שי קסל היא משפחה: אני מכירה אותה מאז שנולדה, תינוקת מתוקה עם עיני תכלת. והיא חולה בפיברומיאלגיה. "המחלה השקופה", קוראים לתסמונת הזו, שדנה אנשים (בעיקר נשים) לחיים רוויי כאב, אף שכלפי חוץ הם נראים כמו כולנו: חיצוניותם אינה מסגירה דבר, אינה מגלה את המאמץ האדיר שלהם לבצע את הפעולות היומיומיות הפשוטות ביותר.
היא רקדנית מחוננת, שנאבקת על כל תנועה, ועדיין יש לה את זכות הבחירה. או כמו שהיא אומרת: "בחיים לא תמיד אתה בוחר את הסיטואציות שאתה נקלע אליהן - אבל תמיד אתה בוחר איך להתנהל בתוכן". והיא בוחרת, כל יום מחדש: לחייך, להילחם, לקדם את המודעות למחלתה, לתמוך בחולים אחרים. היא נדירה, שי, מקור אדיר להשראה. זה המסע שלה.
מי את?
"שי, בת 22, חולת פיברומיאלגיה (דָאֶבֵת השרירים). עד לאחרונה הגדרתי את עצמי כרקדנית. כרגע אני נלחמת בשביל להוציא טוב מכל דבר ויודעת שבמלחמה שלי לחיים אני אנצח".
ספרי לי על העשייה שלך.
"אני פעילה לקידום המודעות לפיברומיאלגיה - מחלת כאב כרונית הנגרמת משיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במערכת העצבים המרכזית שבמוח. תסמיני המחלה רבים: כאב, תשישות, תחושות נוירולוגיות שונות, רגישות יתר לכל, מערכת חיסונית חלשה ועוד. ביחד עם שתי חברות, נטע קובלסקי ודלית שמואלי, הקמנו את המחלקה לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה, המרכזת את כל המידע על המחלה ואת אפיקי התמיכה הקיימים עבור החולים. בימים אלה אנו נמצאות בסוף תהליך ההקמה של 'גוונים של סגול' - עמותה לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה בישראל".
שורשים, נופי ילדות - מה את זוכרת?
"נולדתי וגדלתי בירושלים, הבת הצעירה במשפחה בת שלושה ילדים. אבי עורך דין, אמי היא אשת חינוך. הייתה לי ילדות שמחה. כבת הזקונים נהניתי מהורים בשלים ומנוסים, והחיים שלי היו עטופים באהבה, בדאגה, בטיפוח ובאפשרות לצמיחה ולביטוי אישי. גרנו בשכונת בית הכרם, בסמיכות להוריה של אמא ולאמו של אבא, והסבא והסבתות היוו חלק משמעותי מימי ילדותי וגם מחיי כיום. ביתם תמיד היה פתוח עבורי, ואת פניי תמיד קידמו חיבוק, נשיקה, אוכל טעים וידיעה שאני משמעותית ואהובה מאוד.
"בגיל ארבע התחלתי ללמוד בלט, ובכיתה א' הצטרפתי ללהקת הורה אפרוחים. הריקוד תפס חלק משמעותי משעותיי והפך למרכז חיי. עם סיום בית הספר היסודי התקבלתי למגמת המחול בתיכון שליד האקדמיה למוזיקה בירושלים, ונכנסתי לשגרה תובענית מאוד: לימודים, פעילות בצופים, 50 שעות שבועיות של לימודי מחול וגם ריקוד בלהקת הורה ירושלים, שאיתה טסתי פעמים רבות להופעות בחו"ל. הוריי, הסבתות והסבא שלי פעלו כולם כמערך תמיכה מאוחד ומשומן, שנועד להקל עליי ולתת לי כלים להמשיך בשגרה האינטנסיבית הזו. הם הגיעו לכל הופעה, ולעיתים גם לחזרות, וידעתי שהם גאים בי מאוד.
"לצד היכולת שלי לממש את אהבת הבמה, הכאב היה דייר של קבע בחיי. זה החל בכאבי ראש והמשיך לכאבים נוספים. רקדניות סובלות תמיד מכאבים, ולכן עבר זמן עד שהבנו שמשהו כאן חריג. אחרי התיכון התגייסתי ליחידת דובר צה"ל, ולפני שלוש שנים, במהלך השירות, אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה. למרבה האירוניה, האבחנה היוותה עבורי סוג של הקלה: לאחר שנים שבהן הרגשתי כמו רכב מקולקל שלוקחים אותו שוב ושוב למוסך ולא מצליחים לאתר מה הבעיה, סוף-סוף היה לבעיה שלי שם, והייתה גם אבחנה שמדובר במחלה מוגדרת ולא בפגיעה רב-מערכתית. בתוך קבוצת חולי הפיברומיאלגיה יש רמות שנות של המחלה. שלי נמצאת בדרגת חומרה גבוהה מאוד.
"פיברומיאלגיה מכונה 'המחלה השקופה', כי החולים בה נראים בריאים. עם זאת, יש לה תסמינים ברורים: החולים סובלים מכאב כרוני ברמות שהן מעל ומעבר לרגיל. כל מכה קטנה, כל זעזוע, מתפרשים בגוף כסוג של טראומה וגורמים לכאב מתמשך. אני קמה כל בוקר עם מעין 'סל של כפיות' - דימוי לסך הכוחות שיעמדו לרשותי באותו יום. קימה מהמיטה היא 'כפית' אחת. צחצוח שיניים הוא 'כפית' נוספת. עלייה במדרגות היא 'כפית' מאתגרת במיוחד. להתלבש, להכין קפה, להסתרק, להתאפר, להתארגן ליציאה - כל אחד מאלה הוא 'כפית' בפני עצמה, וחשוב לדעת להשתמש בהן נכון, כדי שהכוחות לא יאזלו לפני סוף היום. למדתי לתכנן 'כפיות': אם אני יודעת שמתוכננת לי יציאה מהבית, פגישה וכד', סדר 'הכפיות' יתוכנן כבר מהערב הקודם. כל צעד מתוכנן בקפידה כדי שניתן יהיה לבצע אותו.
"לא תמיד אני יכולה לתכנן, ולעיתים 'הכפיות' שלי אוזלות באמצע היום. לעיתים הן לא קיימות עוד מתחילתו, משבשות כל אפשרות לניהול אורח חיים נורמלי. מנערה עסוקה מאוד, שלוח הזמנים שלה מתוכנן לפרטי פרטים ולטווח ארוך, הפכתי לאישה צעירה שאין לה יכולת לתכנן כמעט דבר".
לדבריה, תחום הטיפול בכאב מצוי בארץ ממש בחיתוליו, מה שמקשה על החולים בקבלת אבחנה וסוג הטיפול המתאים להם. לא פעם מגיעים חולי פיברומיאלגיה לרופאים כדי לקבל תשובה, ואין: לרופאים אין מספיק ידע על המחלה הזו. המראה הנורמלי של החולים והיעדר תסמינים נראים לעין, מקשים מאוד.
"כדי לקבל את הסיוע והתמיכה הדרושים לנו, אנחנו נדרשים לעבור בדיקות רפואיות כואבות ומשפילות, שכל מטרתן להוכיח שאנחנו מתחזים", אומרת שי. "אין לי מילים לתאר כמה זה מתסכל, ובעיקר מתיש. אנחנו מבזבזים כוחות יקרים שאין לנו במקום להתרכז בטיפול, בשיקום, בניסיון להחלים. למדתי שבסופו של יום אני צריכה לנהל את המחלה שלי בעצמי. להבין מה הכי טוב בשבילי, למצוא את האיזון ואת המינון המתאים בכל דבר. נזקקתי לשנים של ניסוי וטעייה על מנת להגיע למצב שבו ניתן להקל על הכאב שלי. כיום אני מטופלת בקנביס רפואי, ובזכותו אני יכולה לראות את 'הכפיות' שלי בבוקר ולבחור באיזו מהן אני משתמשת היום. ללא הקנביס, עוצמת הכאב היא כל כך גדולה, עד שאינה מאפשרת לי לקום מהמיטה, לעיתים אפילו לא לדבר. לאורך השנים אני מטופלת גם ברמה הנפשית.
"מחלה כזו מערבת בהכרח את כל בני המשפחה ומצריכה שינויים בהיערכות היומיומית. כחלק מההיערכות עברנו, הוריי ואני, לגור בתל אביב. מזג האוויר כאן טוב לי בהרבה מהקור הירושלמי. ההורים שלי מגויסים 24/7 לסיוע ולתמיכה בי. גם אחי ואחותי הם חלק מהותי ובלתי נפרד ממארג חיי. אני קשורה אליהם באהבה גדולה וגאה בהם מאוד.
"המחלה שלי היא מציאות שנכפתה עליי, אבל לאחר שהוכרתי כחולה, הבנתי שדווקא בתוך המצב הקיצוני הזה יש לי הרבה אפשרויות בחירה. זה לקח לי כמה חודשים, אבל בסוף בחרתי בחיים. בחרתי לחיות עם חיוך. הבנתי שאני אוהבת את החיים ולא מוכנה לוותר. הבנתי שבתוך הסיטואציה הקשה והכואבת שלתוכה נקלעתי, יש לי שתי אופציות: לשכב במיטה ולבכות על מר גורלי, או להבין את המחלה שלי כדי להיאחז בדברים רציונליים. כל עוד יש לי דברים רציונליים שניתן להיאחז בהם, מבחינתי יש לי אור בקצה המנהרה.
"המכה הקשה ביותר עבורי הייתה ההבנה שלא אוכל להמשיך לרקוד. הריקוד היה הציר המרכזי שהניע את חיי. ייעדתי לעצמי עתיד של רקדנית מקצועית, וידעתי שאני מוכשרת וחזקה מספיק כדי לעמוד בכך. את כל אלה איבדתי. ויחד עם זאת, אני מסוגלת לראות כאן גם את היתרון: שנות הריקוד הארוכות הביאו אותי למחלה כשגופי חזק, והמנעד התנועתי שלי עדיין רחב. האימון הגופני הוא חלק משגרת חיי. באמצעות הכלים שרכשתי, אני מבצעת עכשיו כל בוקר תרגילי מתיחות, תוך שימוש בעזרים מאולתרים המצויים בסביבה הביתית.
"ההיכרות העמוקה עם הגוף אפשרה לי להבין היכן מצויים השרירים שקשה לי להפעיל, ואני מתרגלת כל הזמן כדי להפעיל אותם, ביום וגם בלילות בלי שינה. בימים שבהם אני לא מסוגלת לקום, אני מבצעת תרגילים במיטה, מגייסת את כל המשאבים הגופניים והנפשיים העומדים לרשותי. כך אני שומרת על סוג של שגרה. אני לא מוכנה לוותר על אהבת הריקוד שלי. אני עוד אעלה על הבמה ואופיע. אין לי ספק בכך.
"המחלה הביאה גם לשינוי במצבי החברתי. הייתי נערה מקובלת, מוקפת אנשים ומחוזרת. כיום קשה לי להתחייב חברתית. אני אף פעם לא יודעת מראש איך ייראה היום שלי. מטבע הדברים, נותר סביבי קומץ חברים, שיש להם יכולת להכיל אותי ואת המורכבות של החיים שלי. הם חברי אמת. למזלי, בורכתי בהם. על זוגיות קשה לי לחשוב כרגע. אני מרגישה שיש לי עוד המון עבודה לעשות עם עצמי לפני שאבחר לתת ולקבל בתוך מערכת זוגית.
"כיום אני גם משקיעה זמן ומשאבים רבים בהעלאת המודעות לפיברומיאלגיה בארץ. לאחר שאובחנתי, חרשתי את האינטרנט, קראתי מאמרים מהארץ ומחו"ל וצברתי ידע. כך הגעתי לפורום של חולי פיברואמיאלגיה, שם הכרתי את נטע קובלסקי - חולת פיברומיאלגיה, לוחמת אמיתית וחדורת מוטיבציה. החיבור בינינו נבע מהצורך של שתינו לא רק לשחרר רגשות ותסכול, אלא לבדוק מה אנחנו יכולות לעשות, איך ניתן לתעל את מכלול הרגשות שלנו לפעילות. החלטנו לעשות הכל כדי להעלות את המודעות למחלה - להפוך את השם פיברומיאלגיה למוכר בכל בית ומרפאה. בהמשך צירפנו את דלית שמואלי, נשואה ואם לילדים, השומרת על אופטימיות וחיוך בכל מצב ותורמת פן נוסף וכלים משמעותיים בעשייה שלנו".
מהן התכניות שלך לעתיד? מה את מאחלת לעצמך?
"אני מאחלת לעצמי את הכי פשוט בעולם: שלווה, אושר, אהבה ענקית, זוגיות, מימוש עצמי. בקרוב אתחיל בלימודי תואר ראשון בתקשורת ופסיכולוגיה. בהמשך אני מתכננת לרכוש גם השכלה משפטית. עבורי, המונחים 'הגשמה' ו'מימוש עצמי' מתקשרים קודם כל לקבלה שלי את עצמי. המחלה הקצינה את ההתמודדות שלי מול עצמי, ואני גאה בי, גאה בבחירה שלי לקום כל בוקר בחיוך למרות הקושי, למרות הכאב. מעולם לא איבדתי את האופטימיות שלי".
________________________________________________________
"הבטחתי לבעלי שלא משנה מה יקרה - אני נשארת איתו". הקליקו על התמונה:
>> לבלוג של נגה כפי שהוא מופיע באתר שלה
