שירה שילון הקטנטונת פורצת בצחוק מתגלגל. על הארץ, לצדה, יושבים הוריה, זיו (28) ועדי (27) שילון, וזורחים מאושר. "היא האוצר שלנו", אומרת עדי, וזיו מוסיף: "שירה היא המתנה הכי יפה שקיבלנו".
עד שהגיעו לרגע המשפחתי הנעים הזה, ידעו שניהם הרבה רגעים לא פשוטים. זיו, בעבר מ"פ בחטיבת גבעתי, נפצע קשה מאוד באוקטובר 2012, סמוך למבצע "עמוד ענן" בעזה. ידו השמאלית נקטעה וידו הימנית בקושי מתפקדת.
שלוש שנים של התמודדות קשה ויומיומית עברו עליו ועל עדי, ואז נולדה בתם הבכורה שירה, לבקנית שאינה רואה כמעט, ומאז נוספה לחיים עוד התמודדות, "אבל היום אנחנו כבר לא רואים את הקושי, אלא רק את האתגר. בזכות החיים שעברנו קיבלנו כלים לעזור לה. היא לא רואה? אז היא תיעזר בחושים אחרים. אנחנו יודעים מה מצפה לנו ויודעים שיהיה טוב", הם בטוחים.
- עוד כתבות בלאשה
- חבבו את "לאשה" בפייסבוק
- האפליקציה החדשה של "לאשה"
- חפשו אותנו באינסטגרם:LAISHAMAG
הכרית ספגה דמעות
שירה (במלרע, הם מדגישים), שתחגוג בקרוב יום הולדת שנה, נולדה ב־14 באוקטובר 2015 במרכז הרפואי סורוקה בבאר־שבע, בדיוק במקום שאליו הובהל אביה שלוש שנים קודם לכן, כשנפצע אנושות. "זה היה ניצחון", הוא אומר, "חזרתי לסורוקה ממקום אחר, להביא חיים לעולם".
ראיתם מיד שהיא לבקנית?
עדי: "לא. בכלל חשבנו שתיוולד ילדה ג'ינג'ית, כי זיו ג'ינג'י, וכשהיא יצאה ממני עם הדם והחומר הלבן זה באמת נראה לי כתום. עם ההורמונים של הלידה והאופוריה בכלל לא חשבתי על זה".
זיו: "אני זוכר שאחותי הגיעה לתינוקייה, הסתכלה עליי ושתקה, ואני הבנתי. הייתי בשוק בהתחלה. כל כך הרבה עברנו בשלוש השנים האחרונות - הפציעה והשיקום, עליות וירידות, אמא שלי נפטרה, ופתאום, כשכבר הגיעה מתנה משמיים, רציתי לקבל אותה בלי אתגר נלווה".
מה אמרו לכם בבית החולים?
עדי: "לא קיבלנו אבחנה חד־משמעית, כנראה בגלל שרצו לעטוף אותנו, שיהיה לנו טוב. שמעתי רק את המילה היפו־פיגמנטציה. היחידה שהגיעה לדבר איתי הייתה עובדת סוציאלית בבית החולים, אם לשני ילדים לבקנים. היא אמרה: 'גם לי יש שני ילדים כאלה ואני מבינה את התחושות שלך'. היא אפילו לא השתמשה במילה לבקנים, אבל בשיחה הזו נפל לי האסימון. ביקשתי שתצא מהחדר, ומרגע שיצאה לא הפסקתי לבכות.
"בדיעבד זה לא נורא, אבל ברגע הראשון זה לגמרי שוק. היה לי מאוד קשה. הורמונים, לידה, כבר חוויתי את כל הקשיים האפשריים לאחר הפציעה של זיו, אז מה עוד? כמה עוד אדם יכול להתמודד? היו לי תחושות כעס ותסכול.
"יש לי חברה שבנה המתבגר לבקן. היא סיפרה שהוא שאל אותה: 'אמא, נכון שהכרית שלך ספגה הרבה דמעות?'. חשבתי שזה מהמם שהוא שואל, כי זה אומר שהוא נמצא במקום שלם. החברה הזו היא האישה שהכי חיזקה אותי, אבל מטבע הדברים גם הכרית שלי ספגה בהתחלה הרבה דמעות".
מתי התעשתת?
"חזרנו הביתה וכולם אמרו: 'יש לכם ילדה בלונדינית עם עיניים כחולות, יצאה לכם ילדה שוודית', אבל אני בתוך תוכי ידעתי מי הילדה שלי. התקשרתי לעובדת הסוציאלית מבית החולים, והשיחה איתה מהדהדת בתוכי גם היום.
היא סיפרה ששאלה את הבת שלה מה להגיד לי, והילדה אמרה: 'רק שתיתן לה חום ואהבה, וזהו'. סיימתי את השיחה, קמתי אל שירה, חיבקתי אותה, ומאז זיו ואני לא מפסיקים להרעיף עליה אהבה. היא מהממת, אין מי שנשאר אדיש אליה. שירה יורה חצים ללב, ואנשים מתאהבים בה. היא חברותית, מגיבה, צוחקת, ילדה עם אופי. יש לה משהו מהטמפרמנט הג'ינג'י של זיו".
זיו, מתי אתה הצלחת לאסוף את עצמך?
"לקח לי שלושה חודשים של הפנמה ועיכול, שהתרחשו במקביל להתאהבות שלי בשירה. עדי התעשתה הרבה יותר מהר ממני. היא דהרה קדימה, בדקה עם רופאים, שאלה מה עושים. אני, קל לי יותר להתמודד עם האתגרים שלי מאשר עם בעיות של אנשים אהובים, אבל כשעיכלתי הבנתי שהיה שווה להיפצע רק בשביל שאוכל לתת לבת שלי את הכלים להתמודד. אני מרגיש שבזכות שירה עליתי מדרגה ברמה השיקומית".
עם מה למעשה היא מתמודדת?
עדי: "לאלביניזם, לבקנות, יש סקאלה רחבה מאוד של ביטוי. אצל שירה זה קיים ברמה הכי חמורה, מה שאומר מחסור בפיגמנט שנקרא מלנין. זו שכבה שמגנה עלינו. הפיגמנט הזה קיים בעיניים, בעור ובשיער, ואצל שירה יש מחסור בפיגמנט בשלושתם. היא לא יכולה להיחשף לשמש כי העור עלול להישרף, השיער שלה חסר בפיגמנט, והקושי הגדול הוא בעיניים. היא מתקשה להימצא באור כי זה מסנוור אותה והיא חייבת משקפי שמש, ובעיקר, היא מתמודדת עם בעיות ראייה לא פשוטות".
היא מוגדרת עיוורת?
"לא, אבל היא רואה רק לטווח הקרוב ויש לה תזוזות לא רצוניות של העין. זה נקרא ניסטגמוס, ריצוד בעיניים שמגיע עם פזילה. היא כבר עברה ניתוח ששיפר מעט את המצב, אבל זה עדיין לא חלף".
איך זה קורה?
"זה פגם גנטי. התברר שגם אני וגם זיו נשאים של הגן. אחרי הלידה של שירה נזכרתי באחת השיחות שהיו לי עם מרגלית, אמו המנוחה של זיו. היא אמרה שיֵצאו לנו ילדים 'לבנים' כי יש להם במשפחה לבקנים. שאלתי: 'לבקנים?' והיא התעקשה: 'לבנים'. ידעתי מה זה לבקן רק מהזמר אלי לוזון, העניין נראה לי לא הגיוני, ושכחתי מזה".
אפשר להימנע מלידת ילד לבקן?
"היום אני יודעת שכן, אבל צריך לעבור קודם בדיקת נשאות. במקרה שיש נשאות שואבים ביציות וזרעים ועוברים תהליך של הפריה חוץ גופית. כעבור כמה ימים דוגמים את העוברים שהופרו, ואז יודעים איזה מהם אפשר להחדיר לגוף האישה. זה תהליך מוכר, עוברים אותו כשיודעים שההורים נשאים של מוטציות שונות.
"עברנו לאחרונה את ההליך הזה והעוברים מחכים לנו לרגע שנחליט להוליד שוב. אני אומרת לאנשים שילכו להיבדק, למרות שלא הייתי מוותרת על שירה בעד שום הון בעולם".
הייתה לי תחושה נוראה
עדי נולדה וגדלה בעומר, בת שלישית אחרי שני אחים. זיו נולד וגדל בבאר־שבע, בן זקונים במשפחה בת ארבעה ילדים. "הכרנו בגיל 16 או 15, זה אזור קטן, כולם מכירים את כולם, אבל זה לא היה יותר מהיכרות".
כשהשתחררה משירות צבאי וזיו שירת כמ"כ בגדוד צבר של גבעתי, הציעה לה חברה משותפת לצאת איתו. "נפגשנו במסיבה, התחלנו לצאת, אבל היה לי נורא קשה. זיו היה מכור למסגרת הצבאית, ולי זה נראה מוגזם. נפרדנו לתקופה קצרה, ואחרי חודש של נתק חזרנו. משם זה רק פרח ונהיה יותר ויותר קרוב".
שנה אחרי השחרור החלה עדי ללמוד חינוך ומשאבי אנוש במכללת אשקלון, זיו חתם קבע ושירת כקצין בגדוד, "ואני מודה שזה היה לגמרי לא פשוט מבחינתי. הייתי ילדה, לא יכולתי להבין את המשמעות של הצבא מבחינתו. באוקטובר 2012 נסעתי לתאילנד, וכשנהניתי בין החופים הלבנים ורציתי לשתף את זיו, לא הצלחתי, כרגיל, לתפוס אותו. היום אני יודעת שזו הייתה תקופה לחוצה מאוד. זה היה לפני מבצע 'עמוד ענן' וזיו היה בעזה.
"אהבתי אותו, אבל באותם ימים בתאילנד שאלתי את עצמי הרבה שאלות. הרגשתי שאולי לא נכון לנו להיות יחד. כשחזרתי, זיו לקח אותי מהשדה, ואחרי שעתיים חזר לצבא. זה עוד יותר שיגע אותי. החלטתי להיפרד. בתוך תוכי ידעתי שנחזור, אבל שיחקתי אותה. במוצאי שבת, שלושה ימים לפני שזיו נפצע, דיברנו בטלפון. כשהוא אמר 'אני אוהב אותך', הלב שלי התמלא, אבל המשכתי לשחק אותה, והשיחה נותקה".
זיו נפצע ביום שלישי, 23 באוקטובר 2012. "התעוררתי מהשינה, ראיתי על הצג הודעה ממנו: 'אני אוהב אותך', ולא עניתי. אחר כך, במשך ימים, חשבתי שאם הוא היה מת חלילה, לא הייתי מסוגלת להתמודד עם זה שלא עניתי לו".
בדרכה למכללה, בעודה נוהגת, החלו לדווח באתרי התקשורת השונים כי מ"פ בגבעתי נפצע בעזה. "חברות שהיו איתי הציעו שאתקשר לזיו. זה נראה לי תמוה, חשוד. התקשרתי אליו, התקשרתי לכל אנשי הקשר שהיו לי, לסמ"פ שלו, לאנשים בגדוד, ואף אחד לא ענה. עצרתי בצד ופרצתי בבכי. הרגשתי שזה הוא. הייתה לי תחושה נוראה".
למות ולא להיחטף
את סיפור הפציעה שלו, שהוא מספר בהרצאות בארץ ובעולם, חי זיו שילון כאילו קרה רק עכשיו."הייתי מ"פ קרבי בגדוד צבר של גבעתי. זה היה היום האחרון בתפקיד. הייתי אמור לסיים פעילות אחרונה, לצאת לחופשה ולהתקדם לתפקיד בכיר יותר בחטיבה, שחיכיתי לו המון זמן. תחת פיקודי היו 135 לוחמים.
"בשעה שש וחצי בבוקר ניגשתי לפתוח שער אחרון (מעבר חוצץ בין שטח ישראל לעזה, שר"א) על מנת לתת לכוחות הנדסה ושריון לחזור לשטח ישראל. בגלל שהיו איומי צליפה, החלטתי לגשת לשער לבד כדי לא לסכן את החיילים. פתחתי את השער. 70 מטר ממני ראיתי את הבתים של עזה, מאחוריי הכוח, ומעל הכל ערפל כבד. פעם ראשונה בחיים שניגשתי לפתוח שער והידיים שלי רעדו".
ומה קרה?
"מטען שהוטמן על החלק העליון של השער התפוצץ. עפתי חמישה מטרים לתוך הרצועה, והייתי ממש צריך לפתוח את העיניים כדי להבין אם אני נמצא בחלום או במציאות. הבנתי שיד שמאל שלי נקטעה לגמרי, רציתי לעצור את הדם עם יד ימין, אבל גיליתי שהיא פשוט לא זזה. כשהסתכלתי בה, ראיתי שהיד נשארה תלויה על פיסת עור בודדת.
"ברקע נחתו פצצות מרגמה ולכן אף אחד לא שמע את פיצוץ המטען. הבנתי שאני לבד, בלי אפשרות לדווח שנפצעתי, וידעתי שאם אשאר עוד דקה ככה אאבד יותר מדי דם. עברה לי מחשבה שהלכו לי החיים, אבל המחשבה הכי נוראית הייתה שאני איחטף. חשבתי שעדיף לי כבר למות ולא להיחטף, ואמרתי לעצמי: 'זיו, אתה חייב לחלץ את עצמך מכאן'.
"לקחתי את מה שנשאר לי מיד שמאל, דחפתי את היד בחול כדי לעצור את הדימום, את היד השנייה דחפתי לחזה בעזרת הברכיים, ורצתי עם 25 ק"ג ציוד שעדיין היה עליי. נפלתי וקמתי ובסוף הצלחתי להגיע עד הכוח שחיכה לי מאחור. כשפגשתי את החובש, צעקתי לו: 'ניר, יש לך שתי דקות להניח חסמי עורקים, כי אם לא, אני מת'".
עדי: "כשהגעתי לסורוקה, זיו כבר היה בניתוח ארוך. ראיתי אותו רק כשהועבר לטיפול נמרץ. הוא היה נפוח כולו, מונשם ומורדם והפנים שלו שחורות ומלאות ברסיסים. הרופאים אמרו שמצבו לא יציב. החום עלה וירד, הוא היה בין חיים למוות וקיבל 63 מנות דם. חשבתי לעצמי שהעיקר שהוא חי ושאני אהיה הידיים שלו, אבל לא ידעתי מה עושים, איך עוזרים למשפחה ואיך אני עוזרת לעצמי.
"שלושה ימים אחר כך זיו התעורר. נכנסתי אליו, והדבר הראשון שהוא שאל היה 'ראית את ההודעה שלי? למה לא ענית?' בכיתי. אמרתי לו: 'אני אוהבת אותך'".
מכאן התחיל מסע ארוך. זיו עבר שישה ניתוחים, שבהם הצליחו לחבר לו את יד ימין, אם כי היא מתקשה לתפקד גם היום.
אוכל לבן בצלחת כהה
כיום הם גרים בהרצליה. עדי סיימה תואר ראשון ובימים אלו היא עושה השלמה בבית ברל לתעודת הוראה. זיו יסיים השנה לימודי משפטים וממשל במרכז הבינתחומי. בסיום הלימודים יחזרו שלושתם לאזור הדרום.
"אני יזם בנפש שלי", אומר זיו, "וכבר היום יש לי שלושה סטארט־אפים. אחד מהם הוא סטארט־אפ חברתי שנקרא 'פרויקט שורשים'. הרעיון הוא שחבר'ה שנפצעו יכולים לקחת קורסים בודדים במרכז הבינתחומי ולהיבחן עליהם. אם הם רוצים להמשיך לתואר, הקורס מוכר להם. שמונה חבר'ה שנפצעו כבר סיימו השנה את הפרויקט וארבעה מתוכם יתחילו השנה ללמוד. אני שומע אותם אומרים 'לא האמנו שנצליח ללמוד, והיום אנחנו יודעים שנצליח בכל דבר שנעשה', ומבחינתי זה סיפוק עצום. גם אני הלכתי ללמוד אחרי השיקום, ואני יודע כמה זה תרם לי". כעת מחפש זיו תורמים למימון מלגות לימודים מלאות.
בנוסף, זיו מרצה בארץ ובחו"ל, עובד עם נוער בסיכון, מכין צעירים לקראת גיוס
ומתכונן לתחרות "איירון מן" שתתקיים בגרמניה בקיץ. "180 ק"מ על אופניים, 3.8 ק"מ שחייה ו־42.2 ק"מ מרתון. אני צריך להוכיח לעצמי, למשפחה, לחיילים פצועים ולאנשים שמסתכלים מהצד, שאפשר לצמוח מתוך סיטואציות קשות, וזה יהיה המודל ששירה תראה בבית".
עדי: "בספטמבר שירה נכנסה לגן אלי"ע ללקויי ראייה. זה מקום מדהים, אבל כשהיא תגיע לגיל שלוש אני מתכוונת לשלב אותה בגן רגיל. אין סיבה שהיא תרגיש שונה מילדים אחרים".
מה היא מקבלת בגן ללקויי ראייה?
"כלים להתמודד עם החיים האמיתיים. יש שם, למשל, חדר חושך שבו הילדים לומדים להפעיל את כלל החושים, ויש פיזיותרפיה, הידרותרפיה ומרפא בעיסוק. שם למדתי לשים אוכל בצבע לבן בצלחת כהה כדי שהיא תוכל לראות אותו.
"אני משתדלת להשקיע בה המון, להפעיל אצלה את חוש השמיעה וחוש המישוש, וכשהיא אומרת 'דה', תודה, או משתפת פעולה בשיר ומרימה ידיים, אין מאושרת ממני. אני יכולה להיות במטבח והיא בסלון, והיא רק שומעת אותי או מריחה אותי ובאה אליי, וכיף לראות שהיא מסתדרת".
זיו יכול לחתל או לקלח את שירה?
"לחתל לא, אבל כיום הוא כבר יכול להחזיק אותה. יום אחד, כשהיא הייתה קטנה יותר, ירדתי לקנות חלב. שירה ישנה. כשנכנסתי, היא הייתה עליו בפעם הראשונה. הייתי בשוק. זיו אמר לי: 'מצאתי את השיטה', ומאז הוא מרים אותה. הוא גם הולך עם העגלה ומרים שקיות. יד ימין כמעט ולא מתפקדת. האצבעות לא זזות. למעשה, הוא מתפקד רק עם הפרוטזה, ופעם הוא אפילו ניסה לחתל את שירה עם הפה. הוא אבא מדהים. יש בו נתינה אינסופית, ואני אומרת תודה לאל על מה שיש".
ביוני האחרון, כשצוין היום הבינלאומי לאלביניזם, החליטה עדי שילון לפרסם פוסט ולספר את סיפורה. הפוסט כבש את הרשת, זכה למאות תגובות ושיתופים, ועשרות אנשים פנו אליה כדי לומר לה שחיזקה אותם.
"אני תמיד מעדיפה להיות מאחורי הקלעים, אבל הפעם הרגשתי שהחשיפה שחררה אותי. חשוב לי לייצר עולם טוב יותר ומכיל עבור שירה, וקבלת השונה היא הבסיס לכך. אני יודעת שאם ניתן לה גב חזק, הכל יהיה הרבה יותר קל עבורה. היא לבנה, וזה הכי יפה שיש!".
