בתה של יועצת שינה סובלת ממחלה נדירה הגורמת לה להירדם פתאום

בגיל 13 הייתה ניר בן עמי אלופת ישראל בטאקוונדו אבל אז חלתה בנרקולפסיה. אמה מירב ובני המשפחה משגיחים עליה 24/7, ובקרוב היא תקבל עזרה מפתיעה

ניר (משמאל) ואמה מירב בן עמי עם הכלב  המשפחתי.  "זה אירוני שאני עוזרת להורים ללמד את הילד לישון, ולי יש ילדה שלא יכולה להפסיק לישון. הצליח לי מדי" (צילום: אלי דסה)
ניר (משמאל) ואמה מירב בן עמי עם הכלב המשפחתי. "זה אירוני שאני עוזרת להורים ללמד את הילד לישון, ולי יש ילדה שלא יכולה להפסיק לישון. הצליח לי מדי" (צילום: אלי דסה)

כשמבקשים ממירב בן עמי, יועצת שינה, למנות את המקומות המוזרים שבתה ניר, בת ה־17 וחצי, חולת נרקולפסיה, נרדמה בהם בארבע השנים האחרונות, היא נאנחת אנחה עמוקה. מאז שאובחנה אצל בתה ההפרעה הנוירולוגית הנדירה הגורמת להתקפי שינה הנופלים ככה פתאום ללא התראה וללא שרשרת הפיהוקים המתבקשים, חייהם התהפכו. "היא נרדמת בכל מקום", מספרת מירב. "היא נורא אוהבת לעשות פאזלים של אלפי חלקים, ועדיין אני מוצאת אותה ישנה עם הראש על הפאזל. בשבוע שעבר היא נרדמה בתוך הבריכה. כשהיא רוצה ללכת לים עם חברות, אני בסטרס ומוצאת תירוצים למה שלא תלך. זה לחזור הביתה כשכל הבית עשן, כי ניר שמה טוסט בטוסטר ונרדמה לידו. היא נרדמת בעמידה תוך כדי המקלחת, אז היא לא נועלת את הדלת ואני בודקת שהיא ערה. השיא אולי היה כשבראש השנה שעבר, תוך כדי שהיא פורסת מפה על שולחן החג הגדול והחגיגי, היא נרדמה על השולחן. הזיה. ועוד לא הזכרתי שינה באוטובוסים, בכיתה, בכל מקום בעצם".

מירב: "ניר היא נרדמת בכל מקום. היא נורא אוהבת לעשות פאזלים של אלפי חלקים, ועדיין אני מוצאת אותה ישנה עם הראש על הפאזל. בשבוע שעבר היא נרדמה בתוך הבריכה"

 

לא פשוט בכלל.

"אי־אפשר להשאיר אותה רגע לבד. ואם בכל זאת היא נשארת לבד בבית, היא יודעת שהיא לא מפעילה תנור, טוסטר או גז. היא נוסעת באוטובוס עם חברות או עם אחיה התאום. כשניר רצתה לעשות קורס צילום, פשוט עשיתי איתה את הקורס. כל פעם שהיא נרדמה, הערתי אותה".

 

כתה י"ב זה בגרויות. איך היא נבחנת?

"בגלל שזו מחלה נדירה ולא מספיק מוכרת היה צריך לפנות ולבקש התאמות. הודיעו לנו שהיא תשב בבחינה בחדר נפרד ותקבל תוספת זמן. עניתי למשרד החינוך בסרקסטיות 'נהדר. היא תישן מצוין בחדר ההוא'. בסוף, ניר קיבלה אישור להיבחן בעל פה בכל המקצועות כשזה מתאפשר. במתמטיקה ובלשון ישב לידה בוחן כדי שיעיר אותה".

 

איך היא מתמודדת?

"אנחנו לא בית שנותן לה לרחם על עצמה. זה לא ייתן כלום לשבת ולבכות על המצב. הגישה שלנו בבית זה לא לקחת את הדברים קשה ולא לעשות מזה ביג דיל. אנחנו מדברים על זה, אנחנו צוחקים על זה ואנחנו חיים את זה".

 

ניר עם מדליית אליפות ישראל בטאקוונדו (צילום: אלבום פרטי)
    ניר עם מדליית אליפות ישראל בטאקוונדו(צילום: אלבום פרטי)

     

    לחלום תוך כדי שיחה

    אבל בואו נתחיל מההתחלה. עד גיל 13 לא היה שום סימן למחלה. מירב מספרת שבתה הייתה ספורטאית. לא סתם ספורטאית, אלא אלופת ישראל בטאקוונדו, אמנות לחימה קוריאנית. ניר התאמנה כמה שעות בכל יום, חמישה ימים בשבוע. "היא נסעה לתחרויות בעולם, במוסקבה, בפולין וברומא. ניר מאוד השקיעה, היא אחת שעושה דברים עד הסוף. אם היא הייתה ממשיכה במסלול, היא הייתה ככל הנראה מגיעה לאולימפיאדה".

     

    מתי אתם מבינים שמשהו לא טוב קורה?

    "ניר התחילה להתלונן על כאבי ראש ועייפות. התחילו לה אפיזודות של הירדמות בשיעורים. אמרנו לעצמנו שזה גיל ההתבגרות, היא לא אוהבת את בית הספר ומשעמם לה בכיתה, אז היא מרשה לעצמה לנמנם. אני סובלת ממיגרנות שמשתקות אותי, וראיתי שלמרות שהיא מתלוננת על כאבי ראש, היא מתנהלת כרגיל, ממשיכה לצאת עם חברות, ללכת לקולנוע, להתאמן, אז חשבתי שהיא סתם מבלבלת את המוח. אבל התלונות שלה לא הפסיקו, והלכנו לבדוק את זה ברצינות".

     

    מה המסלול שאתם עושים עד האבחנה?

    "הולכים לרופאת המשפחה, היא בודקת אותה, עושים לה בדיקות דם. אנחנו גם בודקים את המספר במשקפיים. הכל יוצא תקין. אחרי תקופה של חצי שנה שבה התלונות ממשיכות, רופאת המשפחה החליטה שזהו, היא שולחת אותה לאשפוז בבית החולים שיבדקו מה יש לה. ניר אושפזה בתל השומר לשבועיים, ועשו לה את כל הבדיקות האפשריות. כשה־MRI מוח יצא תקין, נשמתי לרווחה. הנוירולוגים לא מצאו שום דבר ובמכתב השחרור נכתבה המלצה שהילדה תלך לטיפול רגשי. חזרנו הביתה לשגרה. חיפשנו בית ספר אחר שלניר יהיה טוב בו והיא תפסיק להירדם בשיעורים".

    ניר: "זה היה מאוד מתסכל להירדם גם בפעילויות שאהבתי התחלתי לכעוס כל הזמן בלי סיבה. הייתי הולכת לישון ומתעוררת כשאני כועסת על כל העולם"

     

    אבל זה רק החמיר. במקום להירדם רק בכיתה, ניר החלה להירדם בכל מקום. "הילדה פרחה בבית הספר החדש. היא דיווחה שטוב לה וכיף לה אבל שכאבי הראש ממשיכים ושהיא נרדמת באוטובוסים. היא גם נהייתה עצבנית. היא הייתה פותחת את העיניים בבוקר בעצבים. כל דבר הרגיז אותה. עדיין הייתי בתפיסה שזה גיל ההתבגרות. כי בכל זאת, גם הרופאים לא מצאו כלום. שלחנו אותה לטיפול רגשי כמו שהמליצו לנו, וזה לא שינה כלום".

    ניר מוסיפה: "זה היה מאוד מתסכל להירדם גם בפעילויות שאהבתי. אם זה כשאני קוראת ספר או עושה פאזל ואם בשיעור מדעים האהוב עליי. התחלתי לכעוס כל הזמן בלי סיבה. הייתי הולכת לישון ומתעוררת כשאני כועסת על כל העולם ואשתו. זו עבודה קשה לא להוציא את התסכול על אף אחד".

     

    איזה חוסר אונים. מה עושים בשלב הזה?

    מירב: "קיבלנו המלצה על רופאה נוירולוגית בכירה וקבענו אליה תור. כשנכנסנו אליה לחדר אמרתי לה, ד"ר יקרה, או שאת מוצאת מה יש לילדה או שאני משאירה אותה פה. בשלב הזה כבר נשבר לי. למזלי, היא לקחה אותנו ברצינות ושלחה אותנו למעבדת שינה. זה היה הכיוון הנכון. לפני שעושים את הבדיקה, צריך לראות רופא שינה. אני זוכרת שהרופא התחיל לשאול את ניר כל מיני שאלות משונות. הוא שאל אותה אם היא נרדמת בהליכה, אם היא נרדמת תוך כדי צחוק או רגשות קיצוניים אחרים, אם היא חולמת במצב ערות, אם היא מתחילה לחלום ורק אז נרדמת? אני מסתכלת מהצד ואומרת לעצמי, 'באמא שלך, מי מתחיל לחלום תוך כדי שיחה?!'. אבל אז ניר מספרת לו שהיא מקשיבה למורה ומתחילה לחלום, ושהיא מסוגלת לשלוט בחלומות ולעבור ביניהם. חשבתי שמישהו משניהם צריך פסיכיאטר, רק שאני לא יודעת מי".

     

    בסוף השיחה הרופא אומר לכם סוף־סוף מה יש לניר?

    "לא. בדיעבד אני מבינה שהוא כבר ידע שמדובר בנרקולפסיה. הוא ביקש לשלוח לו לווטסאפ את תוצאות מעבדת השינה ברגע שהן מגיעות. זו בדיקה של 24 שעות. הגענו בערב וניר ישנה כשהיא מחוברת למכשירים. העירו אותה בשש בבוקר לשלב השני שבו היא צריכה להיות ערה שעה ו־40 דקות ואז היא יכולה לישון במשך 20 דקות. ככה במשך כמה שעות. בנאדם רגיל לא נרדם בתוך 20 דקות ולא מספיק להיכנס לשנת חלום. ניר ישנה בכל סשן כזה וסיפרה גם שחלמה. אחרי שבועיים נשלחה התשובה החד־משמעית: נרקולפסיה. שלחתי לרופא והוא ענה, 'זה מה שחשבתי'".

     

    משפחת בן עמי בהרכב מלא. כולם משגיחים (צילום: רונן דבש)
      משפחת בן עמי בהרכב מלא. כולם משגיחים(צילום: רונן דבש)

       

      פגיעה בזיכרון לטווח קצר

      ניר הופנתה לד"ר יואל רייטר מבית החולים הדסה, רופא ילדים שהתמחה ברפואת שינה בבוסטון, כדי להבין איך ממשיכים הלאה ואיך חיים עם המחלה. שם המשפחה שומעת שיש בסך הכל כ־100 חולים מאובחנים בארץ. השם "נרקולפסיה" מגיע מצמד המילים "נרקו" - שינה ו"לפסיה"- נפילה. כלומר, החולים נופלים לתוך שינה. הם לא יכולים לשלוט בזה. זו הפרעה נוירולוגית כרונית שהמקור שלה גנטי, והליקוי הוא שהמוח אינו יכול לווסת את מחזורי השינה והערות. המחלה פורצת בדרך כלל בגיל ההתבגרות.

       

      מה ד"ר רייטר אמר לכם?

      "הוא בוחן את תוצאות מעבדה השינה ואומר לנו שהן יחסית חמורות. אדם רגיל נכנס לשעת חלום (R.E.M) כ־90-50 דקות מהרגע שנרדם. ניר נכנסת לשעת חלום כבר בערות ומקסימום עד חצי דקה מרגע שהיא נרדמת. בשלב הזה אני כבר לא בהדחקה. אני מבינה את גודל הבעיה. אני שמה לב שניר ישנה 12 שעות ועדיין קמה גמורה. היא מתיישבת ונרדמת. היא עם סוכרייה בפה כדי להישאר ערה, ונרדמת. היא יוצאת מהכיתה לשטוף פנים ולהתעורר, חוזרת ונרדמת. מנשנשת אוכל להתעורר ונרדמת. עומדת, מתערפלת, אז מתיישבת ונרדמת".

      מירב: "פתאום אני שמה לב שניר ישנה 12 שעות ועדיין קמה גמורה. היא מתיישבת ונרדמת.

      היא עם סוכרייה בפה כדי להישאר ערה, ונרדמת"

       

      ניר נשלחה לעשות בדיקות נוספות במעבדת שינה ובנוסף בדיקה גנטית של סיווג רקמות. "הטכנאית עוד לא מספיקה לחבר לה את החוטים והיא נרדמת. הבדיקה מראה על נרקולפסיה עוד יותר חמורה".

       

      מדכא. ומה התוצאות של הבדיקה הגנטית?

      "ניר יצאה חיובית לנרקולפסיה. שתביני, פעמיים המעבדה טעתה ובדקה רגישות לגלוטן במקום נרקולפסיה. מרוב שהמחלה נדירה, הם טעו בקוד הבדיקה. בפעם השלישית ניגשתי לשם בעצמי ואז התבצעה הבדיקה הנכונה".

       

      יש מזור למחלה? תרופות?

      "אחת מתופעות הלוואי של המחלה היא פגיעה בזיכרון. הזיכרון לטווח קצר של ניר גרוע. היא יכולה לדבר איתי ואחרי יום לא לזכור. אם נכנסים לה לדברים, היא שוכחת מה רצתה להגיד. זה מאוד מתסכל. מכיוון שהשינה שלה גם לא מטעינה ומרעננת אותה היא עצבנית. למרות שהיא מנסה להחזיק את עצמה, הפתיל קצר. ניסינו את כל התרופות הקיימות, יש מעט, אבל אף אחת לא משפיעה עליה. ריטלין שהיא תרופה מעוררת לא הזיזה לה. תרופה אחרת שאמורה לחדד את הזיכרון ולהשאיר אותה ערה, גם לא עזרה. עכשיו אישרו לי תרופה שלא נמצאת בסל התרופות במינון נמוך. ולא היה שיפור. ביקשנו להעלות למינון המקסימלי ונראה אם זה ישפיע עליה".

       

      מה קורה בגזרת בית הספר, איך מתמודדים איתה שם?

      ניר: "כשסיפרתי בכיתה בהתחלה על המחלה שלי, הייתה סקרנות והילדים שאלו הרבה שאלות. היה מי שאמר 'אה, קול, יש לך אישור לישון. גם לי בא'. עכשיו הם רגילים לזה ואנחנו אפילו צוחקים יחד. ישנתי השבוע באחד משיעורי התנ"ך ולמחרת שאלתי בכיתה, 'תגידו, ישנתי בשיעור? אני לא זוכרת'. כולם ענו יחד כשהם מחייכים, 'כן, ישנת'. פעם בטיול שנתי נרדמתי תוך כדי הליכה. אני זוכרת שחלמתי שאני הולכת בתוך בור, אבל באמת היה בור ונפלתי כזה פנימה והמשכתי ללכת. כשהתעוררתי, עברתי ללכת ליד חברה כדי שתשמור עליי. היום אני גם יודעת לא להילחם בשינה. אם אני נלחמת, זה רק גרוע יותר. אם במבחן אלחם לא להירדם, אני אכתוב שטויות".

      מירב: "להכשיר כלב כזה עולה כ־100 אלף שקל. חבר רחוק שמע את הסיפור שלנו ותרם את הכסף. הכלב המיועד ילמד לזהות את הריח שמופרש מניר כשהיא ממש לפני הירדמות ויעיר אותה"

       

      מה המשמעויות העתידיות של ההתמודדות עם נרקולפסיה?

      מירב: "בחיים לא יהיה לה רישיון נהיגה. קשה לה עם זה שכל החברים שלה עכשיו מוציאים רישיון ורק היא לא יכולה. היא קיבלה פטור מהצבא. הייתה לה מוטיבציה גבוהה להתגייס, אבל זה לא אפשרי. אפילו להתנדב בשירות לאומי אזרחי זו בעיה. לעבוד עם ילדים ולהיות אחראית להם היא לא יכולה. להתנדב בבית חולים? היא תירדם על ערימת המסמכים כשהמטופל עומד מולה. העתיד שלה מלחיץ אותי. פנינו לביטוח לאומי והוצאנו תעודת נכה. ההכרה במצב שלה חשובה כי לא כל דבר בשוק העבודה יהיה פתוח בפניה. ניר אמרה לנו שמפחיד אותה לסיים את בית הספר ולהתחיל להתמודד עם החיים. זה מלחיץ מדי. היא נורא רוצה חיים נורמליים, אבל היא מבינה שהחיים שלה ייראו אחרת".

       

      כמוצא אחרון, החליטה מירב להביא הביתה כלב שירות. זו תהיה הפעם הראשונה בארץ שכלב שירות יוכשר עבור חולה נרקולפסיה. "להכשיר כלב כזה עולה כ־100 אלף שקל. חבר רחוק שמע את הסיפור שלנו ותרם את הכסף. הכלב המיועד ילמד לזהות את הריח שמופרש מניר כשהיא ממש לפני הירדמות ויעיר אותה. עוד כשנה וחצי תסתיים תקופת ההכשרה והוא יגיע אלינו. ניר כל כך מחכה לרגע הזה".

       

      "היום אני גם יודעת לא להילחם בשינה. אם אני נלחמת, זה רק גרוע יותר" (צילום: אלי דסה)
        "היום אני גם יודעת לא להילחם בשינה. אם אני נלחמת, זה רק גרוע יותר"(צילום: אלי דסה)

         

        אמבטיה לפני השינה? לא!

        מירב (53) נשואה לאייל, שוטר לשעבר שהפך לשף במלון "כפר המכביה", ובשלוש השנים האחרונות פרש בעקבות אובדן כושר עבודה. הם מתגוררים בכפר־יונה והורים לשלושה, גיא הבכורה, 24, וניר ונדב, התאומים בני ה־17 וחצי. "אייל ואני משוגעים על מכבי תל אביב בכדורסל. גיא ונדב הם על שמות השחקנים גיא גודס ונדב הנפלד. ניר זה שם שאהבנו".

         

        היא נולדה במושב "בית־נחמיה" שליד שוהם. "אמא שלי הייתה מורה, וכל השנים הכניסה הביתה ילדי אומנה. יש לי 25 אחים ואחיות מאומנה. עם חלקם אני בקשר עד היום. זו הייתה חוויית ילדות מטורפת. זה מלמד אותך לראות את האחר ולהבין את המצוקה שלו".

         

        בגיל 19 וחצי התחתנה לראשונה. "הוא היה חבר שלי מהצבא. היינו נשואים שנתיים. הבנתי שזה לא זה והתגרשנו. אנחנו היום בקשרים טובים". את אייל הכירה כשהתנדבה במשמר האזרחי והוא, כאמור, שירת כשוטר. הם נישאו אחרי שנה וחצי. לשניהם הייתה אהבה משותפת נוספת פרט לקבוצת הכדורסל וזו התשוקה לאוכל. הם סבלו מעודף משקל ועברו ניתוח טבעת לקיצור הקיבה, אייל לפני 11 שנה ומירב לפני חמש.

         

        לפני כשמונה שנים סיימה את הפרק המקצועי שלה כאשת מכירות, הלכה ללמוד ייעוץ שינה לתינוקות ופעוטות ופתחה את העסק "מירב השינה". "אני זוכרת שהתגלגלתי מצחוק כששמעתי שלניר יש נרקולפסיה. הרגשתי שזה אירוני שאני עוזרת להורים ללמד את הילד לישון, ולי יש ילדה שלא יכולה להפסיק לישון. הצליח לי מדי".

        מירב: "כשהורים פונים אליי לייעוץ שינה אני אומרת להם: 'אתם אמנם משלמים לי, אבל התינוק הוא הלקוח שלי'"

         

        אם אני צריכה לבקש ממך טיפ אחד להרדים תינוקות?

        "להפסיק את הנוהג של מקלחת לפני השינה. לרווח לפחות שעה ביניהן. מים ממריצים את הדם, הילד בהיי, משחק במים, ואז אנחנו אומרים לו ללכת לישון. זה מנהג שהגיע משנים שבהן לא היה מזגן ולא רצינו להיכנס למיטה מזיעים, אבל היום אין לזה בסיס".

         

        ראיתי בדף הפייסבוק שלך שאת זמינה להורים 24 שעות ביממה. למה בעצם?

        "אני ממש מבקשת מהורים לשלוח לי ווטסאפ גם בשלוש או ארבע לפנות בוקר כשהילד בוכה, ואני מתעוררת ועונה. רוב האנשים יודעים גבולות ולא מנצלים את זה לרעה. אני רוצה להיות בתמונה כשהילד והוריו נכנסים למצוקה. לפי הטקסט שההורים שולחים לי, אני יודעת לקרוא את התמונה ולהציע את הפתרון שמתאים לאותו הרגע".

         

        לאחרונה פורסם שיועצת שינה מוכרת הורתה להורים לתת לתינוק לבכות בלי לגשת אליו.

        "אני מתנגדת לחלוטין לגישה הזו. הגיעו אליי לא מעט לקוחות שעברו ייעוצי שינה מהסוג הזה. הם הגיעו עם תינוק שמתחיל לצרוח כשרק מקרבים אותו למיטה. לוקח זמן עד שמצליחים לשנות לילד את החוויה סביב השינה. אני אומרת להורים שאסור להשאיר ילד לבכות בלי מענה. כשתינוק בוכה הוא אומר לנו שהוא במצוקה, שהוא צריך עזרה. גם כשאנחנו בוכים, אנחנו רוצים שמישהו יחבק אותנו".

         

        זה הפך למקצוע נורא טרנדי. כל אחד יכול להכריז על עצמו כעל יועץ שינה.

        "לצערי הרב, זה נכון. אנשים יכולים לקחת קורס של שלוש פגישות ולהפוך למדריכי הורים. אני מצפה שהורים יבדקו מה ההכשרה והניסיון של יועצת השינה וגם יבקשו המלצות.

        "הורות היא לא משהו שנולדים איתו. אין סיבה לא להיעזר באיש מקצוע כשעולה הצורך. פעם היו גבולות ברורים. הורים אמרו לילד ללכת לישון והוא הלך לחדר. היום הורים עובדים המון שעות, רגשי האשמה מתעצמים, והם מרגישים שהם לא מספיק טובים. כאן נולד הצורך לפצות, והם מאפשרים לילד ללכת לישון מאוחר או לישון איתם במיטה. אני מבקשת מהורים לבחון את הצורך של הילד, לבדוק מה יהיה לו טוב. כשהורים פונים אליי אני אומרת להם: 'אתם אמנם משלמים לי, אבל התינוק הוא הלקוח שלי'".

         

        "ניר נורא רוצה חיים נורמליים, אבל היא מבינה שהחיים שלה ייראו אחרת" (צילום: אלי דסה)
          "ניר נורא רוצה חיים נורמליים, אבל היא מבינה שהחיים שלה ייראו אחרת"(צילום: אלי דסה)

           

           

          מי יהיה כלב השירות של ניר? 

          =====================

          דודיק מזור, הבעלים של "דוג סקול", המרכז לכלבנות מתקדמת, מכשיר את הכלב שיוצמד לניר בן עמי ומסביר איך זה עובד:

           

          דודיק מזור. הכלב שאנחנו מכשירים לניר יהיה הראשון בארץ" (צילום: אלבום פרטי)
            דודיק מזור. הכלב שאנחנו מכשירים לניר יהיה הראשון בארץ"(צילום: אלבום פרטי)

             

            "אנחנו משתייכים לארגון העולמי MSAR Elite Service Dogs ומאמנים כלבי נחייה לעיוורים, כלבי שמע לחירשים ומוביליטי דוג לבעלי מגבלה פיזית", מסביר מזור. "בשנים האחרונות הוכשרו כלבי שירות גם עבור אנשים שסובלים מפוסט־טראומה עקב תאונות דרכים, פגיעות מיניות והלם קרב. התפקיד של הכלב הוא לזהות מצב של טרום התקף חרדה, טרום התפרצות זעם או טרום קריסה של הגוף, ולשלוף את האדם מהמצב רגע לפני שהוא מסלים. הכלב מציע התנהגות שנתפסת כמנחמת - מלקק, שם ראש או מטפס על בעליו.

             

            "יש כלבים שעוברים הכשרה כדי לזהות ולהתריע במגוון מצבי בריאות. לכל פעולה של הגוף יש ריח נלווה שמופרש. כבר הכשרנו כלבים שיודעים להריח ולהתריע במצבי אפילפסיה, בנפילות סוכר ובעליית סוכר דרסטית. התאמנו כלב לאישה שסובלת מסינדרום נדיר, ורק בחודש האחרון הוא הציל אותה משבץ קטלני. כך כלבים יכולים ללמוד גם מהו הריח האופייני לאדם לפני הירדמות.

            "הכלב שאנחנו מכשירים לניר יהיה הראשון בארץ. בחו"ל כבר יש כלבי שירות לאנשים הסובלים מנרקולפסיה, ויש פרוטוקול עבודה מסודר. אנחנו אוספים דגימות רוק של ניר ואיתן אנחנו עובדים. כרגע יש 11 גורים מסוג גולדן רטריבר, לברדורים ותערובת של גולדן עם לברדור שנחשפים לריח של ניר שמופרש טרם רגעי השינה הכפויים, ואנחנו בוחנים מי מהגורים מגיב הכי נכון והכי טוב לנוכחות הריח הזה.

             

            "בעוד שלושה שבועות תפגוש ניר את קבוצת הגורים בפעם הראשונה ואז נתחיל בתהליך האלימינציה. נדמה מצבים רגשיים שבהם ניר תבכה, תיפול לקרקע וכדומה, ונראה מי מהגורים מגלה בה עניין, מי יותר נצמד אליה, ומי מפגין עוררות יותר גבוהה לרגעי המצוקה של ניר. בסופה של ההכשרה, הכלב יידע לזהות מתי ניר נכנסת למצב שינה וינקר אותה עם האף, בדומה לאצבע על הכתף. אם היא שוכבת, הוא יגיע עם היד לאזור הירך. אם היא עומדת, היד שלו תנקר אותה באזור המותן. הוא ילמד גם פעולות משנה כמו ליקוק וטיפוס, וידע לא להפסיק עד שהיא מתעוררת.

            "ההכשרה נמשכת כשנה וחצי. עד גיל שישה חודשים, כל 11 הכלבים ילמדו להיות סופר דוג, ולאחר אפיון של כל הגורים נחליט מי הכלב הכי מתאים לניר, ונתחיל ללמד אותו את סביבת החיים הספציפית שלה".

             

             

            50 עד 100 חולי נרקולפסיה בישראל 

            =========================  

            ד"ר יואל רייטר מבית החולים הדסה, רופא שינה, שמטפל בין השאר בניר בן עמי, מסביר איך מתבטאת המחלה ומה הסיבות לה:

            "המחלה מתפרצת בדרך כלל בין גיל 10 ל־30 ולהערכתנו יש 50 עד 100 חולים בארץ. לא אחת יש איחור של עד עשר שנים באבחנה, מכיוון ששיעור החולים בארץ כל כך נמוך שהרופאים לא מספיק ערים למחלה הזו. מה שקורה הוא שבמקום טיפול בנרקולפסיה, הילדים שמגיעים עם תמונת מצב של ההפרעה, מקבלים טיפולים שיכולים למסך את הבעיה. למשל, אם הילד ישנוני ולכן לא מתרכז כמו שצריך, ייתנו לו ריטלין שמטפל גם בעוררות.

             

            "הסימפטום העיקרי: הירדמות וחוסר יכולת להישאר ערים. היו חולים שסיפרו לי שנרדמו בארוחת הערב ופניהם נפלו לצלחת. הבעיה היא שבשעות היום התנומות הכפויות האלה מרעננות, אבל בלילה השינה מקוטעת. מכיוון ששנת החלום מגיעה הרבה יותר מוקדם, הם מתעוררים הרבה יותר במהלך שנת הלילה. יש גם הרבה יותר מעברים בין שלבי השינה מהאדם הרגיל. חלק מהחולים מתלוננים על בעיית זיכרון ואנחנו משייכים את זה למצב העייפות התמידי.

             

            "במחלה הזו יש מעבר מהיר מאוד מערות לשנת חלום. לעתים החלום מקדים את השינה וקורה עוד במצב ערות. זה יוצר מצב של הזיות. אמא של חולה נכנסה לחדר שלו וראתה אותו נע במהירות בחדר. הוא סיפר לה שהוא נלחם בלטאה גדולה.

            "בשנים האחרונות אותר שהחומר הספציפי 'אורקסין' נמצא במחסור במוח של חולי נרקולפסיה. אלפים בודדים של תאי מוח מפרישים את החומר הזה, ומשום מה התאים האלה נהרסים בלי שאנחנו יודעים למה. כיום יש מחקרים בשלבים התחלתיים העוסקים בפיתוח תרופות שייתנו מענה לגילוי הזה: או תרופה שתפסיק את הרס התאים או תרופה שבדומה למתן אינסולין לחולי סוכרת תשלים את המחסור באורקסין".

             

            הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים (צילום: שי ארבל, סגנון: ראובן כהן)
            הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים (צילום: שי ארבל, סגנון: ראובן כהן)
             
            הצג:
            אזהרה:
            פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד