כמה ימים לאחר שבנה הצעיר רוקי אובחן כאוטיסט בתפקוד גבוה, החליטה אור אלתרמן־ברנע, מייסדת קבוצת הפייסבוק "מאמאזון", שהיא לא מסתתרת. בשעת ערב מאוחרת בסוף הקיץ שעבר העלתה פוסט תחת הכותרת "7 דברים שאת מגלה רגע אחרי שהילד שלך אובחן על הספקטרום האוטיסטי", ובתוך כמה דקות קיבלה חיבוק ענקי מהקהילה שמונה יותר מ־120 אלף אמהות.
"כששאלו אותי למה חשפתי את האוטיזם של הבן שלי, אמרתי מיד, 'למה לא?'" היא משחזרת, "בכלל לא הייתה לי התלבטות. לקח לנו קצת זמן לפרסם את זה כי היינו צריכים לעכל, היינו בטירוף הביורוקרטיה וגם לא ידענו מה לעשות - לקדם נושא שחדש לנו לגמרי? לא הייתה לי יומרה לאמץ אג'נדות בתחום שהרגע גיליתי שאני חלק ממנו. אבל מהר מאוד הבנתי מה את מבינה ברגע שאומרים לך שהילד שלך על הספקטרום".
למשל?
"שהבן שלי לא עשה שום דבר רע ושזה לא סוד. להפך, אני רוצה שאנשים יוכלו להסתובב בעולם ולהגיד, אני בן 35 ויש לי אוטיזם, וזהו, כי זה חלק ממבנה האישיות; שאוטיזם יהיה כמו סוכרת. אנחנו לא מסתירים את זה ועובדים קשה כדי לשנות את התפיסות בחברה. מפחיד אותי שרוקי יגיע לכיתה א' בבית ספר רגיל, ואיזה הורה ישמע שיש בכיתה אוטיסט ויאמר לילד שלו שטויות, כי הוא חושב שאוטיסט זה ילד אלים שדופק את הראש בקיר. התפקיד שלי בעולם הוא להגיע לכל האנשים האלה. אני רוצה שבפעם הבאה שהם ישמעו את המילה 'אוטיסט' הם יגידו: 'זו הזדמנות מעולה ללמד את הילד שלי לקבל ילד שהוא לא כמוהו'".
חופשת לידה מדהימה
השנים האחרונות בחייה של אור אלתרמן־ברנע (41) מתל־אביב, אחת הנשים המשפיעות היום במדיה החברתית, היו מאתגרות במיוחד, והגילוי האחרון שינה את חייה ופתח את לבה. אור היא גם אמא של היילי (שבע) ובת הזוג של אור ברנע, בעל משרד קריאייטיב (ובנם של העיתונאים אהרל'ה ברנע ועמליה ארגמן ברנע).היא עובדת ב"מאמאזון" לצד שותפה, מאיה שפילמן, יזמית שהצטרפה אליה לפני ארבע שנים. כשרוקי נולד, הייתה אור באחת התקופות השמחות של חייה.
היו סימנים מקדימים לאוטיזם?
"לא. רוקי נולד בדיוק כמו אחותו, בזירוז בשבוע 37.3, בלידה סופר־מהירה עם פיטוצין ובלי אפידורל. הוא נולד לאמא אחרת מזו שהייתה לאחותו. כבר הייתה לי ילדה וחיים עשירים עם 'מאמאזון'.
לא הייתי פנויה לעצור את החיים שלי. חוויתי משבר קשה, מין דיכאון אחרי לידה. אני זוכרת יום אחד שבו הלכתי ברחוב עם תינוק שלא מפסיק לצרוח במנשא ועם ילדה שבוכה בעגלה. בכיתי יחד איתם ואמרתי: 'מה עושים עכשיו?'. הרגשתי שאין לי לאן לברוח. בשלב מסוים סימסתי לחברות הכי טובות שלי: 'אתן חייבות לבוא להיות איתי'. זה עזר".
כשרוקי היה בן שנה היא שמה לב שמשהו חריג. "הוא עוד לא הלך לגן, אבל בגינה הציבורית או אצל חברים הוא התחיל לנשוך ולצבוט ילדים אחרים", היא נזכרת. "כולם אמרו: 'זו תקופה, ככה הם מתקשרים', אבל זה הגיע למצב שכבר היה מבחינתי פדיחה לצאת איתו לגינה או ללכת לחברים של היילי. הנשיכות היו קורות סתם ככה, ואני ידעתי שיש משהו באינטנסיביות של הנשיכות, שזה לא סתם. הוא היה תינוק חייכן ומדהים, בלונדיני עם עיניים כחולות שנראה כמו מלאך, ובשנייה התנפל עלייך כמו תנין. אנשים היו בהלם".
בגיל שנתיים הוא נכנס לגן ילדים פרטי. מה קרה שם?
"גם בגן הוא נשך ילדים. מדהים איך עד שאתה לא בצד השני של המתרס, אתה לא מבין איך זה להיות ההורה של הילד הנושך. אף אחד לא רוצה שהילד שלו יחזור עם 'שעון' של נשיכה מילד אחר על היד. זה מבאס מאוד, אבל יש מצב שעוד יותר מבאס – להיות ההורה של הילד שנשך".
זה מה שהרגשת?
"יש אפס סובלנות לילדים כאלה, כאילו שהוא עושה את זה בכוונה. הורים בבת אחת הופכים להיות הילדים שלהם, במקום להיות המבוגר האחראי. יש פה ילד קטן, בן שנתיים, שלא מבין מה הוא עושה, וההורים שלא מסוגלים להבין את מורכבות הסיטואציה הם אלה שעלולים לגדל את ילדיהם לאפס טולרנטיות כלפי האחר. כן, זה
מבאס, ובסדר, תתבאסו, אבל נתקלתי בצד המכוער של הורים, שהפנו את הכעס כלפינו וכלפי רוקי בצורה מרושעת".
איך טיפלתם בבעיה?
"בעקבות הנשיכות החלטנו לקחת אותו לריפוי בעיסוק, והם אמרו לנו: 'כן, יש איזה עניין, ובתוך שלושה חודשים הוא יסגור את הפער', כי חשבו שיש לו בעיה בתכנון התנועה. הוא גם דיבר פחות מבני גילו, וגם משהו בהתנהגות שלו היה אחר. הוא היה ילדותי מדי והיה ברור שהוא לא לגמרי מסונכרן עם הגיל שלו. לקחנו אותו לטיפולים, ובשלב מסוים התחלתי לשאול את המטפלים אם הוא על הספקטרום האוטיסטי. זה החשש של כל אמא".
אילו תשובות קיבלת?
"כל הזמן אמרו לי: 'לא, זה בכלל לא נראה העניין. תראי, הוא מתקשר'. אבל עברו שלושה חודשים והפער לא נסגר. הנשיכות בגן נמשכו, והצוות בגן לא ידע להתמודד איתן". בסופו של דבר הגיעו לאבחון אצל רופאה התפתחותית, ד"ר לידיה גביס, ראש המכון להתפתחות הילד בתל־השומר. "באבחון הוא לא עשה את כל מה שהוא היה אמור לעשות", נזכרת אור, "ואני חשבתי שאולי בדיוק תפסו אותו בזמן לא טוב, אבל היה לי ברור שהרופאה מקבלת שיקוף של המציאות. שאלתי אותה: 'את חושבת שהוא על הספקטרום?' והיא אמרה: 'נדבר על זה בשבוע הבא'".
מה הרגשת?
"הלב שלי פשוט נחת דרך הספה ועבר את כדור הארץ. שבוע שלם הסתובבתי עם קשר מטורף בבטן. שבוע לאחר מכן שמענו ממנה שלפי הבדיקות, הבן שלנו על הספקטרום האוטיסטי. אני זוכרת שכשבן זוגי ואני יצאנו מהאבחון, אמרנו, איזה טירוף זה שהקמנו את 'מאמאזון' ו'פאפאזון' ויש לנו ילד אוטיסט (בן זוגה ייסד את 'פאפאזון', קבוצת אבות בפייסבוק שבה כ־30 אלף חברים, אמ"ר). ידענו שנהיה חייבים להשתמש בכוח שצברנו וביכולת שלנו כדי להשפיע פה".
מה קרה מאותו הרגע?
"למרות שהייתי בטוחה שבשיחה עם הרופאה אני אהיה הכי מרוכזת בעולם, כי היה לי חשוב לשמוע כל מילה שהיא אומרת, אני לא זוכרת כלום מאותה שיחה. שום דבר. רק כמות בלתי נתפסת
של אינפורמציה והבנה שאין לי מושג על מה היא מדברת. הרופאה דיברה על כל הדברים שאני אמורה לעשות, כי עכשיו זה הזמן לטפל בו ושלא נבזבז עוד רגע. זה היה בסוף יולי בשנה שעברה, הייתי צריכה להחליט מה קורה עם הילד ב־1 בספטמבר, והרגשתי שיש לי שעתיים בערך להתמקצע בתחום חדש, להבין את היתרונות והחסרונות ולקבל החלטה בנושא שעד לפני רגע לא היה לי מושג שהוא בכלל רלוונטי לחיים שלנו".
מאיפה מתחילים?
"חזרנו הביתה, בכינו, בכינו, בכינו, ויום למחרת קמנו בבוקר ופתחנו חמ"ל. הרמנו טלפונים, שלחנו פקסים ואימיילים וניהלתי מאות שיחות עם אנשים שלא הכרתי. בכיתי להם בטלפון וקיבלתי מהם מידע לגבי מה הולך לקרות. היו לי שיחות עם זרים עד אמצע הלילה, וזה היה פשוט מטורף. התמודדתי גם עם המון ביורוקרטיה, והכי מסריחה, מול המוסדות הכי קשים. הייתי צריכה להשיג תורים שבדרך כלל לוקח חצי שנה לקבוע, ולקצר אותם לשבוע. הייתי צריכה לשלוח המון פקסים בעולם שבו כבר אף אחד לא משתמש בפקס, ולשכנע כל מיני נשים מעברו השני של הקו: 'תכניסי אותנו לתור, אנחנו נשיג את כל הטפסים שצריך'".
כבר אז דובר על גן במסגרת החינוך המיוחד?
"רוקי הוא אוטיסט בתפקוד גבוה, ולכן כשדיברו איתנו על חינוך מיוחד, חשבתי מיד, אמא'לה, מה חינוך מיוחד עכשיו? אלה לא הילדים האלה שדופקים את הראש ברצפה? אין מצב. אבל בסוף החלטנו שהוא ילך לגן תקשורת של חינוך מיוחד, כי שם הוא יקבל הכי הרבה שעות טיפול. היה ברור שלא נשלח אותו לגן רגיל כל יום עד ארבע, ומארבע נתחיל לפרפר בין טיפולים עד הערב, כשיש לנו עוד ילדה שגם צריכה תשומת לב. מישהי אמרה לי: 'את תבכי מספטמבר עד דצמבר, ואחר כך תתחילי לשמוח'. ואני תמיד בוכה כשאני מדברת על זה".
לוחמת עם אש בעיניים
אור אלתרמן־ברנע רוצה להגיד לכל מי שרוצה לשמוע: אל תעצמו עיניים אם יש לכם ילד שדורש טיפול מיוחד. תנו לו כל מה שהוא צריך ושימו פס על הסטיגמות. "כמה שיותר טיפולים בגיל צעיר יכולים ממש לשנות את התמונה", היא אומרת. "בגן הפרטי הרגיל הרגשנו שמתחילים לסמן את רוקי כ'בעייתי'. גם צוות הגן, אם הוא רוצה או לא, מתחיל לסמן אותו ככה, ההורים משדרים את זה לצוות והצוות משדר להם את זה בחזרה ובלי לשים לב כולם שמים את הילד במשבצת, ואין להם יותר איך לעזור לו".
בספטמבר האחרון נכנס רוקי לגן של חינוך מיוחד. הוא היה כמעט בן שלוש. אור גילתה גן חם ונעים של שמונה ילדים ושלושה אנשי צוות, לצד מטפלים שמגיעים לגן: פיזיותרפיסטית, מטפלת רגשית, מטפלת באמנות, מרפאה בעיסוק וקלינאית תקשורת - 40 שעות טיפול בשבוע וגם טיפול פסיכולוגי להורים אחת לשבוע. בעתיד, מקווה אור, יוכל בנה להשתלב בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל, אבל לא שוללת בית ספר של חינוך מיוחד.
איך הייתה ההסתגלות של רוקי לגן תקשורת?
"כבר אחרי שבוע אמרנו תודה. מדהים לראות איך ילד שנכנס למסגרת, שמקבלת אותו כמו שהוא ויודעת לעזור לו, מרגיש את זה מיד. הוא הפסיק לנשוך. הם כמעט לא הכירו את עניין הנשיכות.
הוא התחיל לדבר, התחיל לתקשר, רמת התסכול שלו ירדה בצורה משמעותית. הוא עובד קשה מאוד בטיפולים ובפעילויות, חוזר הביתה גמור ולפעמים נרדם וישן עד למחרת בבוקר. הוא מעבד הרבה אינפורמציה. יש שעות שבהן אם תיכנסי לגן, לא יהיה לך מושג שזו קבוצה של חינוך מיוחד. הם שומעים סיפור או משחקים בלגו, וחשוב לתקן את התמונה שיש להורים אחרים בראש על גנים כאלה.
"אחד הדברים שאור ואני שמענו מהיום שהוא אובחן, זה 'אבל הוא לא נראה'. אנשים לא התכוונו שצריכות להיות לו קרניים, אבל יש להם תמונה מאוד ברורה איך נראה ילד עם אוטיזם, ולא רק שהתמונה לא נכונה, היא בדרך כלל נכונה לאוטיזם בתפקוד נמוך שמוכר מכתבות בטלוויזיה. רוקי הוא ילד מבלבל ואין לו כמעט שום סימפטום. לא קשה לו עם מקומות חדשים שיש בהם הרבה אנשים; הוא לא מאוד בררן באוכל ואוכל אפילו טופו וברוקולי; לא קשה לו עם שינויים באופן מיוחד. האוטיזם שלו מגיע בניואנסים מאוד מסוימים, ועדיין יש הרבה בני משפחה שלנו שלא מצליחים לשים את האצבע על הדבר".
אז מה כן אפשר לראות אצלו?
"הוא לא מדבר כמו ילד בן שלוש וחצי ולא לגמרי מתנהג ככה. זה פער שהוא הולך וסוגר. לפעמים הוא עונה תשובה לא קשורה, אבל בגלל שהוא חמוד, את תימסי מהתשובה המתוקה ולא תקלטי שהוא לא הבין כלום ממה שאמרת. הוא עדיין יכול לדחוף או לצבוט ילדים אם הם נכנסים לו למרחב או אם הוא רוצה לשחק איתם ולא יודע איך לגשת אליהם".
בדיעבד, מהרגע שפתחתם חמ"ל - מה הם הדברים הכי חשובים שהבנתם?
"כשמשהו משתבש בחיי המשפחה, האהבה והמסירות לילד שלך גדלות פי אלף. גם ככה אומרים שהלב הוא האיבר הכי גמיש בגוף, אבל כשאת מוצאת את עצמך נלחמת עבור הילד שלך, את מגלה שכולך הופכת ללוחמת עם אש בעיניים. אין בושה לבכות לזרים גמורים בטלפון אם הם יכולים לעזור, אין עייפות כשצריך לקרוא בכל אתר אפשרי עוד חומר בשביל להבין מה יהיה הכי טוב ואין גבול למה שאת מוכנה לעשות בשבילו".
תגלית חשובה
בחודשים האחרונים היא מסתובבת עם בן זוגה ברחבי הארץ עם ההרצאה שלהם, שנקראת ״קשר עין - שיחה מפתיעה על אוטיזם״. "מי שמעניקה את סל הטיפולים בגן של רוקי היא העמותה לילדים בסיכון. היינו כל כך אסירי תודה להם, ואמרנו שחייבים להחזיר להם. ישבנו איתם והגענו למסקנה שהכי טוב יהיה לבנות הרצאה שמראה זוג כמונו, ממרכז תל־אביב, שיום אחד נופלת עליו הבשורה הזו. מישהי שאלה אותי: 'אני כבר הרבה שנים בתוך האוטיזם ולא מרגישה שיש לי מה להגיד, למה את חושבת שיש לך מה להגיד?'"
מה ענית לה?
"אני לא מנסה ללמד שום דבר, רק מספרת את הסיפור האישי שלנו ומה שלמדנו בשנה הראשונה של האבחון. אני מקבלת המון פניות מאמהות לפני ואחרי אבחונים, וברור לי שאם הן ישמעו את
המשפטים הנכונים, כמו שאני שמעתי, אני אשנה את החוויה שלהן. הסיפורים שמגיעים אליי מתחלקים בדרך כלל לשניים: האמא הרגישה שמשהו לא בסדר וכולם התעקשו להרגיע אותה; או שכולם ניסו לרמוז שיש בעיה, והאמא סירבה להקשיב. וזה ברור לגמרי, כי אין דבר קשה יותר מלשמוע שמשהו לא בסדר עם הילד שלך. אבל היום אני באמת מאמינה שכשצץ ספק, כדאי ללכת לבדוק. אם יש משהו, גם עיכוב קטן, כדאי לטפל מוקדם מאשר שזה יחמיר עם השנים.
"אנחנו מקבלים תגובות מדהימות על ההרצאה מאנשי מקצוע, שפתאום שומעים את נקודת המבט של ההורים ולומדים מזה דברים חדשים".
חייך נמשכים כרגיל?
"זו הייתה תגלית חשובה. נורא פחדתי. כל הזמן אמרתי, מה יקרה לנו עכשיו? נהפוך למשפחה עצובה שכל חייה יסתובבו סביב הטיפולים של רוקי? ומה יהיה עם היילי? היא תרגיש שזנחו אותה? אנחנו משפחה של צחוקים ובילויים ואנחנו עצלנים, אין לנו כוח לעשות כלום ויכולים לבלות שעות בבית. את שומעת כל הזמן סיפורים על אמהות שהתפטרו מהעבודה, משכנו את הבית והשקיעו הכל בילדים שלהן. בהתחלה אמרתי, אני מוכנה לעזוב הכל, אבל תגידו מה לעשות. צוות הגן אמר שכל מה שהוא מקבל שם זה מספיק, אז אין טעם להתחיל לקבור אותו אחר הצהריים בטיפולים נוספים. לשמחתנו, היילי ממשיכה לנהל את הבית ביד רמה ומעמדה לא נפגע, ואנחנו עדיין משפחה שמחה, צוהלת ועצלנית. יש מקרים קשים שבאמת הופכים את המשפחה ומכניסים עצב. זה הסיפור האישי מאוד שלנו, וזה הסיפור היחיד שאני מספרת, לא מתיימרת לספר שום סיפור אחר על אוטיזם".
העובדה שאת מייסדת ומנהלת קבוצת אמהות שמונה 120 אלף נשים גילתה לך דברים על האמהות הישראליות שלא ידעת קודם?
"הפתיעה אותי היכולת להתנגח עם מישהי, ואז אחרי שנייה לעזור לה כשהיא במצוקה. הייתה לנו אמא שהגיעה לאילת וגילתה ששכחה להביא סימילאק או משאף, ורשת שלמה של אמהות באו לעזור לה, או אמא שהגיעה לבית חולים והייתה חייבת מטען לסלולרי, ואמהות התנדבו לעזור לה. יש גם אמהות שהילדים שלהן אושפזו ואמהות אחרות ארגנו להן חבילות לבית החולים או אמהות שדיווחו על לידה בלייב, שיתפו בצירים וכל 'מאמאזון' הייתה און־ליין כדי לראות מה קורה".
איך לא הפכת את הקבוצה לעסק כלכלי?
"אני שומעת הרבה מאוד בשנים האחרונות, בעיקר מאמא שלי, את השאלה איך אני לא עושה מזה כסף. יש פה מורכבות. אני לא רוצה לפגוע במשהו כל כך עדין שמבוסס על אמון, שיתוף ותמיכה. קשה להפוך קבוצה כזו למודל כלכלי. הקסם של הקבוצה הוא שנשים מרגישות בטוחות לשתף. הרי מדהים שמישהי כותבת בקבוצה של 120 אלף נשים ואז היא בשוק שזה יצא החוצה. ובכל זאת, יש היום אתר ל'מאמאזון' ויש לנו גם אפליקציה, וגם כשנהפוך לעסק מסחרי לא נפגע במרקם המסוים מאוד".
אז ממה את מתפרנסת?
"לשמחתי הרבה יצא לנו לפגוש אנשים שהסכימו להשקיע
כסף גם בלי לדרוש ללכלך את הקבוצה. זו הדרך היחידה שלנו כרגע להתקיים. יכול להיות שהפחד לא לפגוע בקבוצה באמת עיכב אותנו כל השנים, אבל אנחנו לא מתכוונות להתפשר על דברים מסוימים, וחשוב לנו שנשים לא ירגישו שדוחפים להן פרסומות ושהקבוצה כבר לא בשבילן. תוכן שיווקי, ברגע שהוא מעניק לך ערך, הוא לא מילה כזאת נוראית בעיניי. אני מקווה שהשנה נפצח את העניין ונתחיל להרוויח כסף".
מה נותן לך כוח?
"יש לי בן זוג וביחד אנחנו צוות שמחזק זה את זה, יש לי משפחה תומכת ומעורבת ומעגל חברות חזק, ועדיין אני נשברת לעתים קרובות. מה שמרים אותי כל פעם מחדש הוא הידיעה, שמאוד התחדדה אצלי, שלילדים שלי יש רק אותי ואת אבא שלהם להאמין בהם ולדאוג להם, עד כמה שאנחנו יכולים, כדי שהם יהיו מספיק חזקים להתמודד עם מה שיביא העתיד, ושאנחנו נעשה מה שאנחנו יכולים בשביל שהעתיד הזה יהיה עדין איתם".
באיזה מובן האבחון שינה את הבחירות שלך בחיים ובעבודה?
"הקלישאה הכי גדולה היא שלגדל ילד עם צרכים מיוחדים הופך אותך לאדם טוב יותר. אני ללא ספק עוברת שיעור דרמטי בקבלת האחר. הגידול של רוקי מצריך גמישות מחשבתית רבה וזה משפיע על הכל - על היכולת שלי לשנות אג'נדות שהאמנתי בהן ובכלל, על היכולת שלי להיות קצת פחות נחרצת, כי החיים האלה - אי־אפשר באמת להחליט עליהם משהו.
"חברה אמרה לי שאנחנו גורמים לאוטיזם להיראות כמעט מגניב. אוטיזם זה לא מגניב וזו לא מתנה, זה מצב שלפעמים בא למות ממנו ושהעתיד הרחוק הפך בגללו להיות מאיים ומפחיד נורא, אבל רוב הזמן פשוט לומדים לחיות איתו; לומדים שהוא חלק מרוקי, מהאישיות שלו, לומדים את דרך ההסתכלות הייחודית שזה מעניק לו, לומדים שזה בסדר לא תמיד להבין את הילד שלך, שיש לו אזורים לא נגישים שהם רק שלו, לומדים לעקוף אותם ובעיקר, מרגישים עד קצי נימי הלב שלא היינו מחליפים אותו בחיים בשום ילד אחר".
