במבט ראשון, איילה בן נתן, שעושה צעדים ראשונים בעולם התסריטאות והקולנוע, היא השלמות בהתגלמותה: יפה, דקיקה וחטובה, חייכנית, מאירת פנים ומקרינה שמחה על סביבתה. אף אחד לא יכול לנחש שחלק ניכר מהמעי הגס שלה נכרת ובדופן בטנה נפער פתח (סטומה). מהפתח יוצא קצה המעי הדק, שאליו מחוברת שקית מחומר פלסטי, שלתוכה מתנקזת יציאת הצואה אל מחוץ לגוף. אבל, איילה, שעברה שבעה מדורי גיהינום עד שהגיעה למצב שבו יש לה פתח בדופן הבטן, אינה מתביישת ולא מסתירה דבר. להפך. היא רוצה לדבר על זה ולספר לכ־ו־ל־ם איך הסטומה הצילה את איכות חייה ומאפשרת לה לחיות חיים רגילים, כמו כל צעירה בת גילה.
זאת הסיבה לכך שהיא מציגה את סיפורה בפני צוותים רפואיים המטפלים באנשים במצב דומה, ונמצאת כיום בעיצומה של כתיבת תסריט לסרט ולסדרת טלוויזיה, העוסקים שניהם בנערה שפתאום, בגיל 17, מתגלה שהיא חולה במחלת מעיים דלקתית. בעוד שהסביבה הקרובה מנסה להשאירה תלותית, היא מחליטה לצמוח, להתפתח ולגלות את עצמה. כל דמיון בהחלט אינו מקרי.
היא בת 31, ילידת רמת־השרון שגרה כיום בדירה מטופחת על חוף הים ביפו, אחות לשלושה אחים, שניים מהם (רופא ומהנדס) מבוגרים ממנה ואחד (סטודנט) צעיר ממנה. אביה בעל חברת מדידות בתל־אביב, אמה מקשרת כיום בין יזמים למשקיעים. היא גדלה כילדה מפונקת, בבית פתוח, משוחרר וחסר גבולות, לדבריה. כשהייתה בת 12 התפרקה המשפחה. "זו הייתה טראומה נוראה. לא היה שום דבר דרמטי שיכול היה לנבא את זה. היה לנו בית טוב. אבל הגירושים של הוריי היו לא יפים, בלשון המעטה, ואני לקחתי את זה קשה מאוד. בגיל 15 חליתי ואני בהחלט מייחסת את התפרצות המחלה לפירוק הבית", היא מספרת ומוסיפה: "היום אני בקשר נפלא עם הוריי. שניהם אנשים מדהימים. אבל ידוע שלקרוהן יש קשר למצב נפשי".
חשבו שאני אנורקטית
זה התחיל בכאבי בטן, שלשולים והקאות, שהובילו עד מהרה לתופעות קשות כמו מחסור בוויטמינים ומינרלים וירידה תלולה במשקל. "חשבו שאני אנורקטית, שלחו אותי לשיחות עם פסיכולוגים ולאבחונים פסיכיאטריים, חשדו בסרטן, במעי רגיז, במחלות דלקתיות של המעי, אבל לא הייתה אבחנה ברורה. במשך שנתיים וחצי עינו אותי בבדיקות הדמיה חודרניות ואחרות, ולא מצאו מה בדיוק יש לי, וכיוון שכך, גם לא ידעו איך לטפל בי. נהייתי חולה מאוד. 20 פעם ביום שלשלתי והקאתי, ממש גרתי בשירותים. נראיתי נורא. הייתי חלשה ומרוסקת. הפכתי לצל של עצמי. בסוף כיתה י' עזבתי את בית הספר ועברתי לתיכון אקסטרני, אך המצב הרפואי שלי החמיר ולא הצלחתי לגשת לבגרויות. לא הייתי מסוגלת להכניס מזון לפה, פחדתי לאכול, כדי שלא אקיא או אשלשל. לא יצאתי למקום שלא היו בו שירותים זמינים".
בגיל 17 וחצי, שנתיים וחצי לאחר שהחלו התופעות, נשלחה לבדיקת MRI שתוצאותיה נשלחו לרב אלימלך פירר. "סיפרו לי שהוא הסתכל על הבדיקה וקבע במילה אחת: קרוהן", מספרת בן נתן. מדובר במחלת מעי דלקתית במצב קשה מאוד, והפגיעה הייתה מפושטת בחלקים רבים של המעי. "כשהרופאים הגסטרואנטרולוגים שטיפלו בי החליטו לעשות לי קולונוסקופיה, המעי הגס היה כל כך מודלק שהצינור לא הצליח להיכנס", היא אומרת. "כך, אושרה האבחנה".
אבל שמחת שסוף־סוף יש שם לבעיה שלך.
"הייתי מאושרת. האמת היא ששמעתי את השם קרוהן מפי הרופאים פעמים רבות, אבל מעולם לא שמו עליו את האצבע במדויק. עכשיו, קיוויתי, שיש טיפול ויש תקווה".
לאחר שנוסו כמה תרופות שלא הועילו, החלה לקבל תרופה בשם אימורן (IMORAN), ששיפרה מאוד את מצבה. "חודש לפני שמלאו לי 18 טסתי עם אבא ושניים מאחיי לטורקיה. שכרנו אופנועים, עשינו טיול נהדר ועצרנו בצד הדרך, ששם עמדו סירים גדולים עם תירס חם. אכלתי שלושה קלחי תירס, משהו שידעתי שאסור לי", היא מספרת. "הרופאים הזהירו שאסור לי להתקרב למזונות שמכילים סיבים ותאית. אבל הייתי רעבה..."
בלילה, יצאו הארבעה לדיסקוטק. "שם התחילו לי כאבי תופת בבטן. איך שהוא, עליתי למחרת על המטוס ובטיסה לא יכולתי לנשום מרוב כאב. מנתב"ג הגעתי היישר לבית החולים ובניתוח התברר שמדובר בהינקבות של המעיים ("פרפורציה ספונטנית") - תופעה נדירה שבמהלכה נשפך תוכן המעי לבטן וגורם לזיהום בכל חלל הבטן - מצב מסוכן מאוד. פתחו לי את הבטן ובניתוח שנמשך שמונה שעות הוסר מטר וחצי של מעי פגום ומודלק. כשהתעוררתי הסבירו לי שיש לי סטומה - פתח בדופן הבטן, שדרכו עובר קצה המעי הדק שמזרים את תוכן המעי לשקית המוצמדת לבטן", היא מסבירה. "אני אמורה לרוקן את השקית לפי הצורך. הפעולה דומה להתרוקנות דרך פי הטבעת, אלא שהצואה זולגת החוצה כל הזמן וכשאני הולכת לשירותים זה אומר ריקון השקית או החלפתה בחדשה".
מה הרגשת כשהבנת מה קורה לך?
"הייתי בטיפול נמרץ נשימתי, מחוברת לנקזים, הבטן היפה שלי הייתה מחוררת מתפרים וצלקות. מצבי היה כל כך גרוע והרגשתי כל כך רע, שרק רציתי לחיות".
ואז, הביאה אמה למיטתה את הספר "כוחו של התת מודע". "קראתי אותו בשקיקה, על אף מצבי הקשה, והתחלתי לדמיין איך תוך שבועיים אחגוג יום הולדת 18 בריקודים - משהו לא ריאלי בעליל, בגלל מצבי האובייקטיבי. אבל, כמו שדמיינתי, ביום הולדתי הייתי בבית, עם השקית הצמודה לדופן הבטן, והרגשתי שקיבלתי את חיי במתנה".
עברת טיפול פסיכולוגי כדי להסתגל לסטומה?
"לא, כי נאמר לי שהיא זמנית, לחצי שנה. בעצם העובדה שהרגשתי טוב, נראיתי טוב ויצאתי לבלות, חשתי בת מזל. אבל בהמשך היו לי התקפי חרדה וחייתי על נוגדי דיכאון".
הסתרת את העובדה מהסביבה?
"השקית אף פעם לא הייתה סוד. אני יודעת שאנשים נוטים להסתיר אותה. אני, מהרגע הראשון, לא התביישתי ולא הסתרתי. מה המסר שאעביר אם אסתיר משהו שהוא חלק ממני? לא חוכמה להיות שמח כשהכל טוב. לעבור את מה שאני עוברת ולהיות שמחה - זו גבורה, ואותה ממש לא צריך להסתיר".
הניתוח שעברה בגיל 18 היה רק התחלה לשנים של סבל וייסורים. בגיל 19 עברה ניתוח להסרת הסטומה, והיא ניצלה זאת לגמוע את החיים בגמיעות גדולות. לצבא לא גויסה, ויצאה לשנתיים של טיולים בעולם ובילויים, והרגישה טוב, במקביל לנטילה שגרתית של התרופה הייעודית. בגיל 21, מסיבה לא ברורה, חזרה המחלה. "אם בפעם הראשונה הקרוהן תקף בחיבור של המעי הדק והגס, הפעם הוא פגע לאורך המעי הדק, והתבטא בחמישה מקטעים של דלקות. שוב, היו שלשולים, הקאות וכאבים קשים והפעם נוספו להם גם אבצסים (מורסות מוגלתיות) סביב פי הטבעת. זה היה נורא. בשמונה השנים שעברו בין גיל 17 ל־25 עברתי כ־60 ניקוזי אבצסים ושמונה ניתוחי בטן. קרוהן מנתחים בשיטת הסלאמי: היום יש לי שני מטרים של מעי במקום שמונה או תשעה מטרים. זה אומר שחשוב מאוד שאשמור עליהם".
ואז, בגיל 25, ביקשת ביוזמתך להתחבר מחדש לסטומה?
"כן. האמת היא שהרופאים המליצו לי עוד קודם לכרות את המעי הגס ואת פי הטבעת ולעשות סטומה, אבל לא הייתי בשלה לזה. קיוותי שאחלים. היום אני יודעת שקרוהן היא מחלה נוראה. כשהיא מכה, היא לא מרפה. בגיל 25 החיים שלי היו בזבל. חייתי על משככי כאבים חזקים ועל קנאביס רפואי, לא ישנתי בלילות. התעניתי. הרגשתי שאני לא מסוגלת להתמודד עם הזיהומים, הדלקות, עם העובדה שלא הצלחתי לשבת בצורה נורמלית ולחיות נורמלי. הלכתי לפתרון של סטומה בעיניים פקוחות".
במה היה כרוך הניתוח הפעם?
"בכריתת המעי הגס והשארת גדם של חמישה ס"מ. פי הטבעת נשאר".
היריון יכול לבוא בחשבון
לקח לה כמה שנים להשלים עם העובדה שהשקית תישאר איתה כל החיים, אלא אם ימצאו שיטה להשתלת מעי גס. "היה לי קשה להתמודד, מה גם שהכאבים לא חלפו. חיי היו סבל מתמשך ורציתי למות", היא מספרת. "לא רציתי בן זוג בגלל הצלקות בבטן. הרגשתי לא אסתטית ופחדתי שלא ירצו אותי. מראש מנעתי את עצמי, אף שהייתי מחוזרת. הסתרתי את הרגשות שלי, הייתי צינית, לא סיפרתי לאף אחד מה עובר עליי. ואז, מצאתי את הספר 'אתה יכול לרפא את חייך' של לואיז היי, שהחליטה לשנות את חייה בעקבות מחלת הסרטן. הספר הציל את חיי. ממצב של בכי וכאבים, כשכל חיי סובבים סביב הקרוהן, החלטתי לאמץ את הדרך שלה: לקום בבוקר, להודות על כל מה שיש בחיי ולהתנהג כמו בריאה. בהתחלה זה לא היה פשוט, אבל לא ויתרתי לעצמי. במקום לקטר על הכאבים ולנהל דו־שיח עם המסכנוּת, נכנסתי לדמות של הבחורה הבריאה, הכרחתי את עצמי להרגיש טוב. חייכתי, הזדקפתי, שמחתי, כי הבנתי שחיי תלויים בזה. תוך שבוע הפסקתי לקחת את הכמות הענקית של משככי הכאבים.
"בגיל 28 נהייתי אדם חדש. חזרתי לנהל את עסק המדידות של אבי שעזבתי בעבר, עברתי לדירה ששייכת לו ובה אני מתגוררת כיום, אני עושה ספורט כל יום וחיה על תזונה בריאה. נעזרתי בקואוצ'ר מדהים, רובי שטיינר, שסייע לי לשנות את החיים וללכת עם הלב שלי. התנתקתי מחברים שלא עשו לי טוב, אני מקיפה את עצמי רק באנשים שמפרגנים לי ושטוב לי איתם, אני צוחקת הרבה, שמחה, עושה מה שאני רוצה, לא מרצה אף אחד ואוהבת את עצמי. לאחרונה עזבתי את העבודה אצל אבי כדי להקדיש את הזמן לכתיבת התסריט, ואני מקווה לגלם בעצמי את דמות הגיבורה. היום אני מאושרת".
מה היתרונות של הסטומה בעבורך?
"אני כבר לא חייבת להיות צמודה לשירותים. למעשה, אני חיה כמו כל אדם אחר, בצד העובדה שאני מוכרת כנכה 100 אחוז בביטוח הלאומי. רק כשאני מגזימה באכילת פירות, אגוזים או מזון אחר שיש בו הרבה סיבים תזונתיים, אני סובלת מכאבים ולפעמים יש חסימה קלה, שנפתרת בעזרת חומר משלשל. מאחר שקרוהן פוגע בספיגת ויטמין B12, אני מזריקה לעצמי את הוויטמין אחת לחודש".
נאלצת לשנות את המלתחה בגלל השקית?
"אני לא הולכת עם חולצות בטן, אבל כן עם ביקיני גבוה. גם אם שמים לב לשקית, לא אכפת לי. ממילא כולם יודעים, ויש לי בדיחות על זה. הומור הוא הדרך שלי לחיות עם זה".
ואיך בני הזוג שלך קיבלו את זה?
"לפני שנה פגשתי על אונייה שבה הפלגתי עם אמא שלי, גבר שהרגשתי איתו מאוד בנוח, ונוצר בינינו חיבור מדהים. היינו יחד ארבעה חודשים, וזה שחרר אותי. על הסטומה סיפרתי לו מיד והוא לא נרתע. היה לנו כיף, עד שנגמר. ואז, פגשתי גבר אחר, הייטקיסט. היינו חצי שנה בזוגיות מדהימה. על הקרוהן סיפרתי לו מהר מאוד ובפגישה השנייה הוא ליטף לי את הבטן מעל לבגד ואמר: 'יש לך שקית?'. הוא אינטליגנטי ומבריק, ופשוט קישר את השקית עם המחלה. גם אותו זה ממש לא הרתיע. אבל נפרדנו לא מזמן ועכשיו אני פנויה ברצון ובשמחה לאהבה חדשה".
היריון ולידה באים בחשבון?
"הרופאים אומרים שאני יכולה לשאת היריון. יש לא מעט נשים עם סטומה שילדו. אבל, כרגע, אני חושבת שאעדיף פונדקאות, כי עם כל הניתוחים שעברתי בבטן וההידבקויות שיש לי בעקבותיהם, לא נראה לי שארצה להתמודד עם היריון. אחליט על זה בבוא הזמן".
