עד לפני כשנתיים היו לרון מיתר חיים שגרתיים וטובים, עם אישה ושלושה ילדים, בית במושב ציפורי שבגליל התחתון, עבודה מעניינת, תחביבים; אבל אז הוא הוא התחיל להרגיש מעין קפיצות בשרירים וחולשה בידיים. בהתחלה הוא התעלם מהתופעות, אבל כשהן התגברו, החל בבדיקות. אחרי לא מעט ריצות וחוות דעת הגיעה התשובה הסופית: מיתר (56) לקה ב ALS, מחלה ניוונית הפוגעת בתאי העצב, גורמת להיחלשות השרירים ואף לשיתוק, ונחשבת חשוכת מרפא.
>> תאהבו אותנו גם בפייסבוק
עוד בערוץ אנשים:
- המשורר האהוב לא נרדם בלילה, קם מהמיטה וכתב קלאסיקה
"הרגשתי שהשמיים נופלים עליי", אומר מיתר. "אני זוכר שאשתי שרון ואני נכנסנו למעלית בצעדים כבדים, ואני חיבקתי אותה ושאלתי: 'מה עושים?' אחר כך חשבנו, איך מבשרים כזה דבר לילדים? החלטנו לספר להם בארוחת שישי, כששני החיילים שלנו חוזרים מהצבא. התחלתי לדבר, אבל לא הצלחתי לגמור את המשפט. כיסיתי את הפנים בידיים וסימנתי לשרון להמשיך".
הרבה דמעות זלגו באותו ערב סביב השולחן, אבל מתוך העצב והבלבול קרה משהו. לבן הבכור, ליאור (24), קצין בחיל הים, היה ברור מה צריך לעשות. הוא ושתי אחיותיו (תאיר, חיילת, ודריה, תלמידת י"ב) גדלו על החוויות שהיו לאביהם ולחבריו ב-1988, בטיול למזרח של אחרי הצבא: איך מכרו תמונות בדוכן רחוב ביפן והסתבכו עם המאפיה המקומית, איך הגיעו לכפרים נידחים והיו שם אטרקציה, איך עברו הרפתקאות משונות ופגשו אנשים מעניינים. ליאור החליט שהטיול ישוחזר, הפעם במתכונת משפחתית. האב היסס, אבל שאר בני המשפחה התלהבו מהרעיון והיו נחושים לממש אותו: בתוך מספר שבועות לקחו כולם חופש מהעבודה, מהצבא ומהלימודים, וב-23 באוגוסט 2019 עלו למטוס. במשך חודשיים חצי הם טיילו בתאילנד, בפיליפינים, ביפן ובווייטנאם, רכבו על אופנועים, טיילו בטבע, שחו בבריכות, בימים ובאגמים. לפעמים הם צחקו, לפעמים נשברו ובכו.
"היו רגעים של מתח ועצבים אצל כולנו, ובמיוחד אצלי, כשלא הרגשתי טוב", אומר מיתר. "באחד הימים, אחרי בוקר שבו הרגשתי שהידיים שלי לא מתפקדות, היה לי פרץ של בכי עמוק שנבע מהפחד: חשבתי, מה יהיה כשלא אוכל לתפקד, מה יהיה על שרון והילדים כשלא אהיה. אבל הם היו שם בשבילי לאורך כל הטיול, והרגשתי מחובק ומוקף בתמיכה ובאהבה".
משפחה צוברת זיכרונות
מיתר הוא איש עסוק: עובד בחברת מאיץ הגליל, המסייעת לסטארט-אפים בתחילת דרכם, פעיל בקהילת ניגון הלב, המקיימת טקסים יהודיים בעמק יזרעאל, מגייס משאבים עבור המרכז השיקומי חירם, שבו עובדת אשתו, ועוד. הידיעה על מחלתו תפסה אותו בתקופה עמוסה במיוחד, אבל כל הגורמים תמכו בו ועודדו אותו לצאת לטיול. למרות זאת, הוא לא התלהב. "בשנים האחרונות אני בכלל לא אוהב לנסוע, אלא יותר מתעניין במסע הפנימי שלי", הוא אומר. "גם חששתי שהגוף שלי לא יעמוד באתגר. בעיקר קשה לי עם הידיים, שמרגישות כמו משקולות. אבל שרון והילדים התעקשו שרק ככה יהיה לנו זמן יחד, לפני שכל אחד נשאב שוב לעולם שלו. הם התייחסו לסיפורים שלי מהטיול שעשיתי אחרי הצבא, ואמרו שבטיול דומה נוכל לצבור יחד התנסויות וזיכרונות".
היום הוא שמח שהסכים. המשפחה ביקרה באיים אקזוטיים בפיליפינים ובמקדשים מוזהבים בתאילנד, יצאה לטיול ג'יפים בווייטנאם, בילתה בפסטיבל ססגוני ביפן, ובכל הזדמנות ניגנה ושרה עם להקות רחוב. עבור הילדים היו אלה חוויות ראשוניות ואותנטיות. הוא, מצידו, השתדל לנצח בעזרתן את המחלה. "ביפן הלכנו ל'סנטו' - בית מרחץ עם בריכות מים ברמות חום שונות, מרותחים ועד קפואים. אני הלכתי לשם בשביל בריכת החשמל. החשמל דוקר ומכווץ את השרירים, ולמרות שזה לא היה נעים, טבלתי שם בסבבים קרוב ל-40 דקות. חשבתי שגירוי כזה לשרירים ולעצבים יעורר בהם חיוּת ואולי ישכנע את תאי העצב שלי להפסיק להתאבד. אני לא מבין מנין בא להם הרעיון הזה מלכתחילה".
איך הסתדרת מבחינה פיזית?
"המחלה ליוותה אותי שם, והמצב היה נזיל: לפעמים כן הרגשתי טוב, לפעמים לא. היה קשה לתכנן למרחקים ארוכים. היו דברים שלא יכולתי לעשות, ויותר מפעם אחת חליתי וביקרנו בבית חולים. ליפן הגעתי עם דלקת גרון; קיבלתי אנטיביוטיקה וניסיתי לנוח, אבל לא הצלחתי. נהייתי זעפן, עם פתיל קצר, ומי שסבלה הייתה המשפחה המקסימה שלי: התרגזתי על הילדים, הודעתי שאני חוזר לישראל. באותו ערב ליאור קרא לנו לדיון משפחתי, וכל אחד אמר את אשר על ליבו. כמובן שביקשתי סליחה. הרגשתי גאווה עצומה על השיח שנוצר בינינו. מאז, כל אחד הקפיד להיות רגיש יותר לצרכים של האחר, וכולם גם התבדחו על השטויות שפלטתי. כשהיה נדמה שעומדת לפרוץ אש, כולם התגייסו להרגיע את האווירה".
חשבת על העתיד?
"השתדלתי שלא, אבל מדי פעם זה הגיע בהבלחות. לדוגמה, בתאילנד התיידדנו עם זוג תיירים מהולנד; דיברנו המון, וכשנפרדנו, הם הזמינו אותנו להולנד, ואנחנו הזמנו אותם לארץ. חיבורים כאלה מתרחשים לא מעט במהלך טיול בחו"ל, ולפעמים באמת נפגשים שוב, אבל כאן קלטתי שזאת הפעם האחרונה שאני אראה אותם. הרי אין סיכוי שאסע להולנד. ההבנה הזו היא עוד דבר שהייתי צריך להתרגל אליו".
מהי מחלת ALS? צפו בסרטון:
לא לברוח מהאמת
מיתר הוא אמנם מהנדס ואיש הייטק, אבל תמיד היה מחובר גם לרוחניות: כשהיה סטודנט, למד גם מתמטיקה וגם פילוסופיה, וכיום, בנוסף לעבודתו כמנהל פיתוח עסקי, הוא מטפל באנשים בביו-אנרגיה. ככזה, הוא לא הסתמך רק על מה שאמרו לו הרופאים שאליהם פנה, אלא בירר בעצמו אם יש טיפולים ומחקרים חדשניים. לאחר מאבק ארוך וביורוקרטי הוא התקבל לטיפול בתרופה ניסיונית של חברת נוירוסנס בבית החולים איכילוב בתל אביב, כמטופל ראשון.
לרפואה האלטרנטיבית נחשף במהלך הטיול ההוא למזרח, ב-1988. "התארחתי אצל בחור פיליפיני, והיה לי קלקול קיבה נוראי, אז הביאו לי סבתא נחמדה שתטפל בי. היא לקחה את כף היד שלי, לחצה על כמה נקודות, ולמחרת קמתי בריא. כמה שנים לאחר מכן אמא שלי ז"ל קיבלה דום לב, ואני הצלחתי להגניב לחדר שלה רופאה סינית שהראתה לי נקודות לחיצה. אל מול חוסר האונים הנוראי שהרגשתי אז, התעורר בי צורך לפתח את היכולת לסייע לאנשים".
לדבריו, מצבו לא פוגע ביכולתו לטפל באחרים: גם היום הוא ממשיך לטפל באנשים, וכך עשה גם במהלך הטיול. "הטיפול בביו-אנרגיה נעשה מרחוק, כך שיכולתי לטפל גם כשהיינו במזרח. הידיעה שאני עדיין יכול לעזור לאחרים, נותנת לי כוח, ואני מאוד אופטימי. קראתי מחקרים שמראים שיש התקדמות בטיפולים. נכון, המחלה הזאת יכולה להיות נוראית, אבל אני מחזיק בתקווה וחדור מוטיבציה להוכיח שיש דרך להבריא ממנה".
במהלך הטיול הוא שלח לחבריו אחת לשבוע עדכון מפורט שבו תיאר את החוויות החדשות, חזר אל הזיכרונות הישנים, כתב על תחושותיו ועל פחדיו. זה היה יומן מסע אישי, חושפני ונוגע ללב, של אדם שתמיד היה פתוח להכיל צרות של אחרים, אבל הקפיד מאוד על פרטיותו. "גם אני שואל את עצמי מה זאת ההתערטלות הפומבית ששוטפת אותי", הוא מודה. "בתהליך של החלמה וריפוי יש ערך לשיתוף, אבל אני עושה את זה כי החשיפה לא מאפשרת לי לברוח מהאמת. זו חוויה מחטאת, והיא נכונה לי כרגע".
מטיפול עצמי הוא נמנע. "אני לא מצליח לטפל בעצמי, אבל יש לי קולגות שמטפלים בי בטכניקה דומה לשלי. בנוסף, התחלתי לפני חודש את התרופה הניסיונית. בינתיים, המצב שלי לא השתנה דרמטית לכאן או לכאן. אני מקווה שהתרופה תעצור את ההידרדרות הפיזית שלי".
גם תמר אוחנה יצאה לטיול מיוחד, אבל שונה לגמרי. הקליקו על התמונה:
