כשפוגשים את גילי פורטל קשה להאמין שהאישה הצעירה והבריאה עם החיוך השובה, שרק לפני ימים ספורים התחתנה עם בן זוגה, קמה לתחייה ממה שאפשר מאוד בקלות להגדיר כתופת. אבל כשמקשיבים למוזיקה שהיא יוצרת, מבינים מהר מאוד שמדובר ביוצרת עם השקפה יוצאת דופן על החיים.
"יש משפט שאמא שלי אומרת לי מגיל מאוד צעיר: האדם הוא לא הבעיה, הבעיה היא הבעיה", היא מספרת. "המון שנים לא ממש הבנתי את המשמעות של המשפט הזה - מה זה אומר, הבעיה היא הבעיה? אבל בתוך המחלה נפלה בידיי הזכות לתרגל את הקונספט הזה. כי בעצם הזהות שלי הופכת להיות הבעיה - לא משנה בכלל אם זו בעיה רפואית או מנטלית, זו התווית שמגדירה אותי.
"כשחליתי, בעצם הפכתי להיות החולה, הפכתי להיות המחלה שלי. אנשים דיברו איתי רק על זה, וזה מה שהם ראו מול העיניים. אבל היכולת שלי להפריד את עצמי מהבעיה ולהתבונן בה, ולא לפעול מתוך הפחדים והדפוסים שהיא מייצרת אלא ממקום הרבה יותר נקי, הייתה אחד הדברים שהכי השפיעו עלי בכל התהליך שעברתי".
הסיפור של פורטל בת ה־31, שהיא אחותו הצעירה של מאמן הכושר המצליח עידו פורטל (מפתח שיטת "עידו פורטל" שנקראת Movement Culture), התחיל לפני חמש שנים בווירוס חום לכאורה שגרתי. אלא שהווירוס הזה הפך לפריחות בכל הגוף, המשיך בכאבים איומים בבטן ובמפרקים ונמשך לאורך חצי שנה של הידרדרות וטרטור מרופא כזה לאחר, בלי תשובות.
"הייתי בחורה נורמטיבית בת 26, שעושה ספורט ואת מה שהיא אוהבת, שזה מוזיקה - משהו שאני עושה מגיל שש. כשזה קרה, לא ממש הבינו במה מדובר. חשבו שזה קשור לווירוס והיו בטוחים שזה יעבור מעצמו. לאט־לאט התסמינים החלו להחמיר. עברתי מיליון בדיקות, והרופאים לא ידעו לאיזו קטגוריה לשייך אותי. הלכתי מרופא לרופא, וכולם אמרו לי 'אין לך כלום, לכי הביתה'. נזרקו כל מיני דברים לאוויר - סרטן, לופוס וכן הלאה. זו הייתה חצי שנה של הידרדרות איטית ומזעזעת. בסוף התקופה הזאת כבר לא יכולתי לישון בשכיבה בגלל חוסר יכולת לנשום. ישנתי בישיבה עם קוקטיילים של משככי כאבים וכאבי תופת, אבל בכל מקום שהלכתי אליו אמרו לי שהכל בסדר, שלא מבינים מה קורה ומה לעשות איתי.
"ביום הולדתי ה־26 הגעתי לאשפוז בטיפול נמרץ לב במצב מסכן חיים, עם ריאות מלאות מים וליטר של נוזל מסביב ללב, ממש כמה שעות ממוות. לא אשכח שכשהגעתי למיון עשו לי צילום חזה, והרופאה הסתכלה עלי ושאלה איך אני בכלל עומדת על הרגליים. הבהילו אותי לחדר הניתוח. ביום הזה נעצרו החיים שלי לשנתיים".
שעון מעורר לחיים
בחדר הניתוח, בזמן שהיא עוברת ניקור קרדיאלי, התעוררה גילי מההרדמה. "לא יכלו לתת לי מספיק חומר הרדמה כי הריאות שלי היו מלאות בנוזלים וחששו שלא אוכל לנשום", היא נזכרת. "אני זוכרת את עצמי מתעוררת שם כשהרופא ושתי האחיות מסביבי אומרים לי: 'אנחנו מצטערים, תצטרכי להחזיק מעמד במצב הזה עוד עשר דקות'. אני זוכרת כאבי תופת בלתי ניתנים להכלה. נתנו לי מורפיום, וזה פשוט לא עזר, יורדות לי דמעות בלתי רצוניות ואני רוצה לצעוק ולא יכולה.
"הרגע הזה היה נקודת מפנה בחיים שלי. הבנתי שאין לנו באמת שליטה ממשית על שום דבר. יש איזשהו רגע שהכאב כל כך גדול, שאנחנו פתאום נסוגים לאחור ומתבוננים בו, ולא ממקום של ניתוק אלא ממקום של מודעות וחיבור לרגע, של ההבנה שאין לנו שום דבר חוץ מהרגע הזה. גם אם יש לנו אשליה שיש - זה הדבר היחיד שנמצא שם".
את הנוזל שניקזו מסביב ללב שלה שלחו לעשרות בדיקות, וגם הן העלו חרס. מכאן עלתה האפשרות שמדובר במחלת סטילס - מחלה אוטואימונית ואוטואינפלמטורית נדירה מאוד שמאופיינת בפריחות, בחום לא גבוה, בכאבי מפרקים ובנוזלים ודלקתיות בקרומים שונים בגוף, מחלה שמאובחנת על ידי אישור של שלושה תסמינים לפחות מהרשימה האופיינית.
"המחלה תוקפת כל אחד במינונים אחרים, אני קיבלתי אותה בעוצמה מאוד חזקה", מסבירה פורטל. "בהתקף הראשון היא תקפה את הקרומים סביב הלב והריאות. בהתקף השני התעוררתי משותקת באמצע הלילה ולא יכולתי להזיז שום איבר בגוף. המחשבה היחידה שעברה לי בראש ברגע כזה היא שזהו, זה נגמר, וזה זרק אותי למקום מאוד קשה. בהתקף השלישי היא תקפה את הטחול והכבד".
התחזיות של הרופאים לא היו אופטימיות. "כשאובחנתי נאמר שאהיה נכה לכל החיים, שלא אוכל לחזור לעסוק במוזיקה בגלל הלחץ של ההופעות, שאני צריכה להתרגל לרעיון שאחיה עם התסמינים האלה כנראה עד סוף חיי", היא מספרת. "רוב החולים הם ככה מעצם התחזיות השליליות. ראיתי המון אנשים בדרך שקמלו לתוך התחזיות האלה. היו לי גם המון תגובות אלרגיות לחלק מהטיפולים, מה שרק העצים את חוסר הוודאות. אבל אני יצאתי למסע שהמטרה שלו מבחינתי הייתה לנתב את הדרך שלי אחרת, לעשות שינוי מנטלי ופיזי, כי גוף ונפש קשורים לגמרי זה לזה. למיינד שלנו יש המון כוח והשפעה על הגוף. אני פשוט גיליתי עד כמה זה משחק תפקיד בתהליך הזה. לפני כן לא ידעתי עד כמה".
איך הצלחת לנטרל את הפחד ממה שקרה לך?
"בהתחלה בהחלט התמודדתי עם אי הוודאות, כי הרבה פעמים אנחנו חולים במחלה שיש לה תסמינים שחוזרים על עצמם, ואנחנו כבר מתרגלים לתסמין ויודעים למה לצפות בהתקף. מה שקרה אצלי הוא שכל התקף היה כל כך שונה, שזה דרש כל פעם התמודדות מחדש, לתרגל את המקום של אי הוודאות והפחד ממוות. זו הייתה אולי המתנה הכי גדולה שקיבלתי בחיים, וזה בעצם היה השעון המעורר הכי משמעותי שיכולתי לקבל - לחיות את החיים שלי הרבה יותר במלואם, לחוות את הרגע במלואו.
"מה שאירוני הוא שמוות הוא הדבר הוודאי היחיד בחיים האלה, כל השאר אמורפי לחלוטין. הידיעה הזאת, ההתמודדות עם המקום הזה והמודעות למוות ברמה היומיומית, הן אלה שמייצרות חיים מלאים בעיניי. כחברה אנחנו מנסים להחביא את המוות הרבה פעמים ולהתכחש אליו, אבל ככל שנתמודד עם הנושא הזה נרוויח חיים הרבה יותר מלאים, במקום להתעורר בגיל מסוים ולשאול איפה הייתי, באיזה לופ של פחדים ודפוסים הייתי לכוד?".
עם קצת דמיון חופשי
התשובות מבחינתה של גילי היו מדיטציה ודמיון מודרך שעות על גבי שעות מדי יום. "רציתי לפתח יכולת להפריד את עצמי מהמחלה, להתבונן בה מתוך מקום הרבה יותר נקי. זה היה אחד הדברים שהכי השפיעו עלי ברמת התרגול, ומדובר בתרגול יומיומי במשך כמה שעות. עשיתי את זה בהשראת אמא שלי, שלמדה המון שנים בודהיזם וזן. בעקבותיה התחלתי לקרוא המון, וזה בעצם מה שהתניע את התהליך של ההעמקה הפילוסופית בתכנים האלה. רציתי להתחבר לאני המתבונן הפנימי הזה, שלא נסחף עם הסיפורים שהמחשבות והפחדים מספרים לו, עם כל התחזיות, עם הפחדים והלחצים.
"הדמיון המודרך התחיל מכך שהייתי מקבלת תרופות בכמויות מטורפות - פולסים של 1,500 מ"ג סטרואידים לווריד ליום. הכל בגוף התנפח והשתנה. מעבר לכך קיבלתי תרופות כימותרפיות למיניהן דרך הפה וגם תרופות ביולוגיות. התחושה העיקרית שנשארתי איתה היא כמה כוח יש לתודעה שלי. קיבלתי תרופות במשך שעות לווריד, ובזמן הזה עשיתי דמיון מודרך של המחשבות, לשלוח אור מרפא, לדמיין שהנוזלים עוזבים את הגוף והאזורים האלה נרפאים - וכל זה בזמן שקיבלתי משהו שהוא רעל. לדברים האלה יש כוח מאוד משמעותי. שמתי לב שכשהייתי בלחץ, משהו בתרופה לא עבד, וכשהתחברתי לגוף שלי ולריפוי, היה בזה כוח אדיר שאי אפשר אולי להסביר וקשה אולי לקבל את זה שאין לכך הוכחות מדעיות. אני חושבת שאם הייתי נשארת במקום של סיפור מצומצם, שאני הולכת להיות נכה לכל החיים, החיים שלי היו נראים אחרת".
מדיטציות, היא מסבירה, הן עניין של התמדה והמשכיות. "לפני כן לא הייתי בנאדם שעושה מדיטציות, והייתה לי אפילו תווית על עצמי שאני היפראקטיבית באיזושהי רמה ולא יהיה לי קל לשבת ולעשות מדיטציה. לא חשבתי שאצליח להתמודד עם דבר כמו המחלה הזאת. אדם באמת נמדד ברגעים האלה - פתאום גיליתי את עצמי בתוך התהליך הזה, המון תוויות שאספתי על עצמי לאורך החיים, דברים שסיפרתי לעצמי או דברים שהחברה הלבישה עלי. המחלה זרקה אותי לשאלות פילוסופיות גדולות מאוד. הרבה פעמים אנחנו כל כולנו בתוך הפחד עוד לפני שמשהו בכלל קרה לנו. ברגע שאנחנו מחוברים לנוכחות ברגע, הדברים זורמים פתאום בצורה אחרת לגמרי והכל מסתדר. זה הזוי כמה שהייתי צריכה לחוות שוב ושוב את הלופ הזה, את הנפילות האלה, שבהן נשאבתי למקומות הנמוכים, לדברים שהם לא מציאותיים".
Forest - מתוך האלבום החדש של פורטל (לחצו והמשיכו לקרוא):
במשך שנה מצאה גילי את עצמה נכנסת ויוצאת מבתי חולים ומנסה להרכיב את עצמה מחדש. אחריה הגיעה שנה נוספת של התאוששות גופנית. "לקח הרבה מאוד זמן להפחית כל מיני תרופות בתהליך הדרגתי ואיטי. הייתי לפני כן בן אדם מאוד פעיל, ואיבדתי המון מסת שריר. זה בעצם היה לבנות את עצמי מחדש, לבנות את הגוף שלי, את העצמאות שלי, אבל הפן המנטלי הוא הדבר העיקרי".
בני המשפחה כולה התגייסו לעזרתה, ביניהם אמא שלה שעשתה איתה את המדיטציות ואת הדמיון המודרך, אחיה עידו שחקר וחיפש תשובות בתפריטי תזונה שונים ובתוספי תזונה, אביה ואחותה שהיא כירורגית אורתופדית, וגם בן זוגה שנשאר לצדה, אבל גילי הבינה שהכוח האמיתי נמצא בידיה. "בתוך כל התהליך של ההתמודדות וההחלמה הייתה הידיעה שזו האחריות שלי", היא אומרת. "זה גם אחד הדברים המהותיים שגיליתי בתוך הדבר הזה. אפילו שהייתה לי מערכת תמיכה מדהימה שחיזקה אותי, אף אחד לא היה יכול לעשות את זה בשבילי. ידעתי שאני מוכרחה לקחת אחריות על ההחלמה שלי".
השירים הם תזכורות לעצמי
לתוך מערך ההחלמה שלה נכנסה גם המוזיקה. "הייתה שנה קשה, עם אשפוזים בבתי חולים ונכות טוטאלית. אחרי השנה הזאת התחלתי להרגיש שיפור בהדרגה, והייתה עוד שנה שלמה של התאוששות. האנרגיה שלי הייתה נמוכה מאוד. אני זוכרת שהלכתי במסדרונות של בית החולים, עושה סיבובי מפרקים ומרגישה שרצתי מרתון. את החזרה למוזיקה ראיתי כל הזמן בעיני רוחי. זה עוד יותר חידד לי את הידיעה שזה הייעוד שלי בעולם הזה ושאני חייבת לממש אותו. תמיד היה ברור שאני יוצרת, אבל פתאום היצירה קיבלה עוד איזושהי עוצמה. המוזיקה תמיד הייתה בשבילי הדבר הכי מרפא. להגיע לקיצון רגשי ולפרוק את הרגש הזה לתוך יצירה זה אקט תרפויטי ואולי הדבר הכי בריא שאפשר לעשות בעיניי".
The problems aren't us:
לאחרונה יצא לאור האלבום החדש שלה, שנקרא בפשטות "סטילס". כן, על שם המחלה. "השירים באלבום הם כמו תזכורות שכתבתי בשביל עצמי. במהלך ההחלמה חיפשתי מאוד אלבום שייתן לי השראה לצאת מתוך נקודות השפל הנוראיות שחוויתי, אבל לא מצאתי משהו שיאגד את הרמה הפילוסופית עם מוזיקה. כל אחד מהשירים שלי בעצם מדבר על רעיון או על חוויה אישית שקרתה לאורך הדרך והיא איזושהי נקודה של תובנה. השירים היו הדבר הכי חזק בתוך התהליך מבחינתי. פשוט מרגש אותי להוציא את האלבום הזה אחרי חמש שנים, זו סגירת המעגל הכי משמעותית שהייתה לי בחיים. אם היית אומרת לי ביום ההוא בטיפול נמרץ שזה מה שיהיה היום, לא הייתי מאמינה לך. זו הייתה נקודת שפל כל כך גדולה. הייתה לי ידיעה ברורה ביום ההוא שזה עומד להיות מסע לא פשוט, אבל היה לי ברור שאני מוכנה להתמודד עם זה, אני מוכנה לעבור בשער הזה".
נכון להיום היא בריאה כמעט לחלוטין, מתפקדת, מקליטה ומופיעה בכל העולם. בניגוד לתחזיות הרופאים, היא עוסקת במוזיקה במשרה מלאה. אחת לכמה זמן היא נתמכת בתרופה ביולוגית, מקפידה על צריכה של כורכום בצורותיו השונות (בשל התכונות האנטי דלקתיות שמיוחסות לו) וגם חזרה להתאמן בכל הכוח, בשיטה של אחיה כמובן.
"אני ממשיכה לעשות מדיטציה כל יום, לא כמה שעות כמו בתקופת המחלה, כשנזקקתי, אבל המדיטציה היא כלי. אנשים רואים אותה כמטרה, אבל היא כלי שבעזרתו אפשר לחיות את החיים במודעות. זה משהו אינסופי, זה לא שאת מגיעה לארץ המיוחלת, זה תרגול יומיומי ועקבי, ולכן השירים באלבום החדש שלי כל כך מהותיים בשבילי. בכל פעם שאני שרה אותם וחוזרת לטקסטים האלה, הם כמו תזכורות, כי כל כך קל לחזור לדפוסים הקודמים. המקומות השליליים האלה רק אורבים לך בפינה ומחכים למשהו קטן שיערער אותך וישאבו אותך בחזרה למטה".
את מרגישה שחזרת לעצמך?
"השנה האחרונה הייתה גדושה בכל טוב - גם הישגים מדהימים שהשירים הביאו איתם כמו הופעות בארץ ובחו"ל, שזה מאוד מרגש. אבל בעיקר מדהים אותי התהליך שעברתי ואני עדיין עוברת כל יום. אני כבר לא משתמשת למשל במושגים כמו 'להילחם במחלה'. הרבה פעמים אומרים לנו להילחם, ובהתחלה, כשאבחנו לי את הסטילס, ההתנגדות שלי הייתה מאוד גדולה, עם מחשבות של 'למה זה קורה לי, אני צעירה, אני בן אדם בריא, אני עושה ספורט, מה הקשר של זה אלי?', וההתנגדות הזאת בעצם מייצרת לופ רע מאוד. אני חושבת שאם הייתי נותנת שם לתהליך שלי, זה היה להתיידד עם המחלה ולקבל אותה. גם היום אני רואה את הסטילס כמתנה הכי גדולה שקיבלתי. אני באמת מאמינה בזה בכל הלב".
"יש לך שלוש שנים לחיות": ד"ר אירית קדם גילתה בגיל 48 שהיא חולה במחלה נדירה וחשוכת מרפא, הקליקו על התמונה:
