בקושי מזיז את כפות ידיו - אבל תורם לקהילה, מתנדב ונותן הרצאות לנוער

מול נופיו הפסטרוליים של יער ירושלים, סמוך לכנסיית יוחנן המטביל, ממוקם בית החולים השיקומי אלי"ן, שאליו מגיעים ילדים, בני נוער וצעירים הסובלים ממוגבלויות גופניות מולדות או נרכשות. במהלך שהותם במקום הם עוברים שיקום ומקבלים סיוע רפואי בתקווה שיום אחד יזכו לצאת הביתה כשהם במצב טוב יותר.

אחד המאושפזים הוא סלבה יורצ'נקו (21), חולה דושן – מחלה גנטית קשה המובילה לניוון שרירים הדרגתי, לבעיות לב-ריאה ולמוות בגיל צעיר. "זאת מחלה שהורגת כל שריר בגוף", הוא אומר. "בהתחלה היא פגעה ברגליים וגרמה לי לצליעה ברגל אחת. אמא שלי הייתה מכריחה אותי לקום מהמיטה ולעשות כמה צעדים, אבל בגיל 11 הרגליים הפכו למשותקות. חמש שנים לאחר מכן השרירים בידיים נהיו חלשים, וכיום אני יכול להזיז את כפות הידיים רק בקושי".

יורצ'נקו יושב מולי בכיסא גלגלים חשמלי; ראשו מונח על משענת, ומצווארו משתלשל צינור המסייע לו לנשום. הוא נמצא באלי"ן כבר חמש שנים, אבל מקפיד גם לצאת ממנו לעיתים תכופות. "יש כאן דיירים שמעדיפים לא לצאת מבית החולים", הוא אומר. "הם נשארים כאן כל היום, ומרגיז אותי שהם מבזבזים את החיים בלי לעשות שום דבר". הוא שונה מהם: יש לו רצון בוער לצאת החוצה, לראות את העולם, והרצון הזה דחף אותו לשירות לאומי. כבר שנה שהוא מתנדב בעמותת מקום לכולם בירושלים, שבמסגרתה הוא מעביר ביחד עם מדריך נוסף פעילויות לילדים, לבני נוער ולסטודנטים בנושא קבלת השונה.

הכירו את בית החולים אלי"ן:

המחלה חיזקה אותי

יורצ'נקו נולד באוקראינה. כשהיה בן שלוש, התגרשו הוריו, ומאז גדל עם אמו וסבתו. באותה תקופה התגלתה אצלו תופעה מוזרה. "התחלתי פתאום ליפול, ככה סתם", הוא מספר. "הייתי הולך בצורה לא יציבה ונופל. לרופאים לא הייתה דרך לעזור לי, אז סבתא שלי הציעה שנעלה לארץ, כי אולי כאן נוכל למצוא פתרון לבעיה שלי".

כשהיה בן חמש עלה לישראל עם האם והסבתא. השלושה השתקעו בכפר סבא, ושלוש שנים לאחר מכן הוא אובחן כחולה דושן. בגיל 16, כשגר בקריית אתא, נפגע שריר הסרעפת שלו ("אולי בגלל הקרבה לזיהום האוויר של חיפה"), ובעקבות זאת הוחדרה לגופו צינורית המסייעת לו לנשום. מאז, כבר חמש שנים, הוא נמצא באלי"ן. בתחילה שהה במחלקת השיקום כדי להתרגל לאכילה עם הצינורית, שמקשה על בליעת המזון; אחר כך עבר למערך הדיור של בית החולים והצטרף לצעירים אחרים הסובלים ממגבלות שונות וגרים שם.

"בהתחלה היינו 14 דיירים, ואז אחד נפטר", הוא אומר. "כל אחד מאיתנו לן בחדר משלו, ואנחנו נעזרים בצוות הרפואי שזמין 24 שעות ביממה. מבחינתי אלי"ן הוא הבית שלי, במיוחד משום שאין לי כל כך משפחה. אמא שלי גרה בכפר סבא ומגיעה לבקר אותי אחת לשבועיים. עם אבא שלי אני בכלל לא בקשר".

למרות התחושה שאלי"ן הוא ביתו, קשה לו, לדבריו, להתחבר לשאר הדיירים. "הרבה פעמים אני מרגיש שאין לי מכנה משותף איתם", הוא אומר. "גם אין לנו נושאי שיחה. יש כאלה שלא עשו בגרות, בזמן שלי היה חשוב ללמוד ולעשות בגרות מלאה". לדבריו, המחנכת שלו בבית הספר רוגוזין לחינוך מיוחד בקריית אתא דחפה אותו ללמוד בבית ספר רגיל, ובעקבות זאת הוא הגיע לתיכון קשת בירושלים, שבו לומדים דתיים לצד חילונים, ובעזרת ליווי ועידוד של צוות המורים השתלב במגמת היסטוריה, עבר בחינות בגרות בעל פה והשיג ציונים טובים. ההשכלה שרכש ניכרת היטב: גופו אמנם נפגע קשות מהמחלה, אבל ראשו צלול וחד; הוא מאוד דעתן, לא חושש לומר את שעל ליבו, ובעל מוטיבציה גדולה לתרום לקהילה ולהצליח בחיים. זאת, חרף המחלה והקשיים הרבים שאיתם הוא מתמודד יום-יום שעה-שעה.

"כשהייתי קטן המחלה יותר הפריעה לי", הוא אומר. "חשבתי לעצמי, למה זה מגיע לי, וכעסתי. היום אני משלים עם זה. זה מי שאני, ואני לא יודע איך היה האופי שלי אם לא הייתי חולה. המחלה חיזקה אותי ועזרה לי לעמוד מול כל מיני קשיים. בלעדיה בטח לא הייתי מסוגל להתמודד איתם".

צפו בסלבה יורצ'נקו בסרטון של עמותת "מקום לכולם":

גם אם קשה, צריך להתמודד

התרומה שלו לקהילה מתבטאת בעיקר בשירות הלאומי, שאותו הוא מעביר לצד מתנדבים צעירים בעלי צרכים מיוחדים שונים: אחת סובלת מלקות ראייה, אחרת כבדת שמיעה, יש מתנדב עם דיסאוטונומיה - מחלה חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים - וכן צעיר הסובל מתסמונת אספרגר.

את היום הראשון שם הוא לא ישכח. "זה היה באולם ספורט, והייתי צריך להעביר הדרכה לתלמידי כיתה ה'. היה בלגן ורעש גדול והייתי לחוץ מאוד. עם הזמן למדתי להשתחרר וקיבלתי הרבה ביטחון". מאז הוא הספיק להרצות בפני יותר מ-5,000 תלמידים בירושלים, ויש לו סיפוק רב. "אני מרגיש שזה עובד ושאנחנו עושים שינוי. ילדים קטנים אמנם מפחדים בהתחלה כשהם רואים אותי על כיסא הגלגלים, אבל אחרי שאני מסביר להם את המצב לאט-לאט, הם מבינים ומקבלים אותי".

השירות הלאומי כולל התניידות בין בתי ספר ברחבי הבירה, והוא מגיע לכל מקום באמצעות תחבורה ציבורית, שלדבריו אינה ידידותית לנכים. "הנוסעים לא מבינים שהם צריכים לפנות מקום לנכים: הם בכלל לא שמים לב אליי, וזה מחרפן. גם הנהגים לא תמיד נותנים שירות טוב. הרבה פעמים הם לא פותחים את הרמפה המאפשרת לעלות עם כיסא הגלגלים, וגם נוסעים כמו חיות. כבר קרה לי שכמעט התהפכתי באוטובוס. בכלל, אני חושב שאין מספיק נגישות לנכים. יש בתי ספר שאני מגיע אליהם, ואין בהם רמפה. יש גם הרבה חנויות בירושלים שאי אפשר להיכנס אליהן עם כיסא גלגלים".

אבל עם כל הקשיים, הוא לא מוכן לוותר על השירות הלאומי. "גם אם קשה, צריך להתמודד. חשוב לי להשפיע על העולם ולעשות שינוי, ואני מנסה לעשות אותו מדי יום ביומו".

לדבריו, היום השנוא עליו ביותר בשבוע הוא שבת, שבו אין לו פעילות, והוא נשאר משועמם בבית החולים. כדי להעביר את הזמן, הוא משחק במחשב, מטייל בגינה או צופה בסדרות טלוויזיה – לפעמים בעשר סדרות במקביל. האהובות עליו ביותר הן "המתים המהלכים", "האנטומיה של גריי", "ריי דונובן" ו"חסרי בושה". הוא גם מאוד אוהב ללכת לקולנוע, "אבל מרגיז אותי שמושיבים את הנכים בשורה האחרונה או בשורה הראשונה, כך שלא ניתן לצפות בצורה נוחה. גם השירותים לא תמיד נוחים. בקניון מלחה, למשל, הם צפופים מאוד. בסך הכל, יש התקדמות בנושא הנגישות לנכים, אבל בעיניי זה לא מספיק".

תוחלת החיים של חולי דושן היא 28 שנים, כך שלהערכת הרופאים, נותרו לו רק עוד שבע שנים לחיות. למרות הנתון המפחיד הזה, יורצ'נקו אופטימי. "רוב הימים אני קם בבוקר עם חיוך", הוא אומר. "אני חושש מהמוות רק בימים שבהם אין לי תעסוקה. אני יודע שעובדים עכשיו על תרופה ניסיונית למחלה שלי, אז אני מאמין שבעוד כמה שנים יצליחו למנוע לפחות את ההידרדרות שלה".

______________________________________________________

הדס תשרה-שירינוב התעקשה להיות אמא למרות מחלתה חשוכת המרפא. הקליקו על התמונה:

"אל תרחמו עליי". הקליקו על תמונת האם ובתה (צילום: מתוך אלבום פרטי)