עם האבחון של מחלה כרונית עולות המון שאלות: למי לספר? איך זה ישפיע על החיים שלי? איך ניתן להתמודד עם תופעות הלוואי של התרופות? איזה טיפול משלים יסייע להתגבר על התסמינים? כשחיים עם המחלה, עם הזמן מצטברות יותר ויותר שאלות, אבל גם לא מעט תשובות. לכן, הדבר הטבעי ביותר לאנשים עם מחלות כרוניות הוא למצוא אנשים כמותם, כאלו שאפשר לדבר איתם ויבינו באמת. כאלו שיוכלו לספק תשובות מניסיונם.
"טוב לדעת שאני לא לבד"
האתר הוקם בתקופה בה יותר ויותר אנשים משתמשים ברשת האינטרנט כדי לנהל את בריאותם.
חוקרים מבית הספר לכלכלה בלונדון התבססו על נתונים של יותר מ- 12,000 איש במדינות שונות ומצאו כי 81% מבעלי הגישה לאינטרנט משתמשים ברשת כדי לחפש עצות בנושאי בריאות. 40% השתמשו ברשת כדי לברר על ההתנסות והחוויות של מטופלים אחרים הסובלים מאותו מצב
מרקו (50) המכנה עצמו marcoa ב"כמוני", מגלם בסיפורו את העזרה שהרשת יכולה להושיט בעת צרה – ובמיוחד אם מדובר במסגרת המפוקחת על-ידי מומחים. באוגוסט 2010 אובחן מרקו עם סוכרת סוג 2. "זה בא לי בבום", הוא מספר, "לאף אחד במשפחה שלי אין סוכרת. חיפשתי בגוגל קהילות סוכרת כדי לקבל פידבקים מאנשים כמוני שסובלים מהמחלה, לשמוע על טיפולים חדשים - במיוחד אלטרנטיביים, כי אני לא חסיד של תרופות. רציתי להבין מה זה סוכרת, מה הגורמים, מה יכול לסייע. הגעתי ל'כמוני' והתחלתי לגלוש. יש באתר המון כתבות ומיליון פורומים. לפעמים אני יושב שעות וקורא. זה נותן לי כוח. יש שם יחס אישי אחד על אחד. אני מקבל חיזוקים, שלחו לי כתבות וענו לי על המון שאלות. אני לא מאמין שהייתי מגיע לאן שהגעתי היום - 17 קילו פחות וירידה ברמות הסוכר ובלחץ הדם - בלי האתר הזה. ניסיתי המון פעמים לבד ולא הצלחתי".
האתר, יוזמה של חתן פרס ישראל פרופ' מרדכי שני, מופעל על-ידי מכון גרטנר הפועל כחברה לתועלת הציבור, וכל השירותים בו ללא תשלום. הרשת החברתית "כמוני" מאפשרת לגולשים לשמור על אנונימיות, לאתר חברים לפי מצבם הרפואי, ולהיחשף למידע מקצועי עדכני, והכל בפיקוח מומחים. האתר מאפשר למטופל ולבני משפחתו לקחת חלק מרכזי בניהול המחלה. לצד המפגש החברתי הווירטואלי, ב"כמוני" פעילים גם המומחים המובילים בתחומם. כיום האתר פונה ל- 16 קהילות, כל אחת מאגדת גולשים תחת מכנה משותף – מצב רפואי כרוני.מה יש בכמוני?
האתר מספק כלים שונים ליצירת קשר עם אנשים הסובלים ממחלות כרוניות ועם מומחים. כמו כן הוא מספק מידע מקצועי ואמין על המחלה. אבל לב ליבו של האתר הוא התוכן שמייצרים הגולשים. חלקם בוחרים להישאר אנונימיים ואחרים נחשפים בשמם המלא ואף מוסיפים תמונה. הם שנותנים את הטון, ולא פעם מספקים מידע מעניין ושונה, שמאפשר עוד נקודת מבט - קצת אחרת - על המחלה. קירות שיחה: בקירות השיחה הגולשים מפרסמים את כל העולה על רוחם – מחשבות, בקשות, שאלות – ונענים על-ידי גולשים אחרים ומטפלים, בפיקוח מנהלי הקהילות המקצועיים. כך למשל נתן, צעיר בן 32 שאובחן עם סוכרת, שאל את השאלה שרבים שואלים – למה אני? לאחר שמספר גולשים סיפרו על חוויותיהם, הוא כתב "אני מתחיל להרגיש שהשד לא כזה נורא". גם דינה, שעוברת בימים אלה בדיקות לאבחון טרשת נפוצה וחוששת מהן מאוד, זכתה לתמיכה מקצועית ונפשית, בין היתר מגולשת המכנה עצמה "כוכב הצפון" שהרגיעה כי עברה את הבדיקות בעצמה. בלוגים: מטופלים רבים ובני משפחתם חולקים את שעובר עליהם בבלוגים באתר. כך למשל רחלי הסובלת מטרשת נפוצה, משתפת בכל כבר מזה שנה וחצי – החל מתהליך האבחון הקשה ועד הניסיונות השונים לניהול המחלה – חלקם הועילו יותר וחלקם פחות. מעבר לסיוע לאנשים אחרים שלומדים מהניסיון ומרגישים שהם לא לבד, מחקרים מצאו כי לכתיבה הבעתית יש יכולות תרפויטיות שיכולות לסייע לכותב עצמו. בנוסף לבלוגים של הגולשים, ניתן למצוא באתר גם בלוגים מקצועיים של מומחים שונים. דואר פנימי: רוצים לתקשר עם חבר כמוני באופן פרטי? האתר מאפשר גם דואר פנימי באמצעותו ניתן לתקשר עם כל אחד מהרשומים באתר. צ'ט: אם התעוררתם עם פחדים באמצע הלילה, או שאתם עוברים רגע קשה ורוצים לדבר עם מישהו, הצ'ט באתר יאפשר לכם לשוחח עם החברים המחוברים לאתר. קבוצות: ב"כמוני" קיים כלי ליצירת קבוצות והשתתפות בהן. לכל גולש היכולת לפתוח קבוצה, בין אם פתוחה לכל או סגורה בהרשאה, בכל נושא שרלבנטי עבורו. מקים הקבוצה יכול לנהל אותה באמצעות כלי ניהול פשוטים ואינטואיטיביים ולזמן אליה חברים. טיפים: באתר קיים מנגנון להעלאת טיפים בתחום הבריאות. הגולשים חולקים מניסיונם ומהידע שלהם: איזה טיפול עזר להם, איזו תרופת סבתא עשתה להם טוב, אילו תופעות לוואי עלו בעקבות צריכת מזון מסוים ועוד. מפגשים : באתר כלי המספק מידע על מפגשים בתחומי הבריאות, בו תוכלו לעדכן ולהתעדכן על כנסים, ימי עיון, חגיגות, סדנאות, ניסויים, בדיקות חינם ועוד. פורומים: בנוסף לקירות השיחה, קיימים גם פורומים רבים באתר, כמו פורום תפקוד מיני אותו מנהל ד"ר צחי בן-ציון, רופא פסיכיאטר וסקסולוג, הפסיכיאטר הראשי וראש שירות הבריאות המינית בקופת חולים לאומית. בין היתר קיימים גם פורום תרופות ורוקחות, פורום פעילות גופנית, פורום לבני משפחה, פורום זכויות החולה, פורום רפואה משולבת ועוד – כולם מנוהלים על-ידי מטפלים מהמקצועיים בתחומם. מדריכי בריאות: בכל קהילה ניתן למצוא מדריך מלא על המחלה שנכתב על-ידי מומחים- מאמרים שמסייעים ללמוד על המחלה ולהתמודד עמה פיזית ונפשית, החל מטיפים לחולה הכרוני המתחיל ועד להסבר מפורט על אינדקס גליקמי.חדשות בריאות: באתר תוכלו למצוא את החדשות הכי עדכניות. כל המחקרים, הטיפולים והנתונים על המחלה עם כתבות שלא תמצאו בשום מקום אחר.
קהילות בריאות של כמוני
מחלות לב: הקהילה מרכזת אנשים עם מחלות לב שונות או בסיכון למחלות לב, החל מאי-ספיקת לב ועד הפרעות קצב והתקף לב, וכמובן – בני משפחה. את הקהילה מנהלים פרופ' גדי קרן, מנהל המערך הקרדיולוגי במרכז הרפואי תל-אביב וד"ר רוברט קלמפנר, מומחה למחלות לב מהמרכז הרפואי שיבא.
סוכרת: סוכרת סוג 2, המכונה גם סוכרת מבוגרים הפכה למגפה של ממש, שלא פוסחת גם על ילדים. הקהילה מיועדת לחולי סוכרת סוג 2 ואנשים הנמצאים בסיכון למחלה. כמו כן בקהילה מתרכזים חולי סוכרת סוג 1 ופעמים רבות בני משפחתם. את קהילת הסוכרת מנהלים פרופ' איתמר רז, מנהל יחידת הסוכרת בבית החולים הדסה עין-כרם ויו"ר המועצה הלאומית לסוכרת, והמדענית ד"ר דינה ראלט, בתמיכת פסיכולוגים, רוקחים ומומחים נוספים.
כליות : הקהילה מרכזת אנשים הסובלים ממחלות כליות שונות. את קהילת כליות מנהלים פרופ' אליעזר הולצמן, מנהל המכון לנפרולוגיה ויתר לחץ דם במרכז הרפואי שיבא וד"ר נעמי לוין-יינה מומחית ברפואה פנימית ונפרולוגיה, רופאה בכירה במכון לנפרולוגיה ויתר לחץ דם במרכז רפואי שיבא. הפרעות אכילה: קהילה שוקקת חיים במיוחד באתר, המנוהלת על-ידי ד"ר איתן גור, מנהל המרכז להפרעות אכילה ומשקל במרכז הרפואי שיבא ומיכל אפק, פסיכולוגית קלינית מאותו המרכז, שמלווה את הגולשים באופן אישי בכל זמן. כאב: הקהילה מיועדת לאנשים הרבים המתמודדים עם כאב כרוני - החל ממיגרנות ועד כאבי גב או כאבים הנלווים למצבים רפואיים שונים. הקהילה מנוהלת על-ידי ד"ר איתי גור-אריה יו"ר האגודה הישראלית לכאב, ד"ר רות גור, נוירוכירורגית במקצועה ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא ועידית רונן, יו"ר עמותת פורום הסיעוד לטיפול בכאב ומנהלת סיעוד מערך אמבולטורי במרכז שניידר לרפואת ילדים. טרשת נפוצה : קהילה זו מאגדת אנשים החיים עם טרשת נפוצה ובני משפחתם. מעבר לתמיכה ולשיתוף הבולטים בקהילה, הגולשים זוכים להיחשף לכל נתון חדש הקשור למחלתם, עם חדשות עדכניות על המחלה. הקהילה מנוהלת על-ידי פרופ' ענת אחירון, מנהלת המרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא וערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי באותו המרכז. השמנה : קהילה זו מנוהלת על-ידי ד"ר יעקב פוגלמן, מומחה לטיפול בעודף משקל מטעם האיגוד האירופאי לחקר וטיפול בהשמנת יתר וד"ר דינה ראלט. נפגעי חוט שדרה: הקהילה מיועדת לאנשים עם פגיעה בחוט השדרה. מנהלי הקהילה הם ד"ר גבי זייליג, מנהל המחלקה לשיקום נוירולוגי בשיבא ו אנה רייזמן, אחות מוסמכת במחלקה. אירוע מוחי: מנהלי הקהילה הם פרופ' נתן בורנשטיין, מנהל היחידה לשבץ מוח במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי תל-אביב וד"ר איתן אוריאל, מומחה בנוירולוגיה, רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית והמרפאה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי תל אביב. נשימה: הקהילה מיועדת לסובלים ממחלות ריאה שונות כמו אסתמה, COPD או סיסטיק פיברוזיס. הקהילה מנוהלת על-ידי ד"ר גרשון פינק, מנהל יחידת הריאות במרכז הרפואי קפלן וד"ר מייק סגל, רופא בכיר במכון למחלות ריאות בשיבא. לחץ דם: הקהילה מנוהלת על-ידי פרופ' אהוד גרוסמן, מנהל מחלקה פנימית ד' והיחידה ליתר לחץ דם בשיבא וד"ר לוין יינה. קרוהן וקוליטיס: הקהילה למחלות מעי דלקתיות מנוהלת על-ידי ד"ר דן טרנר, מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והיחידה לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, באוניברסיטה העברית ומרכז רפואי שערי-צדק, ד"ר איריס דותן מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות, המכון למחלות דרכי העיכול והכבד, המרכז הרפואי תל-אביב ואודי דנקר, פסיכולוג חינוכי, מנחה קבוצות תמיכה עם ילדים ובני נוער חולי קרוהן וקוליטיס החולה בקרוהן בעצמו מגיל 13. קשב וריכוז: הקהילה מיועדת לילדים ומבוגרים עם הפרעות קשב וריכוז (ADD ו-(ADHD ובני משפחתם. הקהילה נמצאת בניהולה של ד"ר איריס מנור, מנהלת מרכז הקשב של בית החולים גהה משירותי בריאות כללית וחנן טסקר, העובד במרכז. חנן חי עם הפרעות קשב וריכוז בעצמו.דיכאון וחרדה: הקהילה מנוהלת על-ידי ד"ר ירדן לוינסקי, מומחה בפסיכיאטריה בחטיבה הפסיכיאטרית בשיבא והפסיכולוגית אורית זאבי יוגב. השניים מספקים לגולשים את התמיכה הנפשית לה הם זקוקים.
סרטן: קהילת סרטן מיועדת לתמיכה בחולי סרטן מכל סוג שהוא. את הקהילה מנהלות חיה הרשקו, אחות אונקולוגית מחוזית במכבי שירותי בריאות, ליאת פוקס-זך, עובדת סוציאלית מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן ולריסה גליק, דיאטנית קלינית.
אוסטיאופורוזיס: הקהילה מנוהלת על-ידי פרופ' צופיה איש-שלום, מנהלת היחידה למטבוליזם העצם והסידן במרכז הרפואי רמב"ם וד"ר ילנה סיגל, רופאה בכירה ביחידה.
>> לקהילות כמוני
