לוקה בתסמונת השינה הדחויה: "כמו להיות כל החיים בג'ט לט"

ענבל קידר סובלת מהפרעת שינה קיצונית, הנובעת מחוסר בהפרשות הורמון המלטונין. כשכולנו יוצאים לעבודה בבוקר, היא הולכת לישון ומתעוררת רק לקראת אחה"צ

ענבל קידר. "בתקופה שחיפשתי עבודה, ויתרתי מראש על עבודות מדהימות, שידעתי שאין שום סיכוי שאגיע אליהן בזמן" (צילום: אביגיל עוזי)
ענבל קידר. "בתקופה שחיפשתי עבודה, ויתרתי מראש על עבודות מדהימות, שידעתי שאין שום סיכוי שאגיע אליהן בזמן" (צילום: אביגיל עוזי)

נפגשנו בחמש אחר הצהריים. בשבילי זה כבר היה כמעט ערב. עבור ענבל קידר, 45, היום רק התחיל. היא נוהגת להתעורר בשלוש אחר הצהריים, את פגישות העבודה היא קובעת בין ארבע לחצות, ואז, כשכולנו מפהקים פיהוק אחרון ונרדמים - היא מתחילה לעבוד.

 

במשך שנים לא הבינה מה לא בסדר איתה, ניסתה להילחם בשעון הביולוגי בכל מיני דרכים. היו ימים שבהם החליטה, למשל, לקחת על עצמה כעבודה צדדית להוציא ילדים מבתי הספר גם כשלא הייתה זקוקה לכסף, רק כדי לאלץ את עצמה להתעורר מוקדם "כי עם כל הכבוד, בשביל ילדים תמיד קמים".

 

 

היא בוגרת תואר שני בספרות כללית ולמדה גם פילוסופיה. במשך שנים עבדה כעורכת לשונית בעיתון, ועשתה ככל יכולתה לכוון את העבודה לשעות הערב והלילה. בהמשך הבינה שהיא פרפקציוניסטית מדי בשביל הגהה - לא פעם עיכבה הורדה לדפוס בשל קפדנותה היתרה ("אמרו לי, 'לכי תעשי הגהות באנציקלופדיה העברית'"), והחלה לעסוק באופן עצמאי כעורכת לשונית ואקדמית לדוקטורנטים ותזות במדעי הרוח והאמנויות.

 

היא עובדת בלילות, ישנה בימים, חיה בצמצום רב - עדיין בדירת שותפים, כדי שתוכל להמשיך לגור בעיר היחידה שחיה גם בלילה, אבל מתנהלת על פי רצונה ושליטתה, ולא חייבת דין וחשבון לאיש. "בהתחלה עוד ניסיתי לעבוד במקומות מסודרים, וזה לא הלך", היא מספרת. "הבעיה החמירה עם השנים. הלכתי לישון יותר ויותר מאוחר, לא הצלחתי לקום בבוקר וזה הגיע לרמות קיצוניות. למשל, עכשיו אני לא מצליחה להירדם לפני שמונה בבוקר- אני משתדלת לא לראות את האור שעולה בבוקר, כי אז הרבה יותר קשה לי להחשיך את החדר וללכת לישון".

 

היית רוצה שזה יהיה אחרת?

"בחורף זה יותר מפריע לי, כי אני מפספסת את השעות הנעימות לפני שמחשיך. אני לא רוצה להתחיל את היום בחושך. בקיץ זה סידור אידיאלי בשבילי, כי אני שונאת שמש, חום, להזיע, ולפני שבע בערב אני לא יוצאת מהבית. עכשיו הימים מתחילים להתקצר, אז אני מתכוונת לשנות את זה. בתוך חודש אני רוצה להקדים בשעתיים את שעת השינה - אז אני מתחילה להקדים כל יום בכמה דקות. כל שנה בתקופה הזאת מתחילה המלחמה שלי עם עצמי, כי אין לי מספיק משמעת בשביל זה".

 

משמרות לילה בצבא

לפני שלוש שנים עברה קידר אבחון במעבדת השינה באסותא, אז התברר לה לראשונה שהיא "מקרה קלאסי של מחזור שינה דחוי (Delayed Sleep Circle)", הנחשב להפרעת שינה הנובעת ממחסור או מאי־סדירות בהפרשת הורמון המלטונין (הידוע גם בשמו, הורמון השינה), מה שגורם לחוסר סנכרון השעון הביולוגי לעומת שעון האור והחושך. במילים אחרות: מדובר בג'ט־לג לכל החיים.

 

"רוב בני האדם מפרישים הורמון בשם מלטונין בתגובה לחושך, ואז הם נהיים עייפים והולכים לישון", היא מסבירה. "כשעשיתי את האבחון, הרופאים אמרו לי שהם כמעט לא מכירים מקרים קיצוניים כל כך. בדרך כלל מגיעים אליהם אנשים שלא נרדמים עד שתיים בלילה, אבל שמונה בבוקר עוד לא היה להם. הגוף שלי פשוט לא מגיב לחושך, כי המוח שלי לא מפריש מלטונין מאז ומתמיד".

 

איך זה בא לידי ביטוי?

"אמא שלי מספרת שבגיל הגן הייתי קמה בלילה מהמיטה ובאה אליהם

"כשעשיתי את האבחון, הרופאים אמרו לי שהם כמעט לא מכירים מקרים קיצוניים כל כך. בדרך כלל מגיעים אליהם אנשים שלא נרדמים עד שתיים בלילה, אבל שמונה בבוקר עוד לא היה להם. הגוף שלי פשוט לא מגיב לחושך, כי המוח שלי לא מפריש מלטונין מאז ומתמיד"

 לסלון. אני בכלל לא זכרתי את זה, מבחינתי הבעיה התחילה בתיכון. גרתי בפתח־תקווה, למדתי בתלמה ילין בגבעתיים, וכדי לצלוח את הפקקים של ז'בוטינסקי כל בוקר הייתי צריכה לקום ממש מוקדם. הייתי חרשנית ומאוד פרפקציוניסטית כבר אז, הרבה פעמים גמרתי לעשות שיעורים בשלוש בלילה וישנתי נורא מעט. סבלתי ממחסור תמידי בשעות שינה, אבל חשבתי שלכולם קשה ושכולם לא ישנים מספיק".

 

היו מריבות עם ההורים סביב הנושא?

"אף פעם לא הייתי ילדת דווקא, ואני לא זוכרת מלחמות סביב השינה. למזלי, ההורים שלי לא התערבו לי אף פעם בכלום ותמיד גיבו אותי, למרות שכל הזמן איחרתי. בניגוד להרבה מתבגרים, דווקא היה לי מצב רוח טוב בתיכון. אני חושבת שאז הבנתי שהלילה הוא זמן יותר טוב בשבילי להתמודד עם עצמי ועם הקריטריונים שהצבתי לעצמי".

 

איך הסתדרת בצבא?

"למזלי, עשיתי משמרות במודיעין וביקשתי לשבץ אותי כמה שיותר למשמרות לילה. גם לפני ואחרי זכיתי להיות במקומות שנורא הכילו את הבעיה, רוב החיים לא סבלתי ממנה".

 

אז למה הלכת לאבחון?

"לקחתי קורסים באוניברסיטה וכל השיעורים היו בבוקר. החלטתי להילחם בזה, ניסיתי לישון יותר מוקדם, לא הצלחתי, אז ישנתי רק שלוש שעות, הלכתי לאוניברסיטה וחזרתי מבואסת. זו הייתה הפעם הראשונה שהרגשתי שאני משלמת מחיר על הבעיה. שמעתי שאנשים לוקחים מלטונין בטיסות כדי להתגבר על ג'ט־לג, ורציתי לבדוק אם זה יעזור גם לי, אלא שזו תרופה שניתנת רק עם מרשם ובשביל מרשם צריך אבחון מסודר".

 

איך התבצע האבחון?

"הצמידו לי אקטיגרף, שעון שמודד פעילות, וביקשו ממני ללכת לישון במשך שבוע רק כשאני עייפה ולהתעורר ביקיצה טבעית, ללא שעון מעורר. אז קבעו רשמית שמדובר במחזור שינה דחוי וניסיתי לקחת מלטונין".

 

זה עבד?

"אמרו לי לקחת את זה שעתיים לפני השינה. ניסיתי להקדים את שעת השינה לשעה חמש, במקום שמונה, אז לקחתי מלטונין בשלוש, ובאמת התחלתי לפהק לקראת חמש. עד אז לא פיהקתי כמעט אף פעם. במשך שנים הלכתי לישון מבלי להיות עייפה, פשוט כשנהיה מספיק מאוחר כדי שאנסה ללכת לישון".

 

היה משהו מפתיע בתוצאות האבחון?

"הופתעתי מזה שאין לי שום בעיית שינה אחרת, שיש לי שינה טובה, עמוקה ורצופה. גיליתי עוד משהו שפתר לי חצי מהבעיה: שאני מתעוררת באופן טבעי בדיוק שש שעות אחרי שנרדמתי. קודם ישנתי שבע שעות לפחות, כלומר, בזבזתי שעה שלמה ומיותרת על שינה. התגלית הזו מבחינתי הייתה מהפכנית, כי כל מה שרציתי להשיג באבחון זה עוד שעות עבודה".

 

ניסית כדורי שינה?

"בחיים לא. לכדורי שינה יש תופעות לוואי לא סימפטיות. אגב, היום אני יודעת

"אמרתי לרופאים שאני לא רוצה להתהפך לגמרי, לא רוצה להיות כמו כל העולם, טוב לי שיש לי את הלילה לעצמי, כי זה זמן שאני יודעת לעבוד בו מעולה, ביום אני מספיקה בקושי חצי"

 שגם למלטונין יכולות להיות תופעות לוואי לא נעימות, כמו דיכאון. לי זה לא קרה, אבל אני מכירה אחרים שהגיבו אליו ככה".

 

כשבעה אחוזים מהאוכלוסייה הצעירה סובלים מתסמונת השינה הדחויה, שמקורה ככל הנראה במאפיינים גנטיים והיא אינה מושפעת מגורמים רפואיים או נפשיים. עם זאת, המודעות לתופעה נמוכה מאוד, ולכן היא מאובחנת לעתים כנדודי שינה רגילים או כהפרעה פסיכיאטרית.

 

ד"ר לאונרדו פוקס, רופא בכיר במעבדת השינה בבילינסון, מסביר: "פעמים רבות הבעיה לא מאובחנת, בעיקר בגיל צעיר. חושבים שמדובר במתבגרים עצלנים או כאלה שסובלים מדיכאון, ושולחים אותם לטיפול פסיכיאטרי. זה יכול להרוס להם את החיים".

 

על איזה טיפול אתה ממליץ?

"בדרך כלל התופעה עוברת מעצמה ללא כל טיפול. אמנם שבעה אחוזים מבני הנוער סובלים מהבעיה, אבל רק 0.2 אחוזים מהם ממשיכים לסבול ממנה בגיל מבוגר, ורמות החומרה משתנות. אם ניקח את חצות כקו הנורמה, אז שינה בשתיים בלילה היא דרגת חומרה קלה; בשלוש בלילה זו דרגת חומרה בינונית ובארבע בלילה זו דרגת חומרה קשה. המקרים שבהם אדם הולך לישון בשמונה בבוקר הם נדירים ביותר".

 

איך זה עובר מאליו?

"החיים חזקים מהכל. רוב בני האדם מצליחים בסופו של דבר לקום בבוקר בגלל סיבות משפחתיות או תעסוקתיות, גם אם יש כאלה שזה יותר קשה להם".

 

האם מדובר בבעיה גנטית?

"ברוב המקרים אנחנו רואים שזה משפחתי, אבל עדיין לא עלו בוודאות על הגן שגורם לכך".

 

גם קידר חושבת שמדובר בתסמונת גנטית. "אני חושבת שאבא שלי היה כזה, אבל הוא גדל בדור שאי־אפשר היה לעשות בחירות עצמאיות כאלה, הוא היה חייב לחיות כמו שאר העולם, להיות נורמלי", היא אומרת. "הוא לא העלה על דעתו להודות שקשה לו לקום בבוקר, אבל כשאני התחלתי לחיות ככה, הוא הרשה לעצמו לישון עוד קצת בבוקר, ניסה קצת פחות להילחם בזה".

 

להתאים את העולם

קידר אוהבת מאוד את הלילה שלה כפי שהוא, והיא אינה מעלה על דעתה להתעורר מוקדם בבוקר כמו כולם. "אמרתי לרופאים שאני לא רוצה להתהפך לגמרי, לא רוצה להיות כמו כל העולם, טוב לי שיש לי את הלילה לעצמי, כי זה זמן שאני יודעת לעבוד בו מעולה", היא אומרת. "ביום אני עובדת הרבה פחות טוב, מספיקה בקושי חצי. לא ביקשתי שיסדרו אותי שאהיה נורמלית, ביקשתי מהרופאים רק להקדים קצת את שעת השינה".

 

ובכל זאת, העולם לא מתנהל לפי לוח הזמנים שלך.

"כשחוגגים יום הולדת לאחד מהאחיינים שלי בפארק, אני לא יכולה להגיד להם: 'אל תעשו את זה ב־11 בבוקר'. גם הלוויות עושים תמיד בבוקר או בצהריים ולפעמים צריך ללכת, אין ברירה. מאז שרוב החברים שלי נהיו הורים, אנחנו מוצאים הרבה פחות זמן להיפגש, כי פעם היינו קובעים יותר בלילות. זה מצער אותי מאוד. נדמה לי שזו בעיה של הרבה אנשים מגיל מסוים, אבל איתי אי־אפשר לפתור את זה בבראנץ' ספונטני ביום חופש".

 

ואם את צריכה לעשות בדיקת דם, למשל?

"אני עושה את הבדיקה מוקדם, לפני שאני הולכת לישון, אבל הצום נורא

"רוב השנים לא היה לי בן זוג. בתקופות שהיה, זה קצת הפריע, למרות שלא חיינו ביחד. אם הייתי כל כך רוצה זוגיות וזה היה המכשול, הייתי עושה הרבה יותר בשביל לטפל בזה"

 קשה לי. רוב האנשים צמים לקראת הבדיקה בזמן שהם ישנים, אני צריכה לצום בזמן העבודה".

 

בטח לא קל לתחזק זוגיות במצב כזה.

"רוב השנים לא היה לי בן זוג. בתקופות שהיה, זה קצת הפריע, אף על פי שלא חיינו ביחד".

 

בגלל זה?

"לא חושבת. אם הייתי כל כך רוצה זוגיות וזה היה המכשול, אני בטוחה שהייתי עושה הרבה יותר בשביל לטפל בזה. אני מנהלת חיים עצמאיים לחלוטין, אני חיה כך שלבחירות שלי אין בדרך כלל השלכות יומיומיות על אנשים אחרים. הבעיה היא שבחורה בגילי, שאין לה זוגיות וילדים, גם ככה צריכה להצדיק את עצמה מול העולם, כי איך יכול להיות שמה שטוב לכל העולם לא טוב לך? אבל הבנתי בגיל די צעיר שהדברים שעושים לי טוב הם לא בהכרח הדברים שעושים טוב לכל העולם".

 

שילמת עוד מחירים?

"בתקופה שחיפשתי עבודה, ויתרתי מראש על עבודות מדהימות, שידעתי שאין שום סיכוי שאגיע אליהן בזמן. אנשים אחרים אולי היו אומרים לעצמם: 'אני אתגמש קצת, כי אני נורא רוצה את העבודה הזאת', אבל לא אני. גם בשביל קשרים עם אנשים כמעט לא שיניתי את ההרגלים שלי".

 

חשבת לעשות ילד לבד, ללא זוגיות?

"אני לא מסוגלת לקחת אחריות כזו על חיים של מישהו אחר, בלי שום קשר למתי אני הולכת לישון. ברור לי לגמרי שלא הייתי מסוגלת לגדל ילד לבד, ואני לא הטיפוס. זה לא עבר לי בראש אף פעם. היו שנים שאנשים שאלו: 'אבל מה יהיה כשיהיו לך ילדים?' יש לי חברה שחיה כמוני בצעירותה, ובשנייה שנולד לה ילד זה השתנה בלי שום מלטונין".

 

לסיכום, מה המסר שלך למי שמתמודד עם התסמונת הזו?

"חשוב לי שאנשים ידעו שהם יכולים לבחור לחיות אחרת מאיך שהעולם מתנהל. הם יכולים להילחם בזה ולהתאים את עצמם למסגרות הקיימות, והם יכולים להמציא לעצמם מסגרות חדשות. הייתי שמחה אם אנשים כמוני יגידו לעצמם: 'במקום להתאים את עצמי לעולם, אני אתאים את העולם לעצמי'. אני מרגישה בת מזל שיכולתי להתאים את העולם שלי למי שאני ולבחור לחיות ככה".  

 

  (צילום: דודי חסון)
    (צילום: דודי חסון)

     

     
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד