התנדבה למען ילדים מיוחדים - ואחרי שמונה שנים ילדה ילד מיוחד בעצמה

אחרי שמונה שנות התנדבות בעמותת יד לילד המיוחד, הדבר האחרון שמושקי לנדאו מכפר חב"ד חשבה עליו הוא שלה עצמה ייוולד ילד מיוחד.

עוד בערוץ אנשים:

• האמן המשיך ליצור למרות ניסיון ההתנקשות והיד המשותקת
• הבלוג החדש של לירון לב והחוויות הקשות שעבר בתעשיית המוזיקה
• פועל הבמה שהלחין דיסק שלם לחוה אלברשטיין
  

"לא חלמתי שזה יגיע אלינו", היא אומרת. "התנדבתי בעמותה כנערה, וכיום בעלי זכריה עובד בה כסמנכ"ל, כך שהרגשנו שאת השליחות שלנו מיצינו. את רגילה לתת לאחרים, ופתאום זה אצלך בבית, מול העיניים, 24/7. פתאום את מבינה באמת עם מה ההורים מתמודדים, מה זה לבלות ימים שלמים בבתי חולים, לא לישון לילות ולחיות בחוסר ודאות. מצד שני, אני חושבת שאולי בזכות הכלים שרכשתי עד היום, ה' נתן לי שטיח אדום".

לנדאו (27), חב"דניקית מלידה, דווקא לא מזכירה את היושב במרומים לעיתים קרובות מדי: בשיחה מוזכרים הרבה יותר המושגים "אתגר" ו"עבודה קשה", ונראה שהיא לא נרתעת מהם כלל.

הכירו את "יד לילד המיוחד":

מערבולת של בדיקות

העבודה הקשה שלה החלה לפני ארבע שנים, כשנולד בנה שניאור, אח למנדי, כיום בן חמש. "כבר בגיל שלושה-ארבעה חודשים הבנתי שמשהו לא תקין אצלו", היא מספרת. "הוא לא עשה את הדברים הכי פשוטים, כמו להיבהל מרעש חזק, לחייך או להתהפך, אבל הרופאים לא ראו שום דבר חריג. הם ובני המשפחה כל הזמן אמרו לי לחכות שיגדל, אבל אני מיד רציתי לדעת מה לא בסדר. הוא בכה המון, לא הצליח לינוק והיה לא רגוע באופן קיצוני. מגיל חצי שנה נכנסנו למערבולת של בדיקות. נסענו לבתי חולים בכל הארץ".

למרות הבדיקות הרבות, הילד לא אובחן עד גיל שלוש, ובנוסף לקשיים הפיזיים והרגשיים התמודדו הוריו עם אי-ידיעה. "חוסר הוודאות הוא הכי קשה", היא אומרת. "הרופאים זורקים כל מיני אופציות, וזה נורא מבלבל ונותן סוג של אשליה שאולי הוא כן יעלה על מסלול, וגם זה לא קל. גם מהסביבה שמענו אמירות כמו 'הוא יהיה ילד רגיל, זה רק עיכוב קטן' - אמירות שהגיעו מתוך רצון לעודד, אבל זה לא עשה את העבודה".

איך הגיבו במשפחה הקרובה?

"אני הילדה ה-11 מתוך 12, ומבין עשרות האחים והאחיינים עוד לא היה מקרה כזה. זה מקשה על הקבלה של הילד: ההרגשה היא שאם לא היה ילד כזה עד היום, למה שיהיה עכשיו? תמיד הרגשנו מה הסביבה משדרת, אבל לא שקענו בזה. הבנו שמה שאנחנו נשדר לה, זה מה שיהיה. הבנו שאם לא נשדר להם ששניאור הוא האור שלנו, שהוא אתגר שזכינו לקבל, הם לא יבינו את זה לבד".

ולפעמים צריך לראות בעיניים כדי להבין. כשמלאו לשניאור שנתיים, ונערכה לכבודו חגיגה במעון השיקומי שבו הוא מטופל, ביקשה אמו מאמה, סבתו של התינוק, שתבוא לחגיגה. "הכניסה למעון תמיד מלווה בדמעה שזולגת, אבל רציתי שאמא שלי תבין איפה שניאור נמצא", מסבירה לנדאו. "במעון רואים הרבה כיסאות גלגלים, מכשירים רפואיים, מטפלים מכל הסוגים, והכל מתחבר להבנה שהילד נמצא כאן יום-יום, וזה המקום שמתאים לו. שם, במעון, נפל לה משהו. אמא שלי גידלה 12 ילדים, אבל ילד מיוחד הוא התמודדות שאי אפשר להבין. היום יש כלפיו אהבה לא נורמלית במשפחה. כל תמונה שאני מעלה בקבוצת הווטסאפ המשפחתית זוכה לתגובות: 'הנה המלך שלנו'. והוא באמת המלך של המשפחה. מסתכלים עליו כעל ילד גיבור".

מושקי (מימין), מנדי, שניאור וזכריה לנדאו. "אהבה לא נורמלית כלפיו"(צילום: דבורה פריימן)

כאשר אובחן הילד סופית כבעל מוגבלות שכלית התפתחותית, בגיל שלוש, חלה תפנית בחייה של אמו. "אחרי שלוש שנים מטלטלות החלטנו להשקיע בחגיגה במרכז הטיפולי של העמותה שלנו והקרנו בה סרטון שעשינו על שניאור", היא מספרת. "לאחר מכן פרסמתי את הסרטון בדף הפייסבוק שלי, וזה יצר את השינוי הכי גדול שעברתי בחיים: הסרטון נעשה ויראלי, הגיע להמון מקומות, ואנשים כתבו לי תגובות ופנו אליי להתייעץ, לשאול, לספר ולהזדהות. התחלתי לספר בפייסבוק על ההתמודדות היומיומית שלי וראיתי שזה מגיע לעוד ועוד אנשים, ובמיוחד נשים. אמהות רבות כתבו לי שהן מרגישות לבד, והייתי מוצפת בבקשות ובשאלות. התחלתי לארגן ערבי נשים במסגרת 'יד לילד המיוחד', ובהמשך הקמתי את 'הנני' – ארגון שנותן עזרה לאמהות לילדים מיוחדים".

למה רק לאמהות? מה עם האבות?

"כי ההתמודדות היא על כתפינו. לי ולבעלי יש זוגיות טובה ומיוחדת; אנחנו עושים הכל יד ביד, עם תקשורת מאוד טובה, אבל האמא היא הכוח של הבית. בנוסף, ההתמודדות הכלכלית דורשת המון, ולפעמים האבא לוקח עוד עבודה ועסוק בלפרנס. 'הנני' הוא ארגון חברתי לאמהות מכל המגזרים – חילוניות, דתיות או ערביות".

גם לסביות?

"כל אמא שרוצה. לפני חודש פתחנו קבוצת פייסבוק, וכבר רשומות אצלנו 120 נשים מכל המגזרים. אנחנו גם לא שואלים איזה ילד יש לכל אמא, ומהי המיוחדות שלו. זו יכולה להיות נכות פיזית, מוגבלות שכלית או כל דבר אחר. שאר הארגונים והעמותות הפועלים כיום מיועדים לנישות מסוימות. הארגון שלנו פתוח לכל האמהות".

ב-15 בינואר יערוך הארגון ערב פתיחה באולם ויקס ברחובות שבו ישתתפו ליהיא לפיד וחגית רון-רבינוביץ', שתיהן אמהות לילדים מיוחדים. הערב יכלול גם הופעת סטנד-אפ, ויוצגו בו מטרות הארגון. "אנחנו נעזור לאמהות למצוא תעסוקה, כי הן מאוד עסוקות עם הילד, ויש מקומות עבודה שלא רוצים אותן", מסבירה לנדאו. "אנחנו גם ניתן ייעוץ משפטי, נארגן ימי עיון וכיף, נעביר מידע רלוונטי וננסה לחבר בין אמהות כדי שיעזרו זו לזו".

ליהיא לפיד. תשתתף בערב הפתיחה(צילום: ענת מוסברג)

לקבל כל אדם באשר הוא

הפתיחות של לנדאו, שמתבטאת בכך שהיא פותחת את הארגון שלה לכל אמא שזקוקה לו, באה לידי ביטוי גם בכך שבארבע השנים האחרונות היא מלמדת בבית הספר הרב-תרבותי בלוד, שבו לומדים יחד ילדים וילדות, יהודים וערבים – עניין לא מובן מאליו לאישה חרדית.

"זה התחיל כמשהו זמני, אבל נקשרתי לילדים", היא אומרת. "הם מגיעים מרמה סוציו-אקונומית נמוכה, ויש לי תחושת שליחות. מבחינתי, כולם אותו דבר, וברגע שהם מרגישים בזה, הכל זורם. אני כמעט לא נתקלת בבעיות על רקע היותי חרדית. בצוות יש מורות ערביות ויהודיות, דתיות וחילוניות, וכולן שוות. בלוד כולם חיים יחד, וזה בא להם בטבעיות".

מה לגבי קשיים טכניים – החגים השונים, השפה?

"לא כל ההורים יודעים עברית, אבל כל הילדים יודעים. הם מכבדים את החגים שלנו, וכשיש חגים לא יהודיים הם לא מגיעים ללימודים. האחריות להשלים את החומר היא שלהם, ואנחנו שם כדי לתת להם את כל מה שהם צריכים".

הגעת מחברה מאוד הומוגנית וסגורה. מה עושה לך המפגש עם בני חברות אחרות?

"אני לומדת לקבל כל אדם באשר הוא ולעבוד עם אנשים ששונים ממני. זה עוזר לי בהרבה התמודדויות בחיים. מאז שהייתי קטנה ראו בי פורצת דרך, כי תמיד עשיתי קצת מעבר למה שעשו כל השאר. סבא שלי, שלמה מיידנצ'יק ז"ל, היה רב גדול וגם חבר של אריק שרון. על החיבוק שלו ראו שלא משנה לו מי עומד מולו - בין אם זה נכד שלו או לא, יהודי או לא. הרבה מההשראה שלי היא ממנו".

______________________________________________________

היא נולדה עם שיתוק מוחין, וזה לא מנע ממנה להתחתן, ללדת להקים חברה. הקליקו על התמונה:

"שני הילדים נולדו בריאים לחלוטין. אני משדרת להם שהכל בסדר". הקליקו על התמונה (צילום: צביקה טישלר)