בלידה השלישית שלה, בחרה נעמי אבנר (37) לא לדעת מראש את מין היילוד כי רצתה להיות מופתעת, ממש כמו בשתי הלידות הקודמות שלה. בבית חיכו לה הבנות הודיה ועטרה, שהיו אז, לפני שמונה שנים, בנות ארבע ושנתיים. היא ובעלה גדי (37), שעובד בבנק, קיוו לבן, ושמחו לגלות שקיבלו את מבוקשם. מהר מאוד השמחה התחלפה בהלם: התברר שהתינוק שנולד, עמיחי, סובל מפיגור שכלי והתפתחותי קשה.
"ההיריון היה תקין ועשיתי במהלכו את כל הבדיקות המומלצות. כולן יצאו תקינות", מספרת אבנר, שמתגוררת בפסגות. "אני רכזת פדגוגית בתחום החינוך המיוחד, אז הייתה לי מודעות לעניין הזה. כבר בתיכון, אחרי שהתנדבתי במועדון לילדים עם תסמונת דאון, היה לי ברור שאהפוך למורה לחינוך מיוחד. למדתי במכללת דוד ילין והתמחיתי במסלול לילדים עם מוגבלויות מורכבות. בגלל המודעות שלי, הקפדתי להיבדק בכל ההריונות שלי".
אז איך לא גילו שלבנך יש פיגור כל כך קשה?
"כי מדובר במוטציה גנטית. זה לא משהו שאפשר היה לאבחן לפני ההיריון. גם בכל בדיקות ההיריון שעשו לי, למרות שהיקף הראש שלו היה גבולי, הרופאים שבדקו אותי פספסו את זה. זו הייתה רשלנות רפואית".
האבחנה שעמיחי סובל מפיגור לא הייתה מיידית. "כשהוא נולד הוא עבר בהצלחה את מבחן אפגר (הבדיקה הראשונה שעושים ליילודים, י"מ), והרופאים אמרו שהוא בסדר גמור, אבל לי כבר הייתה תחושת בטן שמשהו לא כשורה".
למה? במה הבחנת?
"אני זוכרת שבתינוקייה אחד הסטאז'רים הביט עליו מהצד ואמר לי: 'יש לו מראה של איזושהי תסמונת'. עין אחת שלו קצת פזלה. שאלתי: 'למה זה?' והרופאים אמרו לי: 'זה כנראה מהמים של הרחם, זה שום דבר'. בניגוד לאחיות שלו, הוא בכה המון. אבל בגלל שהוא נולד עם בקע מפשעתי ועשו לו יום אחרי הלידה ניתוח, ההנחה הייתה שהוא בוכה כי כואב לו מההחלמה.
"כשהוא היה בן חודש, פגשתי חברה שילדה כמה ימים אחריי. אני זוכרת שראיתי איך התינוקת שלה מסתכלת עליה וקלטתי שעמיחי מעולם לא הסתכל עליי. כשהוא היה בן שישה שבועות הלכתי איתו לרופא התפתחות. זה הגיל שבו תינוקות מתחילים לחייך, ואמרתי לרופא שמטריד אותי שהוא לא מחייך. הרופא בדק ואמר: 'מה את רוצה? אז הוא קצת קשוח. מותר לו'".
אוכל טחון בלבד
כשעמיחי היה בן ארבעה חודשים ועדיין לא התפתח כראוי, אבנר לקחה אותו שוב לרופא התפתחות. "הרופא אמר: 'את צודקת. אנחנו לא מעניינים אותו', והפנה אותנו לנוירולוג. בדיקת MRI גילתה שלעמיחי יש מוח חלק, זאת בניגוד אלינו, שיש לנו מוח שמזכיר כרובית. בפועל זה אומר שהוא סובל מפיגור קשה, קוגניטיבי ומוטורי".
מהי יכולת התפקוד שלו?
"עמיחי סיעודי לחלוטין. הוא לא יכול ללכת, הוא לא יכול ללעוס ומאכילים אותו רק באוכל טחון. הוא לא מדבר ויש לו גם לקות ראייה ואפילפסיה. אני זוכרת שכשקיבלנו את האבחון חזרתי הביתה והתרסקתי. לא הפסקתי לבכות, הרגשתי שנענשתי, שכנראה עשיתי משהו ממש לא בסדר אם אלה החיים שעכשיו צפויים לי. בניגוד לבעלי, שלא הבין איך העתיד שלנו ייראה, אני כבר ידעתי. בגלל העבודה שלי, הייתי מודעת להשלכות. ידעתי שזה לא מתחיל ונגמר בעמיחי. שזה הולך להשפיע על כל המשפחה המורחבת, ובראש ובראשונה על הזוגיות שלי עם גדי".
איך זה השפיע על הזוגיות שלכם?
"לי ולגדי היו המון קשיים. בגלל שאני מכירה את התחום מקרוב, אוטומטית לקחתי על עצמי את כל הטיפול בעמיחי, בעוד גדי לקח על עצמו את הטיפול בבנות. אני האכלתי את עמיחי כי האוכל הגעיל את גדי, אני נתתי תרופות לעמיחי כי התרופות הפחידו את גדי, אני זו שקילחתי ת עמיחי כי האמבטיה הלחיצה את גדי. בשלב מסוים הרגשתי שלא צריכה להיות חלוקה כזו. שמה שקרה, לא קרה בגללי, ושעמיחי הוא לא רק שלי. שגם אני וגם גדי צריכים לטפל בו.
"שנינו התחלנו ללכת לטיפול זוגי שעזר לנו מאוד. גם גדי הבין בסופו של דבר שעמיחי הוא של שנינו, והתחלנו לעשות חלוקת עבודה. במקביל, הבנו שאסור לנו לוותר על עצמנו. עוד לפני שעמיחי חגג יום הולדת שנה, רשמתי אותו למעון מיוחד וחזרתי לעבודה שלי. במסגרת שהוא נמצא בה עמיחי מקבל את כל הטיפולים שהוא צריך: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הפעלות.
"אחר הצהריים אני משכיבה אותו במרכז הבית, ומצליחה להיות זמינה גם לבנות שלי. אני לא נסחבת איתו ועם הבנות לעוד ועוד טיפולים. מהניסיון שלי, ידעתי שהרבה הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים לוקחים את הילד לכל טיפול אפשרי, ולא שמים לב למה שנשאר מאחור: שהילדים האחרים נשארים בבית כועסים, שהזוגיות שלהם מתפוררת. אני מאוד שמחה שאני וגדי לא הנחנו לעצמנו להישאב לזה".
חמש שנים אחרי שעמיחי נולד, נכנסה אבנר להיריון נוסף. "היו לי המון פחדים", היא מודה. "בגלל שהפיגור של עמיחי הוא תוצאה של מוטציה ולא משהו גנטי, לא הייתה מניעה שאני וגדי נביא ילדים נוספים. ועדיין, אחרי שדבר כזה קורה, את תמיד פוחדת שזה יקרה שוב. מה גם שלא ידעתי איך אצליח לטפל בתינוק במקביל לטיפול האינטנסיבי בעמיחי. אמרתי: 'אני מתעוררת כל בוקר מוקדם כדי לארגן את עמיחי למעון. איך אוכל לעשות זאת אחרי שלא אישן מספיק בלילה בגלל התינוק? איך אוכל לטפל בעמיחי וגם להיניק?' אבל בסוף החלטתי לקפוץ למים".
הקפיצה עברה בשלום. אבנר ילדה את רוני, תינוקת בריאה, והוכיחה לעצמה שהיא יכולה לטפל בכל הילדים גם יחד (היום אגב, היא בהיריון חמישי).
מהר מאוד חזרה לחיי השגרה, והיא ובעלה המשיכו בטיפול הזוגי: "הבנו שאם הזוגיות שלו תישאר בריאה וטובה, כל יתר הדברים יסתדרו מעצמם", היא אומרת. במסגרת ההבנה הזו החליטו להתחיל לצאת לבלות יחד, ואז נתקלו בבעיה: בניגוד לזוג "רגיל" שיכול להזמין בייביסיטר תיכוניסטית, בנם זקוק לאדם מוסמך.
"בהתחלה נעזרנו הרבה בהורים שלי ושל גדי", היא מספרת. "כשעמיחי היה תינוק היה עוד קל יחסית לטפל בו. אבל ככל שהוא גדל זה נעשה יותר מורכב והרגשנו פחות נעים לבקש מהמשפחה לשמור עליו. אני חברה בהרבה קבוצות תמיכה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ומצבנו עוד טוב: יש הורים שבכלל אין להם משפחות שיכולות או מעוניינות לעזור. יום אחד נתקלתי בפוסט שכתבה אמא אחת מתוך סערת רגשות. היא כתבה: 'עוד מעט לבת הגדולה שלי יש חגיגת בת־מצווה. מה אני אעשה עם הילדה שלי שזקוקה לטיפול? אני לא יכולה לבקש ממישהו מבני המשפחה שישמור עליה כי כולם יבואו לאירוע, ואני לא רוצה להביא אותה לשם כי זה לא יהיה מתאים. מה אני עושה איתה?' באותו רגע נפל לי האסימון: הבנתי שצריך להקים שירות של בייביסיטר לילדים עם צרכים מיוחדים".
מתנה בלי פתק החלפה
בשלב הראשון פנתה אבנר לד"ר אורלי עידו, ראשת החוג לחינוך מיוחד - מלמ"מ (מורים לילדים עם מוגבלויות מרובות) במכללת דוד ילין. "אמרתי לה: 'בואי נקים מיזם שבו סטודנטים לחינוך מיוחד, שלא נרתעים מהילדים וגם יודעים לטפל בהם, ישמרו עליהם. זו הזדמנות בשבילם להתנסות, וגם להרוויח כסף'. היא התלהבה מהרעיון ונתנה לו את השם: 'בייביסטר מיוחד במינו'" (כתובת המייל: Bbmeyuchad@gmail.com).
למרות ההתלהבות הגדולה, בהתחלה התקשה הפרויקט להתרומם. "הצלחנו לגייס סטודנטים אבל לא הצלחנו לגייס הורים", מסבירה אבנר. "לא ידענו איך לעשות את זה נכון, איך להגיע אליהם. עד שלפני שנה קבוצת סטודנטיות מדוד ילין החליטו לעזור לנו במשימה. נוסף לקבוצת פייסבוק, הן הקימו קבוצות ווטסאפ וחילקו אותן לאזורים בארץ (ירושלים, תל־אביב, חיפה והקריות, טבריה־גולן־עמקים ועוד). הן הצליחו לגייס הרבה סטודנטים והרבה הורים, והשמועה עברה מהר מאוד מפה לאוזן. בכל קבוצה יש כ־200 איש, והיום אנחנו כבר במצב שאין לנו מקום לחברים חדשים בקבוצות מסוימות, וצריכים לפתוח קבוצה נוספת באותו אזור".
איך זה עובד בפועל?
"בכל קבוצה חברים הורים וסטודנטים מאותו אזור. הורה כותב בקבוצה שהוא מחפש בייביסיטר ליום ושעה מסוימים, ואז סטודנט שיכול עונה לו בפרטי. בדרך כלל ההורים מבקשים מאותו סטודנט לבוא קצת קודם להכיר את הילד, להסביר ולבדוק אם הוא אכן יכול לטפל בו".
כמה זה עולה?
"אין סכום קבוע, ואנחנו בכוונה לא מתמחרים. חשוב לנו שיהיה דיבור על זה בין הבייביסיטר להורים, כדי שזה יהיה כמה שיותר הוגן לשני הצדדים. זה תלוי בהרבה משתנים: האזור בארץ, האם הילדים ישנים או ערים, מספר הילדים שהבייביסיטר אחראי עליהם (נוסף לטיפול בילד המיוחד), סוג העזרה, הניסיון, גיל הבייביסיטר והאם זה סידור חד־פעמי או קבוע. אני יכולה לומר לך שהסכום הממוצע לבייביסיטר רגיל הוא 30–40 שקל, ובייביסיטר שלנו דורש כעשרה שקלים יותר לשעה. לא מדובר בפער היסטרי, כי הרעיון הוא שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים ייהנו מבייביסיטר כמו כל זוג רגיל".
חשוב לציין שאיש אינו גוזר קופון מהעניין - הפלטפורמה שנוצרה אינה למטרות רווח, אולם אבנר חשה נשכרת. "הידיעה שאני וגדי לא תמיד צריכים להטריח מישהו מהמשפחה שלנו כשאנחנו רוצים לצאת, מאוד מקלה את חיי היומיום. אני זוכרת במיוחד סופ"ש אחד, שבו גדי ואני היינו אמורים לנסוע ולהשאיר את כל הילדים אצל ההורים שלי. בשישי בבוקר ההורים שלי תכננו לשים את עמיחי במעון ולקחת את הבנות ליום כיף. הילדות חיכו לזה בקוצר רוח, ואז עמיחי התעורר עם חום. במקום לבטל את התוכניות, מצאתי בייביסיטר מדהימה דרך השירות. ההורים שלי והבנות יכלו להמשיך ביום כיף, בזמן שמישהי טיפלה בעמיחי במסירות ולא סתם השגיחה עליו, אלא גם עשתה איתו כל מיני הפעלות. גדי ואני יכולנו להמשיך לבלות בלי רגשות אשם, זו הייתה תחושה שכולם הרוויחו".
איך בודקים את המועמדים? את מכניסה הביתה אדם זר ונותנת לו לטפל בילד שלא תמיד יוכל לספר מה עבר עליו.
"כמו עם בייביסיטר רגיל, ההורים הם אלה שבודקים את מי הם מכניסים הביתה. המיזם נותן רק את הפלטפורמה. אחרי הקשר הראשוני, ההורים יכולים וצריכים לבקש מהבייביסיטר המלצות, לשאול לגבי הניסיון שלו ולבקש לערוך איתו מפגש מקדים.
"היו לנו מקרים שבהם משפחות לא רצו בייביסטרים מסוימים בגלל היותם גברים, ואותם גברים התמרמרו ונפגעו. אנחנו מודעים לכך שיש משפחות שקשה להן יותר להכניס גבר הביתה, למרות שבעיניי מדובר בנכס בעיקר מבחינה פיזית. אני מציעה להורים לבקש מהבייביסיטר להיות עם הילד בזמן שהם בבית כדי שיוכלו לראות אותו בפעולה".
את עדיין מרגישה שקיבלת עונש?
"בכנות, אם הייתי יודעת במהלך ההיריון על מצבו של עמיחי, לא הייתי ממשיכה את ההיריון. לא רק בגלל שהמוגבלות שלו מקשה עליי ועל המשפחה, אלא בעיקר בגלל שהחיים של עמיחי מאוד מצומצמים. הוא לא יכול לתפקד בלי סיוע, הוא אפילו לא יכול להביע את דעתו. אני, למשל, מאכילה אותו לפי השעון. אני אף פעם לא יכולה לדעת אם זה טעים לו, או אפילו אם הוא רעב או לא. ועדיין, היום אני ממש לא מרגישה שקיבלתי עונש, אלא מתנה בלי פתק החלפה. זו אולי לא מתנה שהייתי בוחרת, אבל למדתי לאהוב אותה. בנוסף, בזכותה הצלחתי לעזור להמון אנשים. מאז שמיזם הבייביסיטר צבר תאוצה, הורים לא מפסיקים לשלוח לי הודעות עד כמה המיזם הזה הוא נס מבחינתם, שאחרי תקופה ארוכה שהם לא יכלו לצאת ולבלות כמשפחה, הם יכולים לעשות את זה. אני מקריאה לעמיחי את ההודעות שאני מקבלת. אני לא יודעת מה הוא מבין, אבל אני אומרת לו שבזכות זה שהוא בא לעולם, הוא עוזר היום להמון משפחות אחרות".
