זה התחיל מידיעה קטנה ומרגשת באתרי החדשות: רן וייס, אוטיסט בן 31, נפטר כתוצאה משתיית מים מרובה, וחייהם של שבעה ישראלים ניצלו בזכות תרומת איבריו.
מי שהסתקרן לקרוא את הפרטים הקטנים הופתע לגלות כי וייס, שמעולם לא דיבר אך היה מלא שמחת חיים, היה ילד שהיו לו שני אבות: שלמה וייס, אביו הביולוגי, וגם עידו רונן, שהיה אביו המאמץ, והוא רק בן 43.
מה מוביל רווק בן 43 לנהל קשר עם גבר אוטיסט שאינו בן משפחתו? שאלות סקרניות מהסוג הזה פוגש עידו רונן כל הזמן, ולא תמיד יש לו כוח לשחזר שוב את הסיפור מההתחלה.
צריך פשוט לקרוא, כמו אלפי אנשים, את הפוסטים המרגשים שפרסם בחודש האחרון בעמוד שהקים לזכרו של רן, ובו הוא גם מגייס תרומות להקמת גן לזכרו, כדי להבין איך נפגשו לפני יותר מ־20 שנה, שני אנשים, האחד חייל משוחרר בן 22 והשני ילד בן תשע, והפכו לכל כך משמעותיים זה בחייו של זה. וזה קסמו של הסיפור: במקום לטייל בעולם כמו בני גילו, בחר עידו רונן לחיות חיים אחרים, ולא ידע שמלבד להציל את חייו של ילד אחד, הוא גם ירוויח הרבה דברים לעצמו.
"הקשר עם רן לא נוצר מתוך שליחות", הוא מודה היום, שלושה חודשים לאחר שאיבד את וייס, "זה פשוט קרה מעצמו. היום אני יודע שמה שמציגים על אוטיזם - הפרסומות האלה בטלוויזיה בימי ההתרמה שתמיד מראות מישהו שיושב בצד עם עצמו ועם הדובי - זה לא כך במציאות. אוטיסטים יודעים להחזיר המון ומחוברים למה שקורה מסביב, הם מגיבים בדרכם, שהיא שונה משלנו, וממקום של אהבה טהורה ללא תנאים. אתה יכול להיות שמן, רזה, חסר השכלה, ערבי, יהודי, זה לא משנה בכלל. הלוואי והיינו לומדים לאהוב כך".
הייתי איסטניסט
עידו רונן, במקור מירושלים והיום מכפר סבא, ניהל בעבר הוסטלים ומעונות של ילדים אוטיסטים. היום הוא מנתח התנהגות, בוגר לימודי התחום במכללת סמינר הקיבוצים, בונה תוכניות קידום למשפחות ותוכניות מוטיבציה לארגונים. את רן הכיר לפני 21 שנה במחלקת הילדים של מוסד "איתנים" כאשר עבד כמרכז קבוצת הילדים האוטיסטים ששהו בבית החולים. "לקחתי חבר משפחה לבקר שם, אחר כך התנדבתי שם תקופה, ואז נכנסתי לעבוד שם", הוא משחזר.
מה משך אותך לעבוד בגיל צעיר עם אוכלוסייה שאנשים, מבורות ופחד, מתרחקים ממנה?
"התאהבתי במקום ובילדים, והם בדרכם החזירו לי אהבה. לא הייתי קרוב לזה מעולם לפני כן, אפילו התרחקתי. הרתיעה שלי הייתה מהמקום שאני איסטניסט. גרתי במקום שלידו היה בית ספר לאוטיסטים ולפעמים הייתי עובר למדרכה השנייה. אנשים תופסים אוטיזם כקללה, לפעמים הם נראים כאנשים שלא מדברים, או שמכנים אנשים 'אוטיסט' בהקשר של אלימות. זה כל כך רחוק מהמציאות, יש המון אהבה בעולם הזה. כל אחד הוא אישיות שונה, אי אפשר להגיד 'אוטיסטים' ולהכליל את כולם. לכל אחד אופי משלו, בדיוק כמונו. מבחינתי, מהרגע שנוצר קשר ביני לקבוצת הילדים הזו, הוא נוצר לתמיד".
מה ידעת על אוטיזם באותה תקופה?
"לא ידעתי שום דבר. בפעם הראשונה חיכיתי ליד השער. אחד הילדים ניגש אליי, ומשם כל העולם הזה נפתח בפניי".
במהלך העבודה במוסד, נוצר קשר מיוחד בינו לבין רן וייס, ילד אוטיסט, במקור ממושב משואות יצחק בדרום הארץ, בנו של עובד משק במושב, אחד מבין חמישה ילדים שאיבדו את אמם בשנת 1995 בנסיבות טרגיות. כעבור מספר שנים, הפך עידו לאפוטרופוס הרשמי שלו (בנוסף למשפחתו הביולוגית), וצירף את רן רשמית אל חייו. הוא פינה לו חדר בדירתו, והחל לטפל בו כפי שמטפל אבא בבן. רונן היה אז בן 23, והאימוץ הלא רשמי של רן גרר הרמת גבות. עם זאת, חשוב לציין כי מעולם לא החליף רונן את משפחתו של רן. אביו ואחיו של רן היו כל הזמן שם בשבילו והגיעו לביקורים תכופים.
"הרעיון לאפוטרופסות משותפת עם עידו הגיע ממני", מספר שלמה וייס, אביו של רן, "אנשי מקצוע המליצו לי, לאחר שאשתי נפטרה, שכדאי שיהיה עוד אפוטרופוס לרן, שלא אהיה יחידי. תחילה חשבתי מי מילדיי יכול להתאים לזה, אבל כיוון שהקשר של עידו ורן היה חזק, הצעתי לו לשמש אפוטרופוס לצורכי גוף, ואני שימשתי אפוטרופוס לצורכי גוף ורכוש, והמעמד החוקי הזה פתח לעידו אפשרויות בטיפול ברן. שיתפנו פעולה, ומבחינתי זה היה צעד מבורך".
עידו, אנשים התפלאו למה ילד בן 23 מסתובב, מבחירה, עם ילד אוטיסט שהוא לא בן משפחה שלו?
"יכול להיות, אבל לא היה לי אכפת. לאורך כל השנים אנשים הופתעו ושאלו 'מה פתאום לקחת ילד כזה ואתה מקדיש לו הרבה מהחיים?' אבל זו הייתה בחירה שלי. דחיתי הצעות עבודה בחו"ל כי היה לי אותו, ובשבילי הוא ילד שלי ולא הילד שאימצתי.
"הורים לילדים אוטיסטים היו אומרים לי, 'אנחנו לא בחרנו, אתה כן, מה הסיפור שלך?' אין לי סיפור. הוא בחר בי ואני בו. שנינו קיבלנו המון מהקשר הזה, ואני תמיד אומר שאני קיבלתי יותר. כשרן היה אוהב, הוא אהב באופן טהור ולא משנה מי אתה. כשהוא כעס, הוא הביע את הכעס. רגש טהור וראשוני שהיה בו יופי. כל מה שהוא למד, הוא רצה ללמוד. אני נתתי כלים והוא לקח אותם. לימדתי אותו לתקשר".
נתתי לו להיות הוא
הקשר המיוחד בין עידו רונן לבנו המאומץ לא קרה מיד. "החיבור בינינו נוצר עם הזמן", הוא נזכר, "כרכז קבוצת הילדים האוטיסטים, היה לי קשר טוב עם כל הילדים, אבל הקשר שלי עם רן העמיק עם הזמן. זו הייתה בחירה של שנינו. אין לי הסבר אחר לחיבור בינינו, מלבד הדעה האובייקטיבית שלי שהוא מקסים וחמוד ושמח".
מה היה בו ששבה את לבך?
"רן היה בחור עם המון שמחת חיים. ברוב התמונות שלו הוא מחייך וצוחק. הוא למד עם הזמן לעשות כל דבר. היינו יוצאים לטיולים ביחד, יחד עם חברים וחברות שלי, לבתי מלון, מסעדות, ותמיד היו אומרים לי, הלוואי והילד שלנו היה כזה נוח".
איך עושים את זה?
"פשוט נתתי לו להיות הוא. מעבר לעבודה שלי ביומיום כמנתח התנהגות, לימדתי אותו כל מיני דברים. למשל, היו לו מין חוטים שהוא אהב לשחק איתם, זה היה גירוי חושי עבורו. הוא למד שכשנכנסים לקניון מוותרים על החוטים. משאירים אותם באוטו. בהתחלה זה היה קשה מאוד, היינו נכנסים לקניון והוא היה נשכב בחנות של חגורות כי הוא רצה אותם. לאט לאט הוא למד שאפשר ליהנות מדברים אחרים והחוטים יחכו".
את אחת ההחלטות הדרמטיות בחייו של רן קיבל עידו רונן לפני 16 שנה, כשהחליט להוציא את רן ממחלקת הילדים של "איתנים" אל אחד ההוסטלים של אלו"ט. רן הגיע להוסטל בבאר שבע, כשהוא בן 15. "לא היו אז הוסטלים כאלה באזור המרכז", הוא מסביר, "והמעבר דרומה היה קשה מאוד כי הוא היה רחוק". הוא קיבל שם חדר, וצוות של אנשי מקצוע הופקד על הדיירים במקום. "חשבתי שהוסטל הוא מקום יותר טוב, בית לחיים שבנוי ותואם צרכים לאוטיסטים", הוא מסביר, "ידעתי גם שברגע שילד אוטיסט עובר ממחלקת ילדים אל מחלקת הבוגרים של בית החולים, יהיה הרבה יותר קשה לצאת משם".
מתי אימצת אותו בעצם?
"המונח אימוץ הוא קצת מורכב. אחרי כמה שנים התחלתי לקחת אותו לשבתות אליי הביתה. האפוטרופסות הרשמית הגיעה כצורך ביורוקרטי בהחלטה משותפת עם אבא של רן, ופחות מתוך צורך אישי שלי. הקשר בינינו היה קורה גם אם הוא לא היה ממוסד חוקית. אין לזה משמעות. תמיד הייתי מעורב מאוד בכל אספקט של חייו. בכל ועד הורים או מקום שהייתי יכול להיות בו, הייתי שם.
"לשם המעורבות שלי בחייו של רן היה צורך באפוטרופסות חוקית, והמשפחה שלו אפשרה את זה ממקום של אהבה ודאגה לרן. הם הבינו שאני מסוגל ויכול להעניק לו, ולכן חלקנו באפוטרופסות. המשפחה שלו מדהימה. האבא הגיע לבקר אותו ונמצא בקשר איתי כל הזמן. לחלוק אפוטרופסות בעיניי, בניגוד למה שחושבים, זו זכות גדולה. זה גם מה שאמרתי לאביו של רן - תודה גדולה שהוא נתן לי את הזכות הזאת".
איזה קשר היה לרן עם המשפחה שלך?
"כולם הכירו אותו. בכל חג וארוחות שישי הוא היה מגיע איתי, ממש חלק מהמשפחה".
לא ציפו ממך להתחתן ולהביא ילדים ביולוגיים?
"אולי פעם, אבל זה הפסיק כי אני לא חי את מה שאנשים רוצים, אלא את החיים שלי. אצל חברים שלי לא עלו שאלות כאלה, הם די מכירים אותי. אני תמיד הייתי פרפר כזה, חי את החיים שלי, לבד או עם בת זוג, אבל אף פעם לא ברמה של מגורים יחד לאורך זמן. תמיד הייתי סוג של זאב בודד. רן היה הקשר הכי ארוך שהיה לי, אמנם לא זוגי, אבל חיבור עמוק".
באיזה אופן?
"היינו מטיילים הרבה. הוא אהב מאוד לנסוע לטבריה איתי ועם בת זוג שהייתה לי באותה תקופה, עם חברים או משפחות אחרות. היינו הולכים לים, יושבים במסעדות. זה שהוא היה אוטיסט לא שינה מבחינתי שום דבר. הוא למד לנהוג ולהתנהג בהתאם בכל המקומות האלה. הלמידה של ההתנהגות שלו אפשרה לנו לחיות באיכות חיים ביחד. הוא למד אפילו להדליק נרות חנוכה".
מתי התחלת לעבוד איתו על הצד הרגשי?
"זה קרה כאשר רן היה בן 11. הגעתי לבקר אותו בבית ספר לוטם בקיבוץ חולדה שבו הוא למד בבקרים, וכשהלכתי הוא התחיל לבכות בכי קורע לב. לא הייתה לי ברירה אלא להמשיך ללכת כי לא הייתי עם האוטו שלי, ואחרי האירוע הזה החלטתי ללמד אותו לקבל פרידה בצורה אחרת, כי אלה חלק מהתהליכים שחשובים לאיכות חיים, כמו ילד שנפרד מההורים בגן.
"והייתה פעם, באחד הימים בבית החולים, כאשר רן, אז בן 11, התקרב אליי, לקח את ידי והוביל אותי לדלת המחלקה. פתחתי את הדלת ומשם הוא הוביל אותי לאוטו, נכנס פנימה והתיישב, לא לפני שוויתר על החוטים ושם אותם מחוץ לדלת. החוטים האלה היו בשבילו כמו אוויר לנשימה. נסעתי לקניון שבו כבר ביקרנו, אך הפעם רן הוביל אותי למקומות שהוא מעוניין להגיע אליהם. הוא פילס את דרכו וידע לאן הוא רוצה ללכת. זו הייתה הנקודה שהבנתי שעם קצת מאמץ, נוכל לעשות הכל יחד".
איך הוא הגיב לקשר ביניכם?
"כשהתחלתי לקחת אותו הביתה, עדיין לא הייתי בטוח שזה מה שרן רוצה ואם הוא אוהב את זה. הרי הוא לא מדבר, ולפעמים פשוט עושה מה שאומרים לו. אחר צהריים אחד התקשרה אליי מדריכה שלקחה את רן לטיול, וסיפרה שרן רץ לתוך בניין, עלה לקומה שלישית - בדיוק קומת המגורים שלי בזמנו - והתיישב ליד הדלת. זו הייתה דרכו לומר 'רוצה הביתה'. כמובן שמיד נסעתי ולקחתי אותו".
הצלחת לחולל בו שינוי. יש לך הסבר?
"הגענו להישגים דווקא כי לא עשינו לעצמנו הנחות. למשל, קיים הכרטיס הזה, 'תעודת נכה', פטור מהמתנה בתור, שנותנים לך אם יש איתך 'ילד מיוחד'. אני מעולם לא רציתי להשתמש בזה, ורק כך יכולתי להשיג איתו את מה שהשגתי איתו. בשלב מסוים הוא למד ליהנות לחכות בתור, למד איך מחכים. זה היה תהליך, אבל זה גם סוג של מסר שאני אשמח אם יעבור הלאה. הורים לילדים אוטיסטים צריכים להקנות התנהגות חלופית וללמד סבלנות ואיך עומדים בה. זה תהליך שלוקח זמן. בהתחלה כשהיינו מחכים בתור הייתי כל חצי דקה נותן לו ממתק שהוא אוהב, אחר כך כל דקה, ואחר כך לא היינו צריכים בכלל. הרווחנו את היכולת לטייל, ללכת לבופה בבית מלון ולקחת לאט לאט אוכל, בלי לצעוק אם אתה לא יכול לקבל".
אני מנחשת שנאלצת להתמודד עם מבטים סקרניים בכל מקום.
"מי שהתעניין חשב שאני אח שלו, ואני לא הייתי מתקן. המשמעות היא יותר נפשית ורגשית, מה אנחנו אחד לשני, הכותרת שנותנים לזה - אבא או אח - היא לא משנה. בדרך כלל, מאחר שהוא היה נורא שמח ועליז, הוא היה עושה קולות שמחה, ואנשים היו מתחברים, שואלים שאלות, נותנים לו פירות".
שמחת החיים של רן וייס אפשרה לעשות איתו פעילויות מגוונות שנלמדו אחר כך ברחבי העולם. בין היתר היה רן לאחד הילדים האוטיסטים הראשונים בישראל שעברו טיפול בשחייה עם דולפינים בריף הדולפינים באילת. רשתות טלוויזיה זרות הגיעו לצלם את העבודה שנעשתה איתו שם. "רן היה ילד מים והיה קשה להוציא אותו מהמים", משחזר עידו, "הוא הגיע לשם כילד קטן, והמשיך לבלות במקום לאורך כל השנים, וכשהיה נכנס למים, אי אפשר היה לפספס את זה. הוא המשיך להגיע לשם גם אחרי שאמו נפטרה והוא הועבר אל בית החולים 'איתנים', שבו נפגשנו. גם את בר המצווה שלו חגגנו לו שם. אנשי הריף תרמו את המקום, 'ישראייר' תרמו טיסות ממרכז הארץ, מלונות דן תרמו את האוכל. גם כאשר ישב במסעדות, בעלי המסעדות התאהבו בו והוציאו לו קינוחים במתנה".
איזה רגע אתה זוכר במיוחד?
"באחד הטיולים לטבריה יצא איתנו ילד שהיה עם רן במחלקה ב'איתנים'. יצאנו בסירה מתנפחת והיה קצת צפוף והוא התקשה לעלות. רן נתן סטירה של עלבון לסירה, עשה פרצוף ילדותי שהוא נעלב, וברח החוצה, רץ לכיסא עם דמעות. זו לא הייתה התפרצות, רק תגובה אמוציונלית לתסכול שהוא לא מצליח לעלות לסירה, ולעובדה שאני נותן תשומת לב לילד אחר. הבעת התסכול הייתה כל כך מרגשת, כי הוא לא דיבר, ונחשב לאוטיסט בתפקוד נמוך עם פיגור קל. זו לא תגובה אופיינית לאוכלוסייה כזאת. כל האנשים מסביב פשוט התחילו לבכות, ואני כמובן רצתי אליו והבאתי אותו אלינו".
מה חשבו בנות הזוג שלך על הקשר שלך עם רן?
"רן תמיד היה שם. גם בנות זוג שלי מהעבר שמרו על קשר עם רן, וחלקן נמצאות איתי בקשר גם עכשיו כדי לחזק לאחר מותו. הנושא מעולם לא עלה כשאלה, והיו בנות זוג שהבינו שגם אם נתמסד, רן הוא חלק מהמשפחה. אפילו לא הייתי צריך להגיד את זה, לא הייתה שאלה בכלל".
שיר ופרידה
בחודש שעבר, נפטר רן וייס בנסיבות טרגיות. הוא שתה מים עד אובדן הכרה. הוא הובהל לטיפול נמרץ כללי של בית החולים "מאיר" בכפר סבא, אך לא אפשר היה להציל את חייו. בצעד מרגש החליטו בני משפחתו בשיתוף עם רונן, לתרום את איבריו, והם הושתלו בשבעה אנשים שונים. הוא נקבר לצד אמו במושב משואות יצחק שבו נולד. כדי לשמר את זכרו נפתח עמוד הפייסבוק "לזכרו של רן", שמציג את קסמו של הילד החייכן ומלא שמחת החיים שהפך לאיש צעיר בן 31 שאהב לאהוב. "ואנחנו גם רוצים להראות שתרומת איברים היא חשובה ומצילת חיים", אומר עידו. "הפוסט שכתבתי ושזכה להכי הרבה שיתופים הוא זה שבו פניתי לגולשים וביקשתי שיחתמו על כרטיס 'אדי', 'ותגידו שרן שלח אתכם'".
הוא עדיין מתקשה לשחזר את הנסיבות שגרמו למותו של רן. "כולם ידעו שפעם בשנה היה לרן חודש שהוא היה יותר בלחץ נפשי", מסביר עידו, "זה בא לידי ביטוי בשתיית מים מרובה. באותו בוקר בהוסטל הוא שתה ברצף מים במשך שעה או שעה וחצי, כמות של בין 5 ל־7 ליטרים של מים. זה היה ידוע שהוא שותה הרבה במצב כזה, בניתי לו תוכנית התנהגותית למצב הזה. בשלב מסוים הוא התמוטט או הקיא שם, אני לא מסוגל עדיין להיכנס לכל הפרטים. הוא הגיע לחדר מיון, וכשאני הגעתי לשם, הוא כבר היה מחוסר הכרה. ההידרדרות שלו הייתה מהירה. תוך כמה שעות לא היה ילד".
הספקת להיפרד ממנו?
"כשהגעתי לבית החולים מיד רצתי למיטה שלו. הוא שכב עם מכשיר הנשמה, אבל הספקתי לחבק אותו וניסיתי לדבר איתו, השתמשתי בכל מילות החיבה שלו. ניסיתי לראות אם יש איזושהי תגובה, אבל לא הייתה. זה שוק שאין מילים לתאר אותו. זה בלתי נתפס עד רגע זה, כשאני חושב, רגע, אין רן. הוא פתאום איננו. קצת אחרי שהגעתי, הלב שלו הפסיק לפעום, ועשו לו החייאה. בשעות הצהריים עשו לו צילום CT מוח והיה ברור שזה נגמר".
באיזה שלב עלתה המחשבה על תרומת איברים?
"אני ושלמה, אביו הביולוגי, הסכמנו לתרום כשהבנו שמחכים לקבוע רפואית את מותו והיה ברור לנו שזה הסוף. רן שימח כל כך הרבה אנשים בחייו, והיה ברור שאם הוא יכול לשמח אנשים גם אחרי לכתו, זה מה שהוא היה רוצה".
הידיעה שאנשים אחרים נרפאו בזכותו, מקלה את הכאב?
"זה לא מקל את הכאב בכלל. לא. אבל זה כן עושה משהו, זה כן עושה טוב לדעת שאנשים חיים בזכות רן. זה גם נורא סימבולי שהלב שלו פועם אצל מישהו אחר. הוא בסך הכל איבר, אבל זה עדיין סימבולי. והעיניים שלו, שהיה להן צבע מדהים - הקרניות שלו אצל שני ילדים. אבל אין נחמה לכאב הזה".
על מה אתה חולם עכשיו?
"אני רוצה לבנות גן לזכרו של רן. הוא יוקם בצמוד להוסטל החדש שאליו היה אמור לעבור. העירייה מקצה את השטח ואת שלט ההנצחה ותעזור לפתח את הגן. רן אהב להתנדנד, ומתקן הנדנדות שאקים שם, לצד אביזרים נוספים, גם ינציח אותו וגם ישמח את החברים שיבואו לשחק שם".
