"הבנתי שאם קיבלתי את המחלה, אני כנראה יכולה להתמודד איתה"

שום דבר לא הכין את אורלי פורמן לבשורה שנחתה עליה בגיל 17 וחצי: התברר שהיא חולה במחלה כרונית. שנים היא חיה בהסתרה ובהכחשה של המצב עד שהבינה שכדי לעזור לעצמה, היא חייבת להכיר בו ולחיות עם המחלה, לא לצידה. "היום, לצד העבודה שלי כמנהלת פרויקטים, אני עובדת בפרויקט שקוראים לו אורלי", אומרת פרומן. "עולמות חדשים נפתחו בפניי. ליקטתי את האבנים הגדולות והקטנות, שמהן יצרתי לי חיים מלאים בתוכן ובאהבה".

מי את?

"אורלי, בת 48, בזוגיות, גרה בהרצליה".

ומה את עושה?

"אני מנהלת פרויקטים בחברת ההייטק נטקראקר, שבה אני עובדת כבר 23 שנה. אני גם צורפת ועוסקת בעיצוב תכשיטים, ובימים אלה מופיעה עם ההרצאה 'תיבת האוצר שלי', שבה אני מביאה את סיפורי האישי. יש לי תואר ראשון בגיאוגרפיה ובחינוך מאוניברסיטת תל אביב ותואר שני במינהל עסקים ממכללת רמת גן".

תמונת ילדות עם האחים הגדולים. "ידעתי שיש לי גב חם ובסיס יציב"

שורשים, נופי ילדות – מה את זוכרת?

"נולדתי וגדלתי בגבעתיים, אחות צעירה לרונית ולשי. אבי מאיר עלה לארץ כתינוק מבלארוס, והוריו נמנו עם מייסדי שכונת בורוכוב, שממנה צמחה גבעתיים. אמי אתי, ילידת הארץ, גדלה בדרום תל אביב. אחרי נישואיהם בנו הוריי את ביתם בגבעתיים. אבא היה עצמאי בענף המזון, ואמא עבדה לצדו. שניהם התייתמו מאם בגיל צעיר, והמשפחה שהקימו עמדה מבחינתם במקום הראשון. מגיל צעיר ידעתי שיש לי גב חם ובסיס יציב לצאת ממנו ולשוב אליו. אמי, שכילדה וכנערה ניהלה בפועל את ביתו של אביה, למדה מהשכנות לבשל והביאה למטבח שלנו מאכלים מגוונים של עדות שונות. סבי, אביו של אבי, היה בשלן בעצמו והבעלים של 'המרכז', בית הקפה הראשון בגבעתיים. אבי המשיך את המסורת הזו וחלק עם אמי את עבודות המטבח. במהלך השנים לקתה אמי במחלת כבד, וב-1995 עברה בהצלחה השתלת כבד בישראל. מאוחר יותר עברה גם קטיעה בכף הרגל. אבי סעד אותה במסירות שאין כדוגמתה, ואחרי שהחלימה, היא חזרה, למרות הקושי, לחיים רגילים ומלאים. ממנה למדתי שאפשר להתגבר גם על משברים קשים ולחיות טוב. אני הייתי תלמידה טובה, מקובלת חברתית, חניכה בנוער העובד והלומד. לא היו לי שאיפות מיוחדות, אבל הייתי ילדה סקרנית, והוריי טיפחו את התכונה הזו ותמכו ביוזמות יצירתיות שלי".

האחים רונית (מימין), אורלי ושי פורמן. "לא היו לי שאיפות מיוחדות, אבל הייתי ילדה סקרנית"

כשהייתה בת 17 וחצי, התעוררה בבוקר חורפי אחד כשכפות ידיה נפוחות ואדומות. רופאת עור שאליה פנתה, חשבה שמדובר בכוויות קור ונתנה לה משחה, אבל המצב לא השתפר. "התחלתי תהליך של בירור", מספרת פורמן, "שבסופו התבשרתי שאני חולה בדלקת מפרקים שגרונית - מחלה אוטואימונית כרונית, שאין לה מרפא. הייתי בשוק נוראי. לא הבנתי איך זה קרה, למה זה קרה דווקא לי, ואיך ייראו חיי מעכשיו. באותה תקופה עמדתי בפני גיוס לצה"ל, והותאם לי פרופיל רפואי נמוך. הטירונות הייתה גיהינום, כי עדיין לא הייתי ערוכה עם ציוד מתאים, וסבלתי מכאבים קשים. בהמשך שובצתי לשירות במשרד הביטחון.

"התחלתי להסתגל לחיים המלווים בכאב כרוני. כדי לא להיות תלויה במשככי כאבים, פיתחתי סף כאב גבוה מאוד. בהדרגה התחיל מצבי להידרדר, עד לנזק בלתי הפיך למפרקי הידיים והרגליים. פעולות יומיומיות פשוטות נעשו מורכבות, ונדרשתי להצטייד באביזרים שיאפשרו לי לקיים אורח חיים עצמאי. במשך שנים חייתי בסוג של הכחשה: לא ידעתי מה יקרה לי בעתיד, ולא רציתי לדעת. סבלתי בשקט וניסיתי לחיות חיים רגילים, כמו כולם. לא חיפשתי קשר עם חולים אחרים במחלה ולא ביקשתי לעצמי הכרה כנכה. מיד לאחר השחרור התחלתי לעבוד כמנהלת חשבונות בחברה קטנה ומשפחתית, שם אפשרו לי גם ללמוד. לקראת גיל 25 הבנתי שמשהו צריך להשתנות: שכדי לנהל את החיים שאני רוצה, אני צריכה לעזור לעצמי, גם במחיר של חשיפת המחלה שלי. שאלתי, למדתי והבנתי מה יכול לסייע לי לקיים איכות חיים טובה יותר. הידרותרפיה, הילינג, דיקור, אימוני פילאטיס – כל אלה נעשו חלק מחיי, ובעזרת שינוי של דפוסי חשיבה למדתי לבנות את האיזונים שלי ולשמור על כוחותיי. כשנסגרה החברה שבה עבדתי, התחלתי לעבוד כבודקת תוכנה בחברת הייטק. עם השנים התקדמתי, וכיום אני מנהלת פרויקטים.

"במקביל לעבודה, תמיד נמשכתי ליצירה ולעבודת יד. חנויות של חומרי גלם לייצור תכשיטים היו עבורי מקור למשיכה ולסקרנות. בשלב מסוים רכשתי מלאי ראשוני והתחלתי לעצב וליצור תכשיטים ולענוד אותם, ובתוך זמן קצר הגיעו אליי הזמנות לייצור תכשיטים עבור נשים אחרות. באופן אירוני, דווקא אני, עם הידיים הפגועות, מצאתי את עצמי עוסקת במלאכה המבוססת על מוטוריקה עדינה מאוד. בשבילי זה היה כמו מזון לנשמה. לא פחות חשוב: עבודת היד היא בשבילי ממש פיזיותרפיה, כי היא משמרת את התנועתיות שלי. לימים הרחבתי את הידע המקצועי שלי ולמדתי צורפות בסדנה של יעל שקדי. היום אני עוסקת בצורפות, ויש לי חנות תכשיטים באינטרנט".

מעצבת תכשיטים. "עבודת יד היא ממש פיזיותרפיה בשבילי"(צילום: שרון הורוביץ)

מה לקחת עימך מבסיס האם וממסע חייך לאורלי של היום?

"הבשורה על המחלה שלי בגיל כה צעיר היכתה אותי בהלם, שאחריו באו שנים של הסתרה והכחשה בניסיון להיות כמו כולם. נדרשו לי שנים, ואיתן המון תמיכה מהמשפחה הנפלאה שלי, כדי להגיע להשלמה עם המצב ועם הידיעה שהוא לא עתיד להשתנות. הבנתי שאם קיבלתי את המחלה, אני כנראה יכולה להתמודד איתה, ומכאן יכולתי להסתכל על חצי הכוס המלאה, להתקדם הלאה ולעזור לעצמי. בסופו של דבר, המגבלות הן בראש. לכל דבר יש פתרון, וגם עם מגבלות פיזיות עדיין ניתן לחיות חיים טובים ומלאים. בהרצאה שלי אני מנסה להעביר את המסר הזה ולהציג לאנשים אפשרויות ואופקים שמעבר למגבלות".

מסר לאומה?

"מתוך הסיפור שלי למדתי שההתמודדות הטובה ביותר עבורי היא לקבל את מה שיש ולהמשיך לנוע קדימה. גם ברמה הפיזית, ובמיוחד בדפוסי החשיבה, התנועה מאפשרת לנו לעשות התאמות רלוונטיות בכל תחנה, מייצרת התפתחות וצמיחה וגם אנרגיה נפשית של עשייה. מותר לשאול למה זה קרה דווקא לי, אבל חשוב להמשיך בדרך ולחיות כאן ועכשיו, לחפש מה טוב בכל מה שקורה, להכיר תודה ולפעול לשיפור איכות החיים שלנו ולהגשמת חלומות".

באמצע החיים הוא פתאום לא היה מסוגל לפתע לבצע פעולות פשוטות. הקליקו על התמונה:

איתן אביר. "למדתי לנטרל רעשים ולחץ חיצוני ולהקשיב רק לעצמי". הקליקו על התמונה (צילום: אלבום פרטי)