סרטון ביתי גילה: לצלמת האופנה המצליחה יש מחלת שרירים נדירה

עם קמפיינים למותגים הכי גדולים בארץ. איילת רבינוביץ'־ארד החליטה לחשוף את ההתמודדות עם מחלה שמפרקת לה את השרירים: "אם יש לכם חלום, אל תוותרו עליו"

לומדת עכשיו להוריד את הקצב. "אני חייבת. יש לי עוד הרבה חלומות". איילת רבינוביץ'-ארד (צילום: נדב ארד)
לומדת עכשיו להוריד את הקצב. "אני חייבת. יש לי עוד הרבה חלומות". איילת רבינוביץ'-ארד (צילום: נדב ארד)
"אני יודעת לעבוד עם מצולמים כדי להוציא מהם אמת". מעבודותיה של רבינוביץ'–ארד (צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)
"אני יודעת לעבוד עם מצולמים כדי להוציא מהם אמת". מעבודותיה של רבינוביץ'–ארד (צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)
"אני חושבת שהסיפור שלי יכול לעזור לאנשים לאזור אומץ". עבודות צילום של רבינוביץ'–ארד (צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)
"אני חושבת שהסיפור שלי יכול לעזור לאנשים לאזור אומץ". עבודות צילום של רבינוביץ'–ארד (צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)

M.A.C, סמאשבוקס, בובי בראון, נטאשה דנונה, מעצבת התכשיטים קרן וולף, עודד קאשי, עדה לזורגן, מעצב האופנה גרשון ברם ועוד מותגי לייף סטייל מובילים בוחרים באיילת רבינוביץ'־ארד לצילומי הקטלוג והפרסום שלהם בזכות הכישרון והאישיות הכובשת. הצילומים של הצלמת האמביציוזית עם המבטא האמריקאי הרך והמסקרן הם תמיד מקוריים ואיכותיים עם סטיילינג עדכני ואמירה עיצובית חזקה. אחרי שתראו את הפורטפוליו שלה, תרצו שהיא תעשה לכן צילומי פורטרט. אם זה יקרה, תקבלו צילומים אמנותיים ומרגשים עם אדג' ואקסטרה ביוטי. מה שהרבה מהלקוחות לא יודעים הוא שמאחורי כל צילום עם קונספט, תאורה, שיער, איפור וסטיילינג מושלמים, יש מאמץ יוצא דופן של רבינוביץ'־ארד.

 

לחשוב על רעיונות מקוריים, לא קשה לה. היצירתיות נשפכת ממנה עוד מילדות. החלק הפחות מוכר בחיים של רבינוביץ'־ארד הוא מחלה נדירה שהתפרצה לחייה לפני חמש שנים, אחרי לידת שני בניה התאומים, ומאיימת לפגוע בשרירים שלה באופן בלתי הפיך ולרתק אותה לכיסא גלגלים. "התלבטתי מאוד אם לדבר על ה־GNE", היא מודה, "איפשהו נוח לי לחיות עם הספק שאולי לא יודעים ולא רואים וליהנות מזה שמתייחסים אליי כמו אל כולם. מצד שני, פניתן אליי והצעתן לי לדבר, וזאת האמת וזה יותר נכון להפסיק להסתיר".

 

"התלבטתי מאוד אם לדבר על ה־GNE" (צילום: נדב ארד)
    "התלבטתי מאוד אם לדבר על ה־GNE"(צילום: נדב ארד)

     

    GNE myopathy היא מחלה תורשתית נדירה שמופיעה לרוב אצל יהודים ממוצא פרסי. אצל מי שלוקים בתסמונת הזו, שריר שהתפרק אחרי מאמץ לא ישוקם עוד. בישראל כ־700 איש חולים במחלה. הפגיעה בשרירים הופכת אותם בהדרגה ללא תפקודיים ובשלב מסוים עשויה לפגוע בצורה מסכנת חיים בשרירי הנשימה. רבינוביץ'־ארד, שהייתה ספורטיבית ואנרגטית כל חייה, נאלצת היום להימנע מכל פעילות גופנית מאומצת ומתקשה לבצע מאמץ גופני ממושך.

     

    את עדיין בשלבי קבלה של המצב?

    "כן. זה תהליך. לקח זמן עד שסיפרתי לגננות בגן של הילדים שלי שיש לי בעיה פיזית ואני צריכה את העזרה שלהן כדי להכניס את הבנים לאוטו כשהם יוצאים מהגן. הייתי נאבקת ונופלת, לא היו לי כוחות להחזיק את שניהם בידיים, ואחרי שנה של התמודדות שקטה, הבנתי שאני צריכה להיעזר איפה שאפשר, והגננת קפצה: 'ידעתי שמשהו לא בסדר. ראיתי בהליכה שלך!'. לא קל לי לשתף. אני רוצה להיות כמו כולם. אני יושבת מולך ועדיין מתלבטת אם החשיפה הזאת טובה לי".

     

    ספרי על ההתלבטות.

    "זה מרגיש לי כמו יציאה מהארון. אני לא דיברתי על עצמי בתעשייה בכלל כי אני לא רוצה שירחמו עליי. אני הרבה יותר מאשר 'הבחורה עם המחלה'. אני מגיעה ליום צילומים ואף אחד לא יודע ולא צריך לדעת מה אני עוברת לפני או אחרי. אני עושה את מה שצריך כדי להיות פיקס בעבודה - אם זה לקחת אופטלגין בבוקר שישחרר לי את השרירים או לנוח יום לפני. אצלי בסטודיו אני עושה הכל כדי שהלקוח ירגיש כמו בבית ותהיה חוויה כיפית של הוצאת המוצרים לעולם בדרך הכי טובה ומעניינת. האסיסטנטית תגיע שעתיים לפני ותעמיד את התאורה ותשים מוזיקה והמקרר יהיה מלא.

     

    "מה שיפה בתחום שלי זה שהצילומים מדברים במקומי. כל עוד הם טובים, זה מה שחשוב. לי חשוב שהצילומים יעוררו רגש, ומהסיבה הזאת, למשל, אני לא ארטש אף פעם בצורה מוגזמת ואהפוך את המצולמים לגרפיים ולא אמיתיים. אני יודעת לעבוד עם מצולמים כדי להוציא מהם אמת. אם יושב מולי מצולם שמביא פייק, הראש שלו במקום אחר והוא לא איתי, אני אוציא אותו מזה. את הדברים האלה ועוד אי אפשר לקחת ממני".

     

    "אני מגיעה ליום צילומים ואף אחד לא יודע ולא צריך לדעת מה אני עוברת לפני או אחרי". עבודה של רבינוביץ'-ארד (צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)
      "אני מגיעה ליום צילומים ואף אחד לא יודע ולא צריך לדעת מה אני עוברת לפני או אחרי". עבודה של רבינוביץ'-ארד(צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)

       

      אבל החלטת להתראיין בסוף.

      "כן, אני רוצה לתת חומר למחשבה לאנשים שיש להם חלומות והם מתמהמהים או נחסמים. אם יש לך חלום לעשות משהו, נגיד לצלם אופנה, ואתה אומר לעצמך 'אוי התחום הזה מאד רווי וצפוף ויש קליקות וקשה להכניס רגל ולהיות משמעותי ואני לא בטוח שאני טכני, אני יותר אמן', זאת לא סיבה לוותר. אני הייתי שם ועברתי את כל המחסומים האלה. אני חושבת שהסיפור שלי יכול לעזור לאנשים לאזור אומץ. להתמקד במה שהם כן חזקים בו ולעבוד עם זה.

       

      "יש אנשים בריאים שמוותרים כי החלום שלהם נראה להם מסובך להשגה וסוגרים את עצמם במשרד בעבודה משעממת. או אנשים חולים שוויתרו. ואני אומרת - אם יש לכם תשוקה למשהו, גם אם קשה, אל תוותרו"

      "חיים רק פעם אחת. יש אנשים בריאים שמוותרים כי החלום שלהם נראה להם מסובך להשגה וסוגרים את עצמם במשרד בעבודה משעממת. או אנשים חולים שוויתרו. ואני אומרת - אם יש לכם תשוקה למשהו, גם אם קשה, אל תוותרו. אם אני יכולה לעשות שני ימי צילום בשבוע ולשמור על סטנדרטים גבוהים של הפקה וצילום עם מחלת השרירים שלי, זה שווה מחשבה".

       

      את לא מתמודדת רק עם קושי פיזי.

      "נכון. גם אצלי וגם אצל גיא, בעלי, היה הרבה כעס כשאבחנו אצלי את המחלה. לא היה לנו על מי לכעוס, אבל אני כעסתי על הגוף שלי שבגד בי בגיל 40 בלבד בדרך הכי קשה שיש, והוא כעס על המצב הזה שהוא יצטרך לראות אותי בכיסא גלגלים ועל החלומות שהלכו. יש דברים שכבר לא נוכל לעשות ביחד. אבל אנחנו לא מוותרים גם על השמחה שלנו. גיא התעקש שאני אהיה איתם על סקוטר כשנסענו בקיץ לבקר את המשפחה בארה"ב. הוא אמר 'אני רוצה את אשתי לידי. אני לא רוצה שתשבי ותחכי לנו בבית'. וכך היה. אני רציתי שהוא ייסע עכשיו לחופשת סקי עם חברים, כמו שכל אישה אחרת הייתה יכולה לאפשר, וההורים שלו עוזרים לי. אני לומדת לאהוב את עצמי מחדש. להסתכל בראי ולהגיד 'אוקיי, את לא יפה כבר ואת מוגבלת יותר מפעם, אבל בסדר. זה מה שיש'".

       

      כשאיילת מדברת יוצאים ממנה להט ואור. עיני התכלת שלה קורנות, המחשבות שלה דוהרות והמשפטים מלוטשים כיהלום. אפשר ממש להרגיש ולמשש את החוסן הפנימי שלה. כשהיא מדברת, לא זוכרים את הצליעה הקלה שיש לה ולא את הכאבים שהיו לה במיטה יומיים לפני הפגישה.

       

      פילדלפיה: כדור בראש בגיל 13

      מסלול החיים שלה הכין אותה לאתגרים. "גדלתי בצפון פילדלפיה כבת בכורה לאבא ואמא ישראלים לשעבר, מאד אמביציוזיים וחרוצים, שפתחו מסעדה ישראלית עם פלאפל, חומוס ו'ידיעות אחרונות', ואנחנו גרנו מעל המסעדה. ההורים היו עולים ויורדים לאורך היממה מהמסעדה הביתה ואני ישבתי במטבח של המסעדה מגיל צעיר. רואה את אבא שלי עובד ומנהל מקום יום־יום. היה לו חשוב שאני אראה עבודה ועשייה.

       

      "צפון פילדלפיה זה לא אזור פשוט. יש שם גם הומלסים ופשע, אבל להורים שלי לא היה אכפת. הם היו צנועים וחרוצים והתרכזו במה שהיה חשוב להם. אחריי, נולדה אחותי, ואז שלושת האחים הצעירים שלי וההורים שלי רצו לממן שיעורי נגינה, בית ספר טוב וחיסכון לילדים לעתיד, וככה הכסף הושקע בצמיחה. כשהייתי בת עשר אבא שלי השאיר את המסעדה לאמא שלי, לאחותי ולי ופתח עסק למוניות ומוסך".

       

      ראית מציאות מחוספסת בצפון פילדלפיה?

      "גם. היינו מסורתיים ואבא שלי לא הרשה לי לצאת עם לא-יהודים, רק להתיידד ולהחזיק ידיים. אז בגיל 13 היה לי חבר. היינו מאוד מחוברים ורק החזקנו ידיים, ויום אחד היה שיעור חופשי וכל הכיתה יצאה מבית ספר לבית של ג'ו, ילד מהכיתה, שגר ליד בית הספר. אמא שלו הייתה שוטרת והיא השאירה בבית אקדח עם כדור אחד במחסנית. ג'ו כיוון בצחוק את האקדח לראש של החבר שלי. לחץ כמה פעמים ובטעות פשוט הרג אותו. נשברתי והייתי מגיעה אחר כך יום יום לבית של אמא שלו כדי לשמח אותה ולדבר עליו.

       

      "הייתה לי חברה בת 12 שידעתי שהיא ישנה עם טבח בן 28 במסעדה של אבא שלי, לא לגמרי הבנתי אז מה זה לשכב. הרחובות היו קשים ולא רחוק מאיתנו. כשהיינו מתלוננים, ההורים היו אומרים 'אתם מתלוננים שאין לכם נעליים, יש ילדים שאין להם רגליים'. אבל אני הייתי בבועה שלי. ציירתי הרבה. איור שלי זכה בתחרות ארצית ובגיל 18 הגעתי לבד לישראל והתחלתי ללמוד תקשורת חזותית. ההורים שלי אמרו שאני ואחותי נסלול את הדרך והם יגיעו אחרינו. הם תמיד דיברו על לחזור".

       

      אהבת ללמוד תקשורת החזותית?

      "לגמרי. בלימודים פרחתי. התאהבתי בתוכנות הגרפיות שאפשרו לי ליצור כל מה שרציתי והתחלתי לעבוד כמעצבת גרפית במשרד פרסום, שעבד עם חברות תכשיטים גדולות. למדתי לרטש צילומי תכשיטים ודוגמניות ועד היום אני משתמשת בידע הזה. עשיתי עבודות גרפיות למותגי לייף סטייל והרגשתי שמצאתי את עצמי. עשיתי הכל חוץ מלצלם, ואז בגיל 24 קיבלתי הצעת נישואים מהחבר שלי מגיל 18 והחיים שלי שוב השתנו".

       

      "התחום הזה היה ועודו בישראל מאוד גברי"

      לבן הזוג של איילת היה חלום להצליח באמריקה. לה היה גרין קארד וחלום להתחיל לעבוד על הקמת משפחה, ושניהם יצאו לארה"ב והתמקמו בבית ההורים שלה. שם הפערים התחילו לבצבץ. "לי היה ידוע מגיל 12 שתהיה לי בעיה להיכנס להיריון. מבחינת התפקוד ההורמונלי היו לי אי סדרים ולאורך השנים רופאים הכינו אותי לזה שעבורי זה יהיה תהליך מורכב. התחלתי בארה"ב בגיל 25 מסע של חמש שנים שכלל זריקות יומיות, ביקורים יומיים במרפאה ומעקבים, כשאני עובדת אצל אבא שלי בשכר התחלתי ורחוקה מאוד מהחלומות היצירתיים שלי. 

       

      "אחרי שהיריון אחד נקלט לי, העובר לא שרד את החודש הרביעי ונכנסתי ממש לדיכאון. לא הייתה לי תקשורת טובה עם בעלי, הייתי החזקה, כביכול, ולא שיתפתי ונהיו קשיים. הוא לא רצה שנסתמך על ההורים שלי בתנאים שלהם. היו מתחים ואני הייתי באמצע, בין ההורים לבינו. הלכנו והתרחקנו. התחלתי טיפול רגשי ויום אחד קמתי ועזבתי את הבית, עברתי להורים כדי לנסות להבין מה קורה איתי ואז קניתי כרטיס טיסה לישראל".

       

      הגעת לפה עם תוכנית ברורה?

      "ממש לא. הגעתי עם לפטופ וזהו. אחרי חמש שנים של טיפולי פוריות כושלים. שבורה. כועסת על עצמי על הריחוק שנוצר ביני לבין בעלי. היו לי צילומי פורטרט שהתחלתי לצלם בארה"ב עם מצלמה שקניתי והתחלתי להציע את עצמי לסוכנויות דוגמנות ולסוכנויות שחקנים כצלמת של המיוצגים שלהם.

       

      "הייתי מרימה טלפונים: 'היי אני איילת, הגעתי מארה"ב, אני מצלמת ומעצבת גרפית, כדאי לכם לתת לי צ'אנס' ולא עזר. זה לא עניין אף אחד. אבל אני לא יכולתי להפסיק. התחושה הייתה שהמקצוע הזה בוחר בי ואני לא יכולה לעצור. עוד לא היה לי אפילו ביטחון ביכולות הטכניות שלי כצלמת, אבל היה לי ברור שיהיה לי סטודיו ואני אעשה בו צילומי לייף סטייל שאני יודעת איך הם ייראו.

       

      "התחום הזה היה ועודו בישראל מאד גברי. כשאני ניסיתי להכניס רגל, בעיקר חיפשו בחור שרוצה לגדול בתחום ויכול להחזיק ולסחוב ציוד. אבל לא ויתרתי. אז נכנסתי כשותפה עם צלם נוסף בסטודיו, חלקנו ציוד והמשכתי להתעקש".

       

      "התחושה הייתה שהמקצוע הזה בוחר בי ואני לא יכולה לעצור". עבודות של רבינוביץ'-ארד (צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)
        "התחושה הייתה שהמקצוע הזה בוחר בי ואני לא יכולה לעצור". עבודות של רבינוביץ'-ארד(צילום: איילת רבינוביץ'-ארד)

         

        "השבר היה הגדול"

        בתקופה הזו נוספת נחרטת טרגדיה נוספת, כנראה הגדולה מכולן, על הלב הרגיש של איילת. "זה היה לפני עשר שנים", היא משחזרת, "יום כיפור עומד להיכנס בישראל ואני עושה שיחה אחרונה לפני הצום עם ההורים שבפילדלפיה. אני מדברת עם אבא שלי ומבטיחה לו שהחיים שלי מקבלים כיוון - אני מתקדמת כצלמת, מתחילים להכיר אותי, לקוחות גדולים מתעניינים בי ואני מתאוששת מהגירושים. אני מבטיחה לו שאני אהיה בסדר ואנחנו קובעים לדבר כשייצא הצום. שש שעות אחר כך אני נתקפתי בצמא אדיר, חונק ולא מוסבר. אני הרי צמה מגיל 12 ואני יודעת להשקיט את הגוף שלי במצבים כאלה, אבל עם מה שקורה לי באותו רגע אני לא יודעת להתמודד, ואני שותה שתי כוסות מים ענקיות כדי להירגע.

         

        כשהצום יוצא, הדודים שלי מחכים לי מתחת לבית עם בשורות קשות. אבא שלי יצא מהעסק שלו בדרך לבנק כדי להפקיד כסף ולהצטרף לאמא שלי שמבשלת לכל המשפחה לארוחה המפסקת. שני רעולי פנים ניגשו ומשכו ממנו את התיק. באופן אינסטינקטיבי הוא משך אותו בחזרה והם ירו בו חמישה כדורים בבטן. כמספר הילדים שלו. זה קרה בדיוק בשעה שבה אני לגמתי בלי הכרה את המים בישראל. הוא שרד עוד שבע שעות בבית החולים ונפטר. את הרוצחים לא תפסו עד היום.

         

        "השבר היה גדול. תוך 24 שעות הייתי צריכה לארגן לו לוויה בארץ, לעדכן את כל המשפחה והחברים, לרכוש חלקת קבר, כשאני בכלל לא קולטת שהאסון הזה קרה. שלושת האחים שלי חזרו בתשובה אחרי שאבא נרצח וחיים היום עם המשפחות שלהם כחרדים. לימים, התגלתה אצלי המחלה. אולי זה קשור".

         

        איך התגלתה המחלה?

        "שנה אחרי הלידה גיא צילם אותי עם התאומים ואני הסתכלתי על הסרטון ואמרתי לו 'מה?! ככה אני הולכת? משהו לא בסדר. אני הולכת כמו פינגווין'"

        "זה קרה כבר אחרי הנישואים לגיא המקסים, מהנדס תוכנה בכיר. זאת אהבה גדולה. אנחנו תשע שנים יחד ונשואים שש שנים. בקשר הזה כבר ידעתי איך לבנות תקשורת טובה, וגם גיא בא עם היכולות שלו להיות חבר, לשתף ולהתקרב. הייתי גיבורה וילדתי את שני התאומים שלנו בשבוע 39 בלידה טבעית. אחרי הלידה צלעתי קצת והיו לי כאבים אבל לא לקחתי אותם ברצינות, כי ברור שהגוף צריך להתאושש אחרי לידה. הרבה אנשים לא קשובים לכאבים שלהם וזה לא טוב. אנחנו מחונכים הרבה פעמים לנשוך שפתיים ולהמשיך קדימה בלי לעצור, אבל לפעמים זה אומר שהגוף צועק שהוא צריך מנוחה או הפסקה ולא שומעים לו.

         

        "שנה אחרי הלידה גיא צילם אותי עם התאומים ואני הסתכלתי על הסרטון ואמרתי לו 'מה?! ככה אני הולכת? משהו לא בסדר. אני הולכת כמו פינגווין'. התחלתי ללכת לשיעורי פילאטיס כדי לחזק את הגוף וראיתי שאני לא מצליחה לעשות המון דברים. השרירים שלי כמעט לא קיימים. ואז התחלתי ליפול. אורתופד עלה על זה בשלב מסוים וביקש לעשות בדיקות גנטיות להורים שלי. רק אם שני ההורים נשאים של הגן ויש רקע מפרס, יש סיכוי לפתח את המחלה. ואמא שלי נשאית והורים של אבא שלי הם יוצאי פרס".

         

        אני יושבת מולך בדירה המוארת והכל כך יפה שלכם שאת עיצבת ורואה את האנרגיות שלך ואני חייבת לומר שאני מרגישה אופטימית.

        "גם אני אופטימית. אחת לשנה יש סמינר שבו מתכנסים כל החולים במחלה שחיים בישראל ושומעים הרצאות ועדכונים ואני מהיחידות שמגיעות בלי כיסא גלגלים. אני יושבת בצד ומסתכלת על כל מי שאני מלווה כבר חמש שנים עם העיניים - כדורגלן שהתחיל ליפול בלי להבין מה קורה וגילה את המחלה. נערה שהייתה בת 17 כשגילו לה את המחלה והיום היא בת 25 בכיסא גלגלים. הרבה מהם כבר לא יכולים לאכול לבד.

         

        "אני מקווה שאני רחוקה משם. סביר שבעוד עשר שנים אני כבר לא אוכל לעלות במדרגות. בינתיים אני דואגת לא להתעייף, כי אז השרירים לא עובדים ואני נופלת. אני לומדת להיות קשובה לעצמי. לפני חמש שנים ראיתי רק את המטרה ולא את הדרך. כאב לא היה פקטור בשבילי. הייתי הולכת לעבודה ועושה את המשימות שלי בכל מחיר, גם כאמא. אני לומדת עכשיו להוריד את הקצב. אני חייבת. יש לי עוד הרבה חלומות".

         

         

         
        הצג:
        אזהרה:
        פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד