"רוצה לחיות בגלוי בלי לחשוש שהחיים שלי יתפרקו לחתיכות"

בסוף שנות השמונים התגלתה מגיפה איומה שהעולם היה חסר אונים נגדה. לא רק שלעולם לא היה מה לעשות, התגלה שהיא מועברת מאדם לאדם דרך הפעולה הכי טבעית וכיפית שקיימת: סקס.

השמועות אמרו שהמחלה התחילה אצל קופים באפריקה, אחרים אמרו שאפשר להידבק בנשיקה, משתייה מכוס משותפת, או משירותים משותפים. היו דיבורים על "קוקטייל", תמונות מחרידות של גופים מכוסים פצעים זבים, ושל אנשים רזים נורא שישובים בפתחו של הוסטל עם שמיכה על הברכיים וממתינים למותם.

הפחד היה גדול, ורוב האנשים השתמשו בקונדום לעיתים רחוקות ובימי חג בלבד. לכן את היום שבו התחלתי להעביר סדנת כתיבה בוועד למלחמה באיידס לפני חמש שנים אני זוכרת ממש מצוין. מצאתי את עצמי בחדר עם קבוצה של נשאי HIV שכולם נראו רגילים לגמרי. לא חולים, לא רזים, לא מכוסי פצעים, ואפילו לא מדוכאים, לפחות לא יותר ממני.

הרפואה התקדמה משמעותית מאז ועד היום בטיפול במחלה הזו, והמשמעות של חיים איתה השתנתה בצורה דרמטית, אבל למרות שהיום איידס נחשב מבחינה רפואית למחלה כרונית שחיים איתה יחסית בקלות וקשה מאד להידבק בה אם מטפלים בה כמו שצריך, הסטיגמות שלה עדיין מדבקות. לכל נשא יש את הווריאציה שלו להתמודדות עם הבושה, האשמה, והתגובות, שלא לדבר על תפקוד זוגי. הנה כמה סיפורים לכבוד יום האיידס הבינלאומי.

"כל מה שצריך זה פעם אחת בלי קונדום עם הבן אדם הלא נכון"

ג', בת 43, נדבקה לפני כמה שנים בזמן שהייה בחו"ל מבחור שהייתה איתו בקשר רומנטי. עד היום, שש שנים אחר כך, יצאה רק לדייט אחד.

"אני מרגישה שאני מרמה אותם, סוג של, אם אני יוצאת לדייט" היא מספרת בעצב. ”כאילו, איך אני בעצם מעזה להציע את עצמי בכלל אם אני לא מספרת מיד בהתחלה? איך אני אעשה לבן אדם כזה דבר? הייתי בדייט אחד, וגם זה גבה ממני מחיר רגשי כבד. אחר כך בכיתי כל השבוע. כל הזמן חשבתי שאם הוא היה יודע מה מצבי הוא היה מתעלף על המקום למרות שאני מטופלת ועם עומס נגיפי אפס, אבל אני לא מסוגלת״.

יש מישהו שכן סיפרת לו?

״רק המשפחה הקרובה שלי יודעת, ואף אחד מהחברים הבריאים. אני לא יוצאת לדייטים, כי אני פשוט לא מסוגלת להתמודד עם דחיה על הבסיס הזה".

גם ע', 34, שנדבק לפני שש שנים, מספר רק לחברים ולפרטנרים מיניים פוטנציאליים: "אני מספר להם לפני, כי אני מבין את ההיסטריה״, הוא אומר. ״אני זוכר שפעם נפגשתי עם מישהו, לפני שנדבקתי, והוא אמר שנראה לו שיש לו דלקת בחניכיים ויורד לו דם. כל כך נלחצתי מזה שהלכתי לעשות בדיקות. בדיעבד אני יודע שהייתי מטומטם, אבל אז הייתי בור. כשעשיתי בדיקה ויצא חיובי הרגש הראשון שעלה לי היה חרטה על איך שאני שפטתי פעם אנשים שנדבקו: כאשמים, כי הם עשו סקס לא מוגן, כנרקומנים וזונות".

ומה קרה כשפתאום גילית שגם אתה נדבקת?

״ברגע שנדבקתי הדבר הראשון שחשבתי היה 'וואלה, זה קרה לי, ואני לא זונה ולא נרקומן. כל מה שצריך זה פעם אחת בלי קונדום עם הבן אדם הלא נכון. מבחינתי החיים עם המחלה הם הדבר הפחות מסובך. התהליך הרציני אצלי היה להתמודד עם הסטיגמות שלי על עצמי, וההגעה להבנה שיש המון נשאים שהם עורכי דין ורופאים, ואנשים שמנהלים אורח חיים תקין ורגיל לגמרי".

"יש לי עדיין פחד שהרבה אנשים ידעו"

מעטים הנשאים שלא מסתירים את המחלה. פ', בן 33, שנדבק לפני עשר שנים, כבר ניסה את כל הדרכים: "לחברים שלי סיפרתי מההתחלה, אבל אחר כך מתחילות כל מיני דילמות כמו מה לעשות כשאתה הולך לרופא שיניים או לדייט. אז בכמה שנים הראשונות אמרתי מההתחלה, דווקא ממקום מאד אגואיסטי, כי אני לא רוצה להידלק על בן אדם ואז שזה יהרוס לי. אחרי תקופה, כשהתחלתי להבין שזה קצת היסטרי, וגם לא פייר לזרוק להם את זה בפרצוף ולחייב אותם להגיב מיידית, הייתי מחכה קצת, ורק לפני שאני שוכב עם מישהו - כמובן עם קונדום - אני אומר. במקרים של סטוץ ודאי, לא הייתי אומר בכלל״.

ועדיין, אפילו במקרה של פ', שהוא פתוח יחסית וגם נמצא במערכת יחסים עם בן זוג בריא, כל המרואיינים כאן בחרו שלא לחשוף את שמם האמיתי. הפחד והבושה עדיין קיימים, אבל מכל הסיבות שאפשר לחשוב עליהן, את ג' הכי מפחידה ההיסטריה של האנשים: "לא בא לי להרגיש את הפחד, ואת הרוע, ואת האטימות”, היא אומרת. ”פשוט אין לי כוח להתמודד עם זה, להסביר שוב ושוב שאי אפשר להידבק בנשיקה, מכוס שתיה, במסאז', ומה זה עומס נגיפי. בנוסף, המקצוע שלי הוא מקצוע טיפולי, ואני בטוחה במיליון אחוז שאם הייתי בוחרת לחיות בגלוי הקליניקה שלי היתה מתרוקנת, למרות שאין אפילו טיפה של סכנת הדבקה. אני פשוט לא מסוגלת להתמודד עם זה".

נשמע קצת כמו פראנויה, לא? העולם לא התקדם קצת בכל הקשור ליחס לאיידס?

״אני לא יכולה לעמוד בזה. אפילו לקחת את הכדורים שלי זה סיפור. אני לוקחת אותם בסתר שלא ישאלו אותי שאלות, ויש לי חשבון מייל נפרד בשביל דברים שקשורים לטיפול, לרופאים, ולמידע שמגיע אלי מהוועד למלחמה באיידס שאותו אני פותחת רק בלילה כשאני לבד. זה פשוט סיוט. אני הכי רוצה בעולם שההיסטריה שקשורה לאיידס תיכנס לפרופורציות כדי שאוכל לחיות בגלוי בלי לחשוש שהחיים שלי יתפרקו לחתיכות”.

גם לע' הגילוי היה תהליך לא קל: "לאנשים עדיין יש סטיגמות ופחדים״, הוא מאשר. ״לא הייתי רוצה להתמודד עם זה ביום יום ולכן תקופה ארוכה בכלל לא נפגשתי עם אנשים באופן רומנטי. עד היום סיפרתי לשלושה דייטים בערך בפגישה השניה, לפני שהיה מגע מיני ולהפתעתי שלושתם קיבלו את זה בצורה נעימה יחסית. אחד אפילו הופתע מזה בכלל שסיפרתי לו בדייט ראשון כי הוא כבר יצא פעם עם נשא וחשב שזה נורא חריג שמספרים על ההתחלה. אם נראה לי שיש פוטנציאל אני מספר מיד, אבל יש לי עדיין פחד שהרבה אנשים ידעו״.

"קרה לי שאנשים שמצאו חן בעיני ברחו כי סיפרתי להם”, מספר פ’. "אף אחד לא החוויר והתעלף לי מעולם, ולמעשה רובם מגיבים לזה בסדר ורק אחרי כמה ימים, כשהאינפורמציה שוקעת, הם נבהלים, כי בדמיון שלהם קשר עם נשא אומר בתי חולים, כסאות גלגלים וטיפולים קשים ואינסופיים, וזה פשוט קשקוש. היתה לי מערכת יחסים עם בחור בריא שאיתו אפילו לא היו שיחות על הנושא. עם הנוכחי, שגם הוא בריא, היו יותר הסברים, וגם הוא שאל אותי מה זה אומר ביומיום לחיות עם בן אדם שיש לו איידס, והאמת היא שזה ממש לא ביג דיל. אנשים שלוקחים טיפול הם כמעט שלא מדבקים, וגם ככה תמיד משתמשים בקונדום. גם יש טיפולים למקרה שקרתה תקלה, אם למשל שכבת עם מישהו ונקרע הקונדום, דבר שלא קרה לי אפילו פעם אחת בעשר השנים האחרונות״.

מהפה שלך זה נשמע כמעט אידילי.

״תכל’ס, באמת שחיים של נשא היום הם החיים הכי פשוטים שיכולים להיות יחסית לכל המחלות הכרוניות, כמעט בלי שום התעסקות. לוקחים כדור ביום, כל שלושה חודשים עושים בדיקות וזהו. בני הזוג אפילו לא יודעים שהלכת היום לבדיקה, בדיוק כמו שבחורה לא תמיד מדווחת שהיום בצהריים היא הלכה לעשות שעווה. הכל אותו הדבר, מלבד חוק אחד לפחות במערכות היחסים שלי: תמיד שמים קונדום”.