החושפת של פרשת הייעוץ הגנטי: 'לי כבר לא יעזור, אך אולי יציל אחרות'

לפני שלוש שנים החליטה גולדה לעבור ניתוח כריתה מונעת של השחלות. "כשהבנתי שאני נשאית של המוטציה בגן BRCA1, המעלה את הסיכון לסרטן השד וסרטן השחלה ושעל ידי הכריתה אני יכולה למנוע את המחלה שממנה נפטרה אמי, לא הייתה לי בעיה לעשות את זה", היא משחזרת. "כבר הייתי בת 65, אישה שמחה, בריאה ומלאה תוכניות, והבנתי שמדובר בניתוח פשוט ולא מסובך, שאחריו הסיכון שלי לחלות ירד בעשרות אחוזים. לפני הניתוח עמדתי להזמין לי ולבעלי נסיעה ליער השחור, והעתיד נראה ורוד. הלכתי לניתוח במצב רוח טוב".

ואז?

"יצאתי ממנו עם דיאגנוזה של סרטן שחלות ופרוגנוזה לא ברורה. וזה אחרי שעשר שנים קודם לכן הייתי בייעוץ גנטי, ונאמר לי שאין הצדקה שאעבור בדיקה גנטית לאיתור המוטציה בגן".

את הייעוץ הגנטי קיבלה בזמנו מפרופ' צבי בורוכוביץ, מומחה לגנטיקה. גולדה (שם בדוי) היא האישה שהגישה תביעה נגדו – תביעה שהרעישה את עולם הרפואה הישראלי, ובעקבותיה קרא משרד הבריאות לאלפי נשים שקיבלו ייעוץ מפרופ' בורוכוביץ, לבוא ולהיבדק שוב.

הריאיון עם גולדה התקייים במשרדה של עו"ד שירה פרידן, מומחית לרשלנות רפואית, שותפה במשרד כספי סרור ושות', אשר הגישה בשמה את התביעה ויזמה את הליכי הבדיקה במשרד הבריאות. לריאיון הגיעה גם בתה, שתיקרא כאן "רחל", שיש לה חלק לא מבוטל בסיפור.

גולדה ורחל אינן רוצות להיחשף. "אני לא רוצה שיתייחסו לזה כאל סיפור אישי פרטי שלי, ואין לי כוונה לחשוף את חיי בפני הציבור דווקא בנושא הזה", אומרת גולדה. "הסכמתי לספר את הסיפור שלי בעיתונות, כי אני מאמינה שגם אם לי זה כבר לא יעזור מבחינה רפואית, זה עשוי לעזור לנשים אחרות וימנע מהן להגיע למצבי". 

"הייתי אדם מאושר"

גולדה (68) היא אישה אלגנטית, קטנת קומה, רהוטה מאוד – ועצובה. היא ילידת אוקראינה, בעלת תואר שני בחינוך מיוחד ובשפות. לפני 40 שנה עלתה לישראל וכיום היא מתגוררת באזור השרון, נשואה, אם לבת יחידה וסבתא לשניים. במשך שנים עבדה בחינוך, עד שפרשה לגמלאות לפני שנים ספורות. "כשיצאתי לפנסיה, החיים חייכו אליי. היו לי תוכניות להמשיך את הטיולים ברחבי העולם, לשמוע מוזיקה, לראות אופרות ובלט. הייתי אדם שמח ומאושר", היא אומרת.

בשנת 1989, בגיל 60, נפטרה אמה מסרטן שחלות. "הייתי מעורבת מאוד בכל המחלה שלה, עברנו תקופה קשה וזה השפיע עליי נפשית ורדף אותי כל השנים מאז", מספרת גולדה, שהייתה בת 39 במות אמה. "גם סבתא שלי, אמא של אמא, נפטרה בגיל 60, מסרטן שלא ידענו את סוגו. היא הייתה אלמנה וגרה איתנו בבית, ולמעשה גידלה אותי. כשנפטרה, הייתי בת 11, והייתי עצובה מאוד, אבל לא קישרתי את המחלה שלה אליי בשום צורה. כשאמא נפטרה, התמלאתי חרדה. הפחד מסרטן רדף אותי".

במה זה התבטא?

"בדקתי את עצמי כל הזמן. כשגיליתי בליטה במקום כלשהו בגוף, מיד הלכתי לבדוק. במקביל, הייתי במעקב חצי־שנתי קבוע לבדיקת שד. טופלתי על ידי רופאים מליגה א', כי רציתי להיות בטוחה שהבריאות שלי תישמר".

בשנת 2004, בגיל 55, הגיעה למומחה לגנטיקה פרופ' צבי בורוכוביץ, אז יועץ גנטי של קופת חולים מאוחדת, לשם קבלת ייעוץ והמלצה לבדיקה גנטית של גנים מחוללי סרטן שד ושחלה.

איך הגעת אליו?

"הופניתי על ידי כירורג מקופת חולים, כי בתיק הרפואי שלי נכתב שאמא שלי נפטרה מסרטן השחלות. שלושה חודשים חיכיתי לתור אצל המומחה. הביקור עצמו היה קצר ונמשך דקות מספר. הוא צייר לי עץ משפחתי ואמר שאין טעם לעשות לי בדיקה גנטית. הוא לא הסביר מה זו נשאות של מוטציה בגן, אלא אמר שאין הצדקה רפואית לבדיקה, כי כל תוצאה שתתקבל לא תתרום למעקב הרפואי אחריה. עם זאת, הוא הוסיף: 'הבהרתי לה כי עליה להיות במעקב רפואי כמקובל במקרה של בת לאם שחלתה'. הוא כתב את זה בכתב ידו, כי המחשב היה מקולקל", היא אומרת ושולפת את מכתבו של הרופא.

מה חשבת כשיצאת מהביקור אצלו?

"שהכל בסדר ושאני יכולה להיות רגועה. הוא הרגיע בעצם את כל הצוות שהיה אחראי על המעקב שלי. מבחינתי הוא הטעה אותם ואותי לגמרי.

"חמש שנים אחר כך, בגיל 60, הייתה לי נקודת ציון שמחה: עברתי את הגיל שבו אמא וסבתא נפטרו. לא היה לי שמץ של מושג שקיים אצלי סיכון מוגבר. מרוב שמחה, נסעתי באותה שנה ארבע פעמים לחו"ל: שלוש פעמים עם בעלי, לדרום אמריקה, לשווייץ ולריביירה הצרפתית, ועם הבת שלי לאוקראינה".

"ואת לא מזכירה את ים המלח ואילת", מעירה לה בתה, והיא מהנהנת בחיוך.

צמרמורת בכל הגוף

בשנים שלאחר מכן המשיכה גולדה במעקב רפואי שגרתי בקופת החולים, שכלל בדיקה ידנית ואולטרסאונד של השדיים, ממוגרפיה ובדיקה גינקולוגית. הרופאים שהיו מעורבים במעקב הסתמכו על החלטתו של פרופ' בורוכוביץ שלא להמליץ לה על בדיקה גנטית.

ואז הגיעה בתה לכירורגית שד, לביקור שלא היה קשור כלל להיסטוריה המשפחתית שלה. "בשנת 2014, בגיל 35, ילדתי את בני הבכור והיו לי בעיות הנקה", מספרת רחל (39), בזוגיות ואם לשניים. "אחד הדברים הראשונים שהרופאה שאלה אותי היה איזו היסטוריה של סרטן שד יש במשפחתי. זכרתי שסבתא שלי נפטרה מסרטן שחלות וסבתא רבתא מסרטן שלא ידעתי מה סוגו. הרופאה שאלה אם עשיתי בדיקה גנטית ועניתי בשלילה. כששאלה אם אמא עשתה, אמרתי שלא. האמת היא שמאוד אהבתי את סבתא, אבל לא הייתי מעורבת במחלתה. אמא שלי לא רצתה להכביד עליי רגשית ולא עירבה אותי בזה, והסיבה למותה של סבתא לא רבצה עליי יותר מדי.

"גם כשאמא סיפרה לי ב־2004 שהיא הולכת לייעוץ גנטי, לא העמקתי בזה. הרופאה הופתעה והסבירה לי שעליי לעשות בדיקה גנטית, אבל קודם כל, שאמא תעשה, כדי לבדוק אם יש אצלה סיכון גבוה לסרטן שד או שחלות. היא לא נכנסה לפרטים, אבל בעצם הייתה הראשונה שעוררה את הנושא".

נבהלת?

"לא חשבתי שיש לי סיבה להיבהל, כי לא הייתה לי מודעות לנושא. התקשרתי לאמא ואמרתי לה: 'הרופאה אמרה שכדאי שנעשה בדיקה גנטית, בגלל סבתא'".

גולדה, מה הרגשת כששמעת את זה?

"זה עשה לי צמרמורת בכל הגוף. הרי עשר שנים לפני כן אמר לי הגנטיקאי הבכיר שאני לא צריכה בדיקה כזו, ואף אחד מהרופאים שטיפלו בי מאז לא שינה את המלצתו מ־2004, אלא חזר עליה כמעט בכל סיכום ביקור. אף אחד לא אמר לי שאני בסיכון".

בדצמבר 2014 הגיעו האם ובתה לייעוץ גנטי פרטי במרכז למניעת סרטן בבית חולים במרכז הארץ, ואז נלקחה מהאם דגימת דם לבדיקה גנטית לאיתור המוטציות בגנים BRCA1 ו־2. כעבור חודש התקשרו מבית החולים והזמינו אותה לחזור לייעוץ.

"מיד הבנתי שמשהו לא תקין והתמלאתי פחד נוראי", אומרת גולדה. "אמרו לי לבוא לשם בתוך שבוע, ואחרי 45 דקות כבר היינו שם. ישבתי מול היועצת שהסבירה לי שאני נשאית של BRCA1, והמשמעות היא שעליי לבחור רופא ולעבור ניתוח מניעתי להסרת השחלות ולהיכנס מיד למעקב קפדני לסרטן שד. הייתי בהלם. גם הרופאה, כנראה. כשדיברה אליי, היא לא הרימה את העיניים לכיווני".

רחל, מה את הרגשת נוכח הממצא אצל אמך?

"זה היה מאוד טכני, מבחינתי. עוד לא הבנתי את ההשלכות עליי. הרופאה אמרה לי רק: 'אמא שלך נשאית של הגן המעלה סיכון לסרטן שד ושחלות, ולכן את צריכה להיבדק'. ואכן, בהפנייתה הלכתי ליועץ גנטי בקופת חולים ובאותו יום עשו גם לי את הבדיקה הגנטית".

היית במתח?

"לא, פשוט הבנתי שצריך לפעול. לא הבנתי את המשמעות של הדבר הזה, עד שזה לא נפל עלינו".

כעבור שבועות מספר קיבלה רחל את ההודעה שגם היא נשאית של הגן המעלה את הסיכון לסרטן שד ושחלות.

טיפולים קשים

באמצע 2015 עברה גולדה באופן פרטי ניתוח מניעתי להסרת השחלות והחצוצרות, כפי שהומלץ לה. "עשיתי את כל הבדיקות הנדרשות לקראת הניתוח, וכל התוצאות יצאו בסדר. הניתוח היה אמור להיות בלפרוסקופיה (ללא פתיחת הבטן. צ"ר), ולא הייתה סיבה לדאגה".

רחל: "אני לא הייתי בניתוח. זה רק ממחיש שמבחינתנו היה מדובר במשהו שולי, לא מדאיג. ואז, אחרי הניתוח, יצאה הגינקולוגית ואמרה לאבא שלי שזה לא נראה טוב. כשאבא הזעיק אותי, כבר הבנתי שמשהו לא בסדר".

מה אמרו לך כשהגעת?

"הרופאה לקחה אותנו לחדר ואמרה שהתגלה גידול בשחלה הימנית ושהחצוצרה השמאלית הייתה דבוקה לרצפת האגן וגם שם היה גידול. היא הסירה את השחלות והחצוצרות ואת הגידולים ושלחה לפתולוגיה, אבל ציינה שזה לא נראה טוב".

גולדה: "כשהתעוררתי מההרדמה ובתי אמרה לי שהרופאה ראתה משהו ושלחה לפתולוגיה, קלטתי תכף שהנורא מכל קרה".

האישור לחששות הגיע מהר. בבדיקה התברר שאכן מדובר בסרטן השחלה, במצב שהצריך ניתוח רחב יותר מזה שהיה נדרש לו היו מגלים זאת קודם לכן, וטיפול כימותרפי אינטנסיבי.

בסופו של מרוץ בין בתי חולים היא בחרה לעבור טיפולים אונקולוגיים בבית החולים מאיר בכפר־סבא, אצל רופאה שזוכה אצלה לתואר "אנושית ונהדרת – הבן אדם היחיד בכל המערכת שהתייחס אליי ביחס מכבד, כחולה אונקולוגית". בהמשך עברה שם מחזור של שישה טיפולי כימותרפיה, "קשים מבחינה פיזית, מנטלית ותחושתית, עם תופעות לוואי קשות ואשפוזים".

מה מצבך כיום?

"נכון לעכשיו אני נמצאת במעקב קבוע ואין עדות לחזרת המחלה, אבל המצב הנפשי לא מרומם, בלשון המעטה. אני לא יכולה לתכנן תוכניות לטווח ארוך ועושה תכנונים רק מהיום למחר. חיי השתנו ב־180 מעלות וכל הזמן אני בחרדות שלא עוברות. בשלב מסוים נעזרתי בטיפול פסיכולוגי, אבל זה עוזר לזמן קצר והחרדות חוזרות".

רחל: "כמו שאמא לא ידעה שיש לה סרטן שחלה, יש לה עכשיו חששות קשים שהוא יחזור, כי זה יכול להפתיע אותך כל רגע, ומעצם אופייה של המחלה הזו היא מתגלה רק בשלב מאוד מתקדם שלה. זה עושה אותך חסרת אונים".

מה אומרת לגבייך העובדה שאת נשאית של המוטציה?

"הבנתי שאני צריכה לעשות מעקב מאוד צמוד – להיבדק בדחיפות, לעשות MRI, אולטרסאונד שד וממוגרפיה – דברים שלא עשיתי עד אז. ברור שזה העלה לי את החששות, וגם הבנתי שאצטרך להסיר את השחלות בשלב מסוים. כל רופא יושב לי עם סטופר ושואל מתי אני מתכוונת לעשות את זה. ברור לי שאסיר את השחלות, כשאסיים את שלב הלידות. בינתיים אני חיה את חיי כמו פצצה מתקתקת".

גולדה, מתי החלטת להגיש תביעה נגד פרופ' בורוכוביץ?

"ברגע שנודע לי שאני חולה. הרגשתי שרימו אותי, שמישהו אשם בזה שהטעה אותי ומסר לי מידע שגוי, שהביא אותי למצב שחליתי ועשה לי עוול גדול – לי ולכל המשפחה שלי, כי לא רק אני עברתי תקופה קשה, אלא כל המשפחה, כולל אבא שלי שהיה עדיין בחיים ונאלץ לעבור שוב את הסיוט. חוץ מזה, הוא סיכן גם את הבת שלי ואת דור ההמשך".

למה ציפית מההליך המשפטי?

"רק לצדק. זה הכל".

רחל: "כבר בשלב שבו הגענו לעו"ד שירה פרידן דיברנו על כך שהבעיה היא לא רק שלנו, ושזה לא צריך להיגמר במקרה הפרטי של אמא שלי, אלא שמדובר בנושא עקרוני".

גולדה, עכשיו, כשמשרד הבריאות יצא בקריאה לאלפי נשים שקיבלו ייעוץ מפרופ' בורוכוביץ לשוב ולהיבדק, יש לך מסר?

"אני לא יכולה להגיד שאני שמחה. אישית, אני עצובה, אבל אני בהחלט מרוצה שבזכותי עלתה המודעות לנושא והעוול יתוקן".

תגובת פרופ' צבי בורוכוביץ

==================

מטעמו של פרופ' צבי בורוכוביץ נמסר: "הייעוץ שפרופ' בורוכוביץ נתן ב־2004 נעשה על פי אמות המידה המקובלות, ההנחיות המקצועיות של משרד הבריאות בנושא ושיקול הדעת הרפואי שלו. אותן הנחיות של משרד הבריאות הוגדרו כ'אמות המידה הכלליות לבדיקות גנטיות', וגם למשרד הבריאות ברור – כפי שציינה הוועדה – שהן דורשות עדכון על אף שעודכנו ב־2012. חובת היידוע על האפשרות לבצע בדיקות באופן פרטי היא תוצר של פסיקה שניתנה לאחר שנת האירוע. כפי שציין פרופ' ברבש, מנכ"ל משרד הבריאות לשעבר, במאמר שפרסם בעקבות המקרה, אין לשפוט את הפרקטיקה הרפואית של שנת 2004 על בסיס הסטנדרטים המקובלים של שנת 2018.

"לגופו של עניין, בהקשר לתביעה שהוגשה (ע"י גולדה, צ"ר), המקרה נדון בבית משפט והגיע לפשרה מוסכמת על ידה. מעבר לכך, מספר שנים לאחר הייעוץ שקיבלה, אף הופנתה קרובת משפחה שלה לייעוץ אצל פרופ' בורוכוביץ. למרות הימים הלא פשוטים, פרופ' בורוכוביץ זוכה לתמיכה רחבה מצד קולגות למקצוע ומצד מטופלות רבות שקיבלו בעבר ייעוצים בנושא זה".

ומה אומרים במשרד הבריאות?

=====================

פנינו למשרד הבריאות ושאלנו מה הן ההנחיות הנוכחיות לגבי שליחת נשים באוכלוסייה הכללית וכאלו עם סיפור משפחתי של סרטן שד ו/ או סרטן שחלה לבדיקה גנטית. שאלנו והוספנו: אם התגלתה אישה כנשאית, לאילו צעדי מניעה היא זכאית? מה הם הצעדים שנקט משרד הבריאות נגד פרופ' בורוכוביץ? ומה תגובת המשרד על מכתבם של שני הגנטיקאים הבכירים (פרופ' ורדיאלה מיינר ופרופ' יואל זלוטוגורה), שטוענים כי משרד הבריאות לא גיבה כראוי את פרופ' בורוכוביץ והתפטרו שניהם מחברותם בוועדת הלסינקי של משרד הבריאות בעקבות כך?

על כל השאלות הללו מסר הדובר אייל בסון: "משרד הבריאות בודק את התלונה ומסקנות ועדת הבדיקה. לאחר סיום הבירור יוחלט על המשך טיפול".

עורכת הדין: "הבנתי שיש פה תופעה מדאיגה"

"לפני שלוש שנים, כשהגיעה גולדה למשרדנו, השתוממתי מהתיאור של הייעוץ שקיבלה מפרופ' בורוכוביץ", מספרת עו"ד שירה פרידן, שותפה במשרד כספי סרור ושות', מומחית בייצוג נפגעי רשלנות רפואית.

למה השתוממת?

"כי בעבר טיפלתי באישה אחרת, גם היא עם רקע של סרטן שחלה במשפחה, וגם היא קיבלה ממנו ייעוץ שלפיו אין הצדקה לעשות בדיקה גנטית, כי ממצא של נשאות לא ישנה את המעקב הרפואי אחריה".

ידעת שתביעה כזאת עלולה להצית אש?

"לא, אבל בהחלט הבנתי את ההשלכות על בריאותן של נשים רבות, ומכאן את החשיבות הציבורית שיש לתביעה הזו מעבר למקרה הפרטי. המשרד שבו אני שותפה מייצג עשרות שנים נפגעי רשלנות רפואית, ובעבר טיפלתי בכמה מקרים הנוגעים למוטציה הגנטית הספציפית הזאת. לכן הבנתי שיש פה תופעה מדאיגה. במקביל להגשת תביעה על רשלנות רפואית לבית המשפט המחוזי בתל־אביב, הגשתי תלונה למשרד הבריאות. בעקבות התלונה שלי הוקמה ועדת בדיקה, והופעתי בפניה יחד עם המתלוננת. אני, לפחות, טיפלתי בשני מקרים שבהם נשים קיבלו את אותו ייעוץ שגוי מהגנטיקאי המדובר. התביעה המדוברת, שבה תבענו פיצויים, הסתיימה בהסכם פשרה".

מה היו הטענות שלך בוועדה?

"שהרופא מסר למטופלת מידע מנוגד למידע הרפואי: כבר שנים קודם לכן היה מקובל להפנות נשים עם סיפור משפחתי של סרטן שד וסרטן שחלה לבדיקות גנטיות ולהמליץ לנשאיות המוטציה בגן BRCA לעבור כריתה מונעת, במיוחד כריתת שחלות – הליך שעשוי להציל חיים.

"בעוד שיש נוהל בדיקות לצורך גילוי מוקדם של סרטן שד, לסרטן השחלה אין בדיקות כאלו, וכשהוא מתגלה, הוא עלול להיות חמור. יש פה מחלה קשה שאפשר למנוע בהסתברות גבוהה. האפשרות הזו נמנעה מגולדה בגלל הייעוץ השגוי.

"לי, כעורכת דין וכאישה, חשוב שהאפשרות הזו תהיה מוכרת לנשים. לכן יזמתי את הפנייה למשרד הבריאות, ובעקבות מסקנות הבדיקה ביקשתי שיאתרו נשים נוספות שנועצו באותו רופא. אין לנו כוונה לפגוע בו או לבייש אותו, חלילה, אבל יש פה מטרה חשובה: להעלות את המודעות אצל הנשים והרופאים לחשיבות הבירור הגנטי".