ילדו למרות מגבלה פיזית, ורוצות שתפסיקו להתייחס אליהן כחריגות

מאות אמהות עם מוגבלויות מרגישות שהחברה מתייחסת אליהן שונה. בקבוצת הפייסבוק שפתחו הן חולקות טיפים ומייחלות שתפסיקו לנעוץ בהן מבטים בגינה

שיראלי ישראל וילדיה (מימין לשמאל): בן, אביב, יונתן ואפק. "מגרדת לסתות מהרצפה" (צילום: אלבום פרטי)
שיראלי ישראל וילדיה (מימין לשמאל): בן, אביב, יונתן ואפק. "מגרדת לסתות מהרצפה" (צילום: אלבום פרטי)

"אני בכיסא גלגלים כבר הרבה שנים ורגילה למבטים", אומרת ליאור יקיר, "פעם היו שואלים מה קרה לי ואומרים 'תהיי בריאה', מאז שאני אמא, אנשים פחות ניגשים אליי. הם לא יודעים איך לעכל את מה שהם רואים".

 

יקיר (36), ציירת ומדריכת הכנה ללידה בשיטת היפנובירת'ינג, נשואה לדודי, נגר ואמא לטום, בן שנה ותשעה חודשים, מתגוררת בעמק חפר. כשהייתה בת 19 חלתה בטרנסוֶורסמיאליטיס - מחלה אוטו־אימונית שבה נפגע המיאלין, נוזל חוט השדרה. יש לה חולשה בארבע הגפיים והיא נעזרת כאמור בכיסא גלגלים. "בחרתי לחיות", היא אומרת, "יחסית לאנשים אחרים עם מוגבלויות, עשיתי דברים אקסטרימיים כמו לטייל בהודו כמה חודשים".

ליאור יקיר: "מגיל 19 חייתי עם גוף שלא עשה את מה שאני רוצה - ופתאום הוא עושה את הדבר הכי מדהים: יוצר חיים באופן מושלם. הרגשתי חזקה"

 

כיסא הגלגלים שלה תמיד משך תגובות: "זרים שאלו אותי: 'מה קרה לך? את יכולה לעשות סקס? את יכולה להיכנס להיריון?'" כשהחלה לחלום על אמהוּת, ידעה שתסתדר, למרות חולשת הידיים: "החיים לימדו אותי להיות לוליינית ותיארתי לעצמי שגם במקום הזה אצטרך להתגמש". היא חיפשה לשווא מידע על היריון ולידה עם שדרה פגועה: "שנתיים לפני הלידה נדהמתי לראות סרטון של אישה משותקת בארבע גפיים שיולדת בלידה רגילה".

 

להיריון נכנסה בצורה טבעית והוא עבר בקלות שהפתיעה אותה: "ההיריון היה חיבור עמוק ואחר לגוף שלי. מגיל 19 חייתי עם גוף שלא עשה את מה שאני רוצה - ופתאום הוא עושה את הדבר הכי מדהים: יוצר חיים באופן מושלם. הרגשתי חזקה".

 

איך אנשים הגיבו כשראו אותך בהיריון בכיסא גלגלים?

"הרבה אנשים, גם זרים, שאלו אותי: 'איך תתמודדי?' ככה זה בישראל. כשהייתי צעירה זרים היו מסדרים לי את הרצועה של החזייה או מלטפים אותי בראש. זו התנהגות מתנשאת. בהיריון לא קרו כאלה דברים, אבל הייתה לי תחושה שהמראה שלי, כמו עכשיו עם הילד, עושה לאנשים קֶצר במוח".

 

ליאור וטום יקיר. "שאלו 'איך תתמודדי?'" (צילום: אלבום פרטי)
    ליאור וטום יקיר. "שאלו 'איך תתמודדי?'"(צילום: אלבום פרטי)

     

     

    לקראת הלידה שכרה מיילדת פרטית: "חששתי ממיילדת שתראה מולה רק אישה עם מגבלה". כשהפכה לאמא, הגיעה גם ההתמודדות עם המגבלה הפיזית: "בתור אמא גיליתי שיש לי כוחות־על והתמודדתי. נוכחתי שאני ושכמותי לפעמים סבלניות וקשובות לילדים שלנו יותר מאחרות. בשביל לשרוד את המציאות המשוגעת של חיים עם מגבלה פיזית, הייתי צריכה לנשום עמוק לעתים קרובות ולהבין שלדברים יש קצב משלהם ולא תמיד הכל יקרה כמו שאני רוצה. כשהפכתי לאמא, כבר הייתה בי כל הסבלנות הנדרשת לטיפול בילד.

     

    "ילד לא צריך הורה שישחק איתו כדורגל ויטפס איתו על מתקנים. הוא צריך לגדול בסביבה שעונה על צרכיו הפיזיים והרגשיים, להרגיש בטוח ולקבל אהבה. אנחנו לא שונות ולא מסכנות. הגיע הזמן שנוכל להסתובב בגינה, בבריכה או ברחוב מבלי שינעצו בנו מבטים וישאלו אותנו שאלות".

    ליאור: "אנחנו לא שונות ולא מסכנות. הגיע הזמן שנוכל להסתובב בגינה, בבריכה או ברחוב מבלי שינעצו בנו מבטים וישאלו אותנו שאלות"

     

    כשמלאו לבנה חמישה חודשים, התייעצה בנושא הרדמת התינוק בקבוצת פייסבוק לאמהות. "רוב התשובות היו 'כל הכבוד לך' והייתה גם מישהי שכתבה: 'את צריכה להתחיל להתמודד עם עצמך'. שאלתי שאלה טכנית, וקיבלתי תשובות רגשיות שהתייחסו רק למגבלה שלי. הרגשתי שאני חייבת לפתוח קבוצת פייסבוק שתהיה מרחב שוויוני, בטוח ולא שיפוטי לנשים עם מוגבלויות, אמהות בהווה ובעתיד".

     

    כך קמה קבוצת הפייסבוק "היריון, לידה ואמהות עם מוגבלות", שמונה כיום כמה מאות נשים עם מוגבלויות פיזיות, חושיות, נפשיות וקוגניטיביות. בקבוצה אפשר לשאול, ללמוד מניסיונן של אחרות ולשתף. "הקבוצה קטנה אבל פעילה מאוד ותומכת בנו בנקודות שבהן אין לנו מענה במקומות אחרים", מספרת יקיר. "בזכות הקבוצה כל אחת מאיתנו מרגישה שהיא לא לבד. המפגש הראשון שארגנו היה עוצמתי - מרוב התרגשות אף אחת מאיתנו לא הצליחה לישון אחריו".

     

    הודות לקבוצה למדה יקיר כי תחום האמהות עם מוגבלות לא נלמד ולא זוכה להתייחסות מצד המדינה. "אין שום מחקר על צרכים של אמא עם מוגבלות, אין קורס הכנה ללידה שמותאם להן, נשים מגיעות ללידה ושולחים אותן לניתוח קיסרי מתוך בורות. שמעתי על עיוורת שסירבו לאפשר לה ביות מלא, כי פחדו שהיא תפיל את התינוק. אני רוצה לדאוג לכך שנקבל יחס יותר ידעני ומבין בבתי היולדות".

     

    אני לא המטפלת

    "אנשים זרים לא מעלים על הדעת שאני אמא של הילדים שלי", אומרת שירלי ישראל, "בגלל שאני קטנטנה, חושבים שאני אחותם, דודה שלהם, סבתא שלהם או המטפלת. כשסיפרתי לאחת המורות שלי מהתיכון שיש לי ארבעה ילדים, הלסת שלה נפלה. מאז שאני אמא אני מגרדת לסתות מהרצפה באופן קבוע. זה תפקיד חיי ואני נהנית להדהים אנשים בזה".

     

    ישראל (48), בזוגיות עם יהודה, אמא לארבעה בנים בני 17 עד תשע ומתגוררת ברמת־השרון. עד לידת בנה השני עסקה בעבודות אדמיניסטרטיביות ("כיום אני רק אמא, העבודה הכי מדהימה בעולם"). אם תעקבו אחריה באינסטגרם (shirlyi), תגלו שהיא בשלנית ואופה ברמה גבוהה במיוחד. היא נולדה עם תסמונת נדירה, Campomelic dysplasia, שנגרמת ממוטציה גנטית ומתבטאת בנקעים בגוף. גובהה 1.20 מ', היא צולעת ונעזרת במכשיר שמיעה ("כשאנשים מגלים שאני לא שומעת טוב, הם מתחילים לדבר אליי כמו למאותגרת שכלית"). לקבוצה "אמהות עם מוגבלות" הצטרפה מיד עם פתיחתה ("מצאתי בה העצמה נשית").

    שירלי ישראל: "מרגיזים אותי אנשים שבטוחים שעברתי הפריות כדי להביא אותם לעולם. מה, אם אני מוגבלת פיזית זה אומר בהכרח שיש לי בעיית פוריות?"

     

    כשהייתה בת 14 עברה אבחון גנטי והתבשרה שאין סיכוי שתוריש את התסמונת לילדיה. היה לה ברור שתהיה אמא, גם ללא זוגיות, ובגיל 29 פנתה לבנק הזרע. במקביל, הכירה את יהודה והתמונה השתנתה. היא הרתה באופן ספונטני ובהיריון עברה אבחון גנטי נוסף, שבו התברר לה לתדהמתה שקיים סיכוי של 50% שהעובר נושא את התסמונת. אחרי כמה חודשי מתח נודע לשניים שהעובר בריא – ואופק בא לעולם. בהיריון הבא התברר שהעוברית סובלת מהתסמונת בצורה חמורה – וישראל נאלצה לעבור הפלה בשבוע 16. "קרסתי לתוך עצמי, חשבתי שלא יהיו לי עוד ילדים", היא נזכרת. בהריונות הבאים הייתה במתח רב עד לשבוע 14, שבו עברה בדיקת סיסי שליה, שמאתרת את התסמונת. כך באו לעולם יונתן, אביב ובן, בריאים ומקסימים. "רציתי שישה או שמונה ילדים", היא אומרת, "יהודה עצר אותי. ארבעה בנים זה מאתגר ומהמם. כמו החיים שלי, קשים וטובים. מכיוון שנולדו לאמא עם מוגבלות, יש להם רגישות גבוהה יותר לזולת ואינטואיציות טובות. מגיל אפס הם הרגישו מה אפשר לעשות איתי ומה לא".

     

    החיים כאמא קטנטנה לארבעה בנים, כולם גבוהים ממנה, אינם פשוטים: "אני פוגשת מאות הורים. הם לא אומרים כלום, הם פשוט מופתעים. אני רואה את זה במבטים, בלִחשושים. כשאני הולכת עם הילדים ברחוב והם אומרים 'אמא', אנשים חוטפים נקע בצוואר. מרגיזים אותי אנשים שבטוחים שעברתי הפריות כדי להביא אותם לעולם. מה, אם אני מוגבלת פיזית זה אומר בהכרח שיש לי בעיית פוריות? אין לי בעיה עם ילדים ששואלים אותי שאלות במעלית או בכל מקום אחר, יש לי בעיה עם הורים שמשתיקים אותם או מסיחים את דעתם. ההשתקה מגבירה את אי־הנעימות בסיטואציה. מצד שני, מרגיזים אותי גם אנשים שאומרים לי שהם מעריצים אותי. מה יש להעריץ? אני בסך הכל אמא ככל האמהות".

     

    היריון עם תרופות סבתא

    "מיד אחרי הניתוח הקיסרי האחות אמרה לי: 'קומי, קומי', כדי לעודד אותי לחזור מהר לתפקוד", משחזרת ד"ר כרמית־נעה שפיגלמן. "עניתי לה: 'אני צריכה יד!' היא לא הסכימה, למרות שידעה שיש לי מוגבלות פיזית, חשבה שאני מתעצלת ונתנה לי תחושה שאני לא מתאמצת. למרבה הצער, הרבה אנשי רפואה אינם מודעים לצרכים של נשים עם מוגבלות, בעיקר אחרי לידה".

    "החלטתי שאני רוצה להביא ילד לעולם, המגבלה הפיזית לא הייתה שיקול ולא חששתי מכלום. התייחסתי לזה כאל משימה והתקדמתי שלב אחר שלב בצורה טכנית וקרה. ידעתי שהמשפחה הקרובה תעזור"

     

    שפיגלמן (43), מרצה וחוקרת בלימודי מוגבלות בחוג לבריאות נפש קהילתית באוניברסיטת חיפה, אמא יחידנית לילד בן ארבע, מתגוררת בקריית־ים. כשהייתה בת שנתיים חלתה בדלקת פרקים ומאז היא מתקשה בהליכה ומתמודדת עם כאבי פרקים. תמיד ידעה שתהיה אמא, אך חשבה שהדבר יקרה בדרך ה"רגילה". כשזה לא קרה והשעון הביולוגי תקתק, החליטה לפנות לבנק הזרע. "לא ידעתי למה אני נכנסת", היא מספרת, "החלטתי שאני רוצה להביא ילד לעולם, המגבלה הפיזית לא הייתה שיקול ולא חששתי מכלום. התייחסתי לזה כאל משימה והתקדמתי שלב אחר שלב בצורה טכנית וקרה. ידעתי שהמשפחה הקרובה תעזור".

     

    בסוף היריון קל מהצפוי, עם תרופות סבתא במקום כדורים ("רציתי לשמור על העובר"), נכנסה לשמירת היריון. כשהרופאים ניסו לשכנע אותה ללדת באופן טבעי, הבהירה שמפרקי הירך שלה חלשים מדי למשימה – והם נענו לבקשתה לניתוח קיסרי. בגלל ירידת מים מוקדמת הניתוח המתוכנן הפך לניתוח חירום, ולולא חברה רופאה שליוותה אותה והתעקשה על ההליך שרצתה, הרופאים היו מחליטים על הרדמה מלאה. "חשוב להנגיש לנשים עם מוגבלות את הידע על הזכויות וההליכים שהן יעברו", היא אומרת, "לא ללכת רק לפי הפרוטוקול, אלא להסביר מה ההשלכות הפיזיות של כל הליך, מה הן האלטרנטיבות - וללמוד עם האישה מה מתאים לה ומה לא".

     

    כרמית-נעה ואלעד שפיגלמן. "חשוב לקדם שינוי מדיניות, כדי שעוד נשים עם מוגבלות יוכלו לממש את זכותן לאמהות" (צילום: גיל נחושתן)
      כרמית-נעה ואלעד שפיגלמן. "חשוב לקדם שינוי מדיניות, כדי שעוד נשים עם מוגבלות יוכלו לממש את זכותן לאמהות"(צילום: גיל נחושתן)

       

      ההמתנה הארוכה והכאבים השתלמו: "הפעם הראשונה שהחזקתי את הבן שלי הייתה מרגשת, בבחינת 'עשיתי זאת'. הרגשתי שאין דבר העומד בפני הרצון". זמן קצר לאחר הלידה דלקת הפרקים התלקחה. אחרי חודש וחצי של הנקה שלוותה בכאבים עזים, חזרה לתרופה ונאלצה להפסיק להיניק. כשהתינוק היה בן חודשיים הבינה שהעזרה המשפחתית אינה מספקת ובמשך שנתיים שכרה עזרה בלילות. "זה עלה לי הרבה. הביטוח הלאומי מסייע לאדם עם מוגבלות, אך מתעלם מטיפול בילד, משום שאין בארץ מודעות לזכותם של אנשים עם מוגבלות להיות הורים, דבר שמחלחל, כמובן, ליחס של רופאים, אנשי חינוך ואנשי רווחה כלפי נשים עם מוגבלות".

       

      ל"אמהות עם מוגבלות" הצטרפה לפני כשנה: "אנחנו חולקות מידע על זכויות, טיפים ואפילו דרכים יצירתיות לרחיצת הילדים. זה ידע חשוב, שלא קל למצוא. יש בקבוצה תחושת שותפות משמעותית: יש עוד נשים שחוות את הדברים כמוני! מעבר להעצמה האישית, לכוח של הקבוצה יש משמעות. אנחנו פועלות יחד להשגת שינוי".

       

      כאמא יחידנית עם מוגבלות, היא קובעת: "אם את באמת רוצה להיות אמא, זה אפשרי. מימשתי את הזכות להיות אמא לא רק בגלל הרצון שלי, אלא גם הודות לבני המשפחה והחברים שעמדו לצדי לאורך כל הדרך והאפשרות הכלכלית שעמדה לרשותי. עם זאת, חשוב לקדם שינוי מדיניות, כדי שעוד נשים עם מוגבלות יוכלו לממש את זכותן לאמהות".

       

      אמא ממששת

      "בהיריון הראשון באתי לבדיקת אולטרסאונד ושאלתי את הטכנאית איפה אני אמורה לשכב", מספרת חמוטל רוזן, "היא ענתה לי: 'אבל היית פה לפני שבועיים, איך את לא זוכרת?' הרגשתי מושפלת - היא לא שמה לב שאני עיוורת".

       

      רוזן (38), עובדת סוציאלית ומטפלת במוזיקה, נשואה לניצן, מידען ואם לשני ילדים בני חמש וחצי ושלוש, מתגוררת בכפר־חרוב שברמת הגולן. היא איבדה את מאור עיניה כפגה, בגלל עודף חמצן באינקובטור. "אין בי כעס על הרופאים", היא אומרת, "זה נס ששרדתי. אני שמחה שזה רק עיוורון". כשהייתה בת 31 נישאה והייתה בטוחה שתהיה אמא: "ידעתי שאסתדר".

       

      מימין: דרור, חמוטל ותום רוזן. "אל תגידו 'כל הכבוד'" (צילום: אפי שריר)
        מימין: דרור, חמוטל ותום רוזן. "אל תגידו 'כל הכבוד'"(צילום: אפי שריר)

         

        כשילדה את בנה הבכור, נעזרה בהוריה - וגם במורת שיקום שמשרד הרווחה מספק לעיוורים בנקודות שונות לאורך חייהם. "לקלח תינוק חדש זה טיפה מפחיד", היא מספרת, "ובאמת עזר לי שהמורה לעיוורים לימדה אותי. גיליתי שיותר נוח לי לרחוץ אותו בידיים ולא על מתקן, יד אחת מחזיקה וביד השנייה אני מתיזה מים. בענייני חיתולים, הייתי מסתמכת על חושים אחרים, ריח ומישוש. האתגר המשמעותי היה כששניהם התחילו לזחול: זה נשמע מצחיק, אבל הייתי זוחלת אחריהם ומושיטה את הידיים לפניהם, כדי לבדוק שהם לא מכניסים שום דבר לפה. אני צריכה למשש אותם יותר מאמא רואה. זו הדרך שלי לראות את העולם. אם יש לאחד הילדים פריחה, אני לא רואה אותה, אבל מרגישה אותה. ועדיין, כשהם מצביעים ואומרים 'את זה', אני לא תמיד יכולה לדעת למה הם מתכוונים. כשאני באה לקחת את אחד הילדים מהגן והוא חומק לי, אני שואלת: 'איפה אתה?' אם הוא לא עונה לי, אנשים עוזרים לי למצוא אותו. לגן המשחקים אני לוקחת אותם עם עוד מישהו כדי שיתנהלו בחופשיות ולא יצטרכו להגיד לי כל הזמן איפה הם. אני מפצה על כך שאיני רואה אותם במגע, דיבור ושירה – וגם הם מילוליים איתי: לפעמים הם אומרים לי משהו שילד אחר לא צריך להגיד לאמא שלו, כמו: 'אמא, תראי, אני מתנדנד לצד השני'. אמא אחרת הייתה פשוט רואה את זה".

        חמוטל: "אני צריכה למשש אותם יותר מאמא רואה. זו הדרך שלי לראות את העולם. אם יש לאחד הילדים פריחה, אני לא רואה אותה, אבל מרגישה אותה"

         

        לאתגרים הטכניים רוזן מוצאת פתרונות. האתגר האמיתי, מבחינתה, הוא נרמול המוגבלות - ונרמול אמהוּת של נשים עם מוגבלות. "אנשים מתפלאים: 'מה, יש לך ילדים?' או 'כל הכבוד לך שאת מסתדרת איתם'. הייתי שמחה שאנשים יפסיקו להגיד את זה. מפריע לי גם כששואלים בחנות את מי שנמצא איתי 'מה היא רוצה', כאילו שאי־אפשר לשאול אותי ישירות, או כשרופא ילדים אומר: 'אני כבר אחזיק את התינוק, את יכולה לשבת'. אני מעדיפה להחזיק אותו, תודה. הוא רוצה להקל עליי, אבל לפעמים זה יוצא עקום. דברים כאלה גורמים לי חוסר נוחות".

         

        רוזן, שהחלה לאחרונה להעביר הרצאות על החיים כעיוורת, חשה שב"אמהות עם מוגבלות" מבינים עם מה היא מתמודדת, בעיקר בנושא יחס החברה. "נכון, אני עיוורת, אבל זה לא מה שמגדיר אותי, לא כאמא ולא כאדם - וזה מה שאני משדרת לסביבה. אני אדם עובד, מתפקד, עצמאי, חברתי. אני מקווה שבעשור הקרוב יחול שינוי עמדות משמעותי בארץ בכל הנוגע למוגבלויות, שאנשים יֵדעו לקבל אמהות עם מוגבלות כחלק מהאוכלוסייה, בלי הרמת גבות ובלי נעיצת מבטים. בנוסף, אני מקווה שהממסד הרפואי ייתן לנו יחס שווה, כמו לכל אמא אחרת. חשוב שיהיה שיח פתוח, כי רק ככה אפשר להביא לשינוי בחברה ולקבלה אמיתית".

         

        הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים (צילום: זוהר שטרית, סגנון: אלין וידאקוב ל"ארטבוק")
        הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים (צילום: זוהר שטרית, סגנון: אלין וידאקוב ל"ארטבוק")
         
        הצג:
        אזהרה:
        פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד