זמן קצר לאחר פרסום הראיון המרגש הזה עם אביבית סונט במגזין מנטה, התבשרנו על מותו של גל בעלה, לאחר שבחר שלא להתחבר למכונת הנשמה וכתב בפוסט האחרון שלו בפייסבוק: "אחד הדברים הנוראים שהמחלה הזו עושה זה לפגוע באנשים שאוהבים אותך ונמצאים איתך יום-יום, וזו המשפחה שלך". הלוויתו התקיימה ביום שני האחרון.
אביבית סונט לא נראית כמו מי שתעיף כיסאות באוויר. בלונדינית קטנה, חזותה צעירה ממניין 39 שנותיה, יש לה מבט עדין בעיניים וקול רך - ככל הנראה האדם האחרון בכל חדר שהייתם מצפים ממנו לצאת למאבק חברתי. גם היא לא ציפתה לכך מעצמה מעולם, אבל לחיים הייתה תוכנית משלהם. כשבעלה גל הפך לנכה במאה אחוז, הבינה אביבית שקולה צריך להישמע - בשבילו. העלאת המודעות למחלת ה־ALS הפכה למטרה מרכזית בחייהם. "להיות בפרונט של מאבק זה לא אני בכלל", היא אומרת, "אני 180 מעלות מזה. בטח לא רוצה לבוא מהמקום של מסכנות, אבל אני כן רוצה לנצל את הבמה כדי ליצור מודעות. אני רוצה שאנשים ידעו עד כמה זה חשוב לעזור לחולים ולמשפחות שלהם להתקדם למציאת תרופה ולהקל עליהם את החיים. זו הסיבה שאני רצה במרוץ של העמותות לחקר ה־ALS - פרס לחיים וישראלס".
ב־16 ביוני ייערך המרוץ השנתי לאיסוף תרומות לעמותות. אביבית תתייצב שם ותרוץ את ה־4.2 קילומטרים הדרושים בלי להזיע יותר מדי, אולי רק מהתרגשות. בהיותה מדריכת כושר שגומאת עשרות קילומטר ביום, המרחק הזה קטן עליה, אבל זה לא תמיד היה ככה. רק בשנה האחרונה התחילה אביבית לרוץ, חיטבה את גופה ופתחה בתהליך שיקום לנפש אחרי תקופה ארוכה של שעבוד למחלה. השלב הבא הוא מינוף של כל זה להכתרתה כגורו בריאות וספורט, כדי שבכל הארץ ידעו את מה שבישוב שלהם, אלפי מנשה, כבר יודעים מזמן. "באלפי מנשה אני סוג של מודל לכושר", היא מסבירה. "אני מעבירה חוגי אירובי בקאנטרי, וכל הזמן מקבלת הרבה הצעות להעביר שיעורים פרטיים. אני עדיין קצת מהססת, כי החיים שלי מאוד עמוסים עם הטיפול בגל, אבל אולי זה באמת מה שצריך לקרות. גל מאוד מעודד אותי לזה, הוא רוצה שזה יקרה בשבילי, שאתפתח ואגדל מקצועית".
רעם ביום בהיר
לרובנו, אביבית יודעת היטב, אין מושג מה זה ALS. כן, שפכנו על עצמנו דלי של מי קרח לפני שנתיים, אבל זה עדיין רחוק מלהבין את המציאות היומיומית של חולים ומשפחותיהם. ALS, ראשי תיבות של Amyotrophic Lateral Sclerosis, הידועה גם בשם "מחלת לו גריג" על שם שחקן הבייסבול משנות ה־30, פוגעת בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. בפועל מדובר בהתנוונות הדרגתית של כל השרירים, כולל היכולת לנשום, לאכול ולדבר. היום גל נמצא בכיסא גלגלים, מוזן ומונשם, ומתקשר בעזרת תוכנה מיוחדת שאותה הוא מפעיל דרך תנועות עיניים.
"יש לו מטפל במהלך היום, ואנחנו זקוקים גם למטפל לילה, אבל אין לנו כזה כרגע", אומרת אביבית. "זה אומר שהלילות שלי מוקדשים לטיפול בו. שנתיים כבר לא הייתה לי שינה רצופה בלילה. אנשים צריכים להבין שזה יכול לקרות לכל אחד, אי אפשר לנבא את זה. הגורם הגנטי מזערי, ולא מוצאים מכנה משותף בין כל מי שחלה. עלינו, בכל מקרה, זה נפל כרעם ביום בהיר".
החיים היו בשיאם כשגל גילה שהוא חולה בשנת 2009, עם שתי ילדות קטנות, בר ושי, היום בנות 13 ו־9. גל בדיוק קיבל קידום בחברת ההיי טק שבה עבד, והעתיד נראה שמח ואופטימי. הם ביחד מאז גיל 17, אז הכירו בתיכון בכפר סבא. "הוא היה המופרע, החכמולוג ממגמת טכנולוגיה, ואני הייתי הילדה החננה", משחזרת אביבית. הם התגייסו באותה השנה, אבל תפקיד הפקידה שאביבית שובצה אליו לא הלהיב אותה, וקידם את ההחלטה הקצת מפתיעה שלהם - להתחתן כשהם בני 18 בלבד. "ההורים הרימו גבה, אבל אני הייתי מאוד בוגרת לגילי ורציתי להתחיל כבר את החיים. אמא שלו שמחה כי היא סוף־סוף ידעה איפה הוא בלילות".
אחרי הצבא המשיך גל להתמקצע בתכנות ועבד בחברות היי טק, ואביבית למדה חינוך גופני בווינגייט. בגיל 27 הפכו להורים, גל עבד ואביבית התמסרה לגידול הילדות. "גל היה הגבר של הבית", היא אומרת, "המפרנס, המסדר. הדמות החזקה. הוא מאוד גברי, אוהב ספורט אקסטרים, דואג לכולם. מה שאפיין את הזוגיות שלנו תמיד הייתה חברות אמת. אני לא חושבת שיש הרבה קשרים כאלה. היינו יושבים ומדברים, תמיד היה לנו על מה. לא כמו הזוגות שאצלם זה 'איך היה בעבודה?'. זה אחד הדברים שהכי חסרים לי היום, אני אמנם מדברת איתו כרגיל, אבל הוא לא יכול לענות לי כמו פעם".
את יכולה לחבק אותו?
"בטח. לחבק, לנשק וללטף. אבל חסר לי לקבל את זה בחזרה. אני יודעת שהוא רוצה, אבל הוא לא יכול. הוא עדיין כן מחייך אליי, אני מזהה את זה בעיניים שלו. אנחנו אפילו רבים. הוא שולח לי סמיילי כועס דרך המחשב לפעמים. יש בני זוג של חולי ALS שלא נשארים איתם, שקשה להם להתמודד, אצלנו זו מעולם לא הייתה אופציה".
אבחון המחלה נמשך שנה תמימה. "זה התחיל בכאבים שגל חווה ביד ימין. הגענו לחדר המיון ושם אמרו שהוא שבר את היד ושמו לו סד, אבל זה לא היה זה", היא משחזרת. "תוך כמה זמן היד הייתה משותקת והוא כבר לא יכול היה לעבוד. מוטוריקה עדינה הייתה לו בלתי אפשרית - פתאום הוא לא היה מסוגל לפתוח בקבוק, המזלג נפל לו מהיד. עברנו בין רופאים, אבחנו לו את הכל על דרך השלילה, עד שהגענו לנוירולוג שעשה לו בדיקה מיוחדת עם מחטים שמכניסים לשריר ורואים אם יש חשמל. הוא ישר אמר לנו - זה ALS. לא הבנו מה זה אומר בכלל".
וקיבלתם הסבר?
"הרופא היה מאוד קר. גל שאל אותו אם זה פוגע באיכות החיים? אם יש לו עוד עשרות שנים לחיות? והרופא ענה באדישות - 'עשרות? אל תגזים. אולי יש לך עוד כמה שנים'. זה היה הזוי. חזרנו הביתה והתחלנו לחפש מידע באינטרנט. בכל מקום כתוב שתוחלת החיים מגילוי המחלה היא 5־3 שנים. עדיין לא ממש עיכלנו. חשבתי שלמרות השיתוק יהיו לו חיים. מי חשב אז שזה יגיע למצב שהוא יפסיק לאכול ולדבר ולנשום?".
לטייל כדי לשכוח
ההבנה החלה לשקוע, וגל ואביבית גיבשו תוכנית פעולה. בתיאום רגשי שהולם שני אנשים שגדלו והתעצבו ביחד, הנפש כיוונה את שניהם לאותו המקום: לא ליפול. לא להתמרמר. לנצל כל רגע של בריאות שעוד נשארה להם יחד. "פתאום באמצע החיים כאילו לקחו לך שעון חול והפכו אותו, וכל יום שעובר את צריכה ליהנות ממנו ולא להיכנס לדיכאון. החלטנו שנצבור כמה שיותר חוויות עם הילדות ונסענו לטייל בעולם. הוצאנו את הילדות מבית הספר, נסענו איתן לחודש וחצי בתאילנד, פעמיים חרשנו את אירופה בטיול קרוואנים. היינו נוהגים בשיתוף פעולה - הוא היה לוחץ על הקלאץ' ואני מעבירה את ההילוכים.
"ההידרדרות הדרגתית. זה לא ברגע אחד", היא מוסיפה. "בשלב מסוים הדיבור נהיה מרוח, קשה להבין אותו. יותר ויותר קשה ללכת. כשבר הייתה בת 11, החלטנו לצאת לטיול בת המצווה שלה לארצות הברית שנה לפני שתוכנן, כי כבר הבנו שכשהיא תהיה בת 12 לא נוכל. בשלב הזה הוא כבר עבר לכיסא גלגלים. לקח לו זמן להכיר בזה שהוא צריך את הכיסא, כי השרירים ברגליים עוד עבדו בחלקם, אבל אני לא הסכמתי לנסוע אחרת. פחדתי שהוא ייפול לי. הוא גם כבר לא יכול היה לאכול בעצמו, היה צריך להאכיל אותו וזה ארך כשעתיים בכל פעם. לפעמים בר עזרה לי להאכיל אותו".
איך אפשר לטייל ככה?
"היה מאוד קשה. היינו באורלנדו, בפארקים, וזה קשה כי אבא לא יכול לעלות למתקנים עם הבנות או להיכנס איתן לבריכה. אבל אני מאוד שמחה שעשינו את המסע הזה. זו ההזדמנות האחרונה שלנו, הדקה המאה".
הבנות החלו להבין שהשינוי של אביהן בלתי הפיך. כיום, בפתחו של גיל ההתבגרות, האתגר של אביבית הולך ומתעצם, וכמו כל אמא גם היא נלחמת ברגשי האשמה. "אני שואלת את עצמי איך זה ישפיע עליהן לחיות עם אבא חולה. אני מניחה שזו חוויה מבגרת בשבילן, אבל יש אצלן גם הרבה כעס. שי עוד חיה בעולם משלה, אבל בר כועסת, היא רוצה להזמין חברים לבית ולא תמיד אפשר. המצב מאוד מורכב. גל עדיין מעורב בחיים שלהן, אבל זה לא כמו שזה היה יכול להיות אם הוא היה בריא. הן לא מקבלות את החינוך שהוא יכול היה לתת להן".
הן מדברות על העתיד?
"בר התחילה לאחרונה לשאול יותר שאלות. היא שואלת מה נעשה אם אבא ימות, איך נסתדר. אני מנסה לדבר איתה על הכל ולענות על כל השאלות, אני צריכה למנוע מצב שבו היא מאשימה את עצמה או מפחדת שגם לי יקרה משהו. אני צריכה לתת להן תשומת לב, ולא תמיד אני שם בשבילן. לאחרונה נפל לי האסימון שעם כל אהבתי לגל אנחנו אנשים בריאים והחיים ממשיכים ואי אפשר להפסיק אותם - לצאת רק למקומות שהוא יכול ללכת אליהם, להיות מרותקים לבית. הרי הן ילדות, וגם הן צריכות אותי".
בעוד שאביבית מתאמצת לפתוח צוהר אל העולם החיצוני, גם גל מצא אחד כזה - פייסבוק. יש לו עמוד פעיל שבו הוא יכול לתקשר עם העולם, לכתוב פוסטים ולעשות לייקים. הוא אף מתכתב איתי אחרי פגישתי עם אביבית ומוכיח את כוחה המדהים של הטכנולוגיה. אצל חולים במצבו המתקדם של גל, תנועות העיניים הן היחידות שנשארו, וכיום יש מצלמת אינפרא אדום שתופסת את התנועות האלה ומתרגמת אותן לתנועות של סמן על מסך המחשב, כאשר מצמוץ הוא קליק. גל, מתכנת מושבע, החליט בשלב מוקדם במחלה להשתמש בכישוריו המקצועיים כדי לשכלל את האפשרויות שנגזרות מכך. הוא פיתח מקלדת מיוחדת שמבוססת על חיזוי מילים (כמו בסמארטפון), המתחברת למערכת המצלמה ומקצרת את זמן ההקלדה. המוצר שפיתח, click2speak, ניתן להורדה במחיר שווה לכל נפש, וכבר הכה גלים בעולם וכיכב בכתבה של ה־BBC.
"הוא ידע שהוא יזדקק למקלדת הזאת בעתיד וגם רצה להקל על חייהם של חולים אחרים", אומרת אביבית. "זה שינה את החיים שלנו מאוד. אם פעם הוא יכול היה להקליד שלוש מילים ומתעייף, היום הוא כותב הרבה יותר מהר. יש לנו בבית מערכת שמתרגמת את המילים לקול, כך שאפשר ממש לדבר".
נשמע שמצבו המנטלי לא השתנה כלל.
"נכון, הוא בדיוק אותו אדם. הוא יכול להתבטא באופן רהוט, וזה מה שמתסכל לפעמים. האדם לא השתנה, אבל הסביבה מתנהגת אליו שונה. לפעמים מגיע רופא ומדבר על גל כאילו גל לא שומע, פונה אלי ולא מביט לגל בעיניים. לא מבינים שהוא בסדר, שבראש זה אותו גל. הוא נראה כאילו שהוא לא מבין כי אין הבעות פנים, אבל זה הוא".
מלחמה יומיומית
בפייסבוק של גל אפשר להיחשף לכל מה שאביבית והוא נאלצים להילחם עליו. בשנה האחרונה יצא לקמפיין להעלאת קצבת הנכות שלא עודכנה למרות ששכר המינימום עלה. הוא ערך סרטון שהופץ באופן ויראלי, ומחכה לחקיקה חדשה והוגנת. אביבית מסבירה: "שכר המינימום עלה, מה שאומר שאני צריכה לשלם יותר לעובד הזר, אבל את קצבת הנכות לא העלו לנו. זה עוד 500 שקל של הוצאות בחודש. אנשים חושבים שהמדינה משלמת לנו על הכל, אבל זה רחוק מכך. ביטוח לאומי משלם רק מחצית משכרו של המטפל, היתר זה אנחנו, וצריך שני מטפלים".
איך אתם מתפרנסים?
"לשמחתי, לפני המחלה עשינו ביטוח של אובדן כושר השתכרות, אבל זה לא מספיק. אכלנו את כל החסכונות שלנו. את הנגשת הבית היינו צריכים לעשות לבד, הוספנו מעלית למשל. זה עלה 300 אלף שקל. הוספנו גם 100 אלף שקל לרכב, והביטוח קפץ מ־4,000 ל־12,000 שקל. אלה עלויות שאנשים לא מודעים להן, והמערכת מאוד אטומה".
איך זה מתבטא?
"כל דבר שצריך זו מלחמה. עד שאישרו לו כיסא חשמלי הידיים שלו כבר לא עבדו, ולא היה לו שימוש בזה בכלל. כשהוא קיבל מכונת הנשמה גילינו שיש השתתפות עצמית. הייתי בהלם. אמרתי - זה הגיוני שאפילו על אוויר הוא צריך לשלם? פעם זה מול קופת חולים, פעם משרד הבריאות, פעם ביטוח לאומי. מטרטרים אותך ממקום למקום, ובכל שנה מחדש חברות הביטוח שולחות אותנו לרופאים כדי שיעשו לו בדיקות ויוודאו שאנחנו לא משקרים להן. למה צריך את זה? הרי מהמחלה הזאת לא מחלימים לעולם. זה לא שהמצב שלו ישתפר. זה סתם מטרטר אותנו ומאוד לא נעים".
מי שלא עומד בכל העלויות והצרכים האלה מגיע למוסד סיעודי?
"כן, אבל מבחינתנו זו לא אופציה. זה לא יקרה. גל צעיר. בשביל אדם כמותו, שמבין הכל, להיכנס למוסד זה נורא. אני לא אתן לזה לקרות".
מתי את מתפרקת? צועקת שאת לא יכולה יותר?
"אני לא. יש לי חברה שאומרת שאני כמו רובוט, ויש בזה משהו", היא מחייכת. "כנראה יש לי אופי חזק, כי אני לא נוהגת להתפרץ ולהתלונן הרבה. אנשים באים אלי בתלונות שאני לא משתפת במה שעובר עלי, אבל אני יודעת שבכל מקרה לא יהיה להם מה להגיד לי. הרי למחלה הזאת אין פתרון, אי אפשר להגיד שנילחם ונהיה חזקים וננצח. אנחנו יודעים לאן זה הולך. מה הם יגידו לי, 'יהיה טוב? תהיי חזקה?'. יש בני משפחה של חולים שהולכים לקבוצות תמיכה, אבל אני פחות מתחברת. אני לא חושבת שמי שלא נמצא במקום שלי יכול להבין ולייעץ".
ניצחון הנפש
את התרוממות הרוח שאביבית מצאה בספורט, היא מינפה לטיפול בפני עצמו. מאז שגל מלווה במטפל זר במשך היום, התפנה לה מעט זמן והיא התחילה להשקיע בעצמה. בלי לשים לב השילה מגופה מה שנראה, על פי תמונות, כמו עשרות קילוגרמים ("לא היה לי זמן להישקל אז אני לא יודעת כמה ירדתי", היא מודה), וכיום הפעילות הגופנית תופסת מקום חשוב מאוד בסדר היום שלה.
"אני עושה פעילות גופנית 3־4 שעות בכל יום. זה מתחיל בריצה, 10־12 קילומטר ב־50 דקות, ממשיך בשיעורים שאני מדריכה, ואני גם לוקחת שיעורים בעצמי. אני אוהבת ספינינג, פילאטיס, מתיחות ועוד הרבה. כל מה שיש בו מוזיקה וקבוצה, זה כיף לי. אני עוד עונה לסמסים, כי יש כל כך הרבה במה להתעסק, אבל לפחות בשיעור המכשיר סגור ואי אפשר לענות, זה השקט שלי".
את תמיד מוצאת זמן?
"זה קשה, אבל אני מקפידה. כולנו יודעים שזה מה ששומר אותי מאוזנת, ואז יש לי יותר להעניק גם לגל וגם לבנות. גם אם לא ישנתי בלילה כי טיפלתי בגל ללא הפסקה, אקום ואלך להתאמן. לפני כמה לילות הייתה בעיה עם מכונת הנשימה שלו והגיע אמבולנס. כל הזמן במקביל לכל מה שהיה צריך לעשות גם חשבתי שרק שזה לא ידפוק לי את האימון של מחר".
פחות משבוע אחרי פגישתנו נפטר אביה של אביבית אחרי מאבק במחלה קשה. נוסף על ההתמודדות היומיומית שלה האובדן הזה מכביד, ללא ספק, אבל אביבית מגייסת את כל כוחותיה, אלה שכבר הוכיחו את עצמם בעבר. אחרי הכל, היא אומרת, זו כנראה האופטימיות של גל ושלה שעזרה להם לנצח את הסטטיסטיקה. "גל חי הרבה מעבר לחמש השנים שהקציבו לו כשהוא אובחן ב־ALS, ואני חושבת שזה קשור גם בנפש. הוא תמיד יודע שיש לו בשביל מה לחיות. עובדה שהוא עדיין כאן".
צילום אביבית - איפור ושיער: אילנה פיצ'חדזה ל"סולו" במוצרי בובי בראון 
ע. צלם: אוהד קב ודריה קוזנצובה בגדים ונעליים: Reebok
נאבקים ביחד
"מרוץ החברים למען חולי ה־ALS בישראל" הוא מסורת שהחלה לפני חמש שנים, יוזמה משותפת של העמותות "פרס לחיים" ו"ישראלס" לגיוס כספים למטרת בדיקות גנטיות לחולים, מימוש תוכניות הנגשה, מלגת פוסט דוקטורנט המתמחה במחלה ועוד. בראש עמותת "פרס לחיים" עומד שי ראשוני, מרתוניסט ואיש ברזל לשעבר. ראשוני, שחלה ב־ALS בגיל 45, מצא דרך לשלב בין אהבתו לספורט ורצונו לשפר את חייהם של החולים. המרוץ ה־5 יתקיים ביום חמישי, 16.6.16, בשעה 18:00 ברמת השרון, ויכלול שני מקצים "משפחתיים" - 2 או 4.2 קילומטרים בהליכה או בריצה. לצד המרוץ יתקיים הפנינג למשתתפיו הכולל פעילויות לילדים ולהורים.
הרשמה: www.friends4als.org.il
עלות: 130 שקל למבוגר, 100 שקל לילד
