב מופע אישי".
בלי הסרטן היה מופע?
"לא בטוח. המופע הוא חלק מההתנפלות שלי על החיים. יכולתי לומר לעצמי: רגע, אתה בן 49, תלך להתחרות כמו פתטי בכל הכוכבים שהולכים ל'כוכב נולד'? אבל ברגע שהבנתי שאני באתי לספר סיפור מתוך המסע שעשיתי והוא ממקום נכון ומדויק, הבנתי שזה לא משנה בן כמה אני ומה עשיתי לפני כן.
"המופע נמצא בתוך ואקום חיובי ומנוטרל מדעות קדומות. בקלות יכולתי לומר, 'עכשיו התעוררת? עבר זמנך', אבל אני לא אומר את זה אף פעם, למרות שאנשים כן אומרים. זה לא גורם לי להפסיק להופיע, למרות שזה לא נעים".
מה חושבים בסביבתך הקרובה על הפרטים שאתה חושף במופע?
"אשתי לא הרגישה נוח עם זה, לא בגלל שהיא מסתירה משהו. להפך, היא מייחצנת את הספקטרום, אבל בפורומים אינטימיים שמגויסים למטרה. אין לה עניין לדבר על במות ולזכות באהבת הקהל. אני זה שצריך להוציא החוצה ולספר לעולם. אשתי הטילה וטו על חשיפה של פרטים אישיים מדי, והבנתי אותה. אי אפשר להיות אגואיסט עד הסוף, אלא רק 80 אחוז.
"הבן שלי יודע שאני מדבר עליו במופע. הוא נע בין כן ללא, ואני לא מרגיש שאני עושה לו עוול. לכן אני גם לא מוכן לחשוף אותו באמת, אלא רק לספר את הסיפור שלי".
ומה המסר?
"לקבל את השונה ולא להסתיר דבר. יש הורים שמסתירים, שמכניסים את הילד למסגרות לא נכונות, ולא יודעים שאם עד גיל שבע הוא לא יקבל טיפול נכון, יתקבעו אצלו חרדות ותופעות לוואי שקשה להיפטר מהן. אנשים
מחפשים איזו גאווה דרך הילדים שלהם, ולכן כשקורה דבר כזה מתמוטט עולמם במובן של אכזבה. ואני אומר, מה זה יעזור לך אם רצית שהבן שלך יהיה ראש הממשלה והתברר שהוא על הספקטרום? הוא לא יהיה ראש הממשלה. אל תנסה להפוך אותו בכוח".
איך אתה התמודדת עם האכזבה?
"לא הייתה לי אכזבה. הטיפול שלי הוא ההופעה, המוזיקה והיצירה. טיפולים פסיכולוגיים מתמשכים מדי לא תמיד חופרים במקום הנכון ולא תמיד מתחברים לאדם הנכון. למזלי יש לי את היצירה שלי, אחרת הייתי משתגע.
"אני עושה חשבון נפש במופע ומספר על הרגעים שבהם אני יוצא חרא. למשל, כשהילד צריך תשומת לב ואני באמצע שיחת טלפון, נח או אוכל. הוא חוזר על השאלה שלו מאה פעם, ואני מתפרץ. לפעמים יושב לי שד קטן על הכתף שאומר, 'למה אתה צריך לוותר לו? אם אתה לא תהיה מאושר, אף אחד לא יהיה מאושר. תדאג לעצמך'. מצד שני, תמיד יש את החשש שיהיה איזה אידיוט שיגיד שאני ציניקן שמנסה לרכוב על הסיפור של הבן שלי. זה יעליב אותי מאוד אם מישהו יגיד את זה, כי זה כל כך לא בא משם, אבל אני מכין את עצמי לאמירות כאלה".
