לפני קרוב לשבע שנים, במרץ 2013, התראיינה חן אריה ל"לאשה". היא הייתה אז בת 23, וסיפרה בגילוי לב על ההתמודדות עם מחלת הטרשת. אישה צעירה, אמיצה ופעילה, המודעת למצבה אך חסרת רחמים עצמיים - שרוצה לחיות חיים מלאים, למצוא אהבה ולהיות אם. היא כבר חוותה אז אכזבה בתחום הזוגי, כשהארוס שלו עמדה להינשא ביטל את חתונתם כחודשיים לפני המועד המתוכנן. היא גם ידעה שהגשמת חלום האמהוּת עלולה להיות מורכבת. "היריון ולידה יכולים להחמיר את המחלה שלי", אמרה אז בריאיון. "במהלך היריון אסור לקחת תרופה והלידה עצמה היא טראומה לגוף. אבל זה החלום שלי, ואני יודעת שזה יגיע כשזה יגיע".
ממש לאחרונה התרגשנו לגלות שהחלום שלה התגשם. "זוכרות את הכתבה שעשיתן על חן אריה?" כתב למערכת "לאשה" אליה נהרי. "היום היא אשתי, ויש לנו ילד בן ארבעה חודשים".
האזינו לכתבה. הוקלט על ידי הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה – המרכז לתרבות מונגשת
החתונה שבוטלה
נפגשנו בלובי של מלון בנתניה, שאליו יצאו חן ואליה כדי לחגוג את יום נישואיהם השני. בעגלה שלידנו ישן שינה רגועה אושר, תינוק חייכן וחסון. ליד מושבה של אמו ניצב כיסא גלגלים, שצמוד אליה זה שלוש שנים. בספטמבר השנה חגגה חן אריה־נהרי את יום הולדתה ה־30, "ואני מבוגרת מאליה בחודש בדיוק", היא מחייכת אל בעלה ונתקלת בחיוכו החם.
את העובדה שהיא חולה בטרשת גילתה חן, ילידת חדרה, במהלך השירות הלאומי שלה. זה התחיל בנימול בכף רגל שמאל, שנמשך בכף רגל ימין ובתוך שבועיים התפשט עד קו המותניים. רק אז העזה לספר על כך לאמה. "אמא נבהלה, אבל אני הייתי בטוחה שזה יעבור", היא משחזרת. הבדיקות היסודיות שעברה יצאו תקינות, אבל בדיקת MRI מוח לא הותירה ספק בדבר האבחנה: טרשת נפוצה.
זה היה 11 שנים לאחר שאביה אובחן באותה מחלה (זאת אף שהמחלה אינה תורשתית). באותו שלב הוא שכב בבית, סיעודי לחלוטין, עם מטפל שצמוד אליו 24 שעות ביממה. במסגרת מגמת התקשורת בתיכון שבו למדה, עשתה חן סרט תיעודי על אביה. "אבא חלה כשהייתי בת שמונה, אבל אני זוכרת אותו בריא. הוא שיחק איתנו המון, היה איש פעיל ושמח, וגם כשחלה ומצבו הידרדר, לא נכנע למחלה. הוא אהב את החיים, נהנה מהם ושמר על מזג שמח לכל אורך הדרך. אני ממש מעריצה אותו", היא אומרת.
גם לאחר שאובחנה, החליטה חן להמשיך להתייחס אל עצמה כאל אדם בריא. במקביל לבדיקות, למעקב ולטיפול התרופתי, למדה בבית הספר לעיצוב "תלתן" בחיפה ובגיל 20 הכירה את מי שהפך לארוסה ונפרד ממנה בהמשך. "יצאנו יחד שנה וחצי. באחת הפגישות הראשונות סיפרתי לו שיש לי טרשת נפוצה ושהוא מוזמן ללכת לקרוא על זה - ואם יחליט שאינו רוצה להמשיך בקשר, שיגיד לי מיד. מצבי אז היה יציב יחסית. הייתה לי מגבלה של חוסר שיווי משקל והתעייפות של הרגליים, כאילו שמו עליהן משקולות, אבל עדיין הלכתי בלי קביים, ולא ראו את זה חיצונית. הוא החליט להמשיך בקשר, ואפילו התארסנו. אבל, חודשיים לפני החתונה הוא ביטל".
איך הרגשת?
"היה לי משבר שגרם להתפרצות של המחלה ולהחמרה בתפקוד רגל שמאל. טרשת מושפעת מאוד ממצב רוח ולחץ. גם שיווי המשקל שלי התערער ובהליכה נזקקתי לשלב ידיים עם מישהו".
ההיכרות בחנות
בגיל 22, בתום לימודיה, החלה לעבוד כגרפיקאית בחנות לעיצוב מתנות. ואז, יום אחד הגיע לשם אליה נהרי, כלקוח. "הזמנתי עבודת הדפסה על קנווס, מתנה להוריי, והיא הייתה אמורה לבצע את זה", מספר אליה, שעבד אז כמאבטח במעברי גבול אחרי השחרור מצה"ל. "כשראיתי אותה, נדלקתי, וכשהיא התקשרה לומר שהעבודה מוכנה, ביקשתי שתצלם לי את הסקיצה בווטסאפ, כדי שיהיה לי מספר הטלפון שלה. ככה התחלנו להתכתב".
"ממש שבוע קודם לכן התפרסמה הכתבה עליי ב'לאשה'", מספרת חן. "זה היה שנתיים אחרי ביטול החתונה ואמרתי לעצמי שאני לא מתכוונת לעבור שוב את אותו סרט עם בחור. כשאליה שאל אותי אם אני פנויה, אמרתי לו שאני פנויה מבחינה זוגית, אבל לא כל כך בנויה כעת לקשר. ביקשתי את כתובת המייל שלו, שלחתי לו את הכתבה ואמרתי לעצמי שלא אשמע ממנו יותר", היא מספרת, והוא מוסיף: "כשקראתי את הכתבה, כתבתי לה 'יישר כוח!' והוספתי שאני יכול להבין את הרתיעה שלה, אבל אם היא תרצה בכל זאת – אני פה!"
חן: "הוא אמר שזה יכול להיות סתם, כדי לשבת לקפה, שלא מוכרחים קשר רומנטי. שאלתי את עצמי מה יהיה כשהוא יראה את אבא שלי, או כשאהיה עם קביים או בכיסא גלגלים".
הם המשיכו להתכתב כשלושה חודשים, "ואני רציתי להתקדם במערכת היחסים", הוא אומר. "הופתעתי לגלות כמה הוא עקשן", היא מחייכת. "החלטתי לצאת איתו פעם אחת. התעקשתי לבוא ברכב שלי, שיראה שאני עצמאית, שאני בסדר. כל הזמן הרגשתי שאני צריכה לעמוד על המשמר ולהיות חזקה".
אליה: "היא חששה שזה ירחיק אותי, אבל אני לא ייחסתי למחלה חשיבות. מעבר לרצון להבין במה מדובר, לא נתתי לזה לתפוס נפח גדול מדי. רציתי להכיר את חן נטו, כמו שהיא, כאילו אין טרשת".
חן, נתת לו הזדמנות?
"חזרתי מהפגישה ברגשות מעורבים. הוא מצא חן בעיניי, אבל הורדתי ציפיות. הוא הציע שניפגש שוב, אבל הדייט הבא היה רק כעבור ארבעה חודשים. דיברנו הרבה, אבל בתוך תוכי רציתי לראות עד כמה הוא רציני בקשר אליי".
אליה: "התקדמנו בדייטים, ואחרי הרביעי או החמישי הקשר בינינו כבר הפך לרשמי", הוא אומר.
אליה, מתי סיפרת להוריך על חן?
"שיתפתי את הוריי ואחיי מהרגע הראשון ממש. התגובה הייתה: כל עוד אתה מרגיש שזה זה, אנחנו איתך! הם אף פעם לא נרתעו ולא חשבו לגרום לי לעזוב את הקשר".
ומתי פגשת את אבא של חן?
"די מוקדם. באחת הפגישות שלנו אמרתי לה שאני רוצה להכיר את אבא שלה ושלא תפחד מהמפגש בינינו. לקח לי זמן לרכוש את האמון שלה ולהבהיר לה שאני לא מתכוון לוותר".
חן: "אי־אפשר להסביר מה זה עשה לי באותו רגע. בכיתי כמו ילדה קטנה. התרגשתי מאוד. זה היה שבועיים־שלושה אחרי שהייתי אצלו ופגשתי את הוריו. ואז, הבאתי אותו הביתה, וכולם שמחו מאוד להכיר אותו. גם אבא שלי".
אליה: "הצגתי את עצמי בפניו ואמרתי: 'שלום, אני החבר של חן'. אני לא זוכר מה אבא שלה ענה לי, אבל התרגשתי. זה היה מעמד שחיכיתי לו. בנקודה הזאת הבנתי שהתקדמנו משמעותית בקשר. כבר הייתי מאוהב". וחן מסמיקה: "גם אני".
אליה, מצבו הקשה של אבא של חן לא הפחיד אותך? ידעת שאהובתך חולה באותה מחלה ובכל זאת החלטת שהיא האישה של חייך?
"בראייה ובאמונה האישית שלי, אף אדם לא יכול לדעת מראש מה יהיה גורלו. אני יכול להחליט חלילה לפסול את חן, אבל מי יודע מה יהיה איתי? מי יודע איזו אישה תהיה לי? אילו ילדים ייוולדו לי? אני לא רוצה להפסיד את חן כבת זוג בגלל הטרשת, שאני כבר יודע עליה".
חן: "יש משפט באנגלית שאומר: I have Multiple Sclerosis, but MS does'nt have me. זה מה שאני משתדלת להגשים מאז שאובחנתי. נכון שיש לי טרשת נפוצה, אבל יש לי כל כך הרבה דברים אחרים. לכן אני משתדלת מאוד להישאר שמחה ולא דיכאונית ולהגיד תודה על מה שיש".
"רקדנו כל הערב"
עם השנים, חלה הידרדרות במצבה של חן, "שגם חייבה אותי להפסיק לעבוד. עברתי מקב להליכון וב־2016, אחרי שאבא שלי נפטר, עברתי לכיסא גלגלים".
אליה: "היא ניסתה לדחות את המעבר לכיסא הגלגלים. אני עודדתי אותה לעבור ואמרתי לה שהיא תישאר מי שהיא גם עם הכיסא. ופתאום, היה לה נוח יותר לעשות דברים, כי הידיים שלה השתחררו. מאז שהפכתי לבן זוגה, הלכתי איתה לביקורות הרפואיות, לבדיקות הדם, לטיפולי פיזיותרפיה ואחרים וגם סידרנו יחד את הכדורים שהיא צריכה. אני מעורב בכל. זה בעיניי להיות בן זוג".
הם נישאו לפני שנתיים, "בחתונה מקסימה בגן אירועים. רקדנו כל הערב, היה מאוד שמח", נזכרת חן. פחות משנה אחר כך היא נכנסה להיריון באופן ספונטני והפסיקה לקחת את התרופה שהיא נוטלת בקביעות. "זה היה היריון בסיכון והייתי במעקב צמוד, אבל לא היו לי התקפים", היא מדגישה. "עברתי לידה טבעית ורגילה בבית החולים 'הלל יפה', עם צוות מדהים. אליה היה איתי בחדר הלידה ואמא שלי כססה ציפורניים מחוץ לחדר. ואז נולד אושר, ששקל בלידה 3.5 קילו. הרגשתי אושר עילאי!"
אליה: "חן עשתה עבודה מדהימה. לא היה מובן מאליו שהיא תלד בלידה רגילה, שדורשת פעילות מאומצת של השרירים, והיא עשתה את זה כמו גדולה! היא גם היניקה חודשיים!".
אחרי הלידה חלה הידרדרות במצב בריאותה של חן. "נוקשות השרירים גברה מאוד, גם הרעד בידיים והעיניים המרצדות", היא מפרטת חלק מהתופעות. "זו לא הייתה הפתעה. ידעתי שלידה עלולה להביא להתקף, בגלל הטראומה לגוף, ואמרתי את זה לאליה עוד הרבה לפני החתונה".
הם מתגוררים עם אמה של חן, בבית ילדותה בחדרה, "וזה עוזר מאוד", אומר אליה. "יש לנו שם פינה משלנו, מונגשת ומותאמת לחן, שהיא אמא מאוד קפדנית ולא מוותרת על שום דבר. גם אם היא עצמה לא מבצעת את הדברים באופן עצמאי, היא דואגת לכך שהדברים יתבצעו. לרוב אני המבצע, יש לי גלידרייה בשכונה שלנו בחדרה ואני בונה לעצמי את סידור העבודה לפי הצרכים של חן ושל הילד. אבל אם אני לא נמצא, אמא שלה עושה מה שצריך. אין ספק שמאז שאושר נולד, אני הרבה יותר בבית מאשר בעבודה".
במה שונים החיים שלכם מאלה של זוגות אחרים בגילכם?
אליה: "החיים שלנו בעיקר מצחיקים. חן שנונה מאוד, ובכל דבר – גם בדברים הכי קשים - אנחנו מוצאים הומור. אנחנו צוחקים יחד גם על דברים מביכים. מהרגע שהתאהבתי בחן הצטרפתי למסע שהיא עוברת ואני חלק ממנה וממנו. אני לא יכול לתאר לעצמי את חיי בלעדיה".
חן: "אני לא מתייפייפת. יש רגעים שאני לא יכולה לעשות דברים קטנים, לפעמים דברים נופלים לי מהידיים ואני לא יכולה לצחצח שיניים לבד. לפעמים הילד שלי בוכה ואני לא יכולה לקחת אותו על הידיים. אבל אני מדברת אליו, מחייכת אליו ומסתכלת עליו וזו התרופה הכי טובה. יש לי מסר להעביר: נכון שאני חולה בטרשת נפוצה, אבל אני אדם שלם, עם שאיפות, רצונות וחלומות, שרוצה לחיות חיים מלאים ולא לוותר על כלום. זה המסר שלי לכולם, לבריאים ולחולים: אל תוותרו!"
