זה סיפור שלעיתים הוא כמעט בלתי נתפס: סיפור על אובדן שני בנים ועל החיים שאחריו, על בחירה לחיות בשמחה; סיפור של אישה אחת, שלומית קרן-עוזיאל, אישה בעלת כוחות נפש נדירים, שעברה חוויות קשות מנשוא, שרדה אותן ועוד מצאה בתוכה יכולת לטפל גם באחרים.
מי את?
"שלומית, בת 50, נשואה ואמא לשניים, גרה ביישוב קהילתי בגליל התחתון".
ומה את עושה?
"אני בעלת שתי קליניקות, בנתניה וביישוב יובלים שבגליל, לטיפול בצעירים ובמחפשי דרך, אנשים שחווים משברים. במקביל, אני מנחה קבוצות ועובדת כמטפלת עם משרד הביטחון. בעקבות החוויה הכפולה של מוות שעברתי, יש לי תחושה שאני יודעת משהו נוסף, אחר, על החיים. זו המתנה שלי למטופלים".
שורשים, נופי ילדות - מה את זוכרת?
"נולדתי וגדלתי בנתניה, בת שנייה במשפחה של שלוש בנות. אבי ואמי נולדו בפולין, ואחרי מלחמת העולם השנייה עלו לארץ ועבדו כמורים. אני נולדתי במאי 1967, בימי המתח והחרדה שלפני מלחמת ששת הימים. אמי, שנולדה ברכבת בין פולין לרוסיה בעת בריחת משפחתה מהנאצים, ביקשה שלום ובחרה עבורי את השם שלומית. בילדותי לא חיבבתי אותו, אבל לימים למדתי לאהוב אותו, בזכות המשמעות העמוקה שלו. גדלתי בבית חם, ששם דגש על חינוך והשכלה. אחיותיי ואני היינו תלמידות מצטיינות. לא היה צריך ללחוץ עלינו להשקיע בלימודים: זה היה מובן מאליו. סביב שולחן האוכל התנהלו לא פעם דיונים על נושאים שברומו של עולם, עם נגיעות בהיסטוריה, בפילוסופיה, ביהדות ובתחומי דעת נוספים. נתניה של ימי ילדותי הייתה עיר נעימה. המפגש מגיל צעיר עם מגוון תרבויות ואנשים לימד אותי גמישות ואפשר לי להסתדר בכל מקום בלי פחד.
"מגיל הנעורים היה לי ברור שאני הולכת ללמוד פסיכולוגיה ולטפל. ידעתי שאני מסוגלת לעזור לאחרים. המפגש הראשון שלי עם המוות היה כבר בילדות, כשאביה של חברתי הטובה נפטר בפתאומיות. אני זוכרת שבשבעה עליו למדתי שהמוות הוא חלק מהחיים, ושאין מה לפחד ממנו. בדיעבד אני יודעת ששם התחילה דרכי המקצועית".
בגיל 18 הכירה את מי שהוא היום בעלה. בצבא שירתה בחיל המודיעין, ואחרי השחרור התחילה ללמוד פסיכולוגיה באוניברסיטת תל אביב. "ב-1991, עם סיום התואר, נישאנו והתחלנו לבנות את ביתנו במושב אביחיל שליד נתניה", היא מספרת. "באותה תקופה התחלתי לעבוד בעמותת אנוש ועסקתי בשיקום של פגועי נפש. במקביל, למדתי ביבליותרפיה מתוך רצון להוסיף לארגז הכלים שלי טיפול באמצעות יצירה וכתיבה. בהמשך עשיתי תואר שני בחינוך מיוחד, עם התמחות בתרפיה באמנות. בסיום הלימודים התמניתי למנהלת הוסטל ודיור מוגן לפגועי נפש בהרצליה, תפקיד שמילאתי במשך שנתיים ושאפשר לי לרכוש ניסיון בטיפול, בניהול צוות טיפולי ושיקומי ובניהול משברים אקוטיים. הידע הזה יהפוך למשמעותי בהמשך.
"ב-1995 נולד בננו הבכור, יונתן, ושש שנים לאחר מכן הצטרף איתמר למשפחה. שני הבנים היו ילדים רגילים, והתפתחותם הייתה תקינה. יחד עם זאת, כשיונתן עמד לעלות לכיתה א', הייתי מוטרדת. הבחנתי שיש כמה תחומים שבהם הוא זקוק לחיזוק. היינו משפחה רגילה ושמחה, עם שני ילדים, ואז, באמצע היום, הגיע טלפון מבית הספר שהפך את עולמנו. התברר שיונתן נתקף פרכוסים והובהל לבית חולים. כשהגעתי לשם, הוא לא זיהה אותי. הבנתי מיד שנפל דבר, שמשהו גדול קורה כאן. לאחר בירורים ובדיקות רבות קיבלנו את הבשורה: יונתן חולה ב-ALD - מחלת ניוון שרירים גנטית. מתוך חומר שקראתי על המחלה, הבנתי שהדרך היחידה להציל אותו היא באמצעות השתלת מח עצם. מאחר שהמחלה כבר התפרצה אצלו, נכנסנו למרוץ נגד הזמן. במקביל, התברר לנו שגם איתמר הוא נשא של המחלה.
"בתוך כל הכאוס, המשכתי לתפקד. הכישורים והניסיון המקצועי עזרו לי לנהל טוב יותר את המשבר הזה. דאגתי, פחדתי, התעצבתי, אבל בהחלט תפקדתי. ברגעים קשים נעזרתי בכתיבה, ביצירה, ביציאה לטבע. הבנתי שחשוב שאשמור על עצמי בשביל ילדיי, והשתדלתי לשמור על פעילות גופנית. יותר מכל סייעה לי הידיעה כי זהו מסע הנשמה של יונתן ואיתמר: אני אשתדל למענם כמיטב יכולתי, אבל לי יש רק חלק במסע הזה.
"יונתן היה מועמד להשתלת מח עצם, אבל ידענו שגם במקרה שההשתלה תצליח והוא יישאר בחיים, הוא יסבול ממוגבלויות רבות. התסריט הגרוע יותר היה שהוא ילך לעולמו תוך ייסורים קשים, ובבידוד. נסענו להתייעצות עם מומחה בארצות הברית, שהמליץ לנו ללכת להשתלה. מומחה נוסף, מצרפת, שקיבל את תוצאות הבדיקות, אמר: 'אילו היה זה בני, לא הייתי הולך להשתלה'. באהבה רבה החלטנו לא להשתיל.
"לקחנו את יונתן הביתה והחלטנו לתת לו את החיים הכי טובים בזמן שנשאר לו לחיות. רצינו שיהיה מוקף באהבה. לקראת הסוף הכנתי את איתמר, שהיה בן שלוש. סיפרתי לו שהנשמה הבריאה של יונתן תצא מגופו ותמשיך הלאה, אבל הגוף החולה שלו יישאר כאן, בלעדיו. אמרתי לו שליונתן לא יהיה צורך יותר בגופו החולה: הוא יהיה חופשי במקום של אהבה. הכנתי גם את יונתן. הכרתו כבר הייתה מעורפלת, אבל ידעתי שהוא שומע. סיפרתי לו שהנשמה תצא מגופו למקום של אהבה; שייתכן שהוא יראה וירגיש אותנו, אבל גם אם לא, נוכל להרגיש אותו ונאהב אותו תמיד".
יונתן נפטר בדצמבר 2003, בגיל שמונה, שנה לאחר גילוי המחלה, "ללא ייסורים", מדגישה אמו. "לצד החלל העצום שנפער בחיינו, ידעתי שעכשיו צריך לדאוג לאיתמר, שהוא נשא של המחלה, אבל טרם חלה בה, ולכן יש לנו זמן להתארגן. ידענו שהסיכוי הטוב ביותר להשתלת מח עצם מוצלחת הוא באמצעות תרומת שתל מאח או מאחות. כדי להביא לאיתמר אח או אחות שאינם נשאים של המחלה, היה עליי לעבור הפריית מבחנה, שבה יוחזרו לרחמי עוברים בריאים. ההליך התבצע בשיקגו, ואנחנו נסענו הלוך ושוב למחזורי הפריה שלא צלחו. בינתיים איתמר גדל כילד רגיל, אנרגטי ופעיל מאוד, תחת מעקב מתמיד.
"כשהגיע לגיל שש, התברר לנו במהלך בדיקה שגרתית, שהמחלה התפרצה. לפני הבדיקה אמר לי איתמר שהוא רוצה אח כלב ואח תינוק. וכך, ביחד עם ההתארגנות להשתלת מח עצם עבורו, עברתי מחזור נוסף של הפריית מבחנה, הפעם בהצלחה. שני עוברים בריאים הוחזרו לרחמי, ושניהם נקלטו. הייתי בת 40 ובהיריון עם תאומים – ממש נס. איתמר עבר השתלת מח עצם מתורם זר. בהתחלה נראה היה שהיא הצליחה, ואיתמר חזר לחייו, אבל בתוך זמן קצר תקף השתל את גופו. ההשתלה הסתבכה והובילה את איתמר לאשפוז ממושך, תוך סבל ויסורים איומים, שבמהלכו הוא הלך ודעך. בסוף אוגוסט 2007 נולדו התאומים שלנו, שני תינוקות בריאים, אחים לאיתמר. חודש לאחר מכן, בסוכות 2007, איתמר נפטר, בגיל שש.
"עם הרבה מאוד כאב, עוצמתי יותר הפעם, חזרתי לחיים מתוך בחירה מודעת לחלוטין - בתחילה מתוך מחויבות לשני התינוקות; בהמשך, לאט-לאט, נוספו רגעים של אהבה, של שמש זורחת, של חוויות. התאוששתי במשך שנה, שבה הייתי עם התאומים בבית. אחרי שנה פתחתי את הקליניקה שלי. מאוחר יותר עברנו לגור בגליל התחתון. עזבנו קהילה נפלאה, מלוכדת ותומכת כדי לאפשר לשני בנינו החיים להתפתח ולגדול כאנשים בזכות עצמם, לא בצל מותם של שני אחיהם. הבנו שכדי לפתוח דף חדש, אנחנו חייבים ללכת הלאה, לראות עץ אחר, נדנדה אחרת ואנשי חינוך שאינם מכירים את בנינו שנפטרו".
צפו בראיון איתה ששודר בערוץ 2:
מה לקחת עימך מבסיס האם וממסע חייך לשלומית של היום?
"גדלתי בבית שכלתני מאוד, שההתנהלות בו הייתה מתוך מקום פרקטי ורציונלי. זה עזר לי לקדם את הדיאגנוזה, להבין את המחלה, לקדם את הטיפול בבנים. כשהבנתי את חומרת המצב, היכתה בי ההכרה שהחיים הכינו אותי לזה בעזרת הניסיון המקצועי שצברתי. הרגשתי שיש לי את הכלים להתמודדות. הייתה לי תחושה שאין כאן מקריות, ושאני יודעת מה צריך לעשות. איבדנו את היקר לנו מכל - פעמיים - ובצד האובדן, החלטנו לבחור בחיים, להמשיך לחיות, ולחיות טוב. שני הבנים שלנו מכירים את הסיפור המשפחתי; הוא חלק מהם, אבל יש להם גם את המרחב לצמוח ולהתפתח בזכות עצמם, כל אחד ותכונותיו".
מסר שלך לקוראים?
"ההתמודדות עם מחלתם ומותם של יונתן ואיתמר הובילה אותי להתייחסות רחבה יותר למושגים של חיים ומוות. המוות הוא המורה הטוב ביותר לחיים. יש לו משמעות, גם אם איננו מבינים אותה. ההבנה שהמוות הוא חלק מהחיים, ושהנשמה ממשיכה, מאפשרת לנו לתפוס אחרת את החיים ואת מה שחשוב בהם. בכל מצב קשה ומורכב בחיים אפשר לבחור. הבחירה מתחילה בצעדים קטנים ופשוטים כחיוך, מחווה של אהבה. יש כאן התבוננות ממרחק רב יותר, פרופורציה. מכאן אפשר ומותר לקום מהאבל ולהמשיך לחיים של בריאות נפשית ושמחה".
______________________________________________________
"אני רוצה לתת תקווה לנשים מוכות: אפשר לצאת מזה ולהתחיל מחדש". הקליקו על התמונה:
>> לבלוג של נגה כפי שהוא מופיע באתר שלה
