'אני הכבשה הלבנה של המשפחה': מחלת העור שינתה הצבע של עינת

עינת ג'וזף נולדה למשפחה הודית כהת עור, והפכה ללבנה בגלל הוויטיליגו. כשהיא מסתובבת עם בנה, אף אחד לא מאמין שהיא אמו, ובאתרי ההיכרויות התגובות הזויות

עינת ג'וזף עם משפחתה. "נולדתי שחורה, גדלתי שחורה ומרגישה בתוך תוכי שחורה" (צילום: אביגיל עוזי)
עינת ג'וזף עם משפחתה. "נולדתי שחורה, גדלתי שחורה ומרגישה בתוך תוכי שחורה" (צילום: אביגיל עוזי)
"נעים מאוד, אני מייקל ג'קסון באישה!" ככה בחרה לתאר את עצמה עינת ג'וזף (35), מנהלת מוקד מכירות מראשון־לציון, בפוסט שהעלתה לאחרונה בפייסבוק.

האמת היא שג'קסון אף פעם לא היה מהזמרים האהובים עליה, ובטח לא היווה עבורה מודל הערצה. אבל בגיל 11 היא גילתה ששניהם חולקים דבר במשותף: שניהם נולדו כהי עור והפכו בבגרותם ללבנים עקב מחלת עור נדירה יחסית בשם "ויטיליגו".

 

האזינו לכתבה. הוקלט על ידיהספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה – המרכז לתרבות מונגשת

 

ויטיליגו, הידועה בעברית בשם "בהקת", היא מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את התאים שמייצרים "מלנין" (פיגמנט הצבע). בפועל זה אומר שהחולים בה סובלים מכתמים לבנים באזורים שונים בגוף, ולעתים נדירות, כמו במקרה שלה ושל הזמר המפורסם, כהי עור יכולים להפוך עם הזמן ללבנים לגמרי.

 

"שמעתי לא אחת אנשים שחושבים שמייקל ג'קסון עבר טיפולים כדי להיות לבן", היא אומרת. "אבל אני יודעת בפירוש שזה לא המצב. אני גם מבינה היטב למה הוא כל הזמן התאפר, לבש ז'קטים סגורים ועטה כפפות. הכל כדי להסתיר את הכתמים".

 

מייקל ג'קסון כנער, ולאחר שעורו הבהיר בגלל הוויטיליגו (צילום: Phil Klein, Express Newspapers/GettyimagesIL)
    מייקל ג'קסון כנער, ולאחר שעורו הבהיר בגלל הוויטיליגו(צילום: Phil Klein, Express Newspapers/GettyimagesIL)

     

    "המייק־אפ הפך אותי לירוקה"

    ג'וזף, גרושה ואמא לילד בן תשע, נולדה בראשון־לציון לשני הורים ממוצא הודי. יש לה אח ואחות קטנים ממנה. כמו כל בני משפחתה, היא מספרת שנולדה "שחורה לגמרי". אך בניגוד לג'קסון, שחלה בשנות ה־20 המאוחרות לחייו, אצלה הוויטיליגו הופיע כבר בילדותה.

    "בגיל 13 כבר נראיתי כמו כלב דלמטי. הדרך היחידה הייתה לשים מייק־אפ. הבעיה היא שבתקופה ההיא לא היה מייק־אפ שמותאם לכהות עור, אז נאלצתי להתפשר על תכשיר שגרם לי להיראות ירוקה"

     

    "בגיל 11 הופיע לי כתם לבן במצח", היא נזכרת. "ההורים שלי לקחו אותי לרופא שקבע שזו פטריית שמש ונתן לי משחה. אבל הכתם לא נעלם ובמקביל הופיעו עיגולים לבנים סביב הציפורניים. ההורים לקחו אותי אז לפרופ' בכירה, מומחית למחלות עור, שמיד אמרה שלא מדובר בפטרייה. היא הסבירה לי ולהוריי שאני חולה במחלה נדירה בשם ויטיליגו".

     

    נלחצת?

    "היא מיד הרגיעה אותנו שמדובר במחלה קוסמטית בלבד, שזה רק פוגע במראה שלי. היא גם הוסיפה שאי־אפשר לדעת מה יהיה בהמשך: ייתכן שזה יסתכם באותו כתם במצח, ייתכן שהכתם יחזור להיות שחור, וייתכן שעם הזמן יופיעו כתמים נוספים. שום דבר לא ודאי. בהתחלה קיבלתי את זה כי באמת היה מדובר רק בכתם אחד קטן. אך לצערי זה לא נעצר בו. מהר מאוד התווספו עוד ועוד כתמים על הפנים, ובגיל 13 כבר נראיתי כמו כלב דלמטי. הרגשתי שאני לא יכולה לצאת ככה החוצה. הדרך היחידה הייתה לשים מייק־אפ. הבעיה היא שבתקופה ההיא לא היה מייק־אפ שמותאם לכהות עור, אז נאלצתי להתפשר על תכשיר שגרם לי להיראות ירוקה. ועדיין, הייתי מעדיפה להיראות ירוקה מאשר שיראו את הכתמים".

     

    עינת בילדותה.  "נולדתי שחורה, גדלתי שחורה ואני מרגישה בתוך תוכי שחורה" (צילום: אלבום פרטי)
      עינת בילדותה. "נולדתי שחורה, גדלתי שחורה ואני מרגישה בתוך תוכי שחורה"(צילום: אלבום פרטי)

       

      הסבירו לך מה גרם למחלה?

      "לא הייתה תשובה ודאית. הרופאה אמרה שלעתים הגורם הוא גנטי, לעתים טראומה ולעתים שילוב של השניים. במשפחה הקרובה אף אחד לא סבל מהמחלה. גדלתי בבית נורמטיבי ולא זכור לי שעברתי טראומה. אבל עם השנים גיליתי שהמחלה קשורה לגוף־נפש. בתקופות שבהן הרגשתי מתח או חרדה, הוויטיליגו היה מתפרץ בעוצמה".

      "לפעמים, כדי לגרום לעצמי להרגיש טוב יותר, הייתי פותחת ערוץ דוקומנטרי בטלוויזיה ורואה סרטים על אנשים קטועי ידיים ורגליים. זו הייתה הדרך שלי להתנחם. הייתי אומרת לעצמי: 'תראי, יש דברים יותר גרועים'"

       

      המחלה, לדבריה, פגעה קשות בחיי החברה שלה והשפיעה לרעה על ביטחונה העצמי: "לשמחתי, היו לי הרבה חברות בבית הספר, אבל עם הבנים זה היה סיפור אחר. הם היו צוחקים עליי, שואלים 'למה כל הפרצוף שלך ירוק?' הבנתי שלא רק שהם צוחקים עליי, זה אומר שגם אף בן לא ירצה לצאת איתי. היו לי ימים מאוד קשים. הייתי חוזרת מבית הספר, נכנסת לחדר שלי ובוכה. חשבתי: 'למה אני צריכה להיראות ככה? מה עשיתי רע? למה זה מגיע לי?' לפעמים, כדי לגרום לעצמי להרגיש טוב יותר, הייתי פותחת ערוץ דוקומנטרי בטלוויזיה ורואה סרטים על אנשים קטועי ידיים ורגליים. זו הייתה הדרך שלי להתנחם. הייתי אומרת לעצמי: 'תראי, יש דברים יותר גרועים'".

       

      למרות שחשבה שלא תמצא זוגיות, בגיל 15 כבר פגשה את מי שהפך בהמשך לבעלה (ושנים מאוחר יותר לגרוש שלה). "הוא בחור ממוצא אתיופי שגר בשכונה, מבוגר ממני בארבע שנים", היא מספרת. "ישבתי עם חברות על ספסל, הוא ניגש אלינו והתחלנו לדבר. באותה תקופה הוא שירת בצבא והיינו נפגשים אחת לשבועיים. זו הייתה אהבה גדולה".

       

      עם הבן עמרי. "אם מישהו שואל אותו: 'למה אמא שלך לבנה?' הוא עונה 'זה קסם' ומחייך לעברי" (צילום: אלבום פרטי)
        עם הבן עמרי. "אם מישהו שואל אותו: 'למה אמא שלך לבנה?' הוא עונה 'זה קסם' ומחייך לעברי"(צילום: אלבום פרטי)

         

        "את יפה כמו שאת"

        בהתחלה הגרוש שלה לא ידע על המחלה, אומרת ג'וזף. "הוא הכיר אותי עם כמויות עצומות של מייק־אפ. אבל כחודש אחרי שהתחלנו לצאת היחסים עברו לפסים אינטימיים. באותה תקופה היו לי כתמים לבנים גם על הבטן ונורא חששתי מהתגובה שלו. כשהוא ראה, הוא לא אמר מילה. שאלתי אותו: 'אתה לא רוצה לדעת למה יש לי כתמים?' והוא ענה: 'לא, זה לא מעניין אותי. את יפה בעיניי בדיוק כפי שאת'. סיפרתי לו על המחלה ומהר מאוד הוא גם ראה את הפנים שלי בלי איפור. אבל לא רק שזה לא הזיז לו, הוא אפילו היה רב איתי על זה שאני מתאפרת. הוא היה אומר לי שאני לא צריכה את זה, שאני יפה ככה ושהוא אוהב אותי הכי טבעי. ובכל זאת לא הסכמתי לוותר על האיפור. העובדה שהוא אהב וקיבל אותי, לא העלתה את הביטחון העצמי שלי. הייתי מעדיפה לצאת החוצה בלי חולצה מאשר בלי איפור. ממש ברמה הזאת".

        "בעלי לשעבר, לא רק שהמחלה לא הזיזה לו, הוא אפילו היה רב איתי על זה שאני מתאפרת. הוא היה אומר שאני יפה ככה ושהוא אוהב אותי הכי טבעי"

         

        לדבריה, הזוגיות בשנתיים וחצי הראשונות "הייתה מדהימה". למרבה הצער, היא קיבלה תפנית אחרי שבן זוגה השתחרר מהצבא. "זה היה השלב שבו אני הייתי אמורה להתגייס והוא התנגד בתוקף", היא מספרת. "הוא אפילו הציע לי נישואים כדי שלא אתגייס, אבל אני סירבתי כי רציתי מאוד לשרת בצבא. היו לנו המון מריבות ואז גיליתי את ההשפעה ההדוקה של הגוף מבחינת המחלה על הנפש. היינו יכולים לריב בלילה ובבוקר הייתי מתעוררת ומגלה כתמים לבנים באזורים חדשים בגוף שלא היו לפני כן, למשל ברגליים".

         

        אין שום טיפול למחלה?

        "מרגע שאובחנתי נאמר לי שאין עבורה תרופה. יש כל מיני שיטות טיפול שיכולות למזער את הכתמים, אבל אין ריפוי. ניסיתי דיקור סיני שעזר במידה מועטה. עברתי גם טיפולי 'פוטותרפיה', שבמהלכם חושפים אותך לקרינה. עשיתי את הטיפול שלוש פעמים בשבוע במשך שנה והיה שיפור משמעותי. אבל הבעיה הייתה שבכל פעם שאת מגיעה לטיפול כזה מחתימים אותך על כך שאת מודעת לעובדה שהטיפול עלול לגרום סרטן. אמרתי לעצמי: 'את כולה בת 20. בסוף תחזרי להיות שחורה, אבל עם סרטן'. גם פחדתי שזה ימנע ממני להביא ילדים לעולם, אז הפסקתי עם הטיפולים".

         

        "הגוף שלי עכשיו באמת כולו לבן. פה ושם יש נקודות כהות אבל הן קטנות ולא בולטות" (צילום: אביגיל עוזי)
          "הגוף שלי עכשיו באמת כולו לבן. פה ושם יש נקודות כהות אבל הן קטנות ולא בולטות"(צילום: אביגיל עוזי)

           

          אחרי שהשתחררה מהצבא, בן זוגה שוב הציע לה נישואים. הפעם החליטה להיענות בחיוב. "היינו בנקודה כזו ביחסים שאו שמתחתנים או שנפרדים", היא מסבירה. "המשכנו לריב המון, ובתוך תוכי, ברגע שאמרתי לו 'כן', הרגשתי שזה עניין של זמן עד שנתגרש. אבל אהבתי אותו וגם פחדתי שלעולם לא אמצא מישהו אחר שיאהב אותי ויקבל אותי כמוהו".

          "במשך שנה עברתי טיפולי 'פוטותרפיה' שבהם חושפים אותך לקרינה. היה שיפור משמעותי, הבעיה היא שהטיפול עלול לגרום סרטן. אמרתי לעצמי: 'בסוף תחזרי להיות שחורה, אבל עם סרטן'"

           

          ארבע שנים אחרי החתונה היא הרתה והתבשרה שיש לה בת. בשבוע ה־26 להיריון, התברר שהעוברית סובלת ממום חמור וג'וזף נאלצה לעבור לידה שקטה. "זו הייתה חוויה טראומטית", היא נזכרת. "אחרי ההליך לא הפסקתי לרעוד במשך שעות גם בגלל הכאב הפיזי וגם בגלל הכאב הנפשי. מובן שזה החמיר עוד יותר את המחלה. סבלתי מההתפשטות הכי קיצונית שהייתה לי".

           

          שנה לאחר מכן שוב הרתה והפעם ילדה בן בריא. אבל המשבר בזוגיות התעצם והעור המשיך להתמלא בעוד ועוד כתמים לבנים. "יש את הדוגמנית הקנדית המפורסמת, וויני הארלו, שגם היא שחורה וסובלת מוויטיליגו", היא אומרת. "רק שאצלה מדובר בכתמים לבנים מאוד גדולים ותחומים. אצלי זה לא היה ככה. סבלתי מהמון־המון כתמים לבנים קטנים וצמודים".

           

          דוגמנית הבינלאומית, וויני הארלו, שהפכה לפנים הכי מוכרות של המחלה (צילום: Noam Galai//GettyimagesIL)
            דוגמנית הבינלאומית, וויני הארלו, שהפכה לפנים הכי מוכרות של המחלה(צילום: Noam Galai//GettyimagesIL)

             

            איך זה שהיום את לבנה לגמרי?

            "כאמור, היו לי נישואים לא קלים והמחלה מושפעת מאוד ממצב נפשי. לפני חמש שנים התגרשתי ואני זוכרת איך עמדתי על מדרגות הרבנות ואמרתי לאקס שלי: 'אני מודה לך על כל הקשיים שעברנו. בזכות זה, לפחות, אני סופסוף בצבע אחיד'. הגוף שלי עכשיו באמת כולו לבן. פה ושם יש נקודות כהות אבל הן קטנות ולא בולטות".

            "המחלה מושפעת מאוד ממצב נפשי. כשהתגרשנו, עמדתי על מדרגות הרבנות ואמרתי לאקס שלי:  'אני מודה לך על כל הקשיים שעברנו. בזכותם אני סופסוף בצבע אחיד'"

             

            "תגידי, זה מידבק?"

            לפני שהפכה ללבנה לגמרי וכשגופה עדיין היה מכוסה כתמים, ג'וזף מספרת שהייתה צריכה להתמודד לא אחת עם התגובות הקשות של הסביבה: "בישראל אין לאנשים טקט. אנשים זרים מרשים לעצמם להגיד לך מה שהם רוצים. הייתי עולה לאוטובוס, ולא רק שאנשים היו נועצים בי עיניים ומסתכלים עליי כאילו אני מצורעת, אלא שהיו כאלה שלא היססו לשאול אותי: 'איך זה קרה לך? נשרפת? זה מסוכן? זה מידבק?' פעם הייתי בסופר ומישהי זרה ניגשה אליי ואמרה: 'את שומעת? אני יודעת איזו מחלה יש לך. גם לאחיינית שלי יש אותה. היא עוברת טיפול כזה וכזה. בואי, אתן לך את הטלפון'. לאנשים אין גבולות".

             

            היום התגובות הללו נחסכות ממנה, אבל היא נאלצת להתמודד עם תגובות מסוג אחר. בין היתר, עליה להסביר מה הקשר בינה ובין המשפחה שלה. "כל המשפחה שלי שחורה ואני הכבשה הלבנה", היא מכריזה. "אף פעם לא חושבים שאני קשורה אליהם. אני יכולה ללכת עם ההורים שלי, הבן שלי ואחותי למסעדה. המארחת פונה אליהם, דואגת להם לשולחן ואז היא שואלת אותי: 'איך אפשר לעזור לך?' אני תמיד צריכה להסביר שאני איתם.

             

            "אני הודית בנשמה. מגיל שש עד גיל 18 למדתי ריקודים הודיים. לפני שלוש שנים בת דודתי התחתנה ואמא שלה ביקשה שאכין מופע. קיבצתי את 12 בני הדודים שלי ואימנתי אותם במשך ארבעה חודשים. בחתונה אני ובני הדודים, כולם כמובן שחורים, ביצענו את הריקוד כשאני באמצע זוהרת. כל האורחים התלהבו נורא, אבל לא הפסיקו לשאול את ההורים של הכלה: 'תגידו, מי זו הלבנה שבאמצע? מה היא קשורה?'"

            "אני קולטת שאני לבנה רק כשאני מסתכלת בראי או כשאנשים אומרים לי את זה. ובכל פעם שאני מסתובבת עם הבן שלי והוא קורא לי 'אמא' אנשים מסתכלים בשוק ולעתים גם מעירים משהו"

             

            לדברי ג'וזף, הדבר שהכי קשה לה כרגע הוא הבדלי הצבעים שקיימים בינה ובין בנה עומרי. "אם הייתי בחורה לבנה שמביאה לעולם ילד עם אתיופי, הייתי יודעת מראש למה אני נכנסת ומכינה את עצמי לתגובות", היא מסבירה. "אבל אני נולדתי שחורה, גדלתי שחורה ומרגישה בתוך תוכי שחורה. אני קולטת שאני לבנה רק כשאני מסתכלת בראי או כשאנשים אומרים לי את זה. ובכל פעם שאני מסתובבת עם הבן שלי והוא קורא לי 'אמא' אנשים מסתכלים בשוק ולעתים גם מעירים משהו. כשאני מגיעה לאסוף אותו מהצהרון, תמיד חוזר אותו סיפור. אני אומרת: 'שלום, אני אמא של עומרי'. הם אומרים לי: 'אמא של מי? תגידי שוב?' ברור לי שאם הייתי נשארת בצבע העור המקורי שלי, זה לא היה גורר תגובות כאלה. זו תחושה לא קלה, בעיקר כי זה מפריע לבן שלי. בארץ שלנו לא חסרה גזענות. והוא תמיד אומר לי: 'אמא, למה את לבנה ואני לא? גם אני רוצה להיות לבן כמוך'".

             

            עם בנה עומרי. "הוא תמיד אומר לי 'גם אני רוצה להיות לבן כמוך'" (צילום: אביגיל עוזי)
              עם בנה עומרי. "הוא תמיד אומר לי 'גם אני רוצה להיות לבן כמוך'"(צילום: אביגיל עוזי)

               

              לא פשוט.

              "פעם הוא היה מסביר לאנשים, מספר להם על המחלה שלי. עד שיום אחד אמרתי לו שהוא לא חייב לתת הסברים. הוא אמר: 'אבל מה אני אעשה, אמא? הם שואלים אותי'. אמרתי לו: 'תגיד שזה קסם'. היום זה מה שהוא עושה. אם מישהו שואל אותו: 'למה אמא שלך לבנה?' הוא עונה 'זה קסם' ומחייך לעברי".

              "עמדתי לקבוע דייט. הבחור שאל אותי מאיזו עדה אני. עניתי לו 'הודית' והוא אמר 'אוי'. אמרתי לו 'למה?'. הוא ענה: 'כי אני לא נמשך לשחורות'. אמרתי לו: 'אבל אני לבנה'. הוא התחיל להתבלבל ונעלם" 

               

              איך המחלה משפיעה על הניסיונות שלך למצוא בן זוג?

              "העניין העדתי עולה מהר מאוד בפגישות. לרוב השאלה שבאה אחרי 'במה את עובדת?' היא 'מאיזו עדה את?' כשאני מספרת לבחורים שאני הודית, הם לא מאמינים לי בהתחלה. הם בטוחים שאני מסתלבטת עליהם. אבל לפני שלושה שבועות היה לי מקרה מוזר. הכרתי בחור דרך אפליקציית היכרויות. הוא ראה תמונות שלי, התלהב, עברנו לדבר בטלפון והיה בינינו קליק מטורף. למחרת דיברנו שוב טלפון וכבר עמדנו לקבוע דייט. אבל אז הוא שאל אותי מאיזו עדה אני. עניתי לו 'הודית' והוא אמר 'אוי'. אמרתי לו 'למה?'. הוא ענה: 'כי אני לא נמשך לשחורות'. אמרתי לו: 'אבל אני לבנה'. הוא התחיל להתבלבל בינו לבין עצמו ומיהר אחרי זה לסיים את השיחה. מאז הוא נעלם".

               

              אאוץ'.

              "לא נורא. אני כבר חמש שנים בעולם הדייטים. פגשתי וראיתי הכל. שום דבר לא מפתיע אותי. אני גם בשלב שבו אני הכי מקבלת את עצמי ובטוחה בעצמי. במילים אחרות: אם מישהו מעוניין במישהי לבנה מבחוץ ושחורה מבפנים, אני פתוחה להצעות".

               

              הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים (צילום: שי ארבל, סגנון: מזל חסון)
              הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים (צילום: שי ארבל, סגנון: מזל חסון)
               
              הצג:
              אזהרה:
              פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד