"כשזוהר הייתה בת שנתיים, קיבלנו מעטפה מביטוח לאומי ועליה כתוב: 'לכבוד - זוהר רוטשילד'. בפנים היה תו נכה. זה קרה רגע לפני שיצאתי לחתום על חוזה ובזמן שבעלי היה בחו"ל. לא הפסקתי לבכות. פתאום ירד לי האסימון שיש לי בת עם נכות ולא רק לקות. זה היה הרגע הכי קשה שהיה לי".
כשנכנסה לבית הקפה בו קבענו, ראיתי מולי אישה יפיפייה ונעימה, שמשדרת חוזק וביטחון. אחת שיודעת בדיוק מה שהיא רוצה וגם יודעת איך להשיג את זה. אמא לבת שנתיים וחצי שלא יכולה לעמוד או ללכת; אמא שבחרה להתמודד עם האתגר בדרך לא שגרתית ומעוררת השראה ויצרה את אלבום שירי הילדים המונגש הראשון בישראל, "להרגיש כמו כולם". כל אחד מהשירים, שכתבה והלחינה יחד עם המפיק דודי תמיר, מתאר לקויות שונות של ילדים. בימים אלה היא מנסה לגייס מימון נוסף לאלבום, באמצעות פרויקט הדסטארט.
"כשראיתי את תו הנכה, בכיתי וניגנתי בפסנתר. אחרי שנרגעתי, שטפתי פנים, עמדתי מול המראה ואמרתי לעצמי: 'את אמא חזקה! את יודעת להתמודד. אם לא את, אז מי? חשבתי על נועם גרשוני (טייס חייל אוויר, שנפצע קשה, הפך נכה וזכה במדליית זהב בטניס), על קרן ליבוביץ (שחיינית אולימפית נכה, שזכתה בשלוש מדליות זהב באולימפיאדת סידני, קבעה שיא עולם ופיתחה שיטה באמצעותה הצליחה ללכת שוב על קביים) וידעתי שאין דבר העומד בפני הרצון. במהלך כל השנים השגתי את מה שאני רוצה וגם הפעם. אני רוצה שהילדה שלי תרגיש כמו כולם. לא אתן לנכות לגרום למשפחתי ולבתי להרגיש אחרת".
קצבה? נכות? מה זה קשור אלינו?
חן רוטשילד - נשואה ואמא לשלושה: אוהד בן ה-8, נועם בן ה-6 וזוהר בת השנתיים, עורכת דין במקצועה, מספרת לי על הרגע בו התחילה לחשוד שמשהו לא בסדר. "לקראת גיל ארבעה חודשים ראינו שזוהר לא זזה באופן אקטיבי כמו האחים שלה. בגיל שנה גילינו שיש לה עיכוב התפתחותי. עם הזמן מתגנבים ללב מונחים כמו: 'סי.פי', 'בעיה נירולוגית', 'חוסר יכולת להשתמש ברגליים' ואני מתחילה להבין שמדובר בלקות".
בגיל שנתיים, אחרי סדרת בדיקות נוספת, הבינו חן ובעלה שהמצב יותר מורכב ממה שחשבו ושזוהר נכה. "הנכות לא דופקת בדלת ושואלת: 'בא לך שהילדה שלך תהיה נכה?' כשזה בא – זה שוק. אף אחד לא ערוך לזה. כשיצאנו מהנירולוג התחלתי לבכות. אמרתי לבעלי: 'תראה, זה כבר לא עיכוב. זו לקות. מדברים איתנו על קצבה, על בקשה להגשת תו נכה, מה זה קשור אלינו?' הסתכלנו אחד לשני בעיניים, החזקנו ידיים ולשנינו ירדו דמעות. העיניים בכו והלב שמח כי ידענו שעם כל הקושי, שנינו בזה יחד; שיש לזוהר אבא ואמא שאוהבים ונמצאים כאן בשבילה.
מה אומרים לאחים של זוהר?
"מתווכים להם את הסיטואציה המורכבת, עושים פלוס מהמינוס. נכון, יש לקות, אבל זה חלק מהבית והם שגרירי ההסברה. אמרנו לאוהד ולעומר שהם אחים לילדה מיוחדת ושהם עצמם מיוחדים, שיש להם תפקיד מאוד חשוב והזדמנות לעשות משהו מיוחד בעולם - להיות אנשים טובים יותר ולעזור לאחרים להתמודד, באמצעות הסיפור שלנו".
ההצלחות הקטנות בחיים עם מגבלה
האלבום "להרגיש כמו כולם", נולד כמענה לשאלה – למה מתוך מאות שירי ילדים, אין אפילו שיר אחד שנכתב על ועבור ילדים בעלי צרכים מיוחדים? "מי שטוב לו ושמח כף ימחא, מי שטוב לו ושמח שירקע", אבל... לא כל הילדים מצליחים למחוא כפיים או להזיז את הרגליים. "בשירי הילדים אין ילדים נכים", זו הייתה נקודת המוצא של חן, שרצתה להעביר מסר לזוהר, לילדים בעלי מוגבלויות וגם להורים לילדים אחרים, שזכותם של ילדים בעלי מוגבלויות להרגיש כמו כולם.
"האלבום חוגג את ההצלחות הקטנות של הילדים המיוחדים ומספר על החיים עם מגבלה", מסבירה חן ומפרטת: "באמצעות הלחן והמילים אני מנסה להסביר איך משחקים בכדור ושמחים כשהוא מתגלגל לכיוונך, בלי יכולת לבעוט בו או אפילו להושיט ידיים. המטרה היא להעלות את הנושא למודעות ובאמצעות השירים לחשוף את כל הילדים (וגם את ההורים), לעולמם של ילדים עם מוגבלויות".
הכל התחיל ברגע אחד של השראה, כפי שמתארת חן: "במהלך טיסה לחופשה עם בני המשפחה, פגשתי נוסע שעוסק באמנות. מיד כשראה את זוהר, הציע לי לכתוב לה באותו אופן שהוא כותב ומצייר לבנו הנכה. באותו הרגע הרגשתי ניצוץ מטורף שהוביל לאור גדול. חשבתי לעצמי שיונתן הקטן הולך לגן ומטפס על העץ - אבל הבת שלי לא יכולה לעשות את זה. איך באמצעות השירים אני יכולה להעביר את המסר הזה?
"התחלתי לסייר בגנים המיוחדים כדי להכיר סוגים שונים של מוגבלויות. סיכמתי את כל סוגי הלקויות והתאמתי לרובן מילים ולחן. עבדתי 24 שעות ברציפות. ביד אחת החזקתי את זוהר, עם היד השנייה טיגנתי שניצלים ובו זמנית כיוונתי את הטלפון להקלטה ושרתי. המילים פשוט יצאו! כיום יש לנו שמונה שירים נוספים בהכנה ופרויקט הדסטראט, במהלכו גייסנו מחצית מהסכום. לאחרונה פנו אלי זמרים מוכרים, שמעוניינים לקחת חלק באלבום".
מסר לכל ההורים
"יש באלבום מסר מאוד חשוב להורים לילדים עם מוגבלויות ולכלל ההורים", מספרת חן. "אני רוצה לספר לך מה קרה לי כשניסיתי לשלב את זוהר בשנה שעברה בגן פרטי בהוד השרון. כל הגננות שפניתי אליהן אמרו לי שזוהר לא מתאימה לגן שלהן. היו כל מיני תירוצים, כמו: 'אין מקום לעמידון' או 'ירמסו את הילדה'. בכפר סבא פגשתי גננת אחת מדהימה, שעזרה לי להפוך את כל הגן לשיקומי. אנחנו משלמים על מרפאה בעיסוק, שמגיעה שלוש פעמים בשבוע לגן, פיזיותרפיסטית ושילוב עמידון שמשמש את זוהר גם במפגשים בגן. מדובר בעסק יקר - הטיפולים הפרא רפואיים, הפעילות אחר הצהריים. אנחנו נאלצים להשתמש במשאבים אישיים כדי לממן את הכל".
האטימות בה נתקלה חן, נתנה לה דרייב להציג בקשה לשלב את השירים גם בגנים ובבתי הספר: "אני מצפה ממערכת החינוך לתת מקום לנושאים הללו גם בתכנית הלימודים ובמערכי השיעור, במיוחד בכיתות הנמוכות. לא רק 'גברת שגרה בתוך אבטיח', אלא גם 'אני שלם מפנים'.
"יש פה גם מסר להורים לילדים ללא מוגבלויות – יש לכם שליחות לחנך את הילדים לסבלנות, סובלנות וקבלת האחר. זה יעזור לכם ליצור עולם טוב יותר לילד שלכם בפרט ולכם כמשפחה. כשאני בגינה, הילדים מאוד נחמדים לזוהר, נותנים לה יד ומשחקים איתה, אבל אז, האמא יכולה לנעוץ מבטים בזוהר חמש דקות וגם לומר בלחש: 'איך לאמא הזו לא נשבר הגב?' הילד מקבל ממנה מסרים לא מילוליים וזה כואב".
זוהר שותפה לתהליך הכתיבה?
"כמובן. אמרתי לה, 'כתבתי לך שירים כי את ילדה מיוחדת, שייתן השראה לאחרים'. זה מעצים אותה. היא מבקשת לא פעם לשמוע את השירים שלה וגם התערבה בתהליך היצירה, כשביקשה שלילדה בשיר יהיו גרבים סגולות. את הבנים מעניין כמה צפיות יש ביוטיוב וכמה לייקים מקבלת אמא. חשוב גם להבין איך ילדים עם מוגבלות מגיבים. ילדים שלא מדברים מרימים יד ומחייכים כשהם שומעים את השירים. ילדה עם סי פי – שמעה את המילה עמידון בשיר 'ילדים עם גלגלים' וחזרה עליה שוב ושוב בפני אמא שלה. מאוד מרגש שילד שלא רואה, שומע את המילים: 'נכון, אני לא רואה בכלל, אבל אני שומע יותר טוב מכולם. יש לי כלב אלוף העולם, לוקח אותי לכל מקום בעולם'".
מה החלומות שלך לעתיד?
"אני אומרת לעצמי שאם אחלום טוב טוב, זוהר תצליח לקום וללכת. אני לא מפסיקה להאמין בזה. ואם לא? אז אני לא מפחדת מזה. מבחינה קוגניטיבית הכל תקין ואף מעבר לזה, היא יפיפייה ויש לה הורים שדואגים לה ותומכים בה. אני אומרת לעצמי, 'חן, גם אם היא לא תלך את תעשי הכל כדי שהחברה תקבל אותה כמו שהיא. את השינוי הקטן שלך תעשי בשבילה'".
נותר חודש להשלמת פרויקט הדסטארט שמטרתו הפקת האלבום, וכולנו יכולים לעזור. לתרומה באמצעות הדסטארט או אם אתם אנשי מקצוע (זמרים, מלחינים, כותבים) שמעוניינים לסייע.
