המעצב גיל יהושע דרייפוס: "בחרתי להוציא מהארון את שיתוק המוחין"

מאז שנפטר בעלו לפני שנה, מגדל המעצב לבד את ארבעת ילדיהם בני השלוש שנולדו בפונדקאות, שניים מהם עם שיתוק מוחין. כעת כולם מככבים בקמפיין בגדי הילדים שלו

איתי יעקב

|

07.11.18 | 08:55

גיל יהושע דרייפוס עם ארבעת ילדיו. "הבנתי שזה חשוב לדחוף החוצה את שיתוק המוחין, גם על חשבון הפרטיות שלהם. כהורה לילד עם צרכים מיוחדים, אתה מרגיש ששילמת את חובך לחברה, ליקום" (צילום: הילה שייר)
גיל יהושע דרייפוס עם ארבעת ילדיו. "הבנתי שזה חשוב לדחוף החוצה את שיתוק המוחין, גם על חשבון הפרטיות שלהם. כהורה לילד עם צרכים מיוחדים, אתה מרגיש ששילמת את חובך לחברה, ליקום" (צילום: הילה שייר)
"עם מותו של מיכאל איבדתי את אלוהים". יהושע דרייפוס (צילום: רפי קוץ)
"עם מותו של מיכאל איבדתי את אלוהים". יהושע דרייפוס (צילום: רפי קוץ)
"אני מגדל את הילדים שלי בשמחה גדולה, בביטחון מלא שאני בחרתי בהם והם בי". אליס וקלרה בקולקציית בגדי הילדים ABBA'LE ARBA (צילום: הילה שייר)
"אני מגדל את הילדים שלי בשמחה גדולה, בביטחון מלא שאני בחרתי בהם והם בי". אליס וקלרה בקולקציית בגדי הילדים ABBA'LE ARBA (צילום: הילה שייר)

את יום הבחירות לרשויות המקומיות בשבוע שעבר, בילה מעצב האופנה גיל יהושע דרייפוס בצילומים שנערכו ביער עמינדב בירושלים בכיכובם של ארבעת ילדיו: התאומים עברי ואמה, והתאומות אליס וקלרה – כולם בני שלוש וחצי. יהושע דרייפוס גייס את ילדיו לצילומי קולקציית הילדים הראשונה בעיצובו, ABBA'LE ARBA, משחק מילים בין "אבא לארבעה" לבין "אבא'לה", הכינוי שבו קוראים לו ילדיו.

 

הילדים המחייכים באוהלי הטיפי הצבעוניים שהרכיב הארט דירקטור אסף דיי, נראים צוהלים ומשחקים, אולם רק במבט נוסף ניתן לראות כי שניים מהארבעה, עברי ואמה, נתמכים במכשירי עזר מוטוריים המסייעים להם בהליכה ויציבה. "בחרתי להוציא מהארון את שיתוק המוחין. להראות את הילדים שלי כפי שהם", אומר יהושע דרייפוס, 37, שבעצמו יצא מהארון כשהיה בן 17, "כשאתה מגדל ילדים עם צרכים מיוחדים, אתה מגלה שלמרות שיש חוק בישראל, שום דבר לא נגיש. לא המדרכות, לא המקומות הציבוריים, לא בתי העסק".

 

"צריך לזכור שהילדים האלה כל היום בעבודה, גם כשהם במנוחה. לדוגמה, להתהפך צד במיטה זאת משימה מורכבת עבורם". עברי בצילומי בגדי הילדים (צילום: הילה שייר)
    "צריך לזכור שהילדים האלה כל היום בעבודה, גם כשהם במנוחה. לדוגמה, להתהפך צד במיטה זאת משימה מורכבת עבורם". עברי בצילומי בגדי הילדים(צילום: הילה שייר)

     

    שבע השנים האחרונות בחייו של יהושע דרייפוס הן מעין גרסה מקוצרת של שבע השנים הטובות והרעות מחלומות פרעה. בגיל 30 עזב את ירושלים לפריז יחד עם בעלו, מיכאל דרייפוס. יהושע פנה ללימודי אופנה מסודרים בבית הספר אסמוד בפריז ועבר משם להתמחות בבית ההוט קוטור של ג'וליאן פרונייה, בעוד דרייפוס המשיך בעבודתו כיהלומן. במקביל פנו לתהליך פונדקאות במזרח אסיה, וכדי להגדיל את סיכוייהם החליטו לבצע שני תהליכים במקביל, עליהם דיברו בהרחבה כאן. התוצאה: שתי הפונדקאיות בנפאל נקלטו, ולזוג נולדו ארבעה ילדים בהפרש של חודש. אלא שלא הכול התנהל כמתוכנן: עברי ואמה נולדו כפגים בשבוע 29, אליס וקלרה בשבוע 35. עברי, הבכור, זוהה במהרה כסובל מכשלים מוטוריים, ואצל אמה הם אובחנו רק בגיל שנה וחצי. אליס וקלרה התפתחו באופן תקין.

     

    "אין לי שאיפה להיות מעצב סלב, כי זה עוד תפקיד". עיצוב של יהושע דרייפוס מתקופתו בפריז  (צילום: עמית ישראלי)
      "אין לי שאיפה להיות מעצב סלב, כי זה עוד תפקיד". עיצוב של יהושע דרייפוס מתקופתו בפריז (צילום: עמית ישראלי)

       

      בשנה האחרונה הוא מגדל את ארבעת ילדיו לבד, לאחר שמיכאל נפטר ממחלה בדצמבר אשתקד. "עם מותו של מיכאל איבדתי את אלוהים", הוא אומר בראיון ראשון מאז שהלך בעלו לעולמו, "האמנתי בו, היה לנו שיח, יחסים של קח ותן. האמונה באלוהים שמרה לי על עברי. היה לי דיל איתו: שעברי יצא בריא ושלם, ואני אתמודד עם כל השאר. לכן גם היה לי קל עם שיתוק המוחין שלו. ואז אתה מקבל מכה כזאת מתחת לחגורה, ויש לך שתי אופציות: או להאמין שאלוהים קיים, או להבין שהוא עושה חרא עבודה והגיע הזמן שהוא או יתפטר או יתאבד. וזה הדיאלוג שלי איתו היום".

       

      אתה מרגיש כמו איוב?

      "מצחיק שאתה מזכיר את איוב, כי כשהייתי ילד איוב היה נראה לי כמו אידיוט מוחלט. מקבלים מכה ראשונה – אני אומר, זה רצון האל, זכיתי בילדים מיוחדים. ואז מיכאל, ואחר כך גם גוצ'י, הכלב שליווה אותי 15 שנה ועוד לא הספקתי להתאבל עליו".

       

      "בשלב האבל שלי, עדיין לא השלמתי עם זה שמיכאל לא חוזר". המשפחה ב-2016 (צילום: גל חרמוני)
        "בשלב האבל שלי, עדיין לא השלמתי עם זה שמיכאל לא חוזר". המשפחה ב-2016(צילום: גל חרמוני)

         

        מה מספרים לילדים?

        "אני כל הזמן מדבר איתם על המוות של מיכאל, משתמש במונחים אותנטיים של מת ונפטר. לא שהם לחלוטין יכולים להבין את זה. קלרה שאלה בשבוע שעבר על פפה ואמרתי לה שהוא מת, אבל עדיין מתקיים בזיכרונות שלנו, בלב שלנו, בחלומות. הנוכחות הפיזית של מיכאל היתה מאוד מובהקת אצלי בשלב הראשון של האבל. היא אמרה לי: 'אבא, מת זה כבר לא הולך'. עניתי לה ש'פאפא כבר לא הולך. הוא מת. הוא כבר לא יחזור'. חשוב לי לומר להם את האמת, למרות שאני עדיין חושב שהוא ייכנס ויפתיע אותי. בשלב האבל שלי, עדיין לא השלמתי עם זה שמיכאל לא חוזר".

         

        איך מגדלים ארבעה ילדים לבד?

        "יש את החלק המאתגר שאתה היחיד שקם אליהם בלילה והיחיד שמכין אותם בבוקר. יש לי עזרה מהמשפחות הנפלאות של מיכאל ושלי, ויש מחשבה להביא עובד/ת זר/ה, אבל אני גם מאוד נהנה מהלבד. יש משהו נעים ונוח כשאתה עושה את הבחירות לבדך ואחראי על החינוך, במה להזין אותם, במה לא".

         

        "לשיתוק מוחין יש יחסי ציבור גרועים"

        הקמפיין החדש של ABBA'LE ARBA נדיר בענף האופנה הישראלי, בו חריגות עדיין נתפשת כנכות המודרת מהשיח. בעולם, לעומת זאת, אנו רואים יותר ויותר מותגי אופנה כמו נייקי, דיזל, טומי הילפיגר ואחרים, הפונים לבעלי מוגבלויות פיזיות, הן במודעות הקמפיין והן בקולקציות ייעודיות. לדברי יהושע דרייפוס, קולקציית בגדי הילדים בעיצובו מותאמת לילדים עם צרכים מיוחדים ומאפשרת לבישה נגישה של הבגדים, כמו חליפות המורכבות ממכנסיים ארוכים עם חגורת גומי וגלבייה רחבה ואוורירית מעל, המאפשרת גם לילדים הנעזרים במכשירים לנוע בחופשיות. "צריך לזכור שהילדים האלה כל היום בעבודה, גם כשהם במנוחה. לדוגמה, להתהפך צד במיטה זאת משימה מורכבת עבורם", הוא מסביר.

         

        "אנחנו עושים בחירות לילדים שלנו כל הזמן. אם יאשימו אותי בניצול ציני – שיאשימו". יהושע דרייפוס עם ארבעת ילדיו  (צילום: רפי קוץ)
          "אנחנו עושים בחירות לילדים שלנו כל הזמן. אם יאשימו אותי בניצול ציני – שיאשימו". יהושע דרייפוס עם ארבעת ילדיו (צילום: רפי קוץ)

           

          סגנון הבגדים הוא אתני עם אלמנטים מזרח תיכוניים, בדומה לסגנון הלבוש של האב, שלא פעם יוצא לרחוב בגלביות רחבות ותכשיטי זהב לגופו. הבגדים מיוצרים בישראל ויימכרו אונליין במחירים שבין 220 לשקל גלבייה ועד 380 שקל לחליפה. "עם הזמן אני מאמין שאלמד צרכים של ילדים נוספים. אם יבואו אליי הורים ויגידו לי 'אנחנו לא יכולים להלביש דרך הראש אלא דרך הידיים', נהפוך את השמלה לגזרת מעטפת. אני רוצה להעביר את החריגות הזו בצורה אסתטית. זו גם הסיבה שבחרתי לצלם את הילדים עם הציוד הרפואי".

           

          תסביר.

          "אני זוכר את הכניסה הראשונה שלי למעון יום. הציוד הרפואי מאוד מאיים, אבל היחס אליו משתנה. לפני שבועיים ביקרתי עם אמה במוזיאון ישראל והיא הלכה עם ה'הארט ווקר' (הליכון שיקומי, א"י) – מכשיר מפלצתי עם ארבעה גלגלים שנראה כמו רובוטריק ומטרתו לייצב הליכה. היא מרגישה עליו על הגובה ושווה בין אחרים. היו הורים שהפנו את הראש, אבל אז ניגשה אלינו ילדה בת חמש ושאלה אותי: 'היא נכה?' וכשעניתי שיש לה שיתוק מוחין, היא אמרה: 'איזה יופי, גם לאחותי הקטנה רוני יש שיתוק מוחין'. היה משמח לשמוע שהיא לא עשתה מזה עניין".

           

          "אמה סובלת מכשלים מוטוריים בהליכה, אבל היא ילדה חריפה, פקחית ונאמנה לעצמה" (צילום: הילה שייר)
            "אמה סובלת מכשלים מוטוריים בהליכה, אבל היא ילדה חריפה, פקחית ונאמנה לעצמה"(צילום: הילה שייר)

             

            מה מצבו של עברי?

            "עברי עוד לא מדבר. כרגע עובדים איתו על מיקוד מבט דרך האישונים, אבל הוא מבין המון. אני כהורה יכול להבין אותו דרך הבכי. הוא גם יודע לסמן כן ולא: כן זה חיוך, לא זה שפתיים קפוצות כמו חצי סמיילי עצוב. עבדו איתו על זה בגן ואימצנו את זה בבית. אמה סובלת מכשלים מוטוריים בהליכה, אבל היא ילדה חריפה, פקחית ונאמנה לעצמה. מה תהיה רמת התפקוד שלהם בגיל 7 או 8? קשה מאוד לדעת. יש לי חבר בן גילי שאת הצעד הראשון שלו עשה בגיל 8 והיום הוא הולך עם צליעה קלה וללא עזרים. בנוסף, נתנו לו צפי קוגניטיבי נמוך והיום הוא מאבטח חומרה בחברת היי-טק.

             

            "לשיתוק מוחין יש יחסי ציבור גרועים. אם באוטיזם, לדוגמה, התקדמנו למקום טוב יותר – שיתוק מוחין עדיין נחשב למילה גסה. לנוירולוגית של הילדים לקח עשרה חודשים לבוא ולהגיד לנו שלעברי יש שיתוק מוחין. כששאלתי אותה למה היא לא אמרה לנו קודם, היא ענתה שאמרה זאת בדרכים אחרות: 'כשלים מוטוריים'. אם בגיל חודשיים היו אומרים לי שלעברי יש שיתוק מוחין, הייתי נמצא איתו היום במקום אחר מבחינה התפתחותית".

             

            "אם בגיל חודשיים היו אומרים לי שלעברי יש שיתוק מוחין, הייתי נמצא איתו היום במקום אחר מבחינה התפתחותית" (צילום: הילה שייר)
              "אם בגיל חודשיים היו אומרים לי שלעברי יש שיתוק מוחין, הייתי נמצא איתו היום במקום אחר מבחינה התפתחותית"(צילום: הילה שייר)

               

              מתי אובחנה אמה, התאומה של עברי?

              "הסיפור של אמה מורכב יותר, ואני מניח שמשרד הבריאות יקטול אותי על הדברים הבאים, אבל אומר אותם בכל זאת: אמה היא פגועת חיסונים. אמה נולדה בשבוע 29 והיתה בפגייה, אבל התפתחה הכי מהר משלושת האחים שלה – הראשונה שהרימה ראש, זחלה, התהפכה, יצרה קשר עין. הדביקה פערים של פגות בשנייה, ובשום שלב לא ראו עליה שהיא פגה. אבל בגיל שנה היא קיבלה חיסון והחלה אצלה רגרסיה, וכיום היא מוגדרת עם שיתוק מוחין. אני לא בא ואומר שחיסון גורם לשיתוק מוחין – אלא שבעידן בו כל הילדים מקבלים את אותו חיסון באותו גיל ובאותו שלב, צריך להבדיל מילד לילד, אחרת זה עלול להביא לשיתוק מוחין ואוטיזם".

               

              זה מאוד נדיר.

              "לא מאוד נדיר כמו שזה נדמה לך. לרוב מטאטאים את זה מתחת לשטיח".

               

              "יש את החלק המאתגר שאתה היחיד שקם אליהם בלילה והיחיד שמכין אותם בבוקר" (צילום: הילה שייר)
                "יש את החלק המאתגר שאתה היחיד שקם אליהם בלילה והיחיד שמכין אותם בבוקר"(צילום: הילה שייר)

                 

                מה העמדה שלך כלפי חיסוני החצבת? בירושלים שבה אתה מתגורר יש הרבה דיון על הנושא.

                "בעניין החצבת יש המון גרסאות, ואת המקרה של התינוקת ממאה שערים שחייתה בסביבה של נטורי קרתא ואפילו לא היתה רשומה במשרד הפנים. אני חושב שכל הורה צריך לקחת אחריות על חיסון ילדיו. בחרתי לחסן חלקית את הילדים שלי וזו החלטה פרטית. מערכת הבריאות זיינה אותי לא אחת ולא שתיים – וזה השלב שאני מפקפק בה".

                 

                "אני רגיל שמאשימים אותי בניצול"

                הבחירה לצלם את ילדיו הקטנים היא סוגיה מורכבת. האם מדובר בהעצמה או בניצול? "זה לא מזיז לי. אני רגיל שמאשימים אותי בניצול, כי עשיתי ארבעה ילדים בפונדקאות", הוא אומר, "אנחנו עושים בחירות לילדים שלנו כל הזמן. אם יאשימו אותי בניצול ציני – שיאשימו. זו חשיפה גם של המכשירים הטיפוליים ונראות לילדים עם שיתוק מוחין. עד עכשיו נמנעתי מלפרסם תמונות שלהם, למעט בשתי כתבות שנעשו עליי. הבנתי שזה חשוב לדחוף החוצה את שיתוק המוחין, גם על חשבון הפרטיות שלהם. כהורה לילד עם צרכים מיוחדים, אתה מרגיש ששילמת את חובך לחברה, ליקום. אני מגדל אותם בשמחה גדולה, בביטחון מלא שאני בחרתי בהם והם בי".

                 

                ממשיך לקבל לקוחות פרטיות מתוך הסטודיו הביתי. חליפה בעיצובו של יהושע דרייפוס (צילום: רפי קוץ)
                  ממשיך לקבל לקוחות פרטיות מתוך הסטודיו הביתי. חליפה בעיצובו של יהושע דרייפוס(צילום: רפי קוץ)

                   

                  הקולקציה החדשה מסמנת עבור יהושע דרייפוס את חזרתו לזירת האופנה כמעצב. במקביל לקולקציית הילדים בעיצובו, הוא ממשיך לקבל לקוחות פרטיות מתוך הסטודיו הביתי בשכונת קרית יובל בירושלים. בחודש הבא גם יעלה מיצג אופנה מסקרן יחד עם המעצבים בוגרי המחלקה לאופנה בבצלאל עדי יאיר וענר שבח, כחלק מפרויקט "סאגה" בבית אליאנס בשוק מחנה יהודה בעיר. לאורך הקריירה שלו הספיק להלביש ידועניות כמו רונית אלקבץ, הזמרת דיקלה, והשחקניות אוולין הגואל, חברתו הטובה ריימונד אמסלם והשחקנית הצעירה אביב כרמי, שלבשה שמלה בעיצובו לפסטיבל קאן האחרון, אליו הגיעה יחד עם צוות סדרת הטלוויזיה זוכת הפרסים "מיגל".

                   

                  ריימונד אמסלם בעיצוב של יהושע דרייפוס (צילום: ישראל מלובני)
                    ריימונד אמסלם בעיצוב של יהושע דרייפוס(צילום: ישראל מלובני)

                     

                    מבחינתו, פעילותו בירושלים אינה חיסרון, והוא מסביר כי בחירתו להתרחק מהסצנה התל אביבית פועלת לטובתו. "אין לי שאיפה להיות מעצב סלב, כי זה עוד תפקיד", הוא אומר ומזכיר את חברו הקרוב דרור קונטנטו, "לדרור יש יכולות שלי אין, ולהפך. לא הייתי שואף להגיע למקום שלו כמעצב מפורסם. אני גאה בו כי הוא מגשים את השאיפות שלו לכבוש את העולם. כמובן שיש משהו מחמיא כשאנשים מזהים אותך, זה כיף ומפרגן; אבל כשזה הופך לעבודה זה מעיק. כשאני הולך עם דרור בנחלת בנימין, הוא כל הזמן עסוק ב'היי, שלום, אפשר סלפי?' וכאלה. עזוב אותי מזה".

                     

                    ______________________

                     

                     

                    ולמה הדוגמנית יעל רייך מאמינה שהיופי נמצא דווקא בפגמים?

                    הפנים האמיתיות של יעל רייך: "המפתח ליופי נמצא דווקא בפגמים". לחצו על התמונה לכתבה המלאה (צילום: תומריקו)
                    הפנים האמיתיות של יעל רייך: "המפתח ליופי נמצא דווקא בפגמים". לחצו על התמונה לכתבה המלאה (צילום: תומריקו)

                     

                     

                     
                    הצג:
                    כל התגובות לכתבה "המעצב גיל יהושע דרייפוס: "בחרתי להוציא מהארון את שיתוק המוחין""
                    אזהרה:
                    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד