שושנה ברוך יושבת בכיסא גלגלים מחוברת למכונת הנשמה. היא לבושה בשמלה אדומה וחגורה אדומה תואמת, מאופרת בקפידה, ושערה קלוע לצמה שמקיפה את ראשה. מלאכת האיפור והטיפוח גוזלת ממנה כשעה מדי בוקר, ולעתים היא מתאפרת שוב גם בערב. את עבודת האיפור היא לא עושה בעצמה, אלא בעזרת המטפלות הצמודות שלה. ברוך חולה במחלה הגנטית ניוון שרירים במצב מתקדם, ויכולה להזיז רק את אצבעות רגליה וידיה. שאר איבריה מנוונים. היא מרגישה אותם אך לא יכולה להזיזם. "כל העולם שלי הוא לגעת באנשים ובסביבה בלי להשתמש בידיים. גם עם הכלבות שלנו, שהן כמו ילדות בשבילנו, אני מתקשרת רק במילים, והן מבינות אותי".
האזינו לכתבה (הוקלט על ידי הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה – המרכז לתרבות מונגשת)
אבל אלו הן רק העובדות. ברוך בת ה־46 לא נותנת לעובדות הקשוחות האלה לעצב את חייה. היא נשואה ליובל, נכה שמרותק גם הוא לכיסא גלגלים ומוגבל כמעט כמוה, אך לא נזקק למכונת הנשמה, היא פעילה במאבקי הנכים, מארחת בביתה סועדים לארוחות בתשלום, מרצה על חייה ומפרסמת סרטוני מתכונים בפייסבוק שזוכים לעשרות אלפי עוקבים. "אני פרפקציוניסטית אבל אני לא יכולה לעשות כלום, אז המטפלות שלי הן הידיים שלי והן מבשלות כל מה שאני אומרת להן. הגענו למצב שיש בינינו התאמה מושלמת. אני לא יכולה להריח את האוכל בגלל מכונת ההנשמה, וזה היה אחד החושים הכי דומיננטיים אצלי. אני כמעט לא טועמת את האוכל בתהליך ההכנה, כי אם התבשיל לא מאוזן מבחינת תיבול, זה יכול לעשות לי ליחה".
את מקלידה את המתכונים בעצמך?
"אני מקלידה אות־אות, לפעמים באטיות רבה ולפעמים במהירות, תלוי איך הגוף שלי באותו יום. ביום שקשה לי להזיז את האצבעות אני מקלידה רק באגודל שמאל. לוקח לי שעתיים להעלות מתכון לפייסבוק. אני מעלה סרטונים של מתכונים ויש להם עשרות אלפי צפיות".
איזה מתכון הוא הכי פופולרי שלך?
"המצאתי משהו שאני קוראת לו 'לאפה של חביתה'. זו חביתה שממולאת בפרגיות וירקות, וזה נראה מדהים. לפעמים אני רואה בפייסבוק אנשים שעושים דברים שאני עשיתי והם כותבים שהם עשו את זה. זו המחמאה הכי גדולה בשבילי כי נתתי להם השראה".
מזהים אותך ברחוב?
"כן, עוצרים אותי וזה מצחיק. באילת אנשים קפצו עליי ושאלו: 'את שושנה ברוך?' לא, זו לא אני... אני יושבת בכיסא גלגלים עם מכונת הנשמה, מי זו כבר יכולה להיות? אני ממש מרגישה טוב גם כשושנה ברוך ובטח כאדם מונשם בכיסא גלגלים שמנסה לשבור כל סטיגמה אפשרית ומצליח. אנחנו נקראים הנכים הקשים ביותר בישראל, אין חולים יותר מורכבים מאיתנו - ואני הצלחתי לגרום לאנשים להסתכל לי בעיניים ואפילו לאהוב את מה שהם רואים".
נפטרו זה אחרי זה
היא האחרונה שנותרה בחיים מבין ששת האחים והאחיות, שנפטרו מהמחלה הגנטית. "הראשונות היו אורית ואתי. אנחנו פחות מדברים עליהן במשפחה כי הן נפטרו בגיל שנה ושנה וחצי. אחריהן נפטר נסים בגיל 26, כשהטכנולוגיה עוד לא הייתה מתקדמת והיה חשש גדול לעשות הנשמה מלאכותית פולשנית. אלי נפטר בגיל 40. הוא כבר היה עם מכונת הנשמה וכנראה החיבור השתחרר באמצע הלילה.
"אפי זה סיפור עצוב ממש. הוא היה גבר של נשים, עם עיניים כחולות, מהמם, חכם בטירוף. שתביני, אני נלחמתי להתגייס ולא הצלחתי כי בזמני לא הייתה תוכנית לאנשים עם מוגבלויות. לאפי, לעומת זאת, הגיעו קצינים לבית החולים וביקשו שיתגייס לחיל המודיעין. ישבו עליו במשך חודשים ובסופו של דבר הוא סירב והלך ללמוד באוניברסיטה. בגיל 22 הוא הכיר מישהי והם עמדו להתחתן. הוא נסע עם חברים למסיבת רווקים, העבירו אותו מכיסא הגלגלים למושב הרכב ואז הוא שבר את האגן. לא עשו לו ניתוח כי חששו שלא יעמוד בהרדמה. במשך שנים הוא עוד היה מסוגל לשבת אבל בשלב מסוים הוא כבר היה כל הזמן במיטה עם מכונת הנשמה. בסוף הוא החליט שנמאס לו. הוא הפסיק לאכול, סירב לקבל טיפול ונפטר בגיל 47 וחצי, שזה מאוד יפה לחולה ניוון שרירים ששוכב במיטה במשך שנים. אני לא הייתי עומדת בזה, לשכב במיטה כל כך הרבה שנים".
דיברתם בבית על המחלה, על המוות?
"ודאי. היה כל כך הרבה מוות סביבנו, גם חברים טובים מבית החולים אלי"ן מתו מדוּשֶן, דלקות ריאות, סיבוכים של מחלות. אם היית שואלת אותי בגיל 18 אם אחיה עד גיל 46, הייתי אומרת שאין מצב. גם עכשיו אני כל יום בשוק מחדש שאני עדיין בחיים. אני סוג של נס רפואי. נולדתי פגה בתחילת חודש שביעי. אמא עלתה עם אחי שלוש קומות כל יום, אז זה זירז את הלידה שלי".
אמך ידעה שמדובר במחלה גנטית?
"היא ידעה את זה רק כשאחי הבכור חלה בגיל 12. היא חושבת שלנו קשה יותר, אבל אני חושבת שלה הרבה יותר קשה. אנחנו חיים את החיים - זה מה שיש, אין משהו אחר. היא מביאה ילדים ופתאום הם נכים ואחר כך מתים. אני אומרת לה שאנחנו הכי חזקות כי אנחנו האחרונות שנשארנו. אז היא אומרת: 'תפסיקי לדבר שטויות'. היא לא רוצה לדבר על המוות, אבל אני כל הזמן מעלה את זה כי אי־אפשר לדעת מי תלך קודם, היא או אני. אני מקווה שאגיע לגיל 50 לפחות".
אהבת נעורים נצחית
את בעלה יובל, שסובל ממחלת SMA הפוגעת בעצבי העצמות והיא מחלה "קצת יותר ידידותית", הכירה בבית החולים אלי"ן כשהייתה בת 15. יובל הוא נכה מלידה ושושנה יושבת בכיסא גלגלים מגיל 11. שניהם למדו בתיכון רנה קאסן בירושלים. "אני התאהבתי במישהו מהכיתה שלו והוא התאהב במישהי מהכיתה שלי ובסוף גמרנו ביחד", היא מספרת. "בגיל 18 הרגשנו שאנחנו צריכים להיפרד ולחפש לעצמנו חיים אחרים. ההורים, החברים והצוות בבית החולים עשו לנו שטיפת מוח שלא נהיה ביחד. הם חשבו שנכים לא צריכים לחיות עם נכים. אני ממש חושבת שגם ככה קשה מאוד למצוא אהבה אמיתית בעולם וקשה לשמור על אהבה אמיתית, ואם אתה נכה, זה קשה פי שלושה כי אתה במירכאות 'פחות טוב' (לא משנה שאני חושבת שאני הכי טובה, הכי יפה והכי חכמה). הזוגיות שלנו אולי מסובכת יותר, אבל יש לנו אהבה טהורה".
איך אתם מסתדרים כלכלית?
"אנחנו מחזיקים בין ארבעה לחמישה מטפלים - אני צריכה מישהו צמוד 24/7, אז יש לנו הוצאות מטורפות, רק 25 אלף שקל בחודש על שכר המטפלים. חשבון החשמל שלי בחורף מגיע ל־3,700 שקל לחודשיים. אני מחממת חימום רצפתי כי חימום אחר לא בריא לי. אנחנו לא מצליחים לממן את זה מהקצבאות שהמדינה נותנת, אז ההורים שלנו עוזרים לנו, והם לא אנשים עם משכורות עתק. מנסים ככה לשרוד. התקציבים של הנכים הם באמת נושא שצריך לעבור שינוי ואנחנו פועלים להעלאת הקצבאות לחולים מונשמים".
מהיכן את שואבת את הכוח להמשיך?
"זו מהות חיי. אני נחלשת ומאבדת יכולות, אבל ממציאה לעצמי יכולות אחרות. אני לא יכולה לבשל, אבל אני יכולה ללמד את המטפלת שלי להיות הידיים שלי. אני מנהלת את המציאות שלי.
"החלטתי, למשל, לעבור להנשמה מלאכותית במכונת הנשמה. רופאי ריאה ממליצים לחכות. אני החלטתי שאני לא מחכה. פעמיים נכנס לי אוכל לקנה הנשימה ונחנקתי. בפעם השנייה שזה קרה אמרתי: 'אני עושה את זה'. קבעתי את היום, את השעה ומי יהיה המנתח שלי. מכרתי חלק מהשרשראות שלי וחלק העברתי לאנשים שאני אוהבת, כי ברור שלא אוכל לענוד שרשראות יותר. אנשים מאושפזים אחרי ניתוח כזה שבועיים־שלושה, אני חזרתי אחרי שבוע הביתה. ברגע שהבחירה בידייך ואת עושה את המהלכים בצורה מודעת, הרבה יותר קל להתמודד עם הדברים".
הרופא האחראי: "שושנה מנצחת את הסטטיסטיקה"
פרופ' ג'רמי ג'קובס, מנהל היחידה לאשפוז בית בקופת חולים כללית בירושלים ומנהל המחלקה לגריאטריה שיקומית בהדסה הר הצופים, מסביר: "שושנה סובלת מניוון שרירים במצב מתקדם. יש הרבה סוגים של ניווני שרירים מולדים, המחלה מתחילה בשלבים שונים בחיים, ומתאפיינת בניוון שפוגע בשרירי הגוף. זה עלול לגרום חולשה ולפגוע בניידות ברמות שונות, ובשלבים מאוחרים יותר לפגוע גם בשרירי הלב ובשרירי הנשימה".
אפשר לעכב את המחלה?
"יש טיפולים ניסיוניים, אבל לצערנו בשלב זה לא".
אפשר לזהות את המחלה בבדיקה גנטית?
"אפשר לזהות אצל ההורים חלק מהסוגים של המחלה ולייעץ להם מה לעשות".
שושנה מעידה שהיא סוג של נס.
"יש אנשים שחיים מעל הסטטיסטיקה, ושושנה היא בוודאי אחת מהם. היא תלויה במשך 24 שעות באחרים, אבל היא חופשייה יותר מהרבה אנשים אחרים שגופנית הם בסדר. במסגרת מחקר שערכנו בקרב מטופלים מונשמים, שאלנו: 'אם היית צריך להחליט עוד פעם, האם היית בוחר שוב במסלול של הנשמה מלאכותית? 85 אחוז מהמטופלים ענו בחיוב. הופעתנו לראות עד כמה הרצון לחיות חזק בקרבם, ואנשים כמו שושנה מוכיחים זאת".
מה כולל אשפוז בית לגבי חולים מונשמים?
"כל מה שניתן למטופל בבית החולים. ביקורים סדירים של צוות הרופאים ואנשי מקצועות בריאות אחרים, בהתאם לצרכים של המטופל ותמיכה נשימתית ולוגיסטית 24/7".
