החלימה מסרטן בילדותה, ועכשיו עוזרת לבניה להיאבק במחלה נדירה

בתחילת השיחה עם מרי ארועתי הסתכלתי בעיקר על העין שלה, אבל בתוך דקות אחדות נכבשתי על ידי אישיותה המקסימה, שקעתי בסיפורה וכבר לא שמתי לב לפגם שבפניה. קשה שלא לשקוע בסיפור חייה של ארועתי: הוא כולל קשיים ובעיות מסוגים שונים, ונדמה כאילו נלקח מאיזשהו סרט סוחט דמעות; אבל הסיפור לקוח מהמציאות, ארועתי מספרת אותו לפרטיו, והיא בעיקר גאה בכך שאחרי שנים רבות של מכשולים הגיעה להישגים יפים הן בתחום האישי והן מבחינה מקצועית.

ההישג האחרון שלה הוא מעו"ף הדרכות – עסק שפתחה עם בעלה, שבמסגרתו בני הזוג מעבירים סדנאות וחוגים לילדים ולמבוגרים בתחומי האמנות, התקשורת והמדעים. "אני מאוד מתחברת לאמנות, ויש לי רקע בהדרכת ילדים", אומרת ארועתי. "היו הורים שלא רצו שאלמד את הילדים שלהם כי אני 'נראית כמו מפלצת', לטענתם. אחרי שהם השתכנעו לתת לי הזדמנות, הם הבינו שאני מסתדרת עם הילדים מצוין".

מרי ארועתי בילדותה, עם הרופא שטיפל בה. "לא הזמן שלי למות"

פחדתי לצאת מהבית

ארועתי (40), כיום תושבת הרצליה, גדלה בדימונה עם שלושה אחים צעירים ממנה. כשהייתה בת שנה וחצי לקתה בגידול סרטני בארובת העין, שגרם לעיוורון בעינה הימנית, ואף עברה פעמיים מוות קליני. "אני זוכרת שראיתי איש לבן, שנראה כמו דמות תנ"כית, ומסביבו הילת אור", היא אומרת. "אבל הוא שלח אותי בחזרה; אמר שזה לא הזמן שלי". אחרי שהחלימה, בגיל שש, חלה הידרדרות במצב בביתה על רקע יחסים בעייתיים בין הוריה, וכשהייתה בת 11 החליטו שירותי הרווחה להעביר אותה ואת שלושת אחיה לכפר נרדים שבערד. המקום משמש כבית לילדים בסיכון, ובו מספר בתים, שבכל אחד מהם מתגוררים שמונה ילדים עם אם בית שאחראית לבישולים ולהכנת השיעורים ומשמשת למעשה מעין אמא חלופית. "כפר נרדים היה בשבילי כמו בית", היא אומרת. "היו בו פעילויות וחוגים, והוא נתן לי מקום בעולם".

אבל גם במקום הזה חוותה קשיים, הפעם מצד תלמידי בית הספר בערד שבו למדה. ההקרנות שעברה בתקופת מחלתה הותירו עיוות בעינה הימנית, ששינתה צבע מחום לאפור, והדבר עורר לעג כלפיה מצד התלמידים. "היו חבורות שלמות של בנים שהרביצו לי ואמרו לי כמה אני מכוערת. פחדתי לצאת מהבית וללכת לבית הספר. לא רציתי לעבור את ההתעללויות האלה. בכיתה ז' המצב החמיר: היו בנים שארבו לי בשער הכניסה לבית הספר ולא נתנו לי להיכנס. הם אמרו: 'אין כניסה למצורעים', והייתי מאחרת בגללם לשיעור". 

מכיוון שחששה להלשין, בחרה להסתיר את ההתעללויות האלה ולא סיפרה עליהן לאיש. "הייתי בונקר", היא נזכרת. "פיתחתי אולקוס בגלל הדברים ששמרתי בבטן". בשלב מסוים חשדו המורים שדברים חריגים מתרחשים סביבה, ביצעו חקירה ואילצו אותה לגלות. "הם היו בהלם כששמעו מה עושים לי, והענישו את הילדים שעשו את זה, אבל אני לא מצליחה להבין איך עד אז הם לא שמו לב. הם היו ממש כמו שלושת הקופים: לא ראיתי, לא שמעתי, לא ידעתי". 

אותם מורים, לדבריה, אילצו אותה להרכיב משקפיים כהים כדי להסתיר את עינה. כשהמשקפיים נשברו באחד הימים, היא לא רצתה להגיע לבית הספר, אבל ריבה, אם הבית שלה, עודדה אותה ללכת בלעדיהם, וזה נגמר רע. "הילדים בכיתה שלי עוד הצליחו לסבול את המראה שלי, אבל כשהלכתי לשתות בברזייה, נתקלו בי ילדים מכיתה א', שצרחו בפאניקה כאילו ראו שד. ההנהלה שלחה אותי הביתה, וחזרתי רק אחרי שבוע, כשהמשקפיים תוקנו".

כשהייתה בכיתה י' נשברו המשקפיים בשנית, והפעם בחרה לוותר עליהם סופית. "החלטתי להפסיק להרכיב אותם. בהתחלה המורים ניסו להניא אותי מההחלטה. אני, בתגובה, שאלתי אותם למה לנכה בכיסא גלגלים הם לא אומרים שישאיר את הרגליים שלו בבית, וממני דורשים שאסתיר את העיניים. הבנתי שאם אני לא אכבד את עצמי, אף אחד לא יכבד אותי, והשלמתי עם המראה שאלוהים נתן לי".

באותה תקופה הכירה בחתונה משפחתית את אדם, המבוגר ממנה בשנתיים. לשמחתה, הוא לא נרתע מהמראה שלה. "אחרי החתונה הוא הגיע לבית שלי בכפר נרדים עם פרח. אם הבית שלי באותה תקופה, אנט, טענה שאנחנו נתחתן, וזה אכן קרה. עברנו לגור ביחד והחלטנו להתחתן מהר כי הבנו שטוב לנו ביחד, ואין טעם לסחוב את זה. בגיל 19 התחתנתי, ויש לנו שלושה ילדים". 

בני הזוג בחתונתם. "הבנו שטוב לנו ביחד"

לא יכולה לקחת מהם את הכאב

הפיכתה לאם הייתה אושר גדול עבורה. "כל מה שרציתי בחיים זה אהבה", היא אומרת, "ופתאום היה לי למי לתת את זה. זאת אהבה ללא תנאים, וזה היה בשבילי הכל".

אבל גם האמהוּת לא חפה מצער ומקשיים. שני בניה הגדולים נולדו עם מחלה גנטית נדירה, סינדרום סיטר צ'וסן (Saethre Chotzen Syndrome), שממנה סובל גם אביהם. המחלה פוגעת במבנה הגולגולת, מונעת מהמוח לגדול בחלל הראש ויוצרת לחץ על הגולגולת, שעלול לגרום בעיות קשות. הזיכרון של הבן הבכור נפגע כתוצאה מהמחלה, ואילו אחיו חירש כמעט לגמרי באוזן אחת. השניים כבר עברו שבעה ניתוחי ראש, ויצטרכו לעבור ניתוחים נוספים. "מה שמצער אותי זה שאני לא יכולה לקחת מהם את הכאב", אומרת אמם. "הם נראים קצת שונה, וזה מפריע להם, במיוחד לבן הגדול. למזלם, יש להם הורים תומכים".

היא עצמה מצליחה להתבסס מקצועית בשנים האחרונות. חשוב לה גם לשפר את המראה שלה עד כמה שניתן. לפני שנה הושתלה בעינה הימנית עדשה בצבע חום, כמו הצבע של עינה השמאלית, אבל עדיין נותר פגם במראה העין שלה. בעבר עבדה כמטפלת בגני ילדים וכמורה לאמנות בבתי ספר, והמראה היווה מכשול. "במהלך כל הקריירה שלי נתקלתי במבוגרים שנרתעו ממני", היא מספרת. "היו גם כאלה שלא הסכימו לקבל אותי לעבודה רק בגלל המראה שלי. בשנים האחרונות יש לי עסק עצמאי, אבל גם כאן יש קשיים. עם ילדים עד גיל שלוש הכל בסדר, כי הם מקבלים אותך כמו שאתה. אחר כך קורה שההורים שלהם מתחילים להרחיק אותם מאנשים שנראים קצת שונה, ואז הם מפתחים עכבות ופחדים. לאותם הורים אני אומרת: 'אם הילדים מצביעים עליי, תנו להם לשאול מה קרה לי בעין, ותסבירו להם שכולנו בני אדם'". 

______________________________________________________

השחקן ניר שטראוס מ"גאליס" איבד את שני הוריו והתעקש להמשיך לחייך. הקליקו על תמונתו:

הילדים שמעריצים אותו לא מתארים לעצמם מה עבר עליו. הקליקו על התמונה (צילום: ענבל מרמרי)