מחלה אוטואימוניות היא אבחנה שיכולה לאיים על כל אחד, אבל כשמדובר במחלה אוטואימונית נדירה מאוד, כזו שהרפואה אפילו לא טורחת לחפש לה מרפא – זה כבר מאיים הרבה יותר. וזה בדיוק מה שקרה לד"ר אירית קדם. חייה התהפכו על פניהם ביום בהיר אחד, כשהתבשרה לפתע שהיא חולה בטרשת רקמות החיבור (סקלרודרמה רב מערכתית מופשטת) - מחלה אוטואימונית נדירה שתוקפת רק עשירית אחוז מאוכלוסיית העולם ולכן היא נחשבת מחלה יתומה, כזו שאינה נחקרת. הרופאים נתנו לה אז שלוש שנים לחיות, ומאישה פעלתנית עם לו"ז צפוף וגדוש בעשייה קדם נאלצה להיפרד מהחיים שהכירה. היום, 13 שנים מאוחר יותר, כשמאחוריה שישה ספרים ושניים נוספים בקנה והיא מרצה על המחלה, אפשר לומר שהיא ניצחה את הסטטיסטיקה.
עד התפרצות המחלה, קדם, כיום בת 61, נשואה לארז, אמא לשלושה וסבתא לאחת, שימשה כאשת חינוך, דרמה תרפיסטית, במאית, מנחת קבוצות ומרצה לתיאטרון, חינוך ופסיכולוגיה. כשהתגלתה המחלה, היא הסבה את עיסוקיה האקדמיים אל האמנות הרב-תחומית.
"השאלה הראשונה ששואלים אותי היא איך התגלתה המחלה, כי אנשים מפחדים ממנה, מפחדים להידבק. זה לא רציונלי", היא מספרת. "לאנשים מסביב קשה לדבר על זה ויש קשר של שתיקה. כולם ידעו שלאירית יש מחלה נורא קשה, אבל בשושו כזה, אף אחד לא העז לשאול אותי ולהתעמת עם זה. תדברו! הרגשתי מאוד לבד עם זה וגם פחדתי לדבר, אבל ברגע שהתחלתי - שחררתי את זה".
קדם למדה ספרות ותיאטרון ובהמשך גם פסיכולוגיה. את הדוקטורט שלה בתיאטרון החלה בגיל 45 באוניברסיטת ת"א בזמן ששימשה כמפקחת ומפתחת בתחום חדשנות וחינוך של האגף לניסויים ויזמות של משרד החינוך. הלימודים, לצד העבודה במרכז והמגורים במעלה גמלא, גבו את מחירם. "הרבה אנשים אמרו לי שאני עושה כל כך הרבה דברים, שזה הורס את הגוף, כך שלא פלא שחליתי", היא מספרת. "זו אמירה שקשה לשמוע. לא ישנתי שבע שעות בלילה אבל אלה היו לחצים טובים ועובדה שעשיתי את זה בכיף.
"לקחתי נושא שמאוד קרוב לליבי, נושא עבודת הדוקטורט היה 'דרמת אמצע החיים', שעליו גם מבוסס הספר הראשון שלי, באותו השם, שמנתח יותר ממאה מחזות מהמאה החמישית לפני הספירה ועד ימינו, ועוסק בסוגיות כמו איך באים לידי ביטוי ההבדלים בין גברים לנשים בתיאטרון בנוגע למשבר אמצע החיים. הגבר שעושה מסע לינארי קווי, עוזב את הבית ומחליף עבודה, מול האישה, שנמצאת במעגל, כי יש לה את המעמסה של הבית והיא לא העיזה לפרוץ, עד המאה ה-21". קדם לא תיארה לעצמה אז, שהמשבר האישי והכה דרמתי שלה ממשמש ובא.
מחלת הכל כלול
טרשת מערכתית היא מחלה כרונית סיסטמית המאופיינת בשלושה מרכיבים ראשיים: פגיעה בכלי הדם הקטנים, שינויים בתפקוד מערכת החיסון המולדת והאדפטיבית, המלווים בין השאר ביצירת נוגדנים עצמוניים ופיברוזיס (לייפת) נרחב ברקמת חיבור, עיבוי והצטלקות העלולים לערב ולפגוע בעור, בריאות, בלב ובמערכת העיכול. המחלה שכיחה יותר בנשים מאשר בגברים ביחס של 6:1 וקשורה עם תחלואה משמעותית ותמותה מוגברת.
"אצלי המחלה פרצה בגלל משבר רגשי", טוענת קדם. "ההורים שלי כבר היו נורא מבוגרים והעברתי אותם מרמת גן לבית אבות בקיבוץ אפיקים. קשה להעביר זוג הורים קשישים, לחסל בית של 60 שנה ולדאוג. היו המון קונפליקטים עם המערכת, הייתי בתוך עשייה מטורפת, כתבתי את הדוקטורט, עבדתי במשרד החינוך וגידלתי ילדים. נוסף לכל אלה עברנו משבר כלכלי ופשטנו רגל. במשך תקופה מסוימת הייתי המפרנסת העיקרית ועבדתי כמו מטורפת על שתיים בלילה כדי לשרוד.
"ואז כל מיני תופעות מוזרות החלו אצלי: צרידות, הכחלה של הידיים והרגליים בקור, בעיות בקיבה, אולקוס, כיבים, קישיון, שינוי חיצוני בפנים, רזיתי שבעה קילו. אני זוכרת שהיינו באיסטנבול, היה קר וירד שלג שהקפיא לי את הידיים. הייתי בשירותים ופשוט לא יכולתי לסגור את המכנסיים, קראתי לילדים שיעזרו. בהתחלה אף אחד מהרופאים לא ידע מה יש לי. רופאה אחת אמרה לי שקוראים לזה רנו סינדרום, התחלתי לגגל, קראתי על 40 מחלות שונות ואז גם על טרשת מערכתית, ומיד אמרתי: 'זה מה שיש לי', היה כתוב בכותרת שזו המחלה הכי ארורה עלי אדמות.
"הלכתי לראומטולוג בפריפריה והוא אמר שאין לי כלום, מה פתאום שחולה יבוא עם דיאגנוזה? הם לא אוהבים את זה. חשבו שיש פיברומיאלגיה. כשחיפשתי חוות דעת נוספת, הגעתי דרך הרב פיהרר למושיעי ומצילי פרופ' יאיר לוי, מנהל מחלקה פנימית בבית חולים מאיר בכפר סבא, שהיה בין שלושת המומחים היחידים בארץ שעסקו במחלה. הוא הציע לי עירוי תוך ורידי שמרחיב את כלי הדם ועוזר לנימים ולכל מה שמתכווץ שם להתרחב, וזה מה שעצר את ההידרדרות האיומה שהייתה לי בשנה הראשונה. בהתחלה המחלה פרוגרסיבית ונוראית - הריאות החלו להתעבות ולהצטלק, סבלתי מקוצר נשימה, מפגיעה בכליות, בכבד, בקיבה, בעור, בגפיים ואפילו בדיבור. את קוראת שאת הולכת למות וגם אומרים לך שאם זה ימשיך ככה, בתוך שלוש שנים את לא איתנו, בעיקר אם ההידרדרות בריאות תימשך".
בטרשת מערכתית מקובל לחלק את החולים לשתי קבוצות, לפי פיזור קישיון העור: "מחלה מוגבלת" אם המעורבות העורית מתרכזת במרפקים ובברכיים; ו"מחלה מפושטת" המערבת את העור מעבר למרפקים ולברכיים וקשורה עם מעורבות שכיחה יותר של איברים פנימיים, ביחוד לייפת ריאתית. "אני קיבלתי מצב רב מערכתי משותף, הקשה יותר, שמערב את הכל. אני קוראת למחלה שלי 'הכל כלול'. ניסו עלי המון תרופות ניסיוניות. מערכת החיסון שלי לא מגיבה טוב לכל החומרים והגוף סוער. עכשיו אני מחכה לראות אם אקבל מימון לתרופה ביולוגית שיכולה ממש לעזור לי, שמה מבטרה, והמימון עבורה בלתי אפשרי - 40 אלף שקל לכל טיפול".
קדם הוגדרה על ידי המוסד לביטוח לאומי כבעלת 91% נכות וסופגת כל הזמן עוד ועוד אובדן: "כל מה שאהבתי וידעתי לעשות, נלקח ממני. הייתי מרצה ולימדתי, הקול היה הכלי המרכזי שלי והוא הצטרד. אהבתי מאוד לרקוד, ועכשיו קשה לי ללכת בגלל כאבים ברגליים וכאבי שרירים או כיב ברגל", היא אומרת. "לזה נוספים יובש בעיניים, גירודים, סכנת זיהומים כי המערכת החיסונית מוחלשת. המחלה הזו משנה את הפרצוף שמתקמט ומתכווץ, האף מתחדד, הידיים הופכות להיות כמו טלפיים של ציפור, העור מתעבה. המחלה הזו הופכת את כולם לדומים, אין מחלות כאלה חוץ מתסמונת דאון".
ובכל זאת, למרות כל הקשיים, נתנו לך שלוש שנים לחיות ואת עדיין איתנו.
"אני קצת נס רפואי, הרבה בעזרת הטיפול המסור של בית החולים. במשך עשר שנים הייתי הולכת בכל חודש לעשות עירוי תוך ורידי עם אשפוז ליומיים בבית חולים במחלקה הפנימית. 'הזקנה במסדרון' זו הייתי אני. אף אחד עוד כנראה לא נרפא מהמחלה, למעט מעטים ביותר שעברו השתלת מוח עצם כמו חולי סרטן הדם. לי לא היה את אומץ או היכולת לעשות את זה כי זה מסוכן, אני חולה הרבה שנים. מה שעזר לי זה העירוי כנראה ותרופות מסוימות. אנחנו משקיטים את מערכת החיסון והיא לא עובדת שעות נוספות והמחלה מאטה מעט. זה לא שזה לא מתקדם. מצד שני, יש דברים שלגביהם שאני מרגישה הרבה יותר טוב בזכות שינוי תזונה ואורח חיים, הוצאתי מחיי את רוב הלחצים. אבל הכאב נמצא כל הזמן".
להפוך את המר למרמלדה
הקושי בגילוי מחלה נדירה לא מתרכז רק בהתמודדות הפיזית, אלא גם בהתנהלות מול העולם. "יש פחד שהזוגיות תתערער, ברור, למרות שבגלל אף שמתארך לא נפרדים אחרי ארבעים שנה", אומרת קדם. "אבל זה מאוד מורכב. היו קטעים קשים, ארז היה בהכחשה, הוא אמר לי: 'אין לך כלום, את עושה יותר מדי דרמה', אבל אחר כך הוא ראה מה קורה לי ונבהל. חששתי שהוא לא יימשך אלי יותר, אבל לא רק שניצחנו - אלא יצאנו הכי מחוזקים. הילדים חוו את הפריצה של המחלה אבל אני מידרתי אותם וצנזרתי מידע כי הם עוד היו בבית הספר ובצבא. היה להם מאוד קשה, הם כעסו שהאמא הסו קולד מושלמת שלהם, הדוקטור המצליחה, מפסיקה לעבוד. הטלפון הפסיק לצלצל כי אף אחד לא צריך אותך יותר. וידעתי שיש לי יכולות עדיין".
בגיל 50 ובמשך ארבע שנים כתבה את הרומן השני שלה, "חמישים חמישים - הסיפור מים אל ים", וגם החלה לצייר. את הקהל שאיבדה בחוץ מצאה בעולם הווירטואלי – היא פתחה חשבון בפייסבוק וגילתה עולם ומלואו. זה התחיל משיר בחרוזים שכתבה על הנשיא לשעבר קצב, "ופתאום לייקים, תגובות. הנה הקהל שאיבדתי חוזר. ולאט לאט זה גדל", היא אומרת. ספר השירים הראשון שלה, "דייט עם מלאך" עסק בהתמודדות שלה עם המחלה ומיועד לחולים ובני משפחותיהם. בהמשך יצא ספר שירים שני, "חדר מצב", שמסתכל למחלה בעיניים על דרך ההומור והכאב.
בשלב מסוים, חברת פייסבוק נלהבת של קדם סיפרה עליה לאנשים בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ארגון ללא מטרות רווח, שהוקם כדי לקדם טיפול משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה ולחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם. "העמותה נותנת תמיכה פיזית, רגשית ומנטלית לחולים. החברה סיפרה שאני כותבת יפה. היא לא ידעה בכלל שאני חולה בטרשת נדירה וכביכול לא שייכת, אבל הם פנו אליי, ראו את הציורים והספרים, התלהבו מאוד והציעו לי להציג בגלריית 'הבית' שהקימה העמותה".
כולנו חוששים מהעתיד הרפואי שלנו, אבל אצלך זה מתחדד פי כמה. איך את מתמודדת עם הידיעה הזאת?
"אני אדם שאוהב לדעת, אז שאלתי את הרופא שלי שאלה גסה: שאלתי אם אהיה בבת המצווה של הנכדה שלי, והוא אמר שאם אמשיך כך, אז כן. זה אותו הרופא שאמר שנותרו לי שלוש שנים לחיות. הוא שינה את דעתו כי הוא רואה איזה טיפוס אני וגם המחלה לא כל כך פרוגרסיבית כמו בקצב שהיא התחילה. כל יום חיה את חייך מההתחלה עד הסוף, כל הקלישאות האלה על פרופרוציות ופרספקטיבה זה הכי נכון בעולם. אני לא יכולה לוותר עכשיו. הפכתי את המר למרמלדה, ריפדתי את עצמי בצ'ופרים כמו חו"ל, קניות, חברים תומכים.
"אני עושה לעצמי הסחות דעת, כותבת ספרים למשל. כמובן שיש את הפחד ממחלה מאיימת חיים כשאת רואה שאחרי עשר שנים מעטים שורדים. ברור שאת פוחדת כי את רוצה להיות בחתונה של הבנות שלך ולראות נכדים ואת אומרת, 'פאק, אני הולכת להפסיד את זה?'. מצד שני, הספקתי כל כך הרבה ועשיתי חיים, אז אולי לפרוש בשיא זה גם משהו, לא?"
יתומה, אבל לא לבד
מה למדה קדם מההתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא:
1. להצליב מידע. לבדוק את הרופאים, דבריהם והמלצותיהם. לעולם לא להסתפק בחוות הדעת של רופא אחד! וזה שנבחר, חשוב יותר מכל שהוא יהיה בנאדם, שהוא יראה אותך.
2. למצוא מנהל מחלה. לבקש מאדם נוסף לעזור לך בניהול המחלה - הטפסים, הבדיקות, האשפוזים.
3. ללמוד לבקש עזרה. לדעת להיעזר! לבקש! לא להתבייש. למצוא קבוצת תמיכה, לחלוק, לשתף.
4. לטפח חברים וקשרי משפחה. אבל רק רצויים - להרחיק כל גורם שלילי או אנשים מרעילים מחייך.
5. להתחבר לתשוקה. לעשות את הדברים שאוהבים, לחפש מקור לתשוקה, יצירה, ריגוש וחידוש.
6. לאכול בריא. אני לא אוכלת מוצרי חלב ובשר כי זה לא טוב לי למחלה שלי. ממליצים לא לאכול בשר, עגבניות וחצילים כי זה עושה צרבת והסולניים גורמים גם לכאבים במפרקים. לא לאכול גם מאפים, מטוגנים וכל שאר הג'אנק.
7. לא לוותר על פעילות גופנית. למצוא את הדרך לעשות אותה למרות הקשיים הפיזיים. אני למשל עושה פילאטיס מכשירים, לבד בקצב שלי.
8. לעזור לאחרים. להתנדב, לעזור, לתרום מעצמך לסביבה. הנתינה הזאת עושה פלאים לנפש.
9. לא לוותר. לעולם לא להרים ידיים. תמיד יש מחר, יש תקווה והפתעות לטובה.
10. להתחבר לקול הפנימי. ללמוד להקשיב לאינטואיציות שלך כדי לדעת מה הכי טוב לך.
איפור: בלה בן נון
