"השנה אני לא הולך לבית הספר לבד. דקסטר יבוא איתי. זה הכלב שילווה אותי, שהוא כלב שאולף במיוחד כדי לעזור לי בדברים שאני לא מצליח לעשות בעצמי. זה אילוף מאוד מסובך, כי הכלב יודע לעשות דברים מורכבים שכלבים אחרים לא יודעים לעשות. למשל, הוא יכול לעזור לי להביא את הילקוט שלי, להוציא משם דברים שאני צריך וגם לעזור לי להתפשט ולהתלבש או להביא לי מהפריזר בקבוק עם מים כשכואבות לי הרגליים. כרגע מאלפים את הכלב, כדי שיתאים לי בדיוק וידע לעשות את הדברים שיעזרו לי. הוא יודע למשל להביא לי את הטלפון אם הוא מצלצל או אם אני נופל וצריך להתקשר לעזרה".

המשפחה שלי

----------------

אני: עדי גולדשמידט, בן 8, כיתה ג'. יש לי מחלת ניוון שרירים מסוג דושן. זה אומר שאני קצת יותר חלש מילדים אחרים מבחינה פיזית. אני גם לא יכול להשתתף בחוגי ספורט, שזה מאוד מבאס ואני גם לא כל כך מהיר. יש ילדים שהם חזקים מבחינה פיזית, אבל יש דברים שבהם אני יותר טוב מהם, כמו במשחקי מחשב, שבהם אני מנצח אותם.

אמא: זיוה גולדשמידט (35), עובדת בעסק משפחתי לחומרי בנין והידרותרפיסטית.

אבא: שלומי גולדשמידט (38), מנהל רשת בחברה ביטחונית.

אחים ואחיות: אלה בת 7, דניאל בן 5 ושירה בת שנתיים וחצי.

משמעות השם שלי: קוראים לי עדי-ישראל, על שם סבא מצד אבא. משמעות השם עדי זה תכשיט. ההורים רצו שזה יצא כמו תכשיט-ישראל.

ארוחה משפחתית: יוצא לנו לאכול כולם יחד בדרך כלל בסופי שבוע, בשבת בבוקר או בצהרים ובימי שישי בערב. אנחנו עושים קידוש. באמצע השבוע אנחנו משתדלים לאכול כולם יחד בערב, אבל זה רק מדי פעם.

המטלות שלי בבית: אני צריך להכין שיעורי בית ולסדר מערכת שעות בילקוט שלי.

הבית שלי

-----------

הישוב: מושב מסלול. זה מושב נחמד וקטן. יש בו כל מיני פעילויות, כמו פעילות בפורים – תחרות תחפושות עם פרסים. יש גם קייטנה. אני אוהב מאוד לגור פה. הכי אני אוהב את גן השעשועים.

הבית: הבית שלנו בצבע ירוק ויש בו הרבה מדרגות ואני מצליח לעלות אותן, אבל לפעמים קשה לי. כשיגיע הכלב שלי הוא יוכל לעזור לי לקום אם אני נופל. אם אני יושב על המדרגות אני נתמך בדקסטר ומתרומם וגם אני אוכל לפעמים להישאר לבד בבית, כי אם יקרה לי משהו, הוא יוכל לקרוא לעזרה או לעזור לי וגם יהיה לי יותר נעים איתו כי אני לא אהיה לבד ולא אפחד. כשההורים יוצאים מהבית אני הרבה פעמים נלחץ, כי אני מפחד שיקרה להם משהו רע ואולי הם לא יחזרו.

החדר: יש לי חדר יחד עם אחותי אלה.

בית הספר שלי

------------------

בית ספר בן גוריון באופקים. אני אוהב את בית הספר שלי. ההורים שלי מסיעים אותי לבי"ס ואני מצליח להיכנס בעצמי מהשער לכיתה. שם יש לי יש לי סייעת צמודה, שעוזרת לי להוציא דברים מהילקוט ולשחק כדורגל בהפסקות. אני מצליח לכתוב בעצמי, אבל בשיעורי ספורט לא יכול לרוץ הרבה ולא יכול לקפוץ.

המקצוע שאני הכי אוהב: השנה היה לנו שיעור דרבוקות. אהבתי את זה כי לומדים לתופף וכי אני אוהב את המוזיקה שאפשר להפיק מהדרבוקות. אני אוהב מאוד גם שיעור ספורט, כי אנחנו עושים כל מיני משחקים ממש כיפיים ואני אוהב לעשות את החימום שאנחנו עושים, אבל לא כל מה שעושים בחימום אני מצליח לעשות. יש דברים שממש כואב לי. כפיפות בטן אני מצליח לעשות קצת. קשה לי להרים את הראש. למדנו גם לעמוד על הראש ואני מצליח, אבל צריך קצת עזרה. הסייעת שלי עזרה לי.

מועצת התלמידים: בתחילת השנה היתה הצבעה כיתתית למועצת התלמידים. הסתובבנו בבית הספר והכנו שלטים. הייתי בטוח שאני לא אבחר וקרה בדיוק משהו אחר. מאוד שמחתי כשנבחרתי וסיפרתי להורים כשחזרתי הביתה, אבל גם קצת פחדתי כי אולי לא יאהבו את מה שאני עושה ולא יבחרו אותי בפעם הבאה. אני אוהב להיות במועצת התלמידים. כל הילדים שם מאוד נחמדים אלי ואני יכול להשקיע לטובת בית הספר וזה משמח אותי. הכי אני אוהב לארגן הפסקות פעילות. אני מגיע לחדר של המורה לספורט ובוחר משם משהו שנוכל לעשות איתו פעילות.

בהפסקות: לפעמים אני משחק כדורגל, אבל קשה לי, כי אני לא יכול להגן על עצמי בגלל שאני איטי, אז אני מפחד לחטוף כדור לפרצוף. אני משחק הרבה במשחקי לוח/קופסה שהביאו לכיתה.

המורה האהובה עלי: המחנכת שלי, רינה, כי היא מאוד נחמדה.

מה הכי חשוב שיהיה במורים? שהם יצליחו לחנך ילדים כמו שצריך ולעזור גם לילדים שלא רוצים ללמוד - ללמוד כל מיני דברים ולהתקדם.

אוהב ללמוד? כן. אני אחד התלמידים הכי חכמים בכיתה, כי אני מצליח להקשיב בשיעורים ויש לי ציונים מאוד טובים.

איך יהיה לי יותר כיף ללמוד? אם הלמידה תהיה בצורה כיפית, בכל מיני פעילויות. למשל, משחקים, חידונים.

שיעורי בית: יש לי הרבה, כי לפעמים אני דוחה שיעורי בית שיש לי בגלל התחביב שלי ואז זה מצטבר. בדרך כלל אני מכין בעצמי ולפעמים ההורים עוזרים לי.

הזמן הפרטי שלי

-------------------

אחר הצהרים: אני מכין שיעורי בית ועושה את התחביב שלי, שהוא להשתמש במכשירים אלקטרוניים. למשל, לצפות בטלוויזיה, לשחק במשחקים במחשב ובטלוויזיה – אקסבוקס, ווי ופלייסטיישן. אני גם צופה בסרטים במחשב. כל מיני סרטים על משחקי וידאו שאני משחק. זה עוזר לי ללמוד על המשחק.

הכי אוהב לעשות בעולם: לשחק בטלפון שלי.

מאכל אהוב: עגבנייה.

טלוויזיה: צופה הרבה. בעיקר בכל מיני סרטי פעולה.

הכי אוהב לעשות עם אמא: לתת לה חיבוקים.

הכי אוהב לעשות עם אבא: לספר לו כל מיני דברים שקרו לי ואם אני נוסע איתו, אני מקשיב יחד איתו לרדיו לכל מיני שירים.

הכי אוהב עם האחים: לעשות איתם שטויות או להציק להם. יש ילדים שחושבים שהאחים שלהם ממש מעצבנים, אבל אני רוב הזמן חושב שהאחים שלי נחמדים. עם אלה אנחנו בדרך כלל רבים או עושים שטויות. עם דניאל אני אוהב לחבק אותו כי הוא ממש חמוד. עם שירה אני אוהב לדבר ולתת לה חיבוקים ולשיר לה שירים – את זה היא ממש אוהבת.

הורים צריכים להיות יותר חברים או יותר מחנכים? יותר חברים, כי לפעמים יש ילדים שלא כל כך אוהבים ללמוד, אז עדיף להיות חברים שלהם ותוך כדי כך ללמד אותם דברים, תוך כדי החברות והמשחק.

החברים הכי טובים: אילי מהכיתה שלי, כי הוא נחמד אלי ואני אוהב לשחק איתו. הוא חבר טוב. ליעד מהכיתה שלי, כי אנחנו מכירים כבר הרבה שנים וכי היא חברה טובה ואני אוהב לשחק איתה. כשהיינו קטנים היא לא היתה מפסיקה לבוא ולחבק אותי, אבל עכשיו ביקשתי ממנה לחבק קצת פחות והיא נתנה לי חופשה מזה. ביום של יום ההולדת שלי כל הבנות בכיתה באו וחיבקו אותי.

החלום שלי: להיות גיבור-על ותוך כדי כך להילחם עם גיבורי על אחרים. אני כל הזמן חולם על זה וממציא כל מיני דברים שקורים לי. פעם אחת חלמתי שאני גיבור שנלחם בכל הנבלים. הם פרצו לבית הספר ורצו לחסל את כולם ואני וכל הגיבורים באנו וחיסלנו את הרעים בלי שהם ראו. אני נראיתי כמו שאני נראה עכשיו, רק בלי משקפיים והיה לי מן שריון כזה ששומר עלי ויכולתי לעוף והייתי חזק מאוד ויותר מהיר ממה שאני עכשיו וגם יותר אמיץ ממה שאני עכשיו. קפצתי מתוך חלון עם אקדח ואמרתי: "כל היצורים האפלים - ידיים למעלה".

כשאהיה גדול: אני רוצה להיות מדען, כי מדע מאוד מעניין אותי.

מתי כועסים עלי? כשאני עושה שטויות. למשל, כשאני עושה משהו בבית הספר שלא מוצא חן בעיני תלמידים אחרים והם כועסים עלי.

הרגע הכי כיפי שהיה לי: כשחגגנו את חג שבועות בצפון עם כל המשפחה וגם חגגנו לבת דודה שלי בת מצווה במסעדה. זה היה אירוע מאוד משמח וגם האוכל היה מאוד טעים והיה לי כיף להיות עם כל המשפחה.

חוגים: יש לי חוג שחיה טיפולית כל שבוע. אני שחיין מעולה. הייתי מאוד רוצה להירשם לחוג ספורטיבי, כמו ג'ודו או כדורסל, אבל אני לא יכול.

תנועת נוער: אני חניך ב"כנפיים של קרבו". אנחנו עושים שם כל מיני מורלים, שזה שירים על תנועת הנוער, כמו השיר של "אני עומד במעגל", אבל עם מילים אחרות וכל ילד בוחר ילד והוא נכנס למעגל. אנחנו משחקים גם משחק מרץ. זה משחק שמריץ אותנו. חלק מהילדים לא יכולים לרוץ, אבל יש בני נוער שמסייעים להם. לפעמים אנחנו עושים בלגן בתנועת הנוער ולא שומרים על שקט. פעם אחת עשיתי סטנד אפ בהופעה של התנועה והצחקתי את כל הקהל.

הייתי רוצה לחיות ב: הייתי רוצה לבנות לעצמי מן בית עץ מגניב כזה, שראיתי פעם בטלוויזיה. הוא נמצא על עץ ויש לו כל מיני דרכים מגניבות, מעברים והסתעפויות שאפשר לעבור בתוכם.

לגדול או להישאר ילד לנצח? הכי כיף להיות נער, כי יש המון דברים שנערים עושים. כמו למשל, זה גיל שאפשר להוציא בו רישיון. הייתי מאוד רוצה לנהוג, כי זה יעזור לי להגיע למקומות בקלות.

ההמלצה שלי לספר: סדרת ספרים מיינקראפט, כי היא מאוד מעניינת. זה סיפור על דמות מיינקראפט שגר בכפר ויום אחד תקפו את הכפר שבו הוא גר והוא היה צריך לברוח להשיג יהלומים.

טקס שינה: לפעמים ההורים משכיבים אותי ולפעמים הולך לישון לבד. האמת היא שאני לא כל כך ישן. אני ישן ותוך כדי כך אני פותח את העיניים. אני חולם שאני גיבור שנלחם נגד אנשים ממש מפחידים, אז לפעמים זה קצת מפחיד אותי בלילה. אני מפחד שאחד מהם יבוא במציאות ויעשה לי מה שהוא עושה בחלום.

  • בימים אלו עמותת צעדים קטנים , הפועלת למען חולי ניוון שרירים - דושן ובקר, מגייסת כספים להכשרת כלבי עזר, כדי שהרבה ילדים נוספים הסובלים ממחלות ניוון שרירים יוכלו להרגיש יותר עצמאיים ולקבל לביתם חבר אוהב, שיודע איך להקל על התנהלות היום-יום שלהם. לתרומות לחצו כאן או התקשרו: 054-6345634.