מגדלת ילד עם מחלה כרונית אבל ממשיכה ליזום ולהגשים חלומות

כשבנה של סלין שרגא היה בן שבעה חודשים, הציעו לה הרופאים להיפרד ממנו. עכשיו הוא בן תשע, לומד בכיתה רגילה, ולאמו יש זמן להתנדבות ולהפקת אירוע אופנה

זהר אליה

|

17.01.19 | 02:48

סלין שרגא בביתה שבירושלים.  "אני אף פעם לא מרשה לעצמי ליפול" (צילום: אוהד צויגנברג)
סלין שרגא בביתה שבירושלים. "אני אף פעם לא מרשה לעצמי ליפול" (צילום: אוהד צויגנברג)
נתנאל-חי (משמאל) בגיל שלוש עם אחותו הגדולה, ליאל-שרה. "הוא ילד נס" (צילום רפרודוקציה: אוהד צויגנברג)
נתנאל-חי (משמאל) בגיל שלוש עם אחותו הגדולה, ליאל-שרה. "הוא ילד נס" (צילום רפרודוקציה: אוהד צויגנברג)
שרגא עם בעלה וארבעת ילדיה (נתנאל-חי שלישי מימין). "רצינו לגייס עשרת אלפים שקל, ובסוף גייסנו 12 אלף" (צילום: אסתי בן דוג)
שרגא עם בעלה וארבעת ילדיה (נתנאל-חי שלישי מימין). "רצינו לגייס עשרת אלפים שקל, ובסוף גייסנו 12 אלף" (צילום: אסתי בן דוג)

סלין שרגא היא יזמת, מנחת קבוצות, אשת שיווק וגם אם לילד עם מחלת ריאות כרונית. כשהעמותה המלווה אותו, "שמחה לילד", נזקקה לתרומות לאחרונה, ניצלה שרגא את ניסיונה ואת תושייתה כדי לעזור, והתוצאה הייתה גיוס המונים – על ידי המונים: כ-300 דפים נפתחו בחודש שעבר באתר J-Give על ידי משפחות של ילדים חולים החברים בעמותה, ובכל אחד מהם הוצגו הסיפור של המשפחה, הילד החולה שבה וההתמודדות עם מחלתו. "כל משפחה הגדירה לעצמה סכום שהיא ביקשה לגייס", מסבירה שרגא. "אנחנו לקחנו על עצמנו לגייס עשרת אלפים שקל, ובסוף גייסנו 12 אלף. יחד הגענו לכחצי מיליון שקל".

 

>> תאהבו אותנו גם בפייסבוק

 

עוד בערוץ אנשים:

 

 

בסוף החודש נסגרו כל הדפים, אבל עבור שרגא שום דבר לא הסתיים. בגיל 32 יש מאחוריה ניסיון חיים שאחרים לא צוברים עד הפנסיה: הוא כולל עלייה לארץ מצרפת בגיל שש, ילדות שנעה בין בית דתי למסגרות שבהן מצאה מקום לבטא את עצמה, מאבק תמידי בממדי גופה שהוביל לניתוח לקיצור קיבה, יוזמות עסקיות מגוונות ואימהות לארבעה ילדים, שאחד מהם, נתנאל-חי, כמעט אבד לה. "הוא ילד נס", אומרת שרגא, "עם מקרה נדיר של מחלה בשם Bronchiolitis Obliterans. בגיל שבעה חודשים אשפזו אותו במצב קשה, עם דימום ריאתי. הרופאים אמרו לנו: 'תיפרדו מהתינוק שלכם, אולי הוא לא יעבור את הלילה', אבל הם נלחמו על חייו, ואנחנו פנינו לעזרה לרבנים. עבדתי אז ברדיו ירושלים, ושם הודיעו על מצבו. כל יום היו תפילות לשלומו בכותל ובקבר רחל, וגם אצל בני משפחה בצרפת וחברים באיטליה. קיבלנו גב ותמיכה בכל מקום".

 

היום, למרות הטיפולים שלא נגמרים, נתנאל בן התשע וחצי לומד בכיתה רגילה. אמו עדיין ישנה עם דלת פתוחה כדי לשמוע איך – ואם – הוא נושם בלילה, אבל זה לא עוצר אותה מלהגשים את חלומותיה המקצועיים. הנוכחי הוא שבוע אופנה לכלות, מיזם שעליו היא עובדת יחד עם המעצבת דיקלה יוסף ושייערך ב-18 בפברואר בחוות רונית. לאירוע יגיעו קניינים מכל העולם, ייערכו בו תצוגות אופנה ותהיה תחרות בין מעצבים ישראלים צעירים שיקבלו הזדמנות ראשונה להיחשף בקנה מידה גדול.

 

הבן, נתנאל-חי, כתינוק. "הרופאים נלחמו על חייו" (צילום: אלבום פרטי)
    הבן, נתנאל-חי, כתינוק. "הרופאים נלחמו על חייו"(צילום: אלבום פרטי)

     

    עשיתי עסקה עם בורא עולם

     

    שרגא היא תלמידת אולפנה לשעבר, אבל מרגישה נוח בעולם האופנה התחרותי והנוצץ. היא בטוחה בעצמה, רהוטה ומטופחת. גם לבעלי עין חדה לוקח זמן להבין שאת ראשה מכסה פאה. "כשנתנאל חלה, עשיתי עסקה עם בורא עולם שאכסה את הראש אם אקבל את הבן שלי חי", היא מספרת. "עכשיו לפעמים אני מוצאת את עצמי עם בגד ים וכיסוי ראש, או עם פאה ומכנסיים. אני לא מקטלגת את עצמי בשום צורה, ומבחינתי אין דרך אחת נכונה לחיות".

     

    הגישה הזאת מלווה אותה מאז כיתה י', אז הודיעה להוריה שהיא עוזבת את האולפנה ועוברת ללמוד בבית ספר יותר פתוח. במקביל, שרה במקהלה, רקדה בלהקת נוער, למדה איפור ועבדה בחנות בגדים. את בעלה חיים, בן למשפחה חרדית בת תשעה ילדים, הכירה בגיל 14, ונישאה לו כשהייתה בת 18 וחצי. היא החלה ללמוד באוניברסיטה הפתוחה היסטוריה ויחסים בינלאומיים והפסיקה כשנולדה בתה הבכורה, ליאל-שרה, אבל לא כדי להישאר איתה בבית. "רציתי להיות מרצה להיסטוריה, אבל הבנתי שאין שם כסף, אז עשיתי ריסטארט ועברתי לשיווק, שכנראה נמצא אצלי בגנים, כי אבא שלי היה סוכן מכירות של שמלות כלה. הוא עזב את כל העסקים שהיו לו בצרפת, ופה התחיל מאפס. גרנו בקרוואנים בכפר אדומים מתוך תחושת חלוציות ואידיאל שזאת המדינה שלנו".

     

    בעקבות הגנים השיווקיים החלה שרגא לעבוד בחברת נדל"ן ובתחנת רדיו מקומית, ואז נולד הבן נתנאל-חי, והכל נעצר. במשך שנה וחצי היא נשארה בבית בירושלים עם תינוק צמוד לבלון חמצן שנאבק על נשימותיו, והייתה נחושה להמשיך בחיים, גם עבורו. "הייתי לוקחת את נתנאל לכל מקום, ובגיל שנתיים, עם בלון החמצן, הכנסתי אותו למשפחתון. מאז הוא תמיד במסגרות רגילות, כי חשוב לי שיגדל כמו כל הילדים".

     

    נתנאל-חי עם מתנדב מטעם עמותת "שמחה לילד". "הוא תמיד במסגרות רגילות" (צילום: אלבום פרטי)
      נתנאל-חי עם מתנדב מטעם עמותת "שמחה לילד". "הוא תמיד במסגרות רגילות"(צילום: אלבום פרטי)

       

      באותה תקופה הקימה שרגא עם חברה עסק למכירת כיסויי ראש. חברתה עיצבה, והיא הייתה אחראית על השיווק והניהול. כשחשה שהגיע הזמן להרחיב את המשפחה, ניצב בפניה אתגר חדש-ישן: הרופא הזהיר אותה שהיריון במשקל 97 ק"ג יכול להיות מסוכן מאוד.

       

      את שקלת 97 ק"ג?

      "בגיל 12 כבר שקלתי 70 קילו. אמנם הייתי ספורטיבית, רקדנית, חברותית ומקובלת, אבל אכלתי את עצמי על זה שאני לא יכולה ללבוש את כל הבגדים שאני רוצה. כשהכרתי את בעלי, עשיתי דיאטה והורדתי 20 קילו, אבל בהיריון הראשון השמנתי מאוד, וכשנתנאל חלה, עליתי עוד. אחרי שהרופא דיבר איתי, הבנתי שאני צריכה שינוי. עשיתי ניתוח קיצור קיבה, ומאז אני מצליחה לשמור".

       

      מאז נולדו לה עוד שני ילדים, איתן (ארבע) ואייל (שנתיים), והיא פנתה לעיסוק נוסף - הנחיית קבוצות הרזיה לנערות. "מי כמוני יודעת כמה קשה להיות נערה שמנה", היא אומרת. "אני זוכרת שאבא שלי היה מבטיח לקנות לי מלתחה חדשה אם ארזה, וזה לא עזר. רק כשניסיתי לרזות דרך שומרי משקל, הצלחתי בכך. אז הבנתי שהכל תלוי רק בי, וזה המסר שאני מעבירה עכשיו לנערות ולאמהות שלהן בקבוצת ההרזיה". פעילות נוספת שלה היא התנדבות בעמותת שמחה לילד, המסייעת לילדים חולים ולמשפחותיהם. "למעשה, אני לא מרגישה שזו התנדבות, כי העמותה הזו היא ממש חלק מהמשפחה שלי", אומרת שרגא. "היא נותנת מענה לילדים עם מחלות כרוניות, שהולכים לבתי ספר רגילים אבל לא יכולים לצאת לטיולים ולפעילויות כמו השאר. העמותה מארגנת להם פעילויות מותאמות עם תרופות, חובש, בלוני חמצן וכיסאות גלגלים. פה הם לא צריכים להתאמץ להיות כמו כולם, כי כולם באותו מצב".

       

      הכירו את העמותה:

       

       

      שומרים עליו בפינצטה

       

      אחרי שהרגישה שרגא שמיצתה את עצמה בתחום כיסויי ראש, החלה לחפש אפיקים חדשים. עם חברתה דיקלה יוסף תמיד רצתה לעבוד, והשתיים הגו את הרעיון של שבוע אופנה לכלות. "אנחנו עובדות בשיתוף פעולה עם מכון הייצוא", אומרת שרגא. "בנינו מותג חדש לגמרי, ממש מאפס, ויצרנו אירוע שבו ישתתפו מעצבים הפונים לכל המגזרים – החילוני, הדתי והחרדי. יגיעו גם קניינים ערבים מפריז שאוהבים את האופנה הצנועה".

       

      חודש לפני האירוע, הטלפון שלה לא מפסיק לצלצל. ברוב המקרים היא מתעלמת; לא כשמגיע צלצול מנתנאל. הוא לא מרגיש כל כך טוב, והיא מזכירה לו לקחת כדור.

       

      ילד בגילו בולע כדור לבד?

      "הוא כבר רגיל. יש לו זיהומים חוזרים, והוא כל הזמן על תרופות, וכל חודש מתאשפז. הייתי רוצה לתרום לו ריאה, אבל זה בלתי אפשרי, ואנחנו פשוט שומרים עליו בפינצטה. למזלי, יש לי את אמא שלי שעוזרת לי, וכל המשפחה רתומה, ואני אף פעם לא מרשה לעצמי ליפול. אני בוחרת לא להתמקד בקשיים אלא להסתכל במעגל שמעבר לנו".

       

       

         

        רעות גולדשטיין נולדה עם שיתוק מוחין, וזה לא מנע ממנה להתחתן, ללדת להקים חברה. הקליקו על התמונה:

         

        "שני הילדים נולדו בריאים לחלוטין. אני משדרת להם שהכל בסדר". הקליקו על התמונה (צילום: צביקה טישלר)
        "שני הילדים נולדו בריאים לחלוטין. אני משדרת להם שהכל בסדר". הקליקו על התמונה (צילום: צביקה טישלר)

         

         
        הצג:
        אזהרה:
        פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד