מטען הכאב של חולות ה"פיבי": "כל הזמן קרסתי. כאב לי ללעוס ולנשום"

פיברומיאלגיה. את המילה שוברת השיניים הזו שמעתי לראשונה מפיו של מנהל מחלקה נוירולוגית שבה אושפזתי כשהייתי בת 21 בשל מגוון תסמינים מוזרים שסבלתי מהם אחרי שנפצעתי בגבי. נדמה היה שכל פעולה שאני עושה גובה את מחירה בכאבים: אם דיברתי חזק, קולי אבד ובית החזה שלי צרב. כשכתבתי, ידיי כאבו. כשישבתי, חשתי כאילו סכינים נעוצים בגבי. כשניסיתי להתעמל, רגליי דאבו.

לאחר בדיקות שונות ומשונות שלא העלו דבר קרא לי מנהל המחלקה למשרדו, שם אמר לי לראשונה את המילה שאשמע שוב ושוב שנים אחר כך: "פיב־רו־מיאלגיה. חפשי את זה באינטרנט. זו תסמונת שקשורה לכאבים בכל הגוף. זה לא מסוכן. קחי כדורים, תעשי הרבה ספורט וזה יעבור".

מאז חלפו 15 שנה, וכיום פיברומיאלגיה היא כבר "פיבי" - חברה מהסוג הגרוע ביותר: כזאת שהגיעה ללא הזמנה ולעולם לא עוזבת. בזמן הזה התנדבתי באס"ף (האגודה הישראלית לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית), מצאתי את דרכי מבחינה תעסוקתית ומשפחתית, ואפילו כתבתי ספר ("כל הג'אז הזה", בקרוב בהוצאה עצמית). במשך כל הזמן הזה המשכתי לחפש דרכים לחיות חיים מלאים לצד הכאב.

פיברו מה?

"פיברומיאלגיה היא תסמונת של כאב כרוני שכוללת לעתים תסמינים נוספים, כמו בעיות שינה שמובילות לתשישות, ירידה בחדות הקוגניטיבית, מעי רגיז ושלפוחית רגיזה", מסביר פרופ' הווארד עמיטל, מומחה לרפואה פנימית ולראומטולוגיה, מנהל המחלקה לרפואה פנימית בשיבא, וראש החוג לרפואה פנימית באוניברסיטת תל אביב. "הכאב, שהוא המאפיין המרכזי, מופיע על פי רוב בצורה מפושטת, ומתואר כמו צריבה, שריפה, נמלול ועוד".

כ־2%־3% מכלל האוכלוסייה מתמודדים עם פיברומיאלגיה, או בשמה העברי "דאבת השרירים", רובם המכריע - כ-90% - נשים. על פי הערכות, היא נגרמת כתוצאה מפגיעה במערכת העצבים המרכזית, באזורים האחראיים על תהליכי עיבוד כאב במוח. אבחנת התסמונת היא קלינית, ואין כיום בדיקת מעבדה ייחודית לאיתורה. מחקר ב"מכבי" מצא שזמן האבחון הממוצע של החולים הוא 4־5 שנים."מאחר שהתלונות לא פעם אמורפיות, הן יוצרות לעתים קרובות עוינות וחוסר רצון של הגורמים המטפלים לסייע", מסביר פרופ' עמיטל.

גם אין לה תרופה. מגוון טיפולים עשויים להקל על התסמינים, וכל חולה נאלץ להתנסות בהם ולגלות אילו מתאימים עבורו. לדברי פרופ' עמיטל, תרופות שפותחו במקור לטיפול בדיכאון או באפילפסיה עשויות להפחית את הכאבים. עם זאת, הוא מודה כי "לצערי, חלק מהתרופות לא נמצאות בסל והחולות גם נפגעות כלכלית בגלל הקושי לעבוד וגם נאלצות לקנות תרופות יקרות". טיפול בתא לחץ עשוי גם להקל על התסמינים, וכמו כן מטופלים רבים מדווחים שקנאביס רפואי מקל עליהם, אך זה אינו מאושר כיום לחולי פיברומיאלגיה, למעט מקרים חריגים.

נשים המאובחנות עם התסמונת גם לא תמיד זוכות לתמיכתו המלאה של הביטוח הלאומי. לדברי שרון גור, יו"ר אגודת אס"ף ומי שמתמודדת עם פיברומיאלגיה בעצמה: "מאחר שאין תבחין מעבדתי לתסמונת, חובת ההוכחה היא על החולה, ורק מי שמקבלת 20% נכות רפואית זכאית לפנות לצורך שיקום". בזכות פנייתה של אס"ף ובהתערבות בג"צ, צפוי להתווסף סעיף ייעודי לתסמונת.

מעבר לכך, אומרת גור, "צריך ללמוד להיות קשובים לגוף, לא להעמיס כשמרגישים טוב יותר, אחרת 'משלמים' על כך ביוקר בהמשך". לצד זאת נחוצות תמיכה והכרה סביבתית, לגיטימציה של המשפחה ולעתים גם תמיכה כלכלית. למי שלא מועסק, ההתנדבות חשובה מאוד לתחושת השייכות ולערך העצמי. "מהעזרה לזולת ומעידוד חולים חדשים, למשל, מקבלים כוחות רבים".

הנה סיפורן של שלוש נשים שמצאו את הכוחות האלה ולא נתנו למחלה לעצור להן את החיים.

ד"ר מיכל שלייפר/ שיטת טיפול משלה

בת 60, אמא לשלושה וסבתא לשניים מכפר סבא, אשת אקדמיה העוסקת בתחום שבין שפה, קוגניציה ותרבות, מרצה בנושא מיינדפולנס ועבודה בקבוצות מרובות תרבויות ומפתחת שיטת Watsfulness™ לטיפול בכאב כרוני.

מצאתי שהטיפול היעיל ביותר עבורי הוא וואטסו. מיכל שלייפר(צילום: יונתן בלום סגנון: יהלי אביכזר )

הדרך שלי: "לפני כשבע שנים עברתי תאונת דרכים, ואחרי כחצי שנה הופיעו כאבים מפושטים בכל הגוף שהפריעו מאוד לתפקודי היומיומי, להם נוספו תסמינים כמו תשישות, ירידה בזיכרון ונמלול בגפיים. חוויתי חוסר אונים ואיבוד יכולת שליטה על פעולות פשוטות ויומיומיות כמו הרמת כוס, והתלוותה לכך תחושה לא נעימה של אי הכרה והבנה מצד הסובבים אותי".

רק לאחר שנה וחצי שבמהלכן עברה מרופא לרופא, אובחנה אצלה פיברומיאלגיה. הכאבים שלא הרפו אילצו אותה לעזוב את תפקידה כמנהלת מחלקה במוסד אקדמי: "החלק הקשה בהתמודדות היה במישור המקצועי. למרות שרופאה תעסוקתית אישרה לי ירידה בהיקף המשרה, לא יכולתי להמשיך במשרתי התובענית".

ההתמודדות שלי: ד"ר שלייפר השתמשה בכישוריה כאשת מחקר כדי ללמוד על הכאבים שחוותה, לחפש ולפתח כלים שיקלו עליה. בעבודתה החדשה בהוראה ובמחקר במכללה ובאוניברסיטה נחשפה למחקרים שבעקבותיהם החלה לתרגל טכניקות של קשיבות (mindfulness) ולהתנסות גם בהידרותרפיה: "מצאתי שהטיפול היעיל ביותר עבורי הוא וואטסו, הנעשה בציפה, בתמיכת המטפלת, בבריכת מים חמימים".

הבשורה שלי: "בשנתיים האחרונות בעזרת הגר גוטמן, המטפלת שלי והידרותרפיסטית בכירה המתמחה בטיפולי וואטסו, פיתחנו את שיטת Watsfulness™ המשלבת טיפול וואטסו ותרגול מיינדפולנס. מטרות הטיפול הן להקל על הכאב, לפתח איזון מנטאלי כלפיו, חמלה עצמית ויכולת קבלה ללא שיפוט. כיום אנחנו מנסות את השיטה על מטופלות נוספות ומקוות להכשיר במהרה מטפלים".

העצה הכי טובה שלי: "למצוא עיסוק משמעותי מחוץ לבית שייתן לא רק פרנסה אלא גם מזור לנפש ויעסוק ביישום ערכים אישיים ובנתינה".

קרנית ידיד/ בזכות הקנאביס

בת 36, רווקה, תושבת הקריות, עוסקת בעיצוב גרפי, בעלת תואר ראשון בתיאטרון ובוגרת לימודי קופירייטינג, פרסום ועיצוב גרפי.

"קרנית ידיד: בזכות הקנאביס אני מצליחה לישון לילות שלמים, להשאיר את הכאב בצד ולתפקד"(צילום: יונתן בלום סגנון: יהלי אביכזר )

הדרך שלי: קולה הבוטח של קרנית ידיד, שאותו שמעו המאזינים בקביעות בתוכניתו של רינו צרור בגל"צ, לא הסגיר את הכאב שעמו היא מתמודדת: "במשך יותר מעשור סבלתי מכאבים קשים שהלכו וגברו במפרקים ובשרירים, ולוו בתחושת כבדות בגפיים, חולשת שרירים, עייפות כרונית ועוד. מצאתי את עצמי לעתים קרובות מרותקת למיטה לתקופה ארוכה. טופלתי בתרופות שגרמו לתופעות לוואי קשות, והמלחמה היומיומית שלי בכאבים הותירה אותי מחוץ למסלול החיים התקין. כל מה שרציתי היה לתפקד כמו בחורה צעירה, אך נאבקתי כדי לצאת מהמיטה ולצחצח שיניים".

ואם זה לא מספיק, הצטרף לכך הצורך להיאבק בביורוקרטיה: " חלף זמן רב עד שאובחן שאני סובלת מפיברומיאלגיה ומתסמונת התשישות הכרונית ונלחמתי על כל היתר לשימוש בתרופות שבחלקן אינן כלולות בסל".

ההתמודדות שלי: "לאחר שמיציתי כל טיפול קונבנציונלי ללא הקלה המליצו הרופאים שאנסה להשתמש בקנאביס רפואי ורווח לי. בזכות הקנאביס אני מצליחה לישון לילות שלמים, להשאיר את הכאב בצד ולתפקד. חזרתי לעבוד חלקית, ללמוד, בקיצור - לחיות".

למרות המלצות הרופאים סירב משרד הבריאות להעניק לה אישור לשימוש בקנאביס רפואי, ואת כאבה תיארה בפוסט בפייסבוק, שאליו נחשף גם העיתונאי רינו צרור. "עליתי לשידור בתוכנית של רינו כמעט מדי שבוע, וחשפתי את מסכת הייסורים הביורוקרטיים להשגת רישיון לשימוש בקנאביס. רינו לא הרפה עד שקיבלתי רישיון, וגם אחר כך".

הבשורה שלי: המאבק של ידיד ושל רבים אחרים נשא פרי, והפיברומיאלגיה נכנסה לרשימת ההתוויות לאישור שימוש בקנאביס רפואי, אולם חודשים ספורים אחר כך הוצאה שוב מהרשימה. קרנית לא הרימה ידיים: "איחדתי כוחות ופניתי עם עוד נשים למשנה למנכ"ל משרד הבריאות. השתתפתי בדיונים בכנסת, נפגשתי עם ח"כים, רופאים, חוקרים, וספקי קנאביס, המשכתי להתראיין ולכתוב טורים - הכל כדי לעודד מודעות לחולים ה'שקופים'. כדי לשנות את המצב הכאוב גם הצטרפתי לרשימת עלה ירוק במקום החמישי".

בשל החשיפה שקיבלה, מאות חולים פונים לידיד ומבקשים את תמיכתה. היא מקדישה מזמנה גם להתנדבות למען ילדים חולי סרטן ב"עמותת חיים". "הכוחות והראייה הבוגרת והמפוקחת של הילדים מאפשרים לי להסתכל על הכל בפרספקטיבה אחרת". בשנתיים האחרונות עברה שיקום מקצועי, ולמדה עיצוב גרפי, קופירייטינג ופרסום. "בלי המאבק והקנאביס, כל זה לא היה קורה, ולצערי הטיפול הזה עדיין נמנע מעשרות אלפי חולים".

העצה הכי טובה שלי: "אל תתייאשו, אל תוותרו, ואל תפחדו להשמיע את קולכם".

עדי גולן/ לא לוותר על החיים

בת 33, רווקה, תושבת אזור, במאית, בוגרת לימודי קולנוע במכללת ספיר ו־New York Film Academy, ובעלת חברת הווידיאו "D גולן הפקות".

"פתאום הבנתי שאני לא משוגעת ושאני לא לבד". עדי גולן(צילום: יונתן בלום סגנון: יהלי אביכזר )

הדרך שלי: "הייתי בת 26, סטודנטית ללימודי קולנוע . עבדתי כברמנית, הייתי חיית מסיבות, ויצרתי לערוץ הספורט סרט על קבוצת הפועל באר שבע שאני אוהדת". דווקא אז החלו לתקוף אותה כאבים שהלכו והתפשטו, ולכך הצטרפו בעיות שינה ותסמינים נוספים שהיו כה עזים, עד שעדי נאלצה לקחת פסק זמן מלימודיה. בניגוד לחולים רבים, בתוך תקופה קצרה יחסית היא הגיעה למומחה שאבחן שהיא סובלת מפיברומיאלגיה. אולם האבחון לא סיפק לה הקלה מיידית: "בהתחלה ניסיתי להתעלם ולהתנהג כרגיל, חשבתי שאולי ככה אני אעלים את זה, וכל הזמן קרסתי. כאב לי ברמה שלא יכולתי להרים מזלג, כאב לי ללעוס ולנשום", היא משחזרת.

הרופא שאבחן את עדי, המליץ לה לגלוש לפורום התמיכה של אגודת אס"ף. עדי מספרת שההיכרות עם חולים אחרים הקלה עליה: "פתאום הבנתי שאני לא משוגעת ושאני לא לבד, גיליתי קהילה שלמה של אנשים שמרגישים כמוני ועטפו אותי בהמון אהבה. בעזרתם הבנתי שצריך ללמוד לחיות עם מה שיש".

ההתמודדות שלי:  בעזרת חבריה ללימודים, עדי הצליחה לסיים את התואר למרות הקשיים, אך ימי הצילום האינטנסיביים המקובלים בעולם הקולנוע והטלוויזיה הקשו עליה לעבוד כשכירה. המפנה הגיע כשלקראת יום הזיכרון לחללי צה"ל, הציע ערוץ MTV ישראל למשפחתה, להקדיש שעה לשירים שאהב אחיה, אסף גולן, שנפל בלבנון. לשיר שאסף אהב במיוחד- "ציפור מדבר" של להקת "אתניקס" - לא היה קליפ. עדי יצרה קשר עם הלהקה, גייסה אנשי מקצוע, ובתוך שבועות ספורים יצרה לשיר קליפ רשמי בהתנדבות.

אנשי הערוץ שהתלהבו מהתוצאה המליצו לה להקים עסק משלה ליצירת קליפים וסרטוני וידאו. "הבנתי שהמעסיק שאף פעם לא יפטר אותי יהיה אני", מספרת עדי, שהקימה חברה שנקראת כפי שאחיה הגדול, אסף ז"ל, נהג לכנות אותה - "D גולן". "ידעתי שאם החברה לא תצליח, אני הופכת למקרה סעד, שאם אני לא אפרנס את עצמי, אף אחד לא יפרנס אותי, וזה מה שנתן לי את הדרייב".

הבשורה שלי: כיום יוצרת החברה של גולן קליפים וסרטונים עסקיים למוזיקאים ולעסקים. במקביל היא מתנדבת באגודת אס"ף. היא יצרה בהתנדבות סרטוני הסברה על התסמונת, ניהלה את פעילות הפייסבוק של האגודה והנחתה את כנס המודעות השנתי. למתמודדים עם כאב כרוני היא ממליצה לשתף בתחושותיהם, "לא צריך להתמודד עם זה לבד".

העצה הכי טובה שלי: "להבין את המגבלות ולהכיר בהן כי אלה שני דברים שונים. לא לכעוס על עצמכם על כך שאינכם יכולים לעשות דברים כמו בעבר, לדעת לסלוח לעצמכם ולשמור על אופטימיות למרות שקל מאוד לשקוע בגלל הכאבים".