אחותו של רושפלד: "לא נתתי למגבלת השמיעה שלי לעצור אותי"

    בגיל חצי שנה אובחנה איריס סיניגליה כבעלת ליקוי שמיעה חמור, ובמשך חייה עשתה הכל כדי להתגבר עליו. אחיה, השף המפורסם, מהווה עבורה מודל לחיקוי

    נגה שנער-שויערפורסם: 28.01.18 02:31
    איריס סיניגליה. "עד לניתוח השתל הרגשתי כצופה בהצגה מהיציע, שלא חווה את ההתרחשות עצמה. היום אני לוקחת חלק פעיל במשחק החיים" (צילום: יאיר שגיא)
    איריס סיניגליה. "עד לניתוח השתל הרגשתי כצופה בהצגה מהיציע, שלא חווה את ההתרחשות עצמה. היום אני לוקחת חלק פעיל במשחק החיים" (צילום: יאיר שגיא)
    בחגיגת בת המצווה שלה, עם אחיה יונתן (משמאל) ויואל. "גם אחי הצעיר אובחן כחירש"   (צילום: מתוך אלבום פרטי)
    בחגיגת בת המצווה שלה, עם אחיה יונתן (משמאל) ויואל. "גם אחי הצעיר אובחן כחירש" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
    בילדותה, עם אמה אורלי. "היא אמרה לאחי ולי: 'לו רק יכולתי, הייתי נותנת לכל אחד מכם אוזן אחת משלי'" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
    בילדותה, עם אמה אורלי. "היא אמרה לאחי ולי: 'לו רק יכולתי, הייתי נותנת לכל אחד מכם אוזן אחת משלי'" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
    עם בעלה אלכס והבנות רעות ונעמה. "ההורות לוותה באתגרים יומיומיים" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
    עם בעלה אלכס והבנות רעות ונעמה. "ההורות לוותה באתגרים יומיומיים" (צילום: מתוך אלבום פרטי)

    איריס סיניגליה היא אחותו של השף יונתן רושפלד, אבל למסע האישי המורכב והמעניין שלה אין שום קשר לאח המפורסם והשנוי במחלוקת: בגיל חצי שנה היא אובחנה כבעלת ליקוי שמיעה קשה, ובמהלך חייה עשתה כל שביכולתה כדי להתגבר על המגבלה ולהשתלב באופן מלא בחברת השומעים. "אחת הבעיות שלנו, לקויי השמיעה, היא שהמגבלה שלנו אינה נראית לעין, ולכן לא תמיד הסביבה מודעת אליה ומבינה איך צריך להתנהל מולנו", אומרת סינגיליה. "למשפחה, לחברים ולסביבה יש תפקיד חשוב בתמיכה ובאספקת הכלים שיעזרו לנו לממש את הפוטנציאל שלנו".

     

    מי את?

    "איריס, בת 46, נשואה לאלכס ואם לרעות (16) ולנעמה (14). גרה ברמת גן".

     

    ומה את עושה?

    "עד לאחרונה הייתי מנהלת מרקום ומדיה חברתית בחברת סונובה ישראל (שטיינר מכשירי שמיעה). אני גם מייסדת אתר שבלולים, היחיד שמספק את כל המידע בעברית על שתל שבלול, ומחברת הבלוג קוכליאה, המתאר את המהפך שחל בחיי בעקבות הניתוח שעברתי".

     

    תמונת ילדות, עם האח יונתן. "יש בו צד רך ורגיש, שאנשים פחות מכירים" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
      תמונת ילדות, עם האח יונתן. "יש בו צד רך ורגיש, שאנשים פחות מכירים"

       

      שורשים, נופי ילדות - מה את זוכרת?

      "נולדתי וגדלתי בקיבוץ רוחמה שבנגב המערבי. אבי וולף עלה לארץ מצרפת בשנות ה-20 לחייו והתיישב ברוחמה, שם הכיר את אמי אורלי, ילידת מרוקו. כשהייתי בת שישה חודשים אובחן אצלי ליקוי שמיעה חמור, שמשמעותו חירשוּת. גם אחי הצעיר יואל, שנולד כשנה אחרי, אובחן כחירש. הבשורה הייתה מכה קשה להוריי, אבל הם עשו הכל כדי לסייע לנו להתפתח ולהשתלב בחברה. אמי, בחושים חדים ובתבונה עצומה, החליטה שלא אלמד את שפת הסימנים. 'הילדה שלי חיה בחברת שומעים', הסבירה לאנשי המקצוע, 'ואין לה מה לעשות עם השפה הזו'. היא גם לימדה אותי לדבר ולקרוא שפתיים כדי שאוכל להבין דיבור של אחרים בעזרת מכשיר השמיעה הגדול והמסורבל שנשאתי.

       

      "אמא נלחמה מול הקיבוץ והצליחה לקבל שעה יומית שבה עבדה איתי בחדר שקט שהוקצה למטרה זו. בכל יום היא הייתה מוציאה אותי מהגן, ובחוכמתה הנפלאה צירפה למפגשים הללו תמיד עוד ילד בן גילי: אני למדתי לדבר, והילד למד איך צריך לדבר איתי כדי שאבין. אמא חשבה תמיד כמה צעדים קדימה והקפידה לתדרך באופן קבוע גם את הגננת ואת כל הצוות החינוכי שטיפל בי. 'לו רק יכולתי', הייתה אומרת לאחי ולי, 'הייתי נותנת לכל אחד מכם אוזן אחת משלי'. אוזן היא לא הייתה יכולה לתת לנו, אבל את כל חייה היא הקדישה להתפתחות שלנו.

       

      "הבית שלנו התנהל, למעשה, בין שני מצבי קיצון: מחד, אני ואחי הצעיר לקויי שמיעה, ומאידך, אחינו הבכור יונתן התגלה כעילוי בתחום המוזיקה. בגיל צעיר הוא הצטרף לתזמורת המנדולינות של באר שבע כסולן, ובתיכון עבר ללמוד באקדמיה למוזיקה בירושלים. ביני לבינו מפרידות שנתיים בלבד, אבל מכיוון שגדלנו בקיבוץ, ומאחר שבשנות התיכון הוא למד באקדמיה ולא היה בבית, הפסדנו שנים משמעותיות ביחד. למרות זאת, כיום יש בינינו קשר חם ונעים. הוא תמיד היה עבורי מודל לחיקוי, ואני יודעת כמה הוא גאה בי ובכל מה שהגעתי אליו למרות מגבלת השמיעה שלי. יש בו צד רך ורגיש, שאנשים פחות מכירים, ויכולת נתינה גדולה, גם ללא מילים".

       

      עם ההורים והאחים. "הבית התנהל בין שני מצבי קיצון" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
        עם ההורים והאחים. "הבית התנהל בין שני מצבי קיצון"

         

        בסוף כיתה ו' סיימה את בית הספר היסודי בקיבוץ ועברה לתיכון האזורי שער הנגב – מעבר שהיה טראומטי מבחינתה. "הייתי בקבוצה קטנה ואינטימית, שבה כולם מכירים ומקבלים אותי, ופתאום עברתי לכיתה גדולה עם ילדים רבים, שאין להם מושג מהי חירשות ואיך צריך לדבר אליי. הם ראו בי ילדה חריגה, ולא אחת סבלתי מהצקות בגלל מכשיר השמיעה שלי שהיה גדול ובולט. יום אחד ביקשתי מהמחנכת להקצות לי את שעת המחנך השבועית כדי שאוכל להסביר לילדים על מכשיר השמיעה, ואיך זה להיות לקוית שמיעה בכיתה של שומעים. זה היה צעד נכון. הילדים הקשיבו לי, ומאותו יום פסקו ההצקות. כך למדתי לראשונה לסמוך רק על עצמי, לא לחכות שאחרים יעשו בשבילי. אחת הילדות התנדבה לשבת לידי בשורה הראשונה, ואני הייתי קוראת במחברת שלה ומשלימה את מה שלא הצלחתי לקלוט מדברי המורים.

         

        "אם בלימודים הצלחתי ליישר קו, הרי שהשדה החברתי היה עבורי מלא מוקשים. הרגשתי בודדה מאוד ולא הייתי מקובלת חברתית. ההמולה בקרב חבריי התוססים דרשה ממני מאמץ גדול: העיניים שלי התרוצצו כל הזמן מאחד לשני בניסיון לקרוא שפתיים ולפענח שפת גוף. הרגשתי מחוץ לעניינים, וזה תסכל אותי. התחלתי להתחמק מפעולות בשומר הצעיר ומטיולים, שבהם כולם דיברו בבת אחת וסיפרו בדיחות שאחריהן לא הצלחתי לעקוב. לעיתים גם חששתי שצוחקים עליי. המפלט שלי היה הספרים. כקוראת, הרגשתי רגילה לגמרי ויכולתי להפליג למחוזות רחוקים ומרתקים ולשכוח מהמועקה שליוותה אותי. הספרניות בקיבוץ ידעו לזהות את התשוקה שלי לקריאה ושמרו לי תמיד ספרים חדשים, שאותם קראתי לפני כולם".

         

        בצבא. "השדה החברתי היה מלא מוקשים" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
          בצבא. "השדה החברתי היה מלא מוקשים"

           

          אחרי התיכון התנדבה לשרת בצה"ל ושובצה במפקדת המפח"ש. עם תום השירות חזרה לקיבוץ והכירה את אלכס, הנדסאי אלקטרוניקה ללא בעיות שמיעה שהחל לעבוד ברוחמה. "בגיל 21 התחלתי לימודי תעודה בספרנות ובמידענות, ולאחר מכן השלמתי תואר ראשון בחינוך ובספרות באוניברסיטת בן גוריון. בתום הלימודים אלכס ואני נישאנו, עזבנו את הקיבוץ ועברנו לרמת גן. בשנים הללו ילדתי את שתי בנותיי. בייעוץ הגנטי שאליו פנינו לפני הלידה, הובהר לנו שלא ניתן לדעת מראש אם ייוולדו לנו ילדים שומעים או חירשים. לשמחתי, שתי בנותיי נולדו שומעות, אבל ההורות לוותה באתגרים יומיומיים. לא אחת קרה שהייתי עייפה מאוד ורציתי לישון, אבל חששתי שלא אשמע אותן כשיתעוררו. חששתי גם ממצבי חירום שבהם לא אוכל להזעיק עזרה בטלפון, והייתי דרוכה ומותשת.

           

          "ביום שבו נולדה בתי הקטנה, קיבלתי את הבשורה המרה שאמי חולה בסרטן. הייתי אז אמא לשתי תינוקות והתייסרתי על כך שאיני יכולה לטפל בה בעצמי. במקביל, חלה הידרדרות בשמיעה שלי. סבלתי מסחרחורות קשות, ושרידי השמיעה דעכו. בשלב מסוים לא יכולתי להרכיב יותר מכשירי שמיעה, ואפילו קריאת השפתיים לא עזרה לי להבין דיבור. אמי נפטרה אחרי ארבע שנות סבל וייסורים, והאובדן שלה מלווה אותי עד היום, מדי יום. היא הייתה לי אמא מדהימה, חמה ואוהבת, וגם חברתי הטובה ביותר. ב-2006 הוצאתי לזכרה את ספרי 'תעתועים', ובו סיפורים קצרים על גיבורים המיטלטלים בין שני עולמות, חלקם בין עולם השומעים לעולם החירשים".

           

          לפני עשר שנים עברה ניתוח שתל שבלול באוזן ימין, ואחרי שנה נותחה גם באוזן שמאל. "הצלחת הניתוח הייתה מעבר לכל חלומותיי הוורודים ביותר. פתאום יכולתי לשמוע צלילים שמעולם לא זכיתי לשמוע בעבר. כיום אני יכולה להבין דיבור ללא תלות בקריאת שפתיים, לשמוע חופשי בטלפון, להאזין לרדיו וליהנות ממוזיקה. עולמות שלמים נפתחו בפניי, וזו הייתה חוויה מדהימה ומטלטלת גם יחד. באותה תקופה התחלתי לעבוד בחברת שטיינר למכשירי שמיעה כמנהלת אתר האינטרנט, ועם הזמן התקדמתי לתפקיד מנהלת מרקום ומדיה חברתית. במקביל, הקמתי וניהלתי את אתר שבלולים. אני גם מנהלת מערך מנטורים ופורום שתפקידם לתמוך במועמדים לניתוח שתל השבלול. אני עצמי התחלתי לשמש כמנטורית מיד אחרי הניתוח הראשון שלי, ואני עושה זאת באהבה עד היום".

           

          עם בעלה אלכס. "אם יספקו לנו את התנאים, נצליח בגדול" (צילום: מתוך אלבום פרטי)
            עם בעלה אלכס. "אם יספקו לנו את התנאים, נצליח בגדול"

             

            מה לקחת מבסיס האם וממסע חייך לאיריס של היום?

            "עד לניתוח השתל הרגשתי כצופה בהצגה מהיציע, שלא חווה את ההתרחשות עצמה. היום אני לוקחת חלק פעיל במשחק החיים, ויש לי אמירה משלי: מאישה שקופה, לא נראית, נעשיתי נוכחת. בגיל צעיר החלטתי שכשיהיו לי ילדים, אתן להם יד חופשית ולא אגביל אותם. לא רציתי שיחוו את המחסום שאני חוויתי בגלל לקות השמיעה שלי. כיום בתי הבכורה לומדת במגמת מחול, והצעירה מקדישה זמן רב לפעילות בצופים. עבור אדם כמוני, שלא הצליח להפיק הנאה ממחול, ממוזיקה ומפעילות בתנועת נוער, זוהי שמחה עצומה".

             

            מסר לאומה?

            "שתל השבלול הוא נס רפואי וטכנולוגי המאפשר לחירשים לשמוע, אבל חשוב להבהיר שהוא לא הופך את המושתלים לשומעים רגילים. בסביבות רועשות, מרובות דוברים, עם אקוסטיקה גרועה, או כשאנחנו מרוחקים מהדובר, עדיין קשה לנו להבין את הנאמר. לכן, חשוב לנו לקבל תנאים שמאפשרים לנו לשמוע ולהשתלב בחברה. אם רק יספקו לנו אותם, אנחנו נצליח בגדול".

             

            ______________________________________________________

             

            גם היא גדלה לצד אדם מפורסם. הקליקו על התמונה:

             

            "היה לי אבא מיוחד מאין כמותו, שהקריא לי לפני השינה את אלתרמן, אורלנד ושלונסקי". הקליקו על התמונה (צילום: אלבום פרטי)
            "היה לי אבא מיוחד מאין כמותו, שהקריא לי לפני השינה את אלתרמן, אורלנד ושלונסקי". הקליקו על התמונה (צילום: אלבום פרטי)

             

             

            >> לבלוג של נגה כפי שהוא מופיע באתר שלה 

             

             
            הצג:
            אזהרה:
            פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
            נעים להכיר, נֹגה שנער-שויער. נושמת, חיה, שומעת, מתעדת וכותבת אנשים וסיפורי חיים. בעלת חברת "הד - לסיפורים שמשאירים חותם" ואמא גאה לעשרות ספרים, תוצרי המפגש ביני לבין אנשים נפלאים שבחרו לחלוק עימי את אוצרם הגדול - סיפור חייהם.

            ועכשיו הבלוג שלי, "מסע אישי". מה יהיה לנו כאן? מסעות אישיים וסיפורי חיים. מפגשים מהסוג האישי, שבהם נבדוק עבר מול הווה ועתיד - ביטוי לצורך העמוק שלי לקחת סיפור חיים, לאוורר ולמתוח אותו אל מעבר להקשרים המובנים מאליהם.

            למדתי שלסיפור החיים אין גיל (לכולנו יש סיפור). הבנתי גם שמשהו בחיבור העמוק והאותנטי לבסיס, לתרבות, למקום שבתוכו צמחנו, מוציא מאיתנו את הטוב ביותר.

            אני יוצאת למסע אישי. אתם מוזמנים להצטרף.