בוקר אחד, לפני שנה, קמה הסטייליסטית והיוטיוברית אורלי אשריאן (34), ולא הרגישה את צד ימין שלה. כשלוש שנים לפני כן, אחרי הלידה השנייה, הלכה ונחלשה שמיעתה באוזן ימין, אבל היא לא התייחסה לכך ברצינות. כשכבר פנתה לרופאת המשפחה, היא נשלחה לבדיקת שמיעה שיצאה תקינה. "אמרו לי תעזבי, זה שום דבר, והנחתי לזה, אבל עם הזמן התחלתי להרגיש סוג של נימול בפנים", היא מספרת. "יום אחד הגעתי לקוסמטיקאית לעשות גבות ולא הרגשתי בכלל שהיא נוגעת בגבה הימנית. הלכתי להתייעצות אצל רופא שיניים וגם את טיפול השיניים לא הרגשתי. אחרי הלידה השלישית השמיעה שלי בצד ימין אבדה לגמרי ולאט־לאט הפסקתי להרגיש גם את השפתיים. אמרתי: 'טוב, יש פה משהו בקטע אחר'".
מה עשית?
"הלכתי לנוירולוגית והיא אמרה שזה חיידק. נתנה לי אנטיביוטיקה ואמרה לי לחזור אחרי שלושה חודשים אם זה לא יעבור. זה לא עבר. היא שלחה אותי לבדיקת MRI וציינה: 'זה בטח שום דבר, רק שתהיי רגועה'. באמת הייתי רגועה. הלכתי לבד לבדיקה, שאננה לגמרי, אבל מיד אחרי קראו לי לחזור לחדר. נכנסתי לחדר חשוך עם מלא תמונות של הגולגולת שלי, והרופאה אומרת לי: 'מצאנו משהו בראש, גידול של ארבעה ס"מ, זה לא מסוכן ולא סרטני, זה פשוט יושב במקום מאתגר וצריך להוציא אותו כי הוא נצמד לגזע המוח'. פתאום נזכרתי שכל השנים סבלתי ממיגרנות ובשנה־שנתיים האחרונות המיגרנות נפסקו. הגידול פשוט חיסל את המיגרנות".
איך הגבת?
"היא שאלה לאיזה בית חולים אני רוצה ללכת, ולא הבנתי את השאלה. שאלתי: 'מה, עכשיו?' והיא, רגועה, עונה לי: 'לא, לא עכשיו, אין לחץ, בשעה הקרובה'. לא יכולתי לחשוב על כלום, חוץ מזה שיש לי שלושה ילדים, אחד פה, אחד פה, אחד פה, וצריך עוד מעט לאסוף אותם".
מי היה הראשון שהודעת לו?
"בעלי כמובן, אחר כך להורים שלי ולקבוצת החברות שלי. כתבתי להן: 'בנות, אני נמצאת בתוך סרט, אני מקווה להתעורר מהחלום הרע הזה, אני לא מאמינה שזה קורה לי'. ישבתי שם ובכיתי, האחות רצה אליי עם כוס מים והתחילה לעודד אותי שזה לא ממאיר, שאין לי מה לדאוג ושהכל יהיה בסדר. כשבעלי הגיע נסענו לבית החולים. הוריי בדיוק הגיעו ושם אמרו לנו שמפאת גודלו של הגידול חייבים לנתח במהירות. שאלתי מה הסיכונים, והרופא ענה שאני עלולה לאבד את השמיעה לגמרי באוזן ימין ועלולה ללקות בפציאליס - שיתוק בחצי פנים. הוא אמר שהוא אופטימי, שהסיכוי לכך עומד על 20 אחוז בלבד, ושהם ישתדלו לעבוד מאוד בזהירות כדי שזה לא יקרה".
דאגת?
"הכי דאגתי מהשיתוק בפנים, זה כל מה שהעסיק אותי. האסתטיקה חשובה לי מאוד והמחשבה שהפנים שלי יתעוותו באיזשהו אופן גמרה אותי. אמרתי לרופא שאם זה ככה אני לא רוצה לעבור ניתוח, והוא אמר שאין לי ברירה, שהגידול יושב על גזע המוח ועלול לגרום נזק בלתי הפיך. נכנסתי להתקף חרדה היסטרי. הניתוח נקבע לעוד שבוע, וכל השבוע היה מלווה בבכי בלתי פוסק, לא הצלחתי לישון. חשבתי שאני לא קמה מהניתוח, התחלתי להרים טלפונים לכל האנשים שאי פעם היה לי איתם איזה תאקל כדי להתנצל וליישר את ההדורים. בלילה שלפני הניתוח התאשפזתי. בגלל שנזקקתי לבדיקת סי־טי ראש רצו לגלח לי חלק מהשיער. לא הסכמתי, הייתי ממש בפאניקה. הצוות הרפואי ניסה לשכנע אותי שזה לטובתי, הביאו לי פסיכולוג, אבל לא היה עם מי לדבר. רק כשהמנתח הבטיח לי שהוא יחבר את הפנים שלי לאלקטרודות כדי לבדוק כל הזמן שאין שיתוק, ושהוא יעשה שמיניות באוויר כדי לא לפגוע בפנים שלי, הסכמתי. הרגשתי כמו תינוקת, רציתי רק לברוח משם".
מה ידעת על הניתוח בשלב הזה?
"קראתי בגוגל שהניתוח עלול לגרום שיתוק בגפיים, שהמוח עלול להיפגע, ויש לי שלושה ילדים קטנים בבית, שאלתי את עצמי מה עשיתי שמגיע להם דבר כזה? מזל שבכל התקופה הזו הם היו אצל חמותי, לפחות מהבחינה הזאת הייתי רגועה. בכלל, כל המשפחה נרתמה לעזור, וגם בעבודה של בעלי היו ממש בסדר, אמרו לו: קח את הזמן שלך, לך תהיה עם אשתך, אל תדאג למשכורת".
איך עבר הניתוח?
"הניתוח התחיל בשמונה בבוקר והסתיים בשש בערב, וכל השעות האלה המשפחה שלי מחכה בחוץ במתח. בסוף המנתח יצא אליהם ואמר שהכל עבר בהצלחה. אבא שלי התלהב ואמר לי: 'אורלי, הוא לא פגע בכלום, את בסדר ותחזרי לעצמך, ברוך השם'".
אבל השמחה הייתה מוקדמת.
"מיד אחרי הניתוח קלטתי שמה שהכי פחדתי ממנו קרה: פציאליס - שיתוק בחצי פנים. הרופא הבטיח שזה יעבור ולא האמנתי לו. היום אני כבר מאמינה, כי זה משתפר כל הזמן. בהתחלה לא יכולתי לאכול ולשתות. שתיתי רק בעזרת קש, כי המים נזלו לי מהפה. בקושי אכלתי, גם הלשון משותקת. הגעתי למשקל של 46 קילו, לא יכולתי להסתכל על עצמי".
"הייתי חייבת לשתף"
היא נולדה וגדלה בנתניה, אמצעית מבין שלושה אחים. בצבא שירתה בפרקליטות של חיל הים ברמת אביב, ובהמשך עבדה בעבודות מזדמנות של פקידות ואדמיניסטרציה. תמיד נמשכה לסטיילינג ואופנה, אבל לא היה לה אומץ להגשים את עצמה כפאשניסטית. "חיפשתי את אזור הנוחות שלי, ללכת בבוקר לעבודה ולחזור בערב, לקבל משכורת, אבל בתוך תוכי ידעתי שזה לא מספיק לי".
לפני שנתיים אזרה אומץ ופתחה בלוג אופנה (brunettestylist.com), ואחרי חצי שנה החלה להעלות סרטונים ליוטיוב עם טיפים בנושא סטיילינג, לייף סטייל וביוטי. לפני חצי שנה פתחה עם חברתה מור דהן חנות אופנה וירטואלית בשם "מורלי", שילוב השמות של שתיהן (באיסטגרם morliboutique). אחת לחודש הן נוטשות את מקלדת המחשב ועושות מכירות ביתיות.
"תמיד אהבתי אופנה, הייתי מעצבת חלונות ראווה, ניהלתי חנויות אופנה, למדתי עיצוב אופנה ועשיתי קורס סטיילינג בבית הספר של דורין אטיאס", היא מספרת. "לפני שנה וחצי נכנסתי ליוטיוב והתחלתי להעלות סרטוני סטייל וביוטי. רציתי לתת השראה לנשים אחרות וכולם אמרו לי: 'וואי, אורלי, יש לך את זה'. זה תפס, לאט־לאט אספתי עוד ועוד עוקבות".
למדת צילום מקצועי?
"לא, למדתי לבד, יש סרטוני הדרכה ביוטיוב, ראיתי מה יוטיובריות אחרות עושות ועשיתי כמוהן. לאט־לאט השתכללתי, קניתי מצלמה וחצובה, ובכל סרטון שהעליתי הוספתי עוד אפקט ועוד אחד. לצערי, מאז הניתוח אני מעלה פחות סרטונים, וגם שיניתי את הקונספט, היום אני מעלה סרטונים שאני לא מופיעה בהם".
ובכל זאת העלית סרטון בפנים גלויות, שבו את מספרת מה עבר עלייך.
"כן. לקח לי כמה חודשים לעשות את זה. יש לי הרבה עוקבים שהתעניינו למה אני לא מעלה סרטונים, הייתי חייבת להסביר ולשתף, רציתי להראות שבחיים יכולים לקרות דברים, וגם אם קורה משהו, צריך להסתגל למצב ולחיות איתו. עצם זה ששיתפתי עזר לי להתמודד. יכולתי להתחבא וליפול לדיכאון, אבל רציתי לקבל כוח מהעוקבים שלי, בסוף יצא שאני נותנת להם כוח. קיבלתי תגובות מדהימות".
"הרגשתי שהמנתח הרס לי את החיים"
בגיל 26 הכירה אורלי את משה אשריאן (35), מהנדס חשמל, דרך שידוך של דודתה. "לא היה נעים לי ממנה אז הסכמתי, ואיך שראיתי אותו... אני אפילו לא יודעת איך להגדיר את ההרגשה... הסתכלתי עליו וידעתי שהוא יהיה בעלי. אמרתי בלב: 'איפה היית עד עכשיו?' לא יודעת איך פספסתי אותו כל השנים, כי גילינו ששנינו שייכים לאותו מעגל חברים".
גם הוא, לדבריה, הרגיש אותו דבר - בתוך חודשים ספורים הציע לה נישואים, וכעבור שנה נישאו ונולדו להם ליה (שש), יונתן (ארבע) ואדל (כמעט שנתיים). בעקבות הניתוח והפגיעה העצבית שגרמה לפניה עיוות, הפכה הזוגיות שלהם למאתגרת במיוחד, היא אומרת, "אבל לא בגללו, בגללי".
כשאני צוחקת אני עדיין שמה יד על הפה, גם לידו, כי לא נעים לי. אני מפחדת שזה יוריד לו ממני"
מה זאת אומרת?
"זה לא מזיז לו, הוא לא רואה את זה, אבל אני לא יכולה שהוא יסתכל עליי, זה מביך אותי. כשאני צוחקת אני עדיין שמה יד על הפה, גם לידו, כי לא נעים לי. אני מפחדת שזה יוריד לו ממני".
ויש לזה אחיזה במציאות?
"לא, זה רק אני חושבת ככה. הוא אומר לי כל הזמן: 'זה לא מעניין אותי, זה מעניין רק אותך'. ברור שזה מעניין אותי. השתחררתי מבית החולים עם מלא שטפי דם, רזיתי מאוד, אנשים הסתכלו עליי ברחוב וחשבו שאני נרקומנית. הסתובבתי עם כובע מצחייה ומשקפי שמש כדי שלא יזהו אותי".
שאלת את המנתח איך קרה מה שכל כך חששת ממנו?
"כמה ימים אחרי הניתוח הוא בא לבקר אותי בבית החולים, שאל אותי מה שלומי ולא דיברתי איתו. אמרתי לאחותי שהייתה לידי: 'הנה הבן אדם שהרס לי את החיים'. כל כך כעסתי. כשאחותי שאלה אותו מה קרה, הוא חייך ואמר שהוא לא יודע. הוא אמר שהוא לא נגע בעצב השביעי, זה שאמור היה לגרום פציאליס, והוא לא מבין איך זה קרה בכל זאת".
והיום את יודעת מה קרה?
"ההשערה היא שבגלל שהניתוח נמשך המון זמן והיה נורא קר, חטפתי סוג של וירוס. המנתח אמר שאם זה נכון, זה יעבור לאט־לאט. ואני באמת מרגישה את השיפור, העיוות הולך ומצטמצם. אבל עדיין מאוד קשה לי. אני, למשל, לא יכולה לעצום את עין ימין. כשאני הולכת לישון אני שמה פלסטר כדי לסגור את העין. אין לי כבר ריסים בגלל הפלסטרים. קשה לי יותר נפשית מאשר פיזית, למרות שחצי פנים משותקות לי".
איך מתבטא הקושי הנפשי?
"כל בוקר אני קמה, מסתכלת במראה ומתבאסת. הניתוח הזה שינה אותי מהקצה אל הקצה. הייתי בחורה עם ביטחון עצמי ופתאום - רגשי נחיתות מטורפים. כמה שהשתניתי חיצונית, השתניתי הרבה יותר מבפנים. זהו, אני אחרת. סיימתי לא מזמן קורס של יזמות עסקית, ושם היה לי הבום הגדול, שם הבנתי כמה השתניתי. היינו 20 איש בכיתה ולא יכולתי להגיד מילה, גם כשידעתי את התשובה. לא רציתי שיסתכלו עליי, לא רציתי שירחמו עליי. התביישתי.
"באחת הפעמים קיבלנו משימה שהייתה אמורה להתבצע בזוג, ראיתי שאף אחד לא פונה אליי ופשוט הלכתי. עברתי תקופה קשה מאוד שם, ובסוף החלטתי לשים את הבושה בצד, ביקשתי מהמורה כמה דקות בסוף השיעור, עמדתי בפני הכיתה וסיפרתי למה אני נראית ככה. אמרתי להם: 'אל תראו אותי ככה, זו לא אני'".
אז מי את?
"לאורלי של פעם היה יותר ביטחון, היא הייתה יותר מעיזה. למשל, הייתי באיזה אירוע ומור סילבר ישבה לידי. כיוטיוברית אני מעריצה אותה, אין מצב שאורלי של אז לא הייתה אומרת לה משהו, אבל אורלי של היום לא ידעה איפה לקבור את עצמה. אני לא רוצה לתת למראה החיצוני להשפיע עליי ככה, כי אני לא בחורה שטחית, אבל אין מה לעשות, אנשים שופטים אותך לפי איך שאת נראית".
איך את חושבת ששופטים אותך?
"באופן שמוריד אותי. אני לא הולכת לאירועים ולמקומות המוניים, ואם אני חייבת, אני משתדלת לא ללכת לבד. לא מזמן הייתי בחתונה של חברה, לקחתי איתי חברה אחרת שחיכתה לי בחוץ. באתי, אמרתי מזל טוב, שמתי מעטפה וחזרתי הביתה.
"מה לא עשיתי בשביל להירפא? דיקור, פזיותרפיה, קניתי מכשיר שנותן פולסים לפנים, אני שותה תה סרפד ולועסת את העלים כי אמרו שהסרפד מזרים את הדם למקומות שהוא מתקשה להגיע אליהם. אפילו לרבנים הלכתי כדי לקבל ברכה".
פנית לפלסטיקאים?
"כן, וכולם יעצו לי לא לגעת בינתיים. אז כרגע אני מחכה, אבל אני ממש לא מוכנה לקבל את עצמי ככה. הילדה שלי אמרה לי יום אחד: 'אמא, הילדים בגן שואלים למה את נראית ככה'. הסברתי לה שאמא עברה ניתוח קשה, ועוד מעט זה יעבור. מהפה שלי לאלוהים".
שיתוק עצב הפנים: למה זה קורה ואיך מטפלים?
פציאליס שנגרם בעקבות ניתוח
ד"ר שגיא הר נוף, מנהל המחלקה הנוירוכירורגית בבית החולים בילינסון, מסביר: "פציאליס הוא שיתוק של העָצָב השביעי, שנפגע בזמן ניתוח. זהו פגם אסתטי די חמור, שפוגע מעט ביכולת הדיבור, גורם לעתים לריור ובעיקר מפריע לסגירה של העין מה שעלול להוביל נזק לקרנית."מדובר בעצב עדין מאוד. כשמתבצע ניתוח להסרת גידול באזור של העצב, לא תמיד אפשר להסיר את הגידול בלי לפגוע בעצב, וצריך להיזהר מאוד. ברוב המקרים המנתח משתמש במערכת שמנטרת באופן רציף את תפקוד העצב, ואם רואים שהוא מתחיל להיפגע או להיחלש אמורים להפסיק את כריתת הגידול. אפשר בהחלט להוציא רק חלק מהגידול, ובהמשך לטפל בו באמצעות קרינה.
"בדרך כלל ממתינים שנה מיום האירוע, כי פעמים רבות העצב מתאושש. אם זה לא קורה אחרי כשנה וחצי, אפשר לעשות השתלה של עצב אחר על גבי המקטע הפגוע ולהביא לתנועה כלשהי בפנים תוך שיפור אסתטי מסוים. זה לא מושלם אבל עוזר. באחוז גדול מהמקרים התוצאה מחזירה איזושהי סימטריה לפנים".
פציאליס שלא נגרם בעקבות ניתוח
פרופ' איתן אוריאל, מנהל מחלקה נוירולוגית, מרכז רפואי רבין ומזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל, מסביר: "הסיבה העיקרית היא תהליך זיהומי או דלקתי הפוגע בעצב הפנים, ברוב המקרים מדובר ככל הנראה במחולל וירלי. מצבים נוספים עלולים לכלול חבלה, גידול או אירוע מוחי. בשבץ מוחי לרוב שיתוק השרירים מוגבל לחלק התחתון של הפנים, מצב הנקרא פציאליס מרכזי. ברוב המקרים החולים מגיבים לטיפול בסטרואידים הניטלים דרך הפה. בנוסף, חשוב לטפל בתכשיר של דמעות מלאכותיות בגלל חוסר היכולת של החולה לסגור את עיניו".
