כששי בן ה-23, בחור אוטיסט, היה בן שבע, הוא ביקר ב-Disneyworld שבאורלנדו ארה"ב עם משפחתו. את הביקור הזה אמו מלכי איציק נוצרת בלבה כחוויה מופלאה ולא בזכות העובדה שהם נמצאים במקום שכל ילד חולם להגיע אליו, אלא בזכות משהו אחר - כרטיס אחד קטן. מבלי להיות כפופים לתקנות או לחוקים, הנהלת המקום ציידה אותם בכרטיס המקנה להם גישה ישירה לעלות על מתקנים בלי שיצטרכו להמתין בתור. את ההנאה הזו השלים היחס הנפלא שהם זכו לו, הן מצד העובדים והן מצד הקהל במקום, שהפגינו סובלנות והתחשבות. לעומת מה שקורה במצב כזה בארץ - החוויה בחו"ל היתה בלתי נשכחת.

עוד בנושא חוק הנגישות ללקויות בלתי נראות:

>>> "הבת שלי לא יכולה לחכות יותר מדי בתור" / ליהיא לפיד

>>> כל הפרטים על תקנת הנגישות החדשה / סיגל קפלן

בשורת החוק החדש

המתנה בתור היא משימה לא קלה גם עבור ילדים רגילים. עבור ילד אוטיסט זו משימה על גדר הבלתי אפשרית. עשר דקות משולות לכשעתיים המתנה וזאת מבלי שיבין, ברוב המקרים, למה הוא מחכה ולמה הוא צריך לעמוד שם. נוסף על כך, הרעש סביבו ועודף הגירויים הויזואליים גורמים לו לאי שקט ולבסוף, כשכבר מגיע תורו, הוא כל כך מוצף וההנאה נפגמת, כשלצד אותו ילד עומד הורה שכל אותו זמן שרוי במתח מהחשש שילדו לא יעמוד בכך.

לדברי איציק אמו, חשש זה גורם לא פעם להורים רבים לוותר על היציאה מהבית, בין אם זה למקומות בילוי ולעיתים גרוע מכך, אף לשם קבלת טיפול רפואי. לכן הבשורה על הנפקת תעודות המקנות פטור מעמידה בתור, המתבצעת בימים אלה על ידי הביטוח הלאומי, שחררה אנחת רווחה גדולה לבעלי הלקויות ה"בלתי נראות" (שאינן פיזיות): אוטיזם, פיגור, נכי נפש ולמלוויהם. אך יותר מזה, לאיציק, שעמלה קשה כדי להגיע לרגע הזה. את בשורת הכרטיס היא הביאה לכנסת לראשונה ומיוזמתה הפרטית לפני תשע שנים, כשוועדת העבודה והרווחה דנה בהעברת פרק הנגישות במקומות ציבוריים במסגרת "חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות". הועדה קיבלה את בקשתה והוסיפה את הלקות האוטיסטית לצד הלקויות הנפשיות והקוגנטיביות.

בארה"ב לא זקוקים לחוק כדי לכבד

אחרי שצעד אחד נעשה, היה צורך להתקין בתקנות סעיפים משמעותיים הנוגעים לאוטיסטים ולשאר בעלי המוגבלויות הבלתי נראות וליישומן הפרקטי בשטח. איציק לא נותרה לבדה וליוזמה שלה הצטרפו חברים מפורום הארגונים שהוקם למטרה זו וביניהם "אלו"ט", האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, ארגון "בזכות", "עוצמה ומטה מאבק", שיצאו יחד לדרך לא פשוטה. "כל התהליך לשכנע, אפילו את האנשים שעוסקים בהנגשה, שמדובר בצורך ממשי ולא ב'הטבה', דרש עבודה אינטנסיבית של שינוי עמדות", היא מסבירה.

למשל, הם התבקשו להביא דוגמאות מהעולם המוכיחות שהחוק הזה עובד. הבעיה היא שבאירופה עדיין לא התקינו תקנות ובארה"ב, כמי שמבינים את נושא הנגישות, לא היו זקוקים להם. אצלנו המצב קצת שונה והניסיון מוכיח שהחוק הוא הכרחי ולא ייתכן שמי שזקוק להנגשה, יאלץ להישען על שיקול דעת אישי של כל מקום ועל כוונות טובות כלליות. חדורת מוטיבציה היא התיישבה עם חבריה לפורום הלקויות הבלתי נראות ויחד הם יצרו מודל נגישות. כאנשים הנתקלים בקושי הגדול לזכות בשירותים בסיסיים על בסיס יומיומי, הם העלו את כל הפרמטרים והגדירו כללים ברורים להנגשה מבלי להשאיר פתחים פרוצים. "כמו שהחוק מגדיר כללים ברורים להנגשת נכה על כיסא גלגלים, כמו מה יהיה גובה הרמפה, גובה השילוט ומידות המעלית", מבהירה איציק את דקויות החוק. "כך גם צריכים להיות כללים ברורים להנגשה עבור הלקויות הבלתי נראות".

או שאתה מתעקש או שאתה מוותר

היום שי בן 23. הוא רגוע יותר ואפשר להסביר לו שצריך לחכות בתור, אבל גם זה, מדגישה איציק, עשוי להתבדות בהתפרצות בלתי צפויה. הניסיון הרב שצברה מתוקף היותה אם לילד אוטיסט, לימד אותה לתמרן ולאמץ דרכים מקלות, כמו להזמין את התור הראשון לרופא ולעולם לא להגיע להמתנה ללא בן זוג, כך שאחד יוכל לעמוד ולחכות, בעוד השני מסתובב עם שי בחוץ ברגע שהוא נכנס לאי שקט או סתם כדי שלא יעלם פתאום.

"אבל אני יודעת שלא תמיד זה מתאפשר, אז בסופו של דבר או שאתה מתעקש או שאתה מוותר", היא אומרת. "כי לכי תגידי להורה שעומד בתור עם ילד חולה למה לך קשה יותר. וכשאת עם ילד צעיר שלא רואים עליו שהוא אוטיסט והוא מתחיל להשתולל, קורה לא מעט שאנשים מסביב מתחילים להעיר לך: "גברת, חנכי את הבן שלך" או "איך הוא מתנהג?" אז מה את יכולה לעשות? את שותקת ונחנקת. ברור שאנחנו רוצים לראות את הילדים שלנו בתפקוד הטוב ביותר ובכל פעם שהוא מצליח לעמוד בתור, אנחנו מרגישים גאווה, אבל כשזה לא מצליח, זה סיוט. הכרטיס הזה הוא בהחלט הקלה משמעותית, שתאפשר ליותר אנשים עם אוטיזם לא לוותר ולהסתגר ולהרגיש קצת יותר ביטחון ליהנות מהמרחב הציבורי בצורה מכובדת, אם לא כמו כולם, כמעט כמו כולם".