ישנה תמונה אחת שאפרת דודיאן (43) מתקשה להוציא מהראש: תמונה של אב ובנו המשותק היוצאים למסע, גיבורי הסרט הצרפתי "מנצחים". את התמונה ראתה עם בעלה קובי (51) ושלושת ילדיהם שלושה ימים לפני שמסלול חייהם השתנה.
"חגגנו יום הולדת 10 לבת הקטנה שלנו בקפה 'סמדר' בירושלים. בקולנוע ממול היה תלוי פוסטר של הסרט, וקובי הציע שנלך לראות אותו, אבל אנחנו אמרנו שזה לא מתאים לחגיגת יום הולדת. אז זו הייתה מבחינתי רק תמונה מתוך סרט. לא תיארתי לעצמי שפחות משנה אחר כך, אותה תמונה תהיה תמונת הסרט של חיינו".
זה קרה לפני פחות משנתיים. רז (17), בנם האמצעי, אז תלמיד כיתה י', איבד לפתע את היכולת ללכת וסכנה נשקפה לחייו. על אף שהרופאים קבעו נחרצות שמצבו בלתי הפיך, הוא הצליח, כנגד כל הסיכויים ובנחישות מעוררת הערצה, לחזור תוך פחות משנה לעמוד על רגליו, ותוך כדי תהליך השיקום גם יצא עם אביו למסע "גלגלים של אהבה", כדי לגייס תרומות לבית החולים השיקומי "אלין" שבו שהה. "ובאלבום הפרטי שלנו מופיעה תמונת הניצחון של שניהם, אב ובן".
היום אומרת אפרת כי המסע הארוך להחלמתו של רז לימד אותה כי "אין הר שהוא גבוה מדי ואין משהו שאי־אפשר לעשות. אם בוחרים בטוב, הכל אפשרי". את המסר הזה היא מעבירה בבלוג שלה שנקרא "בחרתי בטוב", בקבוצת הפייסבוק שהקימה ובה חברים יותר מ־2,000 איש וגם בהרצאות שהיא עורכת בארץ ובעולם. בסוף ספטמבר תופיע בפני הקהילה היהודית בניו־ג'רזי ובמיאמי, ואיתה על הבמה יהיה גם רז, נגן סקסופון מוכשר.
הגילוי: רגליים משותקות
חייה נחצו לשניים בדצמבר 2014, באמצע יום שגרתי. "קיבלתי הודעה בטלפון מרז: 'אני לא מרגיש טוב, בואי לקחת אותי מהר'. אני בדרך כלל היסטרית, אבל לא ייחסתי חשיבות להודעה שלו. הצעתי שייגש למזכירות של בית הספר וייקח אקמול, וכשהוא כתב לי שכואב לו הגב, אמרתי לו שישב בשמש. ואז הוא כתב: 'אמא, הרגליים שלי חצי משותקות, אני לא יודע מה יש לי'. כשתיאר מאוחר יותר מה עבר עליו, שאלנו 'למה לא הפכת שולחנות', אבל זה רז, והוא, באיפוק שלו, המשיך לכתוב הודעות.
"כשקובי הגיע לבית הספר וביקש מרז לרדת למטה, שתי מורות הורידו אותו על כיסא. באותו יום בדיוק היינו אמורים ללכת להרצאה של יובל אברמוביץ', מחבר הספר 'הרשימה', שנעשה משותק כשהיה בן 16. לא תיארתי לעצמי שיבוא יום ואעביר בעצמי הרצאות על הילד שלי שהשתתק".
מתי קלטת מה קורה?
"כשהגענו למיון בבית החולים הדסה עין־כרם ורז לא יכול היה לצאת מהאוטו. בבית החולים התחילה תכונה סוערת של רופאים, וככל שחלף הזמן הבנו שזה רציני. הוטסנו מבדיקה לבדיקה, סי־טי, אם־אר־איי, את הכל עשו מהר מאוד, ועדיין זה לקח שעות. הגענו כבר לאמצע הלילה, וככל שהזמן עבר, החרדה גדלה".
מה גילו בבית החולים?
"בהתחלה אמרו שאולי זו מחלה חולפת של חולשה בגפיים ושגם הידיים ישתתקו בתוך כמה שבועות אבל זה יחלוף, ורז אמר 'בסדר'. זה היה משהו שיכולנו לקבל. אלא שבדיקת האם־אר־איי לא הותירה ספק: נקבע שרז קיבל שבץ בעמוד השדרה ויישאר משותק בשתי הרגליים כל החיים. אני זוכרת את המילים שחזרו על עצמן: 'מצב בלתי הפיך'.
"המקרה של רז הוא אחד מ־33 מקרים כאלה בעולם. חתיכת סחוס השתחררה בטעות ונשאבה לאחד מכלי הדם בעמוד השדרה, ואספקת החמצן לרגליים נעצרה.
"מה שהיה מדאיג לא פחות הוא שהרופאים הבינו שהשיתוק מתחיל לטפס. בהתחלה דיברו על הרגליים, ופתאום דיברו על פלג הגוף העליון, והייתה חרדה שזה יטפס לידיים, לקנה הנשימה, לראש. פחדתי לזוז ממנו. אמרתי שאם אלה הנשימות האחרונות של הבן שלי, אני לא רוצה לפספס אותן".
ההתמודדות: כמו להיות בכלא
קובי, היא אומרת, התעשת ראשון. "הוא הבין שצריך לסחוב את העגלה הזו קדימה ואי־אפשר לשקוע בייאוש. הוא היה בתפקיד בכיר במשטרה, מפקד מרחב מוריה, ואני זוכרת שהוא כתב למפקד שלו שלא יגיע לעבודה עד להודעה חדשה. זה היה רגע של נפילת האסימון, ועדיין ניסיתי להימנע מההבנה שהחיים שלנו הולכים להשתנות. אבל קובי היה נחוש. הוא אמר: 'עכשיו צריך להקים את הילד על הרגליים', ומאותו רגע הוא חזר וחזר על המשפט הזה.
"עוד באותו לילה קובי התחיל להפיץ את הידיעה. כל בדיקה תורגמה לאנגלית והועברה בתפוצת נאט"ו. הפצנו לאן שיכולנו, הגענו לנוירולוגים הכי גדולים בעולם, התייעצנו עם הרב פירר, ומכל אחד קיבלנו עוד קצה חוט. בזכות ההתייעצות הגלובלית הזו הבנו שצריך להתחיל שיקום אינטנסיבי כאן ועכשיו, כי יש שעון חול, וכבר כשרז היה בטיפול נמרץ לחצנו על שיקום כמה שיותר מהר. רז עבר שיקום אינטנסיבי מהבוקר עד אחר הצהריים, ואחר כך קובי ורז סגרו את הדלת ומהצהריים עד הלילה עשו שיקום נוסף. הם הביאו ציוד לחדר, והבאנו אנשים שיטפלו בו בערב. עשו לו רפלקסולוגיה ומסאז' וכל הזמן חשבנו מה עוד. לקובי היו רעיונות, רז סחב קדימה, וזה היה שילוב מנצח. לשניהם הייתה נחישות מטורפת".
איך רז הגיב לבשורה הזו שנחתה עליו?
"מבחינתו זה הגיע בפתאומיות וגם יחלוף בדיוק כמו שזה הגיע. כל הזמן הוא אמר: סבבה, אני בסדר, זה זמני. לא היו לו רגעי נפילה, הוא זה שחיזק אותנו. אם הוא היה מתרסק, אני לא יודעת איפה היינו. רז האמין בריפוי, ובדיעבד זו הייתה מחשבה שיצרה מציאות.
"רז מנגן בסקסופון, וכבר בטיפול נמרץ הוא אמר לרופאים: 'עוד חודש יש לי ערב להקות עם ההרכב שלי, ואתם עוד תראו, אני אעלה להופיע'. הם חשבו שהוא נפגע בראש ושהוא לא מבין מה הוא אומר, אבל כך היה ורז באמת עלה להופיע. אמנם על כיסא גלגלים, אמנם עדיין לא יציב בישיבה, אבל הוא ניגן כמו גדול".
שבוע אחרי שאושפז בטיפול נמרץ הועבר רז לבית החולים השיקומי לילדים "אלין" בירושלים, "שנחשב בית החולים הכי טוב בארץ לשיקום ילדים. רז הגיע לשם על אלונקה, הוא לא יכול היה לשבת כי השיתוק היה מעל גובה המותניים, ואני נכנסתי והתחלתי לבכות. שם התרסקתי".
למה דווקא שם?
"המקום מקסים, אבל אני הרגשתי כמו בכלא. אתה נכנס, סוגרים אחריך את השער, ואין לך מושג מתי תצא. זה כרטיס לכיוון אחד. קיבלת תיוג רשמי: אתה משותק".
הסיטואציה הקשה תפסה את דודיאן באמצע החיים. במשך שנים היא ניהלה עסק
עצמאי למכירת ציוד לגני ילדים לקהילות היהודיות בעולם, מכרה מוצרי יודאיקה, סביבונים, רעשנים וחנוכיות, עד ש"קולגה הציע לי הצעה שלא יכולתי לסרב לה ומכרתי את העסק. נשארתי עוד שנה לעבוד שם כשכירה, כדי לראות שהעסק עובד כמו שצריך, ובשבוע שסיימתי את עבודתי רז התאשפז. כאילו, גמרת את המשימה הזו, עכשיו תתפני למשימה הבאה".
קובי, קצין משטרה בדרגת נצ"מ, כיהן באותה תקופה כמפקד מרחב מוריה בירושלים ועבד סביב השעון. "יום לפני כן מבלים יחד כמשפחה רגילה - קניות, חלומות - ויום אחרי נשללת לך החירות".
איך התנהלו החיים בבית?
"הבנות ניסו להמשיך בשגרה. הלל (19) הייתה בשיא הבגרויות שלה וניצן (12) למדה בבית הספר, וקובי ואני היינו כל הזמן עם רז. לקראת חצות אני הייתי חוזרת הביתה וקובי נשאר לישון ליד רז, וגם חברים ובני משפחה נרתמו לעזור. בהתחלה הדפנו את כולם כי אנחנו רגילים להיות בצד הנותן ולא המקבל, אבל גם כאן קיבלנו שיעור: מהר מאוד הבנו שלא נוכל להסתדר בלי העזרה הזו. אחד קישר אותנו עם רופאים, אחר הסיע, שלישי בישל, כל אחד עזר במה שהוא יכול".
מה אמרו לכם בשיקום?
"שינסו לחזק את פלג הגוף העליון, כי זה מה שיתפקד. חזרו והסבירו שהשרשרת העצבית התנתקה ושמדובר במצב בלתי הפיך, וצמד המילים הזה ליווה אותנו לאורך כל הדרך. ביקשנו שלא יאמרו זאת ליד רז, כי איך בכלל תהיה לו תקווה? מי רוצה להמשיך לחיות במצב כזה? אבל רז עצמו האמין כל הזמן שהוא יחזור ללכת, ולכל אורך התקופה הוא עשה לעצמו דמיון מודרך: דמיין כיצד הוא הולך, איך הוא משחק כדורגל. הוא לא הסכים בשום אופן שנשנה את הבית כדי שיתאים לו. הוא אפילו לא הסכים שיציבו לידנו תמרור של נכה כדי שתהיה לנו חנייה ליד הבית. ובאמת לא עשינו כלום.
"אחרי חודש, כשהוא הגיע הביתה בפעם הראשונה, קובי ואני הרמנו אותו עם כיסא הגלגלים. סידרתי לו מזרנים סמוך לסלון כדי שיוכל לישון, אבל הוא אמר: 'נראה לך שכאן אני אישן? אני עולה למעלה לחדר שלי'. הוא התיישב על המדרגות והעלה את עצמו למעלה בכוח רצון אדיר".
השיקום: מזיז את הבוהן
כוח הרצון של רז משך אותו הלאה והלאה. חודשים ספורים לאחר שהועבר ל"אלין" הוא העיר לילה אחד את קובי ואמר לו: "אבא, אני מצליח להזיז את הבוהן", וקובי התקשה להאמין. "הם חיכו עד שש בבוקר כדי לבשר לי את הבשורה, ואני פרצתי בבכי מטורף".
איך זה קרה?
"רז לא הפסיק לדמיין לרגע איך הוא הולך, משחק כדורגל. אין כאן כישוף או רוחניקיות. המוח ממשיך לשלוח פקודות, והגוף יודע לייצר מעקפים. השרשרת העצבית חידשה את עצמה על ידי עצבים מהצדדים, כאלה שבדרך כלל לא לוקחים את התפקיד הזה, ויש לזה סימוכין בתחום הביולוגיה. אבל כל זה התרחש לאט מאוד, ואנחנו היינו צריכים המון סבלנות. הבוהן זזה ואז כף הרגל זזה ופתאום הוא הצליח לקרב רגל אחת לשנייה, ועוד משהו קטן ועוד הישג".
ממצב בלתי הפיך, כהגדרת הרופאים, הפך רז לנס רפואי. הוא התחיל ללכת בעזרת הליכון ואחר כך נעמד וצעד כמה צעדים בעזרת קביים. קובי ואפרת החלו לשחק איתו כדורגל, וכשהגיע הביתה ביקש מהם לרכוב על אופניו. בנובמבר בשנה שעברה עשו רז וקובי מסע של 20 ק"מ במסגרת "גלגלי אהבה" כשהם מדוושים באופני טנדם: קובי מלפנים ורז מאחור, "מסע מטורף שמסמל את פריצת הגבולות של הילד שלי. אחרי שהגיעו הצילומים נזכרתי פתאום בתצלום ההוא מהסרט 'מנצחים', והצטמררתי. זה הסרט של החיים שלנו".
מאבק נוסף שניהלה המשפחה היה על קבלת קנאביס רפואי לרז. "כל הזמן קובי אמר לרז: 'אתה תמצא את התרופה לעצמך', ורז הפך את העולם כדי לחפש תשובה. הוא סבל בעיקר מטונוס גבוה של השרירים, מצב שבו השרירים ננעלים ולא מאפשרים תנועה, וקיבל עשרות כדורים שהורסים את הכבד. אחרי שהפך את הרשת והצליב מידע, הוא הגיע לצוות מחקר בארצות־הברית שמטפל בחולי ALS בקנאביס רפואי, והבין שזו התשובה גם בשבילו".
קנאביס וקצין משטרה זה לא משהו שהולך יחד.
"בהתחלה באמת היה קונפליקט בבית כי הקנאביס מוגדר סם מסוכן בפקודת הסמים של מדינת ישראל, אבל ההתעקשות של רז גרמה לנו להבין שכדאי לנסות. היום אנחנו מודים לאלוהים ולרז על התגלית הזו. לאחר שרז לוקח קנאביס, למשך כמה שעות השרירים מתרפים ומתח הטונוס יורד. אבל לא היה פשוט להשיג את האישור. קנאביס נתפס בארץ כחומר שנותנים כדי להקל כאבים, לרז לא היו כאבים, ואנחנו נתקלנו בקירות אטומים. בסופו של דבר הגענו לפרופ' אבינועם רכס מהדסה עין־כרם, שזירז את ההליך מול משרד הבריאות, ובאמת, בזכות השימוש בקנאביס, רז קיבל דחיפה מטורפת בשיקום".
טלטלה נוספת: רצח והדחה
אלא שהטלטלות המשפחתיות לא נעצרו כאן. בסוף יולי של השנה שעברה, שבעה חודשים לאחר השיתוק הפתאומי של רז, נרצחה הנערה שירה בנקי במצעד הגאווה בירושלים על ידי ישי שליסל. נצ"מ קובי דודיאן, שהיה אחד המפקדים באירוע, שילם את המחיר הכבד ביותר והודח מתפקידו כמפקד מרחב מוריה. ועדת הבדיקה שהוקמה לאחר הרצח קבעה כי לא יקודם במשך חמש שנים ולא יוכל לשמש בעתיד בתפקידים פיקודיים.
גם היום אפרת מתקשה לדבר על מה שקרה, ובוררת את המילים: "שנינו יודעים
את האמת על אותו מצעד, ושנינו עדיין מקווים שהאמת תצא לאור. קובי יודע מה הוא עשה, על מה התריע, איזה כוחות ביקש. הוא יודע איזה תמרורי אזהרה הציב ויש גם הקלטות על זה".
אז למה הוא זה ששילם את המחיר?
"כי ביקשו לכסות על הדרגים הבכירים יותר".
ואיך האמת תצא לאור?
"היא תצא. אני מאמינה בטוב שיגיע. אני יודעת כמה הוא אדם יסודי ואחראי, מאוד שקול בהחלטות שלו, מאוד קפדן, שם את כל כולו במשימה ומאוד דואג שכל דבר יצליח ואני יודעת שגם כאן הוא עשה את המקסימום".
עד כמה זה ייסר אותו?
"מאוד. קובי היה בלוויה. זה היה חשוב לו כאדם להיות שם, והוא גם היה אצל ההורים שלה בבית והם קיבלו אותו בחיבוק. קובי הוא קודם כל אבא, אדם לפני שהוא קצין משטרה, וזה קרה במשמרת שלו. זה לא משנה מי האחראי וקובי לא מסיר אחריות, הוא רק לא רוצה לשאת בה לבד. זה כאב לו מאוד ועדיין כואב לו עד היום".
סוף טוב: אנרגיה חיובית
כדי לשחרר מעט את הכאב, היא מספרת, החלה לכתוב בפייסבוק. כתבה על הקושי וגם על התקווה לימים יפים שיבואו, והפוסטים שהעלתה זכו למאות שיתופים. "בלי ששמתי לב, מפוסט לפוסט נוצרה סביבי קהילה. שבט שלם. דיברתי על המסע הפרטי שלנו, וזה נגע באנשים אחרים. אנשים כתבו לי שאני נותנת להם כוח ואופטימיות".
בהמשך החליטה לפתוח גם בלוג, שלו קראה "בחרתי בטוב". "הבנתי שהכתיבה מחזקת אותי, ולאחרונה פתחתי בפייסבוק קבוצה שנקראת 'בחרתי בטוב'. הבחירה בטוב ברגע של נפילה עמוקה נובעת מיצר ההישרדות שיש לנו, מההבנה שזה להיות או לחדול. אני לא מדברת על 'לחייך אל העולם' או 'להיות מאושר'. זה קודם כל לבחור לחיות באנרגיה חיובית, והאנרגיה הזו נותנת כוח. אתה לומד שדווקא הפעולות הבסיסיות, כמו לבשל או לקום מהמיטה, פעולות שאין לך חשק וכוח לעשות אותן - הן הבחירה בטוב. זה התבטא
מבחינתנו בדברים הכי קטנים, וההתקדמות של רז מילאה עוד ועוד את מאגרי האנרגיה החיובית שלנו".
הכתיבה הובילה את דודיאן גם להרצאות ברחבי הארץ ("הרגשתי שאני מחוללת שינוי, וזה נתן לי תחושה אדירה של כוח"). כל פוסט שהיא מעלה זוכה מיד למאות תגובות ושיתופים, וההרצאות שלה מפוצצות. בסוף ספטמבר היא מוזמנת להרצות בפני קהילות יהודיות בארצות־הברית ו"לצדי על הבמה רז ינגן בסקסופון. "זה רגע של ניצחון אמיתי".
דודיאן מספרת שבערב ההתרמה למסע "גלגלי אהבה" הופיע רז עם הזמר דויד ברוזה. "הם היו אמורים לנגן יחד רק שיר אחד, אבל זה זרם כל כך טוב, שהם אלתרו כמה שירים. זה היה מרגש".
הוא הולך בעזרת קביים, ובבית מצליח לצעוד צעדים ספורים בכוחות עצמו. "עד כמה שזה נשמע אבסורד, המדינה הפסיקה בספטמבר את המימון לשיקום, אבל החלטנו להמשיך לנסות הכל: טיפול בתא לחץ, רכיבה טיפולית ועוד. אלה טיפולים שעולים עשרות אלפי שקלים ואני עובדת מבוקר עד לילה כדי לגייס את הכסף. החלום הוא להגיע לטיפול חדשני במנהטן, פיזיותרפיה בעזרת נשימות, המטפלת בשיטה הייתה בארץ וטיפלה ברז רק חצי שעה וזה כבר חולל פלאים".
כמה עולה טיפול כזה?
"הוא צריך לשהות שם לפחות חודש והטיפול יעלה כ־100 אלף שקל. אני יודעת שלמרות הקושי, אם נחליט – נגיע גם לשם ורז שלנו ילך בסוף כאחד האדם. לאורך כל הדרך הייתה לנו בראש תמונת חזון מנצחת, האמנו שרז יחזור ללכת. תמונת חזון היא כלי של חשיבה חיובית שעוזר לנו, ואני יוצאת בקרוב בפרויקט אינטרנטי: אדריך אנשים לעשות לעצמם לוח חזון".
אז מה תמונת החזון שלך לשנה הקרובה?
"יש לי בראש שתי תמונות: בראשונה - רז רץ על מגרשי כדורגל ממש כמו בעבר, עומד ליד השער ובולם את הכדור; ובתמונה השנייה - אני עומדת על במה ומצליחה לגרום לכמה שיותר אנשים לבחור בטוב. מספרת לכולם שיכולתי לקרוס, אבל בחרתי בטוב".
