ב-2009 אובחן סא"ל זוהר כרמי, איש חיל האוויר, כחולה ב-ALS - מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. עם היוודע דבר המחלה קיבלו זוהר ואשתו רותם, אז הורים לשתי בנות צעירות, מספר החלטות. הם קיימו, ועדיין מקיימים, את כולן.
הכרתי את רותם דרך פייסבוק. במשך הזמן העמיק הקשר בינינו. הסיפור שלה ושל זוהר חורך את נשמתי. לא מתוך רחמים: מתוך השתאות - על חוט שדרה מברזל, על אומץ, על בחירה יומיומית באהבה. רותם כרמי - זה המסע האישי שלה.
מי את?
"רותם, בת 40, נשואה לזוהר ואמא של שירה, יובל וגלעד. בשש השנים האחרונות מתמודדת עם מחלת ה-ALS של זוהר. זו ההגדרה הראשית שלי היום".
ספרי לי על העשייה שלך.
"אני בעלת תואר ראשון ושני בעבודה סוציאלית עם התמחות בהנחיית קבוצות. במשך שנים רבות טיפלתי בנפגעי סמים. לאחר נישואיי לזוהר ובעקבות המגורים בבסיסי חיל האוויר שימשתי כעובדת סוציאלית במועצות האזוריות הסמוכות. כיום אני בעלת 'למגירה' - אני ממחדשת מגירות ישנות והופכת אותן לפריט עיצוב עדכני ושימושי. בנוסף, אני בעלת הבלוג 'למגירה - סיפור אופטימי, למרות הכל' ומרצה במפגשים שבהם אני מספרת את התמודדות חיי".
שורשים, סיפורי ילדות ונעורים: מה את זוכרת?
"נולדתי וגדלתי בקיבוץ גן שמואל, בת הזקונים במשפחה של שלוש בנות. אמי ילידת הארץ, אבי יליד מצרים. הם הגיעו לקיבוץ כילדי חוץ, נטמעו בתוכו, ובמהלך השנים הפכו לדמויות מרכזיות ואהודות בקיבוץ. אבי הקים, בין היתר, את ענף הרווחה בקיבוץ. אמי הייתה מורה ומחנכת במשך עשרות שנים ושימשה כרכזת חברתית וכמחנכת לילדי החוץ וילדי חברות הנוער.
"גדלתי בשנים שבהן הונהג עדיין המודל הקיבוצי המסורתי, כולל הלינה המשותפת. במשך שנים נהגו ההורים שלי לעבור בלילות בין בתי הילדים ולוודא שאחיותיי ואני בסדר. למזלי, הוריי, שכבר צברו ניסיון עם שתי אחיותיי הגדולות, הגיעו להורות איתי מוכנים ובשלים. בריאותי הנפשית הייתה עבורם העיקר ועמדה לפני כותרות ועקרונות. יחד עם זאת, הם הקפידו מאוד על כללי החיים הקיבוציים וכיבדו אותם.
"כשהייתי בת שלוש נסענו לשליחות של שנתיים וחצי מטעם השומר הצעיר במרסיי, צרפת. לראשונה בחיי ישנתי בבית עם אבא ואמא. כשחזרנו לארץ, חזרתי גם לשהות וללינה בבית הילדים. במשך שלושה חודשים ישנה אמא לצידי עד שאסתגל. הקיבוץ גם צייד אותה באיתורית כדי שניתן יהיה לומר לה אם אני מחפשת אותה. ההורים שלי דאגו שאמשיך בחיים בקיבוץ 'לפי הנוהל', אך ידעתי שאני עטופה באהבה ובדאגה שלהם.
"הייתה לי ילדות יפה: שנות הילדות בחברת הילדים בקיבוץ עברו עליי בנעימים, ורכשתי לי כבר אז חברות נפש שמלוות אותי כל החיים. אני זוכרת אותנו רצים יחפים לשיעורי השחייה בבריכה, לבושים כולנו בחלוקים זהים, שנוצרו מאותו גליל בד במתפרה. זוכרת גם עקיצות כואבות כשדרכנו בטעות על פרחי עץ הסיגלון שנשרו ארצה, שבתוכם הסתתרו להן דבורים. בימי שישי קיציים חילקו לנו גלידה פרוסה מתוך אריזת קרטון, ובחורף - קרמבו.
"האמנות והיצירה היו חלק מהאווירה בבית. יש לי אחות ציירת, והאחות השנייה מעצבת תכשיטים. מילדות אהבתי את העבודה בחומר, בבוץ. אהבתי להרגיש דברים בידיים. כשהשתחררתי מהצבא, חזרתי לקיבוץ ועבדתי בפעוטון עם ילדים. בימים שבהם עשו שם 'צבעי ידיים', נהגה המטפלת האחראית לשמור בצד צבעים גם בשבילי. היא ידעה שאני אוהבת לערבב את הצבעים ולשחק בהם לא פחות מהילדים.
"בתקופת הלימודים הכרתי את זוהר - בן קיבוץ צרעה, קצין בקבע במערך הבקרה של חיל האוויר. לאחר תקופת חברוּת נישאנו, ונולדו לנו שתי בנות. החיים נכנסו למסלול: זוהר מילא תפקידים בצבא, אני מילאתי תפקידים שונים כעובדת סוציאלית. במשך השנים עברנו כמה פעמים בין בסיסים שונים של החיל ומקומות מגורים שונים בארץ. ואז, ב-2009, אובחן זוהר כחולה ב-ALS - מחלה חשוכת מרפא, הקשה והאגרסיבית ביותר מבין מחלות ניוון השרירים".
ואז?
"בתוך הבשורה הקשה שנחתה עלינו, בתוך הרגשות המעורבים - ההלם, הפחד, התקווה שאולי המחלה תיעצר - קיבלנו כמה החלטות. קודם כל, זוהר קיבל על עצמו את הפיקוד על היחידה שבתוכה צמח. זה היה חלום חייו והחלטנו שלא יוותר עליו. החלטנו גם להביא ילד נוסף לעולם, וב-2011 נולד בננו גלעד. החלטה נוספת שקיבלנו הייתה שאנחנו לא נסתיר את המחלה ולא נתבייש בה. אנחנו נספר את סיפורנו, ואם נצליח להקל בכך ולו על משפחה אחת - דיינו. אני הבטחתי לזוהר שאין לו מה לדאוג. לא משנה מה יקרה - אני אהיה איתו. ההחלטה הזו הייתה הקלה ביותר. היא נבעה מהלב, מהקרביים, מהאהבה הגדולה שלי אליו.
"למרות התקוות, המחלה לא נעצרה. במהלך שבע השנים האחרונות עברנו רגעים קשים של שינויים והידרדרות מתמשכת במצבו של זוהר. לפני כארבע שנים, ולנוכח מצבו, ביקש זוהר להפסיק את התפקיד בצבא. כיום זוהר הוא חולה סיעודי, המונשם ומטופל על ידי שבעה ימים בשבוע, 24 שעות ביממה, בסיוע שני עובדים זרים. בשל מצבו הפסקתי את עבודתי כעובדת סוציאלית והקדשתי את עצמי למשפחתי.
"ב-2012 עברנו לגור בבית שבנינו במושב מאור, בסמיכות להוריי בגן שמואל. את רוב הרהיטים בבית אני שיפצתי. העבודה בידיים והעיסוק בעיצוב ובאסתטיקה היו לי מרפא לנפש. עם המעבר למאור חיפשתי לי תעסוקה, משהו שאוכל לעשות במסגרת מגבלות הזמן ובצמוד לזוהר. יום אחד נודע לי שמפרקים מחסן של ציוד לדירות בקיבוץ, ושהחברים מוזמנים לבוא ולקחת מה שימצא חן בעיניהם. אמי ואחותי המריצו אותי לבוא לשם גם כן. עד שהגעתי, נשארו במקום רק מגירות ישנות. לקחתי אותן, והתחלתי לשפץ. כך נולד העסק שלי – 'למגירה'".
איך השפיע סיפור החיים שלך על מי שאת היום?
"השפיע, עיצב ואיפשר. החיים שלי הם התמודדות מאתגרת במגוון מישורים. זוהר הוא חולה סיעודי מורכב, שעל הטיפול בו מופקדים שני עובדים זרים שחיים אצלנו בבית. הפרטיות היא מושג שאיבדנו מזמן. ובתוך שגרת הטיפול בזוהר - הכולל מלחמות תכופות עם הממסד על זכותו וזכותנו לחיות בכבוד - אני מנהלת בית ומשפחה עם שלושה ילדים צעירים, שחיים במציאות מורכבת על בסיס יומיומי. בתוך הקושי שאני חווה, הייתי חייבת למצוא, קודם כל בתוכי, את הכוח ואת הקולות הנכונים לי. בבית שבו גדלתי היה מסר ברור מאוד לגבי מה שקורה לנו כשאנו נתקלים בקושי: אנחנו מתמודדים. גם אם קשה. מותר לבכות, מותר לכאוב. מותר להתפרק. ואז לקום ולזקוף את הקומה, ולהמשיך.
"גדלתי בבית שהזוגיות בו איתנה. הערך של ה'ביחד' עמד במקום גבוה מאוד אצל ההורים שלי. בשום שלב לא הייתה לי התלבטות. אני יודעת שאני עם זוהר. לתמיד.
"ליבי נשבר, ויהיה שבור לנצח. זוהר הוא אהבת חיי. ציפיתי לחיים טובים וארוכים איתו, אבל אנחנו חיים בצילו של שעון חול ההולך ואוזל, נלחמים בקרב שסופו ידוע מראש. ואנחנו בוחרים להמשיך לחיות"
"מגיל צעיר ראיתי והפנמתי, דרך הילדים שאותם חינכה אמא שלי, שיש קשיים בעולם, והמסר היה ברור: לא עוזבים אדם שקשה לו. ממשיכים את הדרך ביחד איתו, מתוך מקום של תמיכה והעצמה.
"ההורים שלי מגויסים בכל מאודם כדי לעזור לנו. אמי, מטבעה, היא אדם אופטימי - תמיד מוצאת את הטוב בכל סיטואציה. המחלה של זוהר אולי סדקה קצת את האופטימיות הזו, את התחושה ש'יהיה בסדר', אבל לא שינתה את הבסיס: אמא שלי מסתכלת על העולם דרך הפריזמה של הטוב, ומסייעת בכך גם לי.
"אחד הדברים שהגדרתי לעצמי הוא שהיחידים שאני חייבת להם משהו הם הילדים שלי. בכל השאר אני בוחרת. לא חייבת - בוחרת. אני בוחרת, בכל יום מחדש להיות עם זוהר בבית שלנו. ומרגע שהגדרתי את זה לעצמי, משהו נרגע בי. לא אני בחרתי את המצב הזה, את הכיוון שאליו הלכו החיים שלי, אבל בתוך המצב הכללי אני בוחרת למצוא יחידות קטנות של אור.
"החיים שלי הם לא בדיוק להיט. ליבי נשבר, ויהיה שבור לנצח. זוהר הוא אהבת חיי. ציפיתי לחיים טובים וארוכים איתו, אבל אנחנו חיים בצילו של שעון חול ההולך ואוזל, נלחמים בקרב שסופו ידוע מראש. ואנחנו בוחרים להמשיך לחיות: חוגגים את החגים ואת ימי ההולדת, יוצאים לחופשות ולטיולים, הולכים להופעות. בכל אלה זוהר הוא שותף מלא, שדעתו נחשבת. כל יום שאנחנו עוברים ביחד, כל פעילות משפחתית כזו היא דרך ליצור לילדים שלנו ולנו עוד זיכרונות, עוד רגעים משמעותיים. עם כל המגבלות הקשות, זוהר הוא אבא נוכח בחיי הילדים. החיים מתקיימים לאורו ולאורם של הערכים שבהם האמין תמיד".
כמה מילים אישיות שלי, לסיום. לצורך עריכת הראיון הזה הזמינה אותי רותם לבית שלה ושל זוהר. מי שזכה לראות את רותם עם זוהר, מבין הכל. קוראים לזה אהבה. רותם היא לא גיבורה: היא פשוט אוהבת אותו. ובוחרת. כל יום מחדש.
