מעריכים שנותרו לה רק שש שנים לחיות, אך היא התעקשה להיות אמא

"אני שונאת שמרחמים עליי", אומרת הדס תשרה-שירינוב. "אני לא צריכה רחמים של אף אחד, רק של הקדוש ברוך הוא, אז אל תרחמו עליי".

תשרה-שירינוב נשמעת החלטית כשהיא יורה את המשפט הזה, אבל קשה שלא לחוש רחמים כלפיה: הצעירה הירושלמית בת ה-30 סובלת מנוירופיברומטוזיס מסוג NF2 - מחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא המופיעה אחת ל-35 אלף לידות וגורמת לגידולים שפירים חוזרים הפוגעים במערכת העצבים ומזיקים באופן משמעותי לאיכות החיים של החולה. תוחלת החיים של הלוקים במחלה היא 36 שנים, כך שלפי הנתון האיום הזה, נותרו לה רק עוד שש שנים לחיות.

איך את מצליחה להתמודד עם הידיעה הזאת?

"אני מנסה לא לחשוב על זה ומאמינה שלא תמיד מה שהרופאים אומרים זה נכון. לפני שעברתי את הניתוח הראשון להוצאת הגידול, אמרו לי שיש סיכויים קלושים שאצא ממנו חיה, ובניתוח השני אמרו שאשאר צמח. קורים ניסים. אני יודעת שיש לי עוד דרך ארוכה לעבור ושאני עלולה למות, אבל יש בי אמונה גדולה בקדוש ברוך הוא. פעם כעסתי ותהיתי למה זה מגיע לי, אבל היום אני יודעת שלכל דבר יש סיבה. ה' לא נותן לאדם להתמודד עם משהו שהוא לא יוכל לעמוד בו. אני אופטימית. בעזרת השם עוד אזכה לחגוג בת מצווה לבת שלי".

בבית החולים, אחרי אחד הניתוחים. "לכל דבר יש סיבה"

עילפון בקידוש של ליל שבת

אנחנו נפגשות בבית קפה בתל אביב, אליו הגיעה עם אביה. "אני נעזרת בהוריי ולא יכולה לנסוע לשום מקום לבדי", היא מסבירה. אלמלא עינה הסגורה, אפשר היה לחשוב שלפנינו בחורה בריאה: היא נאה ומטופחת, וחשוב לה שייתנו לה להרגיש כמו כולם.

"לפני שבוע נכנסתי לחנות בקניון, והמוכרת שאלה אותי מה קרה לי בעין", היא מספרת. "יצאתי החוצה ופרצתי בבכי. אחר כך חזרתי ואמרתי לה שזה היה מאוד מכוער מצידה לשאול אותי את זה. אם ייכנס לחנות שלה אדם בכיסא גלגלים, היא לא תשאל אותו מה קרה לו, אז למה אותי היא שואלת? אמרתי לה שהיא צריכה להבין שיש אנשים חולים, והיא התנצלה. היחס הזה כאב לי מאוד".

במהלך הראיון הדמעות זולגות מעיניה לא פעם. היא מוחה אותן בממחטת נייר ומיד ממשיכה לדבר בקול שקט מאוד, שנובע מהשיתוק בקולה כתוצאה ממחלתה. אני יושבת קרוב אליה כדי להצליח לשמוע אותה טוב יותר. אביה יושב מולנו, מבטו מיוסר כשהוא שומע את בתו מספרת בכאב את סיפורה. "החלטתי לספר את הסיפור שלי כדי לחזק אנשים חולים ולתת להם השראה", היא אומרת. "הסיפור הזה כולל רגעים של ייאוש וחרדה לצד אופטימיות, נחישות וצמיחה".

ההתחלה הייתה נטולת חרדות. היא נולדה בריאה להורים בריאים. אמה חנה עובדת בדיור מוגן, אביה אבי גמלאי של משמר הכנסת, ויש לה שני אחים. עד גיל 14 לא סבלה מבעיות רפואיות, אבל אז התחילה לסבול לפתע מכאבי ראש ומהקאות בתדירות יומיומית. היא ניגשה לרופאת משפחה מטעם קופת חולים כללית, וזו שלחה אותה לרופא אף אוזן גרון. הרופא המליץ על בדיקת סי-טי, אבל ביום הבדיקה התבשרה שאין לה אישור לעבור אותה. במשך שנתיים המשיכה להקיא ולסבול מכאבי ראש, עד שבגיל 16, במהלך הקידוש של ליל שבת, התעלפה. "פינו אותי לבית החולים שערי צדק", מספרת תשרה-שירינוב. "עברתי סוף-סוף בדיקת סי-טי, ומצאו שיש לי גידול של 18 ס"מ בגזע המוח, שהתחיל להתפתח שנתיים קודם לכן".

בעקבות זאת תבעה משפחתה את קופת החולים על שלא אישרה את בדיקת הסי-טי ולא איבחנה בזמן את הגידול. התביעה הסתיימה בפשרה כספית, שלפי קופת החולים "מיצתה את טענות הצדדים בנושא".

על מנת להסיר את הגידול, נדרשה תשרה-שירינוב לעבור ניתוח יקר בבית החולים הדסה עין כרם. במשך כמה ימים גייסה משפחתה כספים כדי לממן אותו, וכשהסכום הושלם, נערך הניתוח שארך 18 שעות. "ההחלמה הייתה קשה מאוד ונמשכה כמה חודשים. סבלתי מכאבים איומים כל כך, שאפילו לא יכולתי לראות את החברות שהגיעו לבקר אותי. זה היה סיוט". לאחר תקופת ההחלמה חשבה שהכל מאחוריה, אבל אז התברר שהתפתח גידול נוסף, בצד השני של ראשה, ושהיא חולה בנוירופיברומטוזיס NF2. "מדובר במחלה שמייצרת גידולים שוב ושוב", היא מסבירה. "על כל גידול שיוציאו, יתפתחו אחרים. זה מרדף בלתי נגמר שאין לו סוף ואין לו תרופה".

במהלך המרדף הזה נאלצה לעזוב את בית הספר, להתפנות לניתוחים ולעבור טיפולי הקרנות וכימותרפיה. לאחר ניתוח של 15 שעות להסרת גידול שהתפתח מגזע המוח ועד עמוד השדרה הצווארי, הייתה מרותקת לכיסא גלגלים ונוצרה לה בעיה בדיבור. במשך חצי שנה למדה ללכת ולדבר; למעשה, למדה הכל מאפס. מניתוח אחר יצאה חירשת לחלוטין, ובמשך חצי שנה תיקשרה עם הסביבה באמצעות כתיבה על דפים. למרות הכל, היא האמינה שהשמיעה תחזור אליה. "הייתה לי אמונה ותקווה שהקדוש ברוך הוא יעשה שאני אשמע. ובאמת, יום אחד שמעתי צלצול טלפון. השמיעה חזרה אליי באוזן ימין, אבל לא לגמרי. כיום אני נעזרת במכשיר שמיעה, אחרי שבעלי עודד אותי להיעזר בו".

עם הוריה, חנה ואבי, בחתונתה. "תומכים בי ומרעיפים עליי המון אהבה"

התביישתי לספר לו שאני חולה

את בעלה זוהר (30), עובד תברואה בירושלים, הכירה לפני חמש שנים. "מיד נדלקנו אחד על השנייה, אבל התביישתי לספר לו שאני חולה. כשהוא הבחין שאני לא שומעת, שיקרתי לו שיש לי דלקת באוזן. לא רציתי לספר לו שזה בגלל גידול. הוא בירר עליי פרטים עם מכרים, גילה שאני חולה ואז אמר לי שהוא יודע על המחלה שלי, אבל רוצה אותי לכל החיים, עם כל החבילה. הוא בן אדם עם לב זהב".

אחרי שנה של חברוּת הוא הציע לה נישואים ביום הולדתה, ולפני ארבע שנים הם נישאו. חודש לאחר מכן נכנסה להיריון. "הרופאים אמרו לי שאני חייבת לעבור הפלה כי יש סיכון של 50 אחוז שהילד יחלה בנוירופיברומטוזיס, אבל אני לא התלבטתי לרגע והחלטתי להמשיך את ההיריון. אני וזוהר האמנו שייוולד לנו ילד בריא והלכנו אחר האמונה שלנו. כשאבישג נולדה, הרגשתי שזכיתי בנס, כי לא האמנתי שאהיה אמא. כשהחזקתי אותה לראשונה, הרגשתי אושר גדול".

לאחר שאבישג נולדה, נערכה לה בדיקה ונמצא שהיא נושאת את אותה מחלה בדיוק. הבשורה הזאת שברה את אמה. "כמה שעברתי חיים קשים וסבל, זה היה כלום לעומת הרגע שבו אמרו לי שהתינוקת שלי חולה. השמיים נפלו עליי. שקעתי בכאב ובדיכאון, אבל בסופו של דבר קמתי על הרגליים כי הבנתי שיש כאן בת שצריכה את אמא שלה".

קורה שאת חושבת שאולי לא היית צריכה להביא אותה לעולם?

"לא, כי באותה מידה יכולתי להביא לעולם ילד בריא. בכל פעם שאני רואה את אבישג, הלב שלי מוצף בשמחה. היא העולם שלי, הכוח שלי. אני מייחלת לכך שהיא בכל זאת תהיה בריאה ולא תצטרך לעבור את כל מה שעברתי, ומתפללת שאוכל להיות אמא בשבילה כמו שאמא שלי בשבילי".

עם הבת אבישג והבעל זוהר. "באותה מידה יכולתי להביא לעולם ילד בריא"

הקנאביס עוזר יותר מהתרופות

לפני שנה וחצי הבריאות שלה הידרדרה שוב. כמות הגידולים בגופה גדלה, וכיום יש לה גידולים בראש, בעמוד השדרה הצווארי, בגב ובמותניים. נוצר לה גם שיתוק בפנים ובעין שמאל, והיא רואה רק בעין אחת. בנוסף, יש לה שיתוק במיתרי הקול, בעיות בנשימה וכאבים באברים רבים. היא מטופלת במרפאת כאב, נוטלת כדורים ומעשנת קנאביס שמרגיע אותה ו"עוזר יותר מהתרופות", לדבריה. בשל הבעיות האלה היא לא יכולה לתפקד באופן עצמאי. "מכיוון שאני כבדת ראייה ושמיעה, אני לא יכולה להתנייד לבד, לא ללמוד ולא לעבוד. למזלי, אני מוקפת באנשים טובים - בעלי, ההורים והחברות שלי שתומכים בי ומרעיפים עליי המון אהבה".

בנוסף לכאבים ולאובדן העצמאות היא מתמודדת עם קשיים הקשורים לצד האסתטי. "אני מאוד מטופחת, מתאפרת, חשוב לי להיראות טוב, לכן היה לי קשה מאוד לאבד את השיער בגיל 16 כתוצאה מההקרנות. התביישתי מאוד ולא רציתי לצאת מהבית עד שהוריי קנו לי פאה. כיום השיער חזר, אבל הוא דליל. כשהעין שלי עברה שיתוק ונסגרה, הסתרתי אותה עם תחבושת, עד שאמרתי לעצמי שאין ברירה, אני צריכה להתמודד עם זה והסרתי את התחבושת. אני אמנם לא אשת ברזל ועברתי דיכאונות בחיים בגלל המחלה, אבל אני משתדלת להיות שמחה וכל הזמן מעודדת את עצמי להיות חזקה".

לא רק את עצמה היא מעודדת: נשים רבות שלקו במחלות קשות ונאלצות לעבור ניתוחים, מתייעצות עימה. "אני כל הזמן מדברת איתן, מתלווה אליהן לניתוחים ונותנת להן השראה. אני היחידה בבית החולים שסובלת מנוירופיברומטוזיס NF2, ובכל פעם שאני רואה במסדרונות חולים, אני חושבת לעצמי שאם הם היו יודעים מה אני עברתי, הם היו מתעודדים ומבינים שהמחלה שלהם הרבה פחות נוראית משלי".