נאבקת בפרקינסון בעזרת נכדים, צילומים וסיפור על "שקי השקנאי"

אם אתם גרים באילת, או לפחות ביקרתם בה בשנים האחרונות, אולי ראיתם באחד הלילות, ממש לפנות בוקר, רכב נוסע, ובו אישה עם מצלמה. זו הייתה, סביר להניח, נילי ניר, ששוב ביקשה לעצמה כמה רגעים של שקט מטרדות היום-יום. לקראת הזריחה היא הייתה מתמקמת בעמדת תצפית נוחה ליד בריכות המלח שמצפון לאילת, ומחכה לפריים המושלם. באחד ממסעות הצילום שלה נקלע לעדשת מצלמתה שקנאי; ניר הנציחה אותו, וכעבור זמן קצר הוא החל למלא תפקיד חשוב בהווי המשפחתי.

עוד בערוץ אנשים:

• הישראלים שעזבו הכל ועברו לגור בסוף העולם
• הנשיא האמריקאי שדיבר אחרת לגמרי מדונלד טראמפ
• כוכב הרוק שיצר להיט בעקבות צפייה בסרט ושימוש בסמי הזיה
  

"באותה תקופה אחת הנכדות שלי, עופרי, לא רצתה להתרחץ", נזכרת ניר, "אז סיפרתי לה סיפור על שקנאי אחד בשם שקי, שלמרות העובדה שהוא ציפור מים, לא אהב שמתיזים לו מים על הפנים. אמא שלו דאגה לו, כי הוא הרי צריך מים לציצית שעל ראשו, ואם הוא לא יסתרק, יהיו לו קשרים. בסוף הוא הבין שהוא צריך להיות נקי".

הנכדה רותקה לסיפור, דרשה לשמוע אותו שוב ושוב, ולקראת יום הולדתה החליטה סבתה להכין לה מתנה והעלתה אותו לאינטרנט, בליווי תמונות שצילמה. "עופרי התלהבה מאוד, וכך גם הנכדים האחרים שלי", מספרת ניר, "אז חשבתי לעצמי, למה שלא אוציא את זה כספר?" חשבה – ועכשיו היא בעיצומו של קמפיין גיוס המונים שנועד לעזור לה להוציא את הספר לאור. ומי שמכיר את מה שניר עברה בשנים האחרונות, יודע שיש כאן הרבה יותר מסיפור ילדים תמים על שקנאי שלא רוצה להתרחץ.

צפו בסרטון שמלווה את הקמפיין שלה:

דברים שקשה לחיות איתם

ניר (66) נולדה בחיפה למשפחה ממייסדי העיר, ובילדותה עברה עם הוריה לכפר גלים הסמוך. בתיכון הכירה את מיקי, שעימו התחתנה זמן קצר אחרי סיום הלימודים. השניים הביאו לעולם שלושה ילדים ושבעה נכדים ונדדו בין ערים שונות בארץ, בהן אילת וחיפה, עיר מגוריהם הנוכחית, בעקבות עבודתו של הבעל כשף. כשגרו בהרצליה, שימשה ניר כדוברת של עיריית כפר סבא, תפקיד שמילאה 11 שנים, ולאחר מכן עבדה כמנהלת קשרי ציבור בבית איזי שפירא, ארגון הפועל לקידום איכות חיים וזכויות של ילדים עם צרכים מיוחדים.

באותה תקופה, לפני כעשר שנים, הבחינה שהיד והרגל השמאליות שלה לא מפסיקות לרעוד. "הלכתי לנוירולוגית", משחזרת ניר, "והיא אמרה לי: 'גברת, יש לך פרקינסון'. מצד אחד, הייתי בהלם; מצד שני, הרגשתי שאני חייבת להמשיך כרגיל. למרות זאת, הרגשתי שאני צריכה לדווח לבוסית שלי. לא ידעתי איך אומרים דבר כזה, אז ניגשתי אליה ואמרתי: 'אני צריכה להגיד לך משהו'. היא ישר התפרצה בבהלה: 'את עוזבת אותי!' אמרתי לה: 'לא, יש לי רק פרקינסון. שתדעי'. אחרי שהיא נרגעה וראתה שאני לא עוזבת, היא אמרה לי משפט שמלווה אותי עד היום: 'יש לך אתגר'".

חמש שנים אחרי גילוי הפרקינסון שלח אותה רופא המשפחה לבצע בדיקת ממוגרפיה שגרתית, ובה התגלה סרטן שד. "הילדים שלי אמרו לי פעם: 'אם עושים רשימת מחלות מכף רגל ועד ראש - לך יש כבר הכל, את לא צריכה לדאוג'. אבל לא מזמן חגגנו חמש שנים למות הסרטן, ואנחנו מקווים שהוא יישאר מת".

אחרי שהחלימה מהסרטן, יצאה לפנסיה מוקדמת והתחילה לטפח את תחביב הצילום. באותה תקופה גרה באילת. החיים נראו יפים ממש כמו שקי השקנאי, עד שכעבור מספר חודשים חלה הידרדרות במחלתה האחרת – הפרקינסון: ניר החלה לרעוד בעוצמה גבוהה יותר וסבלה מתנועות לא רצוניות, מבעיות בשינה ומהקאות תכופות. "הגוף שלי לא אהב את התרופות שלקחתי, וזה שיבש לי את החיים. התחילו לקרות לי דברים שקשה לחיות איתם. הרופאה שהייתי אצלה במעקב אמרה שאני צריכה לבדוק פתרונות חדשים. הפתרון החדש היה השתלה של שתי אלקטרודות במוח שמחוברות לקוצב ונותנות פולסים חשמליים באזורים שלא מתפקדים. עברתי את הניתוח לפני חצי שנה, והשינוי מדהים. זה משנה את איכות החיים לגמרי. שנים לא יכולתי לשבת בשקט, והייתי צריכה לנוע כל הזמן, ואחרי הניתוח פתאום הרגשתי רגיעה בגוף. אני גם בקושי לוקחת תרופות, ואין לי כמעט תופעות לוואי. זה ניתוח לא פשוט, אבל התוצאות מדהימות".

לשכוח קצת מהמחלה

כשגילתה את הצילום, מספרת ניר, הרגישה שהוא עוזר לה להתמודד עם המחלה. "אני לא יודעת אם הצילום הוא תרפיה בשבילי", היא אומרת, "אבל כשאני מצלמת, אני יכולה לשכוח קצת מהמחלה. כשצילמתי לפני הניתוח, לא רעדתי ולא הייתי רעבה או צמאה - רק צילמתי. היום אני עדיין מצלמת, אבל הרבה פחות, כי אני מתעייפת. אחרי שתיים-שלוש תמונות אני אומרת: 'מספיק', והולכת הביתה".

בספר החדש, "עלילות שקי השקנאי", שעומד במרכזו של קמפיין גיוס ההמונים, נעזרה בצלם יובל פלאוט. בספר השני, בתקווה שהיא תגיע גם אליו, נעזרה בנכדתה עמית בכר, שסייעה לה בכתיבה. "היא נתנה לי כמה רעיונות מאוד מרכזיים", אומרת ניר, "כך שהיא שותפה אמיתית ומלאה". ניר רוצה מאוד להוציא את ספריה לאור, אבל כמי שמתמודדת עם אתגרים יותר משמעותיים, היא לוקחת הכל בפרופורציות. "רק שייתנו לי בריאות", היא אומרת. "הפרופסור שניתח אותי אמר לי מראש שהניתוח מעכב קצת את התקדמות המחלה, אבל פרקינסון היא מחלה כרונית בסופו של דבר. אולי בעתיד ימצאו לה תרופה. בינתיים הוא הבטיח לי עשר שנים טובות".

מגיע לך יותר.

"נראה מה יהיה. אבל די עם מחלות. יותר שמח לדבר על שקי השקנאי".

גם הבמאי שהכניס את שלמה ארצי לאמבטיה לא נכנע לפרקינסון. הקליקו על התמונה:

"הייתי כוכב במלוא מובן המילה". הקליקו על התמונה (צילום: יריב כץ)