כששואלים אותה: "מה קרה לך?", היא עונה: "התכווצתי בכביסה"

תסמונת נדירה גרמה לכך שגובהה של יעל אור הוא 1.39 מ'. זה לא מנע ממנה להתנדב לצה"ל, ובשבוע שעבר נישאה לבחור שאמר לה בדייט הראשון: "את ממש קומפקטית"

יעל אור (28), עובדת סוציאלית במחלקה לשירותים חברתיים בטירת הכרמל, מטפלת במבוגרים בעלי צרכים מיוחדים. נישאה בשבוע שעבר (מזל טוב!), גרה בנהריה. "הרבה אנשים מופתעים מכך שאני מנהלת חיים רגילים לגמרי. נכון שיש אתגרים, אבל לא צריך לוותר על שום דבר"  (צילום: גיל נחושתן)
יעל אור (28), עובדת סוציאלית במחלקה לשירותים חברתיים בטירת הכרמל, מטפלת במבוגרים בעלי צרכים מיוחדים. נישאה בשבוע שעבר (מזל טוב!), גרה בנהריה. "הרבה אנשים מופתעים מכך שאני מנהלת חיים רגילים לגמרי. נכון שיש אתגרים, אבל לא צריך לוותר על שום דבר" (צילום: גיל נחושתן)

"אני הבת האמצעית מבין שלוש בנות. במהלך ההיריון אמרו להוריי שאני נראית קטנה יחסית בבדיקות האולטרסאונד. פרט לכך, ההיריון היה תקין, ונולדתי במשקל רגיל. גם ההתפתחות המוטורית שלי הייתה רגילה לחלוטין. כשהייתי תינוקת, הוריי הבחינו שהאצבעות שלי קצרות מדי בהשוואה לגוף. בבדיקות התברר שיש לי תסמונת נדירה ביותר שנקראת אקרומיקריק דיספלזיה. בגלל מחסור בחומר שנמצא בסחוס, העצמות לא מתפתחות. אני אחת מכ-40 מקרים כאלה שידועים כרגע בעולם.

>> בואו לעמוד שלנו בפייסבוק

 

עוד בערוץ אנשים:

 

 

"נאמר להוריי שאהיה קטנת קומה ושהגובה המקסימלי שאגיע אליו הוא 1.40 מ', ובאמת, הגובה שלי הוא 1.39 מ'. כפות הידיים שלי קטנות מהרגיל ואני מידה 34 בנעליים. כשהייתי ילדה, הייתה המון התעסקות סביב ההתפתחות שלי, אבל חשבתי שלכל הילדים מודדים את האצבעות בסרגל בקביעות. למדתי בבית ספר רגיל, ותמיד היו לי חברות. הייתי מודעת לגובה שלי, אבל זה לא הפריע לי.

 

"התחלתי לשים לב לשוני שלי רק בגיל 16. הכרתי דרך האינטרנט בחור, וקבענו להיפגש עם עוד חברה. סיפרתי לו עוד לפני המפגש מה יש לי. כשהגענו, הוא הסתכל בי במבט מופתע, ואחר כך לקח את החברה שלי לצד ואמר לה: 'ממש נבהלתי'. זה היה מעליב. במשך השנים יצאתי עם בחורים, ולא חיפשתי דווקא נמוכים. אני אפילו זוכרת שחברה פעם רצתה להכיר לי מישהו, ואחרי שסיפרה עליו כמה הוא נחמד וחכם הוסיפה: 'והוא גם נמוך'. לא אהבתי את התחושה שמנסים להתאים לי מישהו רק בגלל גובה.

 

"הרגע ששינה לי את החיים היה כשקיבלתי צו ראשון. הקב"א שלי הייתה גבוהה ומתאימה לקצונה, אבל הרופא הראשון שקרא את הטופס הרפואי שלי, אמר: 'חמודה, הפרופיל שלך הוא 21'. חזרתי הביתה בתחושת פספוס נוראית. זו הייתה הפעם הראשונה בחיים שלי שאמרו לי שאני לא יכולה לעשות משהו, שהבנתי שהגובה שלי מגביל אותי. החלטתי להתנדב לשירות לאומי. התנדבתי במחלקת אונקולוגיה ילדים בבית החולים רמב"ם וסיימתי כמצטיינת מחוזית. אף אחד שם לא התעניין בגובה שלי. בכלל, בכל מה שקשור לחיבור עם ילדים, הגובה שלי מהווה יתרון. פעם ילדה חולה בת עשר שאלה אותי: 'בת כמה את?' ביקשתי ממנה שתנחש, והיא ניחשה שאני בגילה.

 

"למרות הכל, עדיין היה לי קשה לי לוותר על החלום לשרת בצבא. בגיל 20, אחרי תהליך ארוך, אישרו לי להתנדב לשירות צבאי רגיל. שירתתי שנה וחצי כגרפיקאית בבסיס חיל הים בחיפה והיה לי שירות נהדר. כשהשתחררתי, למדתי עבודה סוציאלית, אני עובדת בזה ועכשיו מתחילה לימודי תואר שני בטיפול באמנות.

 

 

"אני כבר לא מתרגשת ולא נעלבת מההערות" (צילום: גיל נחושתן)
    "אני כבר לא מתרגשת ולא נעלבת מההערות"(צילום: גיל נחושתן)

     

    "התגובות לגובה שלי הן משהו שאני כבר רגילה אליו. לשאלות כמו: 'מה קרה לך?' אני עונה: 'התכווצתי בכביסה, מה זאת אומרת?' שאלות שחוזרות על עצמן במיוחד הן 'ההורים שלך נמוכים?', 'זה בא עם עוד דברים?', 'את מקבלת קצבת נכות?' והתשובה לכל היא: 'לא'. יש גם הערות שאנשים חושבים שהן משעשעות, כמו: 'תיזהרי שהרוח לא תעיף אותך' או 'התיק יותר גדול ממך'. השיא היה כשמישהי באוטובוס צעקה עליי: 'מה זה? בחיים לא ראיתי ידיים כאלה, ואני כבר זקנה!', ועל זה עניתי: 'תמיד יש פעם ראשונה'. אני כבר לא מתרגשת ולא נעלבת מההערות. ילדים, לעומת זאת, לא שואלים שאלות כאלה. הם מתעניינים ממקום תמים ומקבל.

     

    "בשבוע שעבר התחתנתי עם שרון, מהנדס חומרים בגילי. הכרנו לפני כמעט שנתיים דרך פייסבוק, הגובה שלו הוא 1.56 מ'. כבר בשיחת הטלפון הראשונה סיפרתי לו על הגובה שלי, כי זה משהו שלא בהכרח שמים לב אליו בתמונות. בדייט הראשון הוא חיכה לי עם ורד ביד, וכשהגעתי, הוא אמר: 'וואו, את ממש קומפקטית'. צחקתי ואמרתי לו: 'אתה מדבר?' אחרי הדייט השלישי ידענו שאנחנו הולכים להתחתן. היום נוח לי עם זה שאנחנו זוג נמוך. אף אחד לא מעיר: 'מה הוא עושה עם הקטנה הזו? היא מגיעה לו למרפק' או שטויות כאלה, ובכל מקום שאנחנו מגיעים אליו יותר מפעם אחת, כמו בית קפה או מסעדה, זוכרים אותנו.

     

    שורה תחתונה:

    "הרבה אנשים מופתעים מכך שאני מנהלת חיים רגילים לגמרי. נכון שיש אתגרים, אבל לא צריך לוותר על שום דבר". 

     

    _______________________________________________________

     

    השחקנית בת-אל פאפורה: "אני חייבת להיות פנומנאלית". הקליקו על התמונה:

     

    "אמא אמרה לי תמיד שאני מושלמת והייתה קשוחה איתי. היא נתנה לי גב אמיתי – אף פעם לא רחמים". הקליקו על התמונה (צילום: מאשה מחלינובסקיה)
    "אמא אמרה לי תמיד שאני מושלמת והייתה קשוחה איתי. היא נתנה לי גב אמיתי – אף פעם לא רחמים". הקליקו על התמונה (צילום: מאשה מחלינובסקיה)

     

    מה הסיפור שלכם?

     

    אם גם לכם יש חוויה מיוחדת שעברתם, אירוע שאתם מתים לשתף בו אחרים, או משהו אישי ששמרתם בבטן ועכשיו אתם מוכנים לספר עליו - צלצלו אלינו ל: 03-6386951 או שלחו מייל: sipur@laisha.co.il

     

     

     
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד