עם טרשת, סחרחורות ובעיות זיכרון קשות - סיימה תואר בחשבונאות

ספק רב אם באותם רגעים, לפני כשבע שנים, שבהם אובחנה כחולה בטרשת נפוצה, ידעה רווית מנשה לאן תגלגל אותה הדרך שהחלה אז, ואילו כיוונים חיובים יצמחו מתוך אותה בשורה קשה. מה שהחל בכאבי ראש סטנדרטיים למדי הפך למחלה שהסימפטומים שלה מלווים את מנשה בכל רגע כמעט, אבל כנראה שהאופי העיקש שלה הביא גם לדרך הייחודית שבה היא מתנהלת מול המחלה ומנהלת את חייה.

עוד בערוץ אנשים:

• איבדה את אחיה בתאונה טרגית ומלמדת איך לחיות עם הכאב
• הכאבים שלבנת פורן לא דיברה עליהם מעולם
• הדיווה שפספסה הזדמנות להיכנס לבית הלבן
  

היא בת 37, נשואה ואם לשני ילדים מתבגרים, שגרה בראשון לציון עם משפחתה ותוכי מדבר רעשן במיוחד. לאחרונה סיימה שלוש שנים וחצי של לימודי חשבונאות תובעניים, כשהיא מתגברת על מצבה הבריאותי ועל הסימפטומים המציקים שמתבטאים בין השאר בבעיות זיכרון קשות.

בזמן התפרצות המחלה והגילוי עבדה מנשה במפעל ייצור כרכזת תכנון ופיקוח, תפקיד תובעני ומאתגר - "ולקראת הקיץ התחלתי להרגיש שיש רגעים שבהם נהיה לי מסך שחור על העין", היא נזכרת. "היו לי גם כאבי ראש, וחשבתי שזה בגלל שאני עובדת 14-12 שעות ביום ובגלל הלחץ. בשלב מסוים הלכתי לקופת חולים, והרופאה שלחה אותי למיון. עשו לי MRI וגילו שיש לי טרשת נפוצה התקפית וגם פפילאדמה, שזה עודף נוזלים במוח שיוצר לחץ בגולגולת ובצקות בעיניים".

מהם הסימפטומים שמהם את סובלת?

"יש לי את הבעיות עם העיניים. יש רעידות. אתה רואה את היד שלי, איך היא לא יציבה? יש לי גם סחרחורות וכאבי ראש - פיצוצי ראש, יותר נכון. יש לי מסיבת טראנסים באוזניים כל הזמן. אני ישנה המון, משהו כמו 14 שעות ביום. הגוף דורש את זה. אי אפשר לשלוט בעייפות הזאת, ומתישהו במהלך היום אני חייבת לעצום עיניים לשעה-שעתיים. ויש את הזיכרון לטווח קצר שנעלם".

מהי הטרשת הנפוצה?

הימים הרעים של אמא

כשהנויורולוג אמר לה את המילה "טרשת", חלפה במוחה שאלה אחת: מה פתאום טרשת בגיל 30? "בהתחלה בכלל לא הבנו על מה הוא מדבר", אומרת מנשה. "הרי רופאים לא ממש מנדבים מידע. חפרנו וחפרנו עד שהבנו מה זה אומר. בהתחלה זה גם היה מלווה בהמון דיכאון: ראבק, אני רק בת 30. זאת המתנה שלי?"

במשך מספר חודשים נעדרה מהעבודה, ישבה בביתה וניסתה להסתגל למציאות החדשה שבה את שעות העבודה הארוכות מחליף העיסוק בשלל הסימפטומים שהביאה הטרשת. "חזרתי לעבוד אחרי כמה חודשים כדי לצאת מהדיכאון. בעבודה התחשבו וקיבלו אותי באהבה גדולה. אפילו נוצר מצב שהבוסית שלי סייעה לי במימון התרופות, שחלק מהן לא כלולות בסל ועלו אלפי שקלים בחודש. אחרי שנה עזבתי כי המקום החליף בעלים, והאווירה השתנתה". באותה תקופה גם נפטר אביה, "האיש הכי חשוב לי", והיא מצאה את עצמה בבית, מנסה להבין מה עושים עכשיו. הילדים כבר ידעו הכל.

איך ילדים קטנים מתמודדים עם מציאות חדשה שבה אמא פתאום חולה?

"היתרון היחיד שיש במחלה הזאת הוא שהילדים גילו איך עושים דברים בבית: איך מבשלים, איך מכבסים, איך מנקים. בהתחלה הם לא כל כך הבינו מה בדיוק יש לי, אבל ידעו שלאמא יש ימים טובים וגם ימים רעים שבהם היא שרועה על הספה כל היום. הם למדו לחיות עם זה".

אל לימודי החשבונאות הגיעה דרך הביטוח הלאומי. "באותה תקופה הגשתי בקשה לנכות כללית, שהתקבלה, אבל גם עם אחוזי הנכות שנקבעו לי וכל התוספות, הגעתי למשהו כמו 2,000 שקל בחודש, וזה אחרי שהייתי מרוויחה משכורת של עשרת אלפים. ב-2013 הגעתי למחלקת השיקום הנפלאה של הביטוח הלאומי בראשון לציון, והייתה שם עובדת סוציאלית מקסימה, ליאת ביתן, ששלחה אותי לאבחון מקצועי על חשבונם. אלמלא האישה הזאת, לא הייתי מגיעה ללימודי החשבונאות או ללימודים בכלל".

הבחירה בלימודי החשבונאות, הידועים כתובעניים במיוחד, לא הייתה טבעית עבורה. "זה התחיל מ'בואי תהיי שוזרת פרחים או מדריכת שחייה', וזה נראה לי כמו בדיחה. בסוף האבחון אמרו שיש לי כמה אפשרויות: לימודי תעשייה וניהול, הנדסת מכונות, תכנות או חשבונאות. תכנות ומכונות זה לא בשבילי, וגם בקשר לחשבונאות לא הבנתי מה לי ולזה: יותר מדי מספרים - ואני בכלל למדתי שלוש יחידות מתמטיקה בתיכון. אפילו שאחר כך השלמתי לחמש".

רווית מנשה. "אני יודעת שיש חולים שמצבם קטסטרופה, אבל הכל מתחיל בפנים"(צילום: צביקה טישלר)

בסופו של דבר נפל הפור על לימודי חשבונאות באוניברסיטה הפתוחה, שם גילתה להפתעתה שהיא נהנית מאותו עיסוק במספרים שבתחילה הרתיע אותה. את שלוש וחצי שנות הלימודים העבירה בהצלחה למרות האתגרים העצומים שהציב מצבה הבריאותי. "אלה באמת לימודים מאוד תובעניים, אבל נהניתי מכל רגע למרות שהיה מאוד קשה. תקופות המבחנים הצפופות היו מלאות בלחץ. אתה רואה את הכתם במצח שלי, איך אני נראית כמו גורבצ'וב? זה מהלחץ. במצב כזה הגוף מאותת. יש לי כאבי שרירים מטורפים, ופתאום יוצאים כתמים על הפנים והגוף".

אז איך עוברים ככה תקופות מבחנים ולחץ?

"היה מאוד קשה והיו הרבה נפילות. ישבתי במבחן האחרון, מבחן של תשע שעות, ופתאום אני בלי עין. ירד המסך".

מה עושים במצב כזה? איך ממשיכים את הבחינה?

"יוצאים החוצה, נשברים, מתחילים לבכות, מנערים את עצמך, שמים תחבושת על העין וחוזרים למבחן עם עין אחת. ככה זה, אין לי ברירה. התחלתי את הדבר הזה, ואני חייבת לסיים אותו".

ומה עושים בימים שמרגישים לא טוב? איך הולכים ככה ללימודים?

"בכל שנות הלימודים לא פספסתי אפילו יום אחד. קמתי בבוקר ואני מרגישה רע? אז לוקחים כדור והולכים בכל זאת. לא הסכמתי לפספס שיעורים, כי כל כך נהניתי".

לא מכירים את האוניברסיטה הפתוחה? צפו:

מתכחשת למחלה

אחת מתופעות הלוואי העיקריות של סוג הטרשת שממנה היא סובלת הוא איבוד הזיכרון לטווח קצר. "בעלי אומר שאני מספרת כל דבר 80 אלף פעם", אומרת מנשה. "אני יכולה להגיד לבן שלי ללכת להתקלח, וחצי דקה אחר כך כבר לא אזכור שאמרתי לו, ואחזור על זה".

נשמע מבלבל. ומתסכל.

"נכון, זה מתסכל. זה מה יש. הם כבר רגילים לזה. כל זיכרון מלפני גיל 12 אבד לי. מת, הכל מת. אני לא זוכרת כלום. אני יודעת איפה הייתי בצבא ובאיזה תפקיד - רק דרך התמונות. אני חורטת את התמונות במוח, וככה זוכרת, אפילו שזה לא באמת זיכרון".

אז איך מצליחים להוציא תואר בחשבונאות עם כאלה בעיות?

"איך? קוראים כל דבר 80 פעם. אם היום, למשל, למדתי משהו חדש, בעוד חודש כבר לא אזכור כלום. הייתי יושבת בכיתה ורושמת את החומר שהעביר המרצה, מגיעה הביתה בלילה וישר מתיישבת לכתוב הכל מהתחלה. כל תרגיל שהיו נותנים, הייתי עושה ארבע פעמים. הקושי היה גדול. למדתי בצורה מטורפת, 14-12 שעות בכל יום, וכל סוף השבוע הייתי ישנה. אבל מכיוון שאני מאוד אוהבת לכתוב, למדתי לקבל את זה באהבה. זה העניין, איך שאתה מקבל את הדברים. אני החלטתי לא לקחת את זה למקום של דיכאון. אבא שלי תמיד היה אומר לי שהכל לטובה ושצריך ליהנות ממה שיש. הרי מחר אני יכולה לצאת לרחוב, ותדרוס אותי מכונית, אז לפחות בוא נחיה את הרגע".

כחלק מאותה דרך התמודדות ייחודית עם המחלה, כבר שנה שהיא לא לוקחת תרופות, למעט כדורים נגד כאבי ראש. "אני מתכחשת למחלה היום. אני יודעת שאני לא בריאה, אבל כל מה שקורה לי אני מנסה לתרץ בסיבה אחרת חוץ מהמחלה: זו לא הטרשת, זה סתם לחץ, כאלה".

זה לא קצת מסוכן? קצת הזנחה?

"לא ראיתי רופאים כבר יותר משנה. קשה לי איתם ועם הניסויים שהם עושים עליך. אני לא עכבר מעבדה. אני יודעת שאם לא אתכחש לזה, לא יהיה לי טוב. זאת הדרך שלי לחיות עם המחלה. אני מאמינה שאם תילחם בזה נפשית, זה יעבור. בשנים הראשונות הייתי לוקחת שבעה כדורים ביום וזריקה כל שבוע. בחייאת דינאק, אני בת 30, לא בת 60. אתם רוצים כבר מעכשיו לדפוק לי את הכבד? אז אני חיה היום עם המחלה. אם ארגיש התפרקות מוחלטת, אאשפז את עצמי, אבל לא צריך לגשת למיון על כל פיפס. כל הטיפולים האלה הם שיוצרים את הדיכאון".

עכשיו, עם סיום הלימודים, היא רוצה לחזור למעגל העבודה, וזה לא פשוט. "בשנה האחרונה היו לי מאות ניסיונות להתקבל לעבודה. מאות. אני מקבלת ברקסים גם בגלל המחלה, למרות שאף אחד לא אומר את זה מפורשות, וגם בגלל הגיל שלי והעובדה שכבר יש לי ניסיון בתפקיד ניהולי עם הרבה אחריות, ונראה לאנשים מוזר שארצה להיות עכשיו מתמחה. אני יכולה עדיין לחזור לתחום שלי, אבל אני לא רוצה. התחלתי משהו, אז אני רוצה לסיים אותו".

מסר לחולים אחרים בטרשת?

"מסר? קומו ותעשו עם עצמכם משהו. אל תרחמו על עצמכם; זה לא מוביל לשום מקום. אף אחד לא יעשה בשבילך. אני יודעת שיש חולים שמצבם קטסטרופה, אבל הכל מתחיל בפנים. מה שאתה משדר, זה מה שתרגיש. אז קום, כי מחר לא תהיה פה. תהנה מהיום. אין ברירה, זאת הדרך".

_______________________________________________________

גם ענת אילון חולה בטרשת נפוצה – ורוקדת טנגו. הקליקו על התמונה:

"הריקוד תרם לשיווי המשקל שלי, ליציבות ולחיזוק הרגליים". הקליקו על התמונה (צילום: צביקה טישלר)