לאשה
ערוצים

3 שעות דיאליזה ביום, 3 השתלות כליה שנכשלו - ופז עדיין אופטימית

איך לא קורסים לדיכאון כשהגוף בוגד בך? פז מושקוביץ כתבה על זה ספר ומתעקשת לחשוב חיובי: "דיאליזה זה כולה 3 שעות. יש עוד 21 שעות בשביל לעשות המון"

פז מושקוביץ עם בעלה מקס גן־זך ושלושת כלביהם. כבר בפגישה הראשונה הוא שמע שבגלל הדיאליזה היא לא תלד (צילום: אביגיל עוזי)
פז מושקוביץ עם בעלה מקס גן־זך ושלושת כלביהם. כבר בפגישה הראשונה הוא שמע שבגלל הדיאליזה היא לא תלד (צילום: אביגיל עוזי)
סנדלי עקב עם קטיפה
מחיר רגיל: 219
תיק צד דמוי עור
מחיר רגיל: 169
מכנסיים קצרים עם רוכסן אחורי
מחיר רגיל: 119
שמלה בגזרה משוחררת
מחיר רגיל: 349
מחיר מבצע: 209
נעלי סניקרס עם חיתוכים
מחיר רגיל: 109
מכנסיים בגזרה גבוהה
מחיר רגיל: 349
מחיר מבצע: 149

בביתה של פז מושקוביץ מתגוררות בצוותא שתי ישויות שהיא קוראת להן ליזה: כלבה מאומצת המכונה "ליזה הלבנה", ומכונת דיאליזה גדולה, התופסת חלק משמעותי מחדר השינה וזכתה לכינוי "ליזה הכחולה". בימים אלה נוספה להן ליזה שלישית: ספרה של מושקוביץ, ששמו "מחוברת – צופן ליזה", שיצא לאור בהוצאת מטר.

 

27 משנות חייה מטופלת מושקוביץ (46) בדיאליזה. שלוש פעמים עברה השתלות כליה – שתיים בארץ ואחת בארצות־הברית – ושלושתן נכשלו. "הן לא נדחו", היא מסבירה. "בכל פעם הכליות המושתלות מתו והיה צורך להוציא אותן". הסיבה לכך אינה ידועה, אבל הרופאים הודיעו לה חד־משמעית שלא תוכל לעבור השתלה נוספת. כדי להמשיך לחיות, היא צמודה למכשיר הדיאליזה למשך כל חייה ומתחברת אליו כשלוש שעות מדי יום.

 

מושקוביץ היא האדם הראשון בישראל שמערכת הבריאות אפשרה לו לעשות בבית המו־דיאליזה (דיאליזה באמצעות כליה מלאכותית המנקזת את הרעלים מהדם ומחזירה לגוף את הדם הנקי), ללא פיקוח של צוות רפואי. האישור לטיפול זה הושג לפני ארבע שנים וחצי, לאחר מאבק ארוך שהפך אותה לפורצת דרך.

 

"העובדה הזו מאפשרת לי חופש וגמישות שלא היו לי מעולם. בעבר הוכתבו החיים שלי על ידי זמני הדיאליזה בבית החולים. היום, סוף־סוף, אני מנהלת את הזמן שלי, וזו תחושת שחרור נהדרת", אומרת מושקוביץ, שחקנית, מחזאית, יוצרת, מרצה ועכשיו גם סופרת.

 

נקודת המבט החיובית וההתייחסות השמחה שלה לנושא הבלתי שמח בעליל הן תוצאה של עבודה אינטנסיבית שהיא עושה על עצמה כבר שנים ושינוי מוחלט של ההתייחסות שלה לדיאליזה כמכתיבה את חייה. את התובנות שרכשה ואספה במהלך שנותיה היא מעבירה לקהל הרחב בהרצאה שנקראת "מחוברת", שהיא נושאת ברחבי הארץ. הספר "מחוברת – צופן ליזה" הוא עוד נדבך בפעילותה, שנועדה לעזור לאנשים להתגבר על קשיים שונים ולראות את חצי הכוס המלאה. גם אמה מריאור (שמה הוא מרי ושם משפחתה אור, והיא מכונה מריאור) חתומה על הספר, שמוגדר כספר העצמה אישית ויש בו סיפורים אישיים, תובנות ונקודות מבט שונות של האם ושל בתה על אותם האירועים.

 

עם אמה מריאור  (צילום: אביגיל עוזי)
עם אמה מריאור (צילום: אביגיל עוזי)

 

אלכוהול, עישון ומועדונים

 

היא נולדה בשם פזית, דור שלישי משני הצדדים בתל־אביב, בת בכורה להוריה, שהיו בעלי מפעל אופנה בשם ז'יז'י. "בגיל 12 החלו אצלי בחילות והקאות שלוו באפתיה ובצריבה במתן שתן", היא מספרת. "ההורים לקחו אותי לנפרולוג ילדים, הוא הפנה אותנו לבדיקות מקיפות, וכשאמרו לנו שלא מדובר בסרטן, חגגנו. לא ידענו עדיין מה מחכה לנו". האבחנה הייתה מחלת כליות אוטואימונית, שבה הגוף תוקף את הכליות כי הוא רואה בהן גוף זר.

 

"התבגרתי בבת אחת. מגיל 12 התמודדתי עם הנושא של חיים ומוות. אף אחד לא דיבר איתי על המשמעות של המחלה, אבל נאלצתי לבלוע המון כדורים, לעבור בדיקות תכופות ומדי פעם התאשפזתי. נאסר עליי לאכול דברים שאהבתי, כמו בשר וגבינות ומאכלים עתירי חלבון, וידעתי שמצבי עלול להידרדר. ניצלתי קצת את המצב לטובתי", היא מחייכת. "הייתי מספרת לחברים שיש לי מחלה ושאני עלולה למות, והם אמרו לי איזו גיבורה אני. נכנסתי לסרט".

 

בתיכון, היא מספרת, התחיל אצלה תהליך של הרס עצמי. היא עשתה כל מה שנאסר עליה: עישנה, שתתה אלכוהול, עבדה כברמנית ורקדה במועדונים. "החלטתי לטרוף את החיים

מריאור, אמה של פז:"השתדלתי לא לשקף לה את הקושי שלי ולא לבכות לידה. אבל ביני לבין עצמי לא יכולתי לראות בנות בגילה הולכות בביקיני, כשהיא לא יכולה בגלל הצינור שהשתלשל מבטנה"

 וחייתי על הקצה, כאילו כל יום הוא האחרון שלי. בכיתה י' עברתי להתגורר עם חבר. לא הסתדרתי בבית. מחלה מוציאה את השדים מן הארון".

 

בינתיים, היא הפכה מפזית לפז. אחיה הצעיר אורן (37), מוזיקאי ומנהל הפקה של להקות ומוזיקאים (טיפקס, יזהר אשדות, ריף כהן), החליט לקרוא לה פז, "וזה מאוד התאים לי. לא התחברתי לפזית", היא צוחקת.

 

בגיל 19 החלה בטיפולי דיאליזה. "לא קיבלו אותי לצבא, והחבר שלי, שהיה מבוגר ממני בכמה שנים, לחץ על חתונה וילדים. ניסיתי לדחות את זה. ידעתי כבר אז שאסור לי ללדת כדי לא להכביד על הכליות, אבל תירצתי את חוסר ההתלהבות שלי ברצון לעשות טיול ארוך, כמו שעשו החברים שהתגייסו. החבר שלי עודד אותי וטסתי ליוון. ביני לביני החלטתי שאני לא חוזרת אליו, להורים ולארץ בכלל, אבל אלוהים החזיר אותי אחרי חודש, בלי כליות מתפקדות".

 

לנתב"ג הגיעה כשגופה מלא רעלים שלא נוקזו, כי כליותיה הפסיקו לתפקד, והיא אושפזה ביחידה לטיפול נמרץ וחוברה למכונת דיאליזה באמצעות צינור שהוחדר לבטנה וחלקו בלט מדופן הבטן. "הרגשתי כמו נידון למוות. שאלתי את אמא בבכי למה זה קרה לי, והיא חיבקה אותי ואמרה: 'כי עד היום היית מושלמת. חכמה מדי, יפה מדי. עכשיו, עם הדיאליזה, תהיי שלמה גם אם לא מושלמת", היא מספרת.

 

"בעבר הוכתבו החיים שלי על ידי זמני הדיאליזה בבית החולים. היום, סוף־סוף, אני מנהלת את הזמן שלי, וזו תחושת שחרור נהדרת" (צילום: אביגיל עוזי)
"בעבר הוכתבו החיים שלי על ידי זמני הדיאליזה בבית החולים. היום, סוף־סוף, אני מנהלת את הזמן שלי, וזו תחושת שחרור נהדרת"(צילום: אביגיל עוזי)

 

האם, מריאור (70), תושבת תל־אביב, גרושה מאביה של פז ובזוגיות, היא מרצה באוניברסיטה הפתוחה בקורסים לעיצוב ואדריכלות פנים בנושא השפעת העיצוב על עולמנו הפנימי, וגם מלווה אנשים שמבקשים לשפר מערכות יחסים ועורכת סדנאות בנושאי מודעות ושדרוג החיים. ברשימת התודות שבספר כותבת פז לאמה: "תודה לך שהסכמת לצאת איתי למסע משותף מסוג חדש, מסע של הגשמה, מימוש חלום והשארת מתנה לעולם. תודה על חיים שלמים, שבהם את עוגן בשבילי. בלעדייך לא הייתי מחוברת לחיים".

 

"פז הייתה תמיד ילדת חופש", מספרת מריאור. "היא הייתה חתיכה לא רגילה, פרובוקטיבית, הלכה עם בגדים צמודים שאביה הביא לה מתצוגות אופנה באיטליה. כשהיא חלתה, ועוד יותר כשהחלה בדיאליזה, השתדלתי לא לשקף לה את הקושי שלי ובטח שלא לבכות לידה. אבל ביני לבין עצמי לא יכולתי לראות בנות בגילה הולכות בבגדים חשופים ובביקיני, כשהיא לא יכולה בגלל הצינור שהשתלשל מבטנה. לא יכולתי לתרום לה כליה בגלל סוג דם לא תואם, והחלטתי שאם אני לא יכולה לתת לה חיים, לפחות אעזור לה לחיות".

 

 

עשרה שבועות בתרדמת

 

בגיל 20, שנה לאחר שהחלה בטיפולי דיאליזה וכשכבר למדה בחוג לתיאטרון באוניברסיטת תל־אביב, עברה מושקוביץ לראשונה השתלת כליה. "הייתה לי תקווה גדולה שבזה אסיים את הסיפור", היא אומרת, "אבל אחרי חודשיים נכנסתי לסכנת חיים והכליה הוצאה בניתוח.

 

"כשחזרתי ללימודים אחרי הניתוח, שמעתי מאחד מראשי החוג את המשפט: 'בואי נשים את הקלפים על השולחן, את לא יכולה להיות שחקנית עם דיאליזה', והחזרה שלי לחוג הותנתה

"אחד מראשי החוג לתיאטרון אמר: 'בואי נשים את הקלפים על השולחן, את לא יכולה להיות שחקנית עם דיאליזה'. החזרה שלי לחוג הותנתה בכך שלא אעבור השתלה במהלך הלימודים. התרסקתי"

 בכך שלא אעבור עוד השתלה במהלך הלימודים. התרסקתי ועזבתי. החלטתי להתמקד בציפייה להשתלה נוספת, גם מתוך מחשבה שאראה לכולם שאני בכל זאת יכולה להיות שחקנית. חזרתי הביתה ושמתי את החיים על הולד. חייתי במקום קורבני־פאסיבי ובציפייה שמשהו יקרה ויציל אותי".

 

מריאור: "השתלה שנכשלת ממוטטת נפשית ופיזית כאחד. פז הייתה שבר כלי, במצב גופני מאוד ירוד. מעבר להתנפצות החלום הייתה גם נסיגה פיזית. היא הייתה צריכה להתאושש ולחזור להאמין שיש עוד חיים ושאפשר להמשיך. התפקיד שלי היה להעיף אותה בחזרה לחיים. עשיתי לה דיאליזה כל ארבע־חמש שעות, באשפוזים ובבית, עודדתי אותה, חיזקתי אותה, השתדלתי להראות לה את היש, כדי שתוכל להמשיך".

 

 

עשרה חודשים אחרי כישלון ההשתלה הראשונה הושתלה בה כליה חדשה, אבל בתוך שבועיים שוב הגיעה למצב של סכנת חיים. הכליה הוצאה בניתוח חירום ומושקוביץ חזרה שוב לדיאליזה.

 

"בתוך כל ההתרחשויות האלה ניסיתי להתקבל לעבודה במקומות שונים, אבל בגלל הדיאליזה סירבו לי", מספרת מושקוביץ. "בשלב ההוא הוריי פתחו לי בית טבע ברחוב שינקין בתל־אביב ואמא עבדה איתי. למדנו טיפול בצמחים, אמא עשתה שם טיפולים, בנינו חיים. אבל אצלי אלה היו חיים מדומים".

 

במהלך התקופה שאחר כך היא הגיעה למצבים מסכני חיים. באחד מהם שהתה עשרה שבועות בתרדמת בבית החולים. כשהתעוררה החליטה שהיא חייבת השתלה נוספת, בכל מחיר. היא הגיעה לתוכנית הטלוויזיה "המעגל" של דן שילון ב־1994, כבשה את לב הצופים, ובתוך יממה גויס למענה סכום כסף גדול, שיועד לנסיעה לפיטסבורג, שם נמצא המרכז הגדול ביותר בארצות־הברית להשתלות איברים. מאחר שלא ידעו מראש כמה זמן תשהה שם ומה תהיה עלות השהות, נמכרו הדירה המשפחתית ובית הטבע. מריאור ופז יצאו לדרך מלאות תקווה.

 

צפו בפז מושקוביץ מתארחת ב"המעגל" של דן שילון

 

שנה וחצי שהו האם והבת בפיטסבורג עד ההשתלה, וחצי שנה אחריה. במהלך הזמן עברה פז אשפוזים, טיפולים בתרופות ניסיוניות וניתוחים להכנסת הכליה ולהוצאתה – על כל המשתמע מכך, "ודווקא אז", מפתיעה מושקוביץ, "קיבלתי הצעת נישואים. בעקבות ההופעה אצל דן שילון קיבלתי המון אהבה ומאות מכתבים, בהם גם מכתב מבחור שאיתו זה הפך לקשר אמיתי. הוא גם הגיע פעמיים־שלוש לפיטסבורג ובאחת הפעמים הציע לי נישואים והתארסנו. אבל כשחזרתי לארץ, בלי כליה ומרוסקת, נפרדנו, כי כשהייתי מדויקת עם עצמי הבנתי שזה לא מה שאני רוצה".

 

להקים להקת רוק

 

את מקס גן־זך (45), בעלה זה תשע שנים, הכירה זמן רב אחרי שנכשלה גם השתלת הכליה השלישית. הוא הגיע כשהייתה בנקודה כאובה בחייה. "נכוויתי מקשר קודם, שבו התחלנו תהליך של פונדקאות, אבל מאחר שאסור לי לקבל טיפול הורמונלי לצורך שאיבת ביציות, ומאחר שהבנו שהביצית לא תהיה שלי, הבחור החליט שלא מתאים לו ונפרדנו. בנקודה הזאת התרסקה הנשיות שלי. החלטתי לוותר על חתונה וילדים ושחררתי. החלטתי שהילדים שלי יהיו פרויקטים שאגשים, והלכתי להגשים חלום: להיות זמרת ולהקים להקת רוק. לאחת החזרות של הלהקה הגיע מקס כמומחה מחשוב לאולפני מוזיקאים, ומשם הכל היסטוריה".

 

מתי גילית לו שאת לא יכולה ללדת?

"צריך לדייק: אני כן יכולה ללדת, אבל אחרי כל כך הרבה שנים של דיאליזה פשוט אסור לי, כי זה יכול להרוג אותי ואת העובר. סיפרתי למקס שאני מטופלת דיאליזה, על כל המשמעויות שכרוכות בכך, כבר בשעה הראשונה להיכרות".

 

והוא לא נרתע?

"להפך. הוא אמר שהתאהב בי יותר בגלל הכנות ובגלל העוצמה והאישיות. הייתי אז בשלבי סיום של לימודי אימון עסקי והופעתי כבר כמה שנים עם הצגת היחיד 'ליזליזה', שממנה נולדה

"אני יכולה ללדת, אבל אחרי כל כך הרבה שנים של דיאליזה אסור לי, כי זה יכול להרוג אותי ואת העובר. החלטתי לוותר על חתונה וילדים ושחררתי"

 'מחוברת' – הרצאה שהחלה משיחות עם קהל שלא רצה ללכת הביתה אחרי ההצגה ורצה לשמוע עוד ועוד איך אני מצליחה לחיות ולנצח בנסיבות כל כך קשות. אנשים אמרו שבאמצעותי הם מקבלים השראה וכלים לחיים".

 

גן־זך, מוזיקאי ומומחה לאבטחת מידע, גרוש ללא ילדים, הציע לה נישואים חודש אחרי היכרותם והם נישאו בחתונה צנועה. "הוא אדם חם, גאון, בסיסט, יש לו הרכב רוק מתקדם ולהקת קריוקי, והוא אהבת חיי", היא מצהירה.

 

בביתם השכור ברמת־החייל, שנבחר בשל קרבתו למרכז הרפואי אסותא, שם מתנהל המעקב הצמוד אחר מצב בריאותה, חיים איתם בהרמוניה שלושה כלבים, שמונה חתולים ושני קיפודים שמגיעים לאכול עם החתולים בחצר. בחדר השינה, ליד המיטה הזוגית, ניצבת "ליזה הכחולה", מכונת המו־דיאליזה, ובצמוד נבנה חדרון שבו פועל המכשור המסובך שמנקז את הרעלים מגופה כשהיא מתחברת למכונה.

 

עם בעלה מקס גן-זך. חודש אחרי שהכירו הוא הציע לה נישואים (צילום: אביגיל עוזי)
עם בעלה מקס גן-זך. חודש אחרי שהכירו הוא הציע לה נישואים(צילום: אביגיל עוזי)

 

במבט לאחור, אחרי שנים של דיאליזה, מתוך ידיעה מוחלטת שלעולם לא תהיה לה הזדמנות נוספת להשתלה והיא תיאלץ כל חייה להיות מטופלת במכשיר שנותן לה חיים, אומרת מושקוביץ: "תקופות ארוכות בחיים הייתי במצב שאני קוראת לו היום 'דיאליזה' – התנהלות ממקום של קורבן והמתנה למשהו שיציל אותי ואז אוכל לחיות באמת. כשזה לא קרה, התרסק החלום שאוכל לחיות נורמלי, להיות שחקנית, לאכול בננה, צ'יפס ושוקולד, כמו כולם. לפני 16 שנים חלמתי חלום, שבו הבנתי שכשאני חיה 'דיאליזה', אני חיה ממקום פסיבי, כקורבן שמרחם על עצמו ומחכה שמשהו יקרה לו אבל

"בעבר המתנתי למשהו שיציל אותי ואז אוכל לחיות באמת. כשזה לא קרה, התרסק החלום שאוכל לחיות נורמלי, להיות שחקנית, לאכול בננה, צ'יפס ושוקולד, כמו כולם"

 לא באמת עושה בשביל זה. מצאתי משמעות לכל אות במילה דיאליזה, ובמקביל ראיתי שבתוכה נמצאת 'ליזה', שלה אני מייחסת תכונות של קלות, שמחה, ניצחון.

 

"מתוך נקודת המוצא הזו פיתחתי את 'צופן ליזה', שמדבר על היכולת לחיות כאן ועכשיו, לקחת אחריות, לפעול ולהודות על מה שיש. בעבר, לדוגמה, הרגשתי שאני קורבן בגלל החיבור לדיאליזה. עכשיו אני אומרת: 'כולה שלוש שעות, יש עוד 21 שעות ביממה בשביל לעשות המון'".

 

איך את מעבירה את שלוש השעות האלה?

"בשעה האחרונה של הטיפול אני סחוטה ונשפכת, אבל בשעתיים הראשונות אני מאוד פעילה: אוכלת, שותה, עובדת במחשב, מקיימת פגישות עבודה, מארחת חברים ובעיקר יוצרת. כך כתבתי את הספר וכך אני כותבת עכשיו שני ספרים נוספים. האחד הוא 'מחוברת' לילדים והשני הוא ספר המשך ל'ליזה', שייקרא 'חלומונים'. זה מונח שהמצאתי לחלומות קטנים. כולנו צריכים לזהות את החלומות הקטנים ולהיות מודעים לרגעים היפים בחיים ולדרך, ולא רק לחכות לדבר הגדול שיקרה או לא.

 

"הרי המציאות של חיי לא השתנתה, הרי גם היום אני מחוברת לדיאליזה, אבל מה שהשתנה זה הבחירה שלי איך לחיות, וברגע שהבנתי שהכל בראש שלי, הדברים נעשו יותר קלים. בכל נקודת זמן בחיי אני מחליטה איך אני מעבירה את היום – האם זה יהיה ממקום של קורבנות, שזה מה'דיאליזה', או ממקום של בחירה'".

 

השבוע בדוכנים
(השבוע בדוכנים)
 
הצג:
כל התגובות לכתבה "3 שעות דיאליזה ביום, 3 השתלות כליה שנכשלו - ופז עדיין אופטימית"
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
ביגדיל
RUNY