לידנו ישבו סבתא ונכדה. תוך דקה הן קמו וביקשו לעבור מקום. "הבת שלך", אמרה לי הסבתא. "פשוט מאוד מבהילה את הנכדה שלי". התבוננתי בפני המלאך של הבת שלי, בעיניה, שנצצו משמחה על פעלולי האש של הטבח וידעתי דבר אחד. ידעתי שהיא הדבר הכי לא מפחיד בעולם. היא פשוט אחרת.שוב נאלצתי להתמודד עם העובדה שרבים כל כך בינינו אינם סבלנים כלפי מי שאחרים מהם. מהבת שלי יכול לפחד רק מי שמעולם לא פגש ילדים שהם אחרים. ילדים עם מוגבלות.
הורים שמעדיפים להישאר בבית
ילדים עם מוגבלות שכלית או עם אוטיזם, נראים כמו כולם, אך מתנהגים אחרת. קולותיהם לפעמים רמים או צורמים ולעתים הם מדברים בשפה שרק הם מבינים. תנועותיהם יכולות להיות משונות, ידיהם מתנופפות והם יכולים לקפוץ כמו ילדים קטנים מהתלהבות, גם כשהם בוגרים.
הורים רבים לילדים עם מוגבלויות אלו נמנעים מללכת למקומות עם ילדיהם, מהפחד מה יגידו ואיך יגיבו אחרים. ההערות הנוזפות, החל מכך שילדינו מבהילים וכלה בכך שאנחנו הורים גרועים שלא מחנכים אותם, גורמות להורים רבים להעדיף להישאר עם ילדיהם בבית, מאשר להתעמת שוב עם האנשים שם בחוץ, עם המבטים וההערות, שמכאיבות כל כך.
גם בלי שנצטרך להתנצל, מספיק מורכב לצאת למקום ציבורי עם ילד בעל מוגבלות. צריך להשגיח כל הזמן שהם לא ילכו לאיבוד או לא יעשו חלילה משהו שיסכן אותם או לא ייקחו מה שאסור .
אין לה סבלנות לחכות
לפני כמה זמן הייתי עם אחותי וילדיה במרכז והבת שלי ראתה משהו בקיוסק. במקום לעמוד בתור כמקובל, היא פשוט לקחה והתחילה לאכול. התנצלתי בשמה וניגשתי לשלם. המוכר מיד פצח בהרצאת מלומדת על כמה לא מחונכת הבת שלי ואיזו אמא אני שמאפשרת לה ככה. כל האנשים בקיוסק התבוננו בי מקבלת בהכנעה את הנזיפה הזו, שלא לומר הצעקות הללו.
ואז פתאום, הבן הקטן של אחותי, בן הארבע וחצי, אמר לו: "אל תכעס. יעלי פשוט לא יודעת את החוקים".
וזה היה אולי ההסבר הכי נפלא ששמעתי אי פעם על המוגבלות של הבת שלי. זה נכון. היא לא יודעת את החוקים. היא לא מבינה שאסור למחוא כפיים באמצע הצגה, רק בגלל שמשהו מצא חן בעיניה; שאי אפשר להיכנס למים בבריכה עם חולצה, רק כי כבר אין לה סבלנות לחכות; שאי אפשר לקחת משחק מילד אחר או אוכל מצלחת של מישהו אחר, רק כי בא לך לטעום מה זה והיא לא יודעת שצריך לעמוד בתור.
היא בטח שלא יודעת שהיא מפחידה אנשים. או ילדות קטנות. כי הכי בעולם היא אוהבת ילדות. אנחנו, כמו כל ההורים לילדים עם מוגבלויות מהסוג הזה, מנסים ללמד אותה את החוקים. חלק מהם היא כבר למדה ויודעת, אבל כשהיא מתלהבת, היא לפעמים שוכחת. ועדיין היא לא יכולה לחכות יותר מדי בתור. קצת כן, אבל הרבה זה בעיה. זה חוק שהיא ואנשים שכמותה, לא תמיד יכולים להתמודד איתו. וחוסר היכולת הזו, מקשה על חייה ועל חיי חבריה ומקשה על חיי הורים רבים שנמנעים מלקחת את הילדים המיוחדים שלהם למקומות ציבוריים.
הכרטיס שיוציא אותם החוצה
עכשיו מנפיקים לילדים אלו כרטיס מיוחד, שמאפשר להם לא לחכות בתור. מלבד החשיבות שלו בעת ביקור אצל רופא או בעת מצוקה, הכרטיס הזה הוא למעשה כרטיס הכניסה שלהם אל המרחב הציבורי. עבורם הכרטיס הוא ההבדל בין היכולת ללכת לסרט או לא; בין להיות פעם בלונה פארק ובין לא; בין להיות במקום ציבורי כשהם נינוחים ועם חיוך ובין לסיים כל יציאה מהבית כשהם בוכים, מתוסכלים ואחרי שההורים שלהם ננזפו וספגו עלבונות.
אז כשתראו את הכרטיס הזה, שמאפשר לילדים הללו לעקוף אתכם בתור, תדעו שהוא חשוב מאין כמוהו. הוא חשוב לילדים הללו, שלא יודעים את החוקים, אבל עדיין כל כך רוצים לעבור את כל החוויות שעוברים ילדים אחרים. ילדים רגילים. הכרטיס הזה, והחיוך שבו תתנו להם לעבור אתכם בתור - הוא הכרטיס שיאפשר להם לאסוף חוויות מהעולם שם בחוץ ולא להישאר תמיד בבית. רק כי הם לא יודעים את החוקים.
