לגדל ילדים עם אספרגר: המקרה המוזר של התאומים בשעת יום

דמיינו לעצמכם חיים שבהם אתם מבינים רק את מה שנאמר לכם מפורשות; חיים שבהם כל מה שלא מדובר, פשוט לא קיים - לא הומור, לא ציניות וגם לא רבדים רגשיים לא מילוליים. כך נראים החיים של אלה מבינינו הלוקים בתסמונת אספרגר, שבשנים האחרונות חדרה למודעות הציבורית בעיקר באמצעות ספרים, סרטים וסדרות טלוויזיה.

עוד בערוץ אנשים:

• בנו של הזמר המפורסם מוותר על שירים לטובת שרירים
• אלמנתו של חולה הסרטן עוזרת לאנשים שנקלעו למצב דומה
• רוקמת החלומות מגשימה אותם בזה אחר זה
  

הסופרים והתסריטאים ציירו מציאות שבה אותה תסמונת מעניקה לגיבורים שלהם טוויסט מעט תמהוני או אקסצנטרי, אבל לגמרי חינני. במציאות הדברים נראים פחות נוצצים והרבה יותר מורכבים. אלונה ירדן מכירה אותם מקרוב, ומתוך אותה מציאות מאתגרת שבה חיים שני בניה, גבע ולוטן בני העשר, היא מצאה עצמה מחפשת דרכים לתווך להם את העולם בכלל ואת החברה בפרט. זה התחיל בהתמודדות עם קשיים חברתיים, נמשך באבחנה סופית שמדובר בתסמונת אספרגר, והגיע לספר שהפך את ירדן ואת בניה למרצים מבוקשים בנושא, מרצים שמספרים לקהל את האמת על כל מורכבותה, בניגוד למה שאפשר לקבל בספרות, בטלוויזיה ובקולנוע.

אספרגר בספרות – "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה":

אספרגר בטלוויזיה – שלדון ב"המפץ הגדול":

אספרגר בקולנוע – פייר ב"נפלאות החושים":

בלגנים בכיתה א'

אלונה ירדן היא תושבת מכבים, בת 39, נשואה ואם לארבעה בנים – שחק (11), התאומים גבע ולוטן (עשר) ואדר (שבע). את דרכה המקצועית החלה בהייטק, ובהמשך עסקה בניהול פרויקטים, בניהול עמודי פייסבוק, בכתיבת ספרים ובצילום.

כשהיו גבע ולוטן בגן חובה, התגלו סימנים שהם שונים מעט משאר הילדים. "ראו אז שלגבע יש קושי לשבת במקום וחוסר רצון לעשות את הדברים כמו שהגננת רוצה", נזכרת אמם. "חשבנו שמדובר בהפרעת קשב וריכוז. גם נוירולוג אמר שזה בוודאי העניין. בכיתה א' התחילו הבלגנים. זה השלב שבו מתחילים ללמוד מוסכמות חברתיות - מה מגניב, מה מצחיק וכו'. פתאום נוצר פער. זיהיתי שאף ילד לא רוצה לבוא אלינו הביתה, לשחק עם גבע. הייתי מתקשרת לאמהות, מזמינה את הילדים שלהן אלינו, והן היו מתחמקות בכל מיני תירוצים. כשתפסתי אחת מהן ושאלתי מה העניין, היא ענתה שהיא מצטערת, אבל הבן שלה לא רוצה לבוא אל הבן שלי".

ירדן פנתה למחנכת וליועצת בבית הספר כדי לבדוק מי מילדי הכיתה, לדעתן, יכול להתחבר לבנה. "המחנכת גלגלה עיניים ואמרה שהיא לא חושבת שיש ילד שיכול להתחבר עם הבן שלי. כמעט קפצתי עליה באותו רגע, אבל בדיעבד הבנתי. התברר שבסיטואציות חברתיות, כשילדים היו מתקרבים אליו, הוא היה מתחיל לדבר בצורה מוזרה, והם היו מתרחקים ממנו. הם היו חושבים לעצמם: הילד הזה מוזר".

דוגמה נוספת לדרך שבה האינטראקציה החברתית של בנה שונה מהרגיל, קיבלה ירדן כשהגיעה עם גבע לפסיכולוגית של קופת חולים לצורך קבלת חוות דעת. "היה לה על החולצה פרח בולט בצבע כחול, ואיך שגבע נכנס לחדר, הוא ישר ניגש אליה והתחיל למשש לה את הציצי. אני חשבתי לעצמי: איזה חמוד; בכלל לא עלה על דעתי שילד בן שש וחצי לא אמור לגעת לאישה זרה בציצי. אחר כך, כשהגיעה חוות הדעת של הפסיכולוגית, חשבתי שהכותרת שלה היא 'איזה ילד חמוד', עד שמישהי הסבירה לי שהכותרת היא 'אספרגר'".

אלונה ירדן. "החיים שלהם הם נוסחה מתמטית"(צילום: צביקה טישלר)

כמה חודשים לאחר מכן הגיעו תוצאות האבחון ואיתן החותמת הרשמית. כעבור שנה התברר שגם לוטן לוקה באותה תסמונת. "הפסיכולוגית אמרה שהוא נמצא על הרצף האוטיסטי, ואני התעלפתי באותו רגע. מילולית. החדר התחיל להסתובב, והתעלפתי. כשנרגעתי והתחלתי ללמוד את הנושא, התחלתי להבין את ההתנהגות שלו".

אז איך עובדת בעצם צורת המחשבה של מי שחי עם אספרגר?

"החיים של ילדים עם אספרגר הם נוסחה מתמטית, לפיה אחד ועוד אחד יהיו תמיד שניים - בלי אבל, בלי אפור. שחור ולבן. למשל, אמרתי לגבע שאם הוא יתעלם מהילדים שמציקים לו, הם יפסיקו להציק; כשהם לא הפסיקו, הוא כעס עליי. הוא מצפה שמה שאמרו לו, יקרה. כהורה, אתה צריך לשים לב לכל מילה שאתה אומר להם".

במה עוד הם שונים מילדים רגילים?

"קודם כל, כל אחד יכול להיות שונה לגמרי מהאחר. אחד יכול להיות פחדן נוראי, והשני חסר פחד לחלוטין. האספרגר מגיעה בדרך כלל גם עם בעיה של ויסות חושי, כך שקורה שהילד רוצה לדחוף מישהו בקטנה, ויוצאת לו בומבה רצינית. אם אני כועסת עליו, הוא יכול להיקרע מצחוק, לא משום שהוא חושב שמה שעשה זה בסדר, אלא כי הוא נבוך, וזאת התגובה שלו. למדתי להגיד שאין לי בעיה שימשיך לצחוק, כל עוד הוא גם מקשיב למה שאני אומרת".

ירדן והתאומים. "פיתחתי כלים שגורמים להם להבין אמת של אחרים"(צילום: צביקה טישלר)

לומדים בחינוך רגיל

מהרגע שבו הגיע האבחון הרשמי, וירדן קיבלה הסברים על הקשיים של בניה, נראו הדברים אחרת, אם כי עדיין לא קל לה להיכנס לעולמם. "שני הילדים שלי מוגדרים כנכים 100 אחוז", היא אומרת. "אם הם היו על כיסא גלגלים, היה לי קל יותר לדעת מה מגיע מהלקות ומהו סתם פינוק. לדוגמה, היה מקרה שהכרית בחדר הטלוויזיה לא נמצאה במקומה, והילד נהיה היסטרי, ואני לא ידעתי שזה לא סתם פינוק. רק אחרי האבחון הבנתי שזה מגיע מהתסמונת. הגיעה עם זה אשמה על כל הפעמים שכעסתי עליו, ולא ידעתי שזה לא בשליטתו".

שני הילדים לומדים כיום בחינוך רגיל, לא מיוחד. הדרך להתקדמות העצומה שעשו עברה דרך ההבנה של אמם שהיא צריכה ללמד אותם איך שאר העולם חושב. "פיתחתי כלים שגורמים להם להבין אמת של אחרים, כי מבחינתם יש רק אמת אחת - שלהם. ילד עם אספרגר אף פעם לא יבין, למשל, מה הבעיה להגיד למישהי שהיא מכוערת. מבחינתו, 'מכוערת' זה כמו 'יפה', משהו שלא בשליטתה, אז מה יש לה להיעלב? כמובן שזה לא תופס, אז עבדתי איתו כדי שיבין שזה דבר שלא נעים לבחורה לשמוע. הוא לא באמת מבין למה זה לא נעים לה, אבל הוא למד את זה. יש לנו בבית טבלה של מילים שלאנשים לא נעים לשמוע. מהרגע שלימדתי אותם את זה, הם הטמיעו. הם מבריקים, ממש, בצורה קיצונית".

כתבה על ילדי תסמונת אספרגר ששודרה ב"מבט":

השלב הבא במסע שלה הוא ספר שכתבה, "המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר", שהחל את דרכו בלילה אחד נטול שינה. "אני חברה בקבוצת פייסבוק של הורים במצב דומה, ויוצא שם הרבה תסכול, דברים שקשה לי לקרוא. לילה אחד חשבתי לעצמי שכל מה שבא לי זה לדבר עם ההורים האלה. חשבתי, מה הייתי אומרת להם? השעה הייתה שתיים בלילה ולא הצלחתי להירדם, אז ירדתי למחשב והתחלתי לכתוב. בבוקר בעלי ירד ואמר לי: 'בוקר טוב'. רק אז קלטתי שכבר בוקר, וכבר כתבתי 179 עמודים".

עד כה היא מכרה מאות עותקים דרך האתר שלה ואתרים אחרים. במקביל, התחילו להגיע תגובות מהורים לילדים עם התסמונת, ואיתן הזמנות להרצאות. לחלק מההרצאות מצטרפים גבע ולוטן. "הרצינו בבית החולים תל השומר מול 120 אנשי צוות", היא מספרת. "את הילדים זה הרים לגבהים. גם לי ההרצאות האלה עושות טוב, כי אני מקבלת תגובות מהממות. פונים אליי הורים לילדים עם התסמונת ואומרים לי שעשיתי שינוי בחיים שלהם. אומרים לי: 'פתחת לנו את העיניים', 'הרגעת את הסבתא, שעד עכשיו רק בכתה ופתאום יודעת מה לעשות'. כשאני קיבלתי את האבחנה, התעלפתי. עכשיו לאנשים יהיו כלים להגיע לאן שאני הגעתי, בלי להתעלף".

מה דעתך על הדרך שבה התסמונת מוצגת בתרבות ובתקשורת?

"הדמות הכי מדויקת בעיניי היא זו של שלדון מ'המפץ הגדול', שמנסה להבין סרקזם וציניות, ללא הצלחה. ממש צריך להרים לו שלט: 'זה היה בסרקזם', כדי שיבין. אני מתה על זה, כל עוד זה מציאותי ולא מוגזם. אני כבר לא שואלת את עצמי אם אספרגר היא תופעה מבורכת או לא: בעיניי היא עניין סטנדרטי. באותה מידה אני לא מסכימה עם אלה שאומרים שהילדים האלה הם מתנה מאלוהים. אם אספרגר היא מתנה, אני רוצה פתק החלפה. ברור שלא הייתי מחליפה את הילדים שלי, אבל אם היית שואל אותי לפני הלידה, ודאי שהייתי מעדיפה ילדים רגילים. יחד עם זאת, אני לא חושבת שזו קללה שנחתה על הבית".

איזה מסר היית מעבירה להורים לילדים עם התסמונת?

"הטיפ הכי גדול שאני יכולה לתת הוא שצריך לשים לב למילים הנאמרות, כיוון שמה שלא נאמר, לא ייקלט. אל תצפו שהילד יבין את הלך הרוח שלכם מהבעת הפנים או מטון הדיבור. כדאי לציין בתחילת כל שיחה את הלך הרוח בצורה ברורה: 'אני מאוד כועס', 'אני מאוד גאה בך', 'אני לא מרגישה טוב'. לאט-לאט יתברר שתקשורת ברורה יותר תעזור להם בהתמודדות גם עם שאר החברה".

______________________________________________________

רעות גולדשטיין נולדה עם שיתוק מוחין, וזה לא מנע ממנה להתחתן, ללדת ולהקים חברה. הקליקו על התמונה:

"החיים שלי הם כנגד כל הסיכויים". הקליקו על התמונה (צילום: צביקה טישלר)