התעוורה באמצע החיים ועדיין עושה ספורט, פעילה, תורמת, לא נחה לרגע

    "פתאום התחלתי לראות מטושטש. עבר מישהו לידי, ולא ראיתי אותו מיד אלא רק שנייה אחר כך". ורדה אדר משחזרת את התהליך הכואב ומספרת על החושך והאור בחייה

    קרן אמר שחף

    |

    01.02.16 | 11:17

    ורדה אדר. "שואלים אותי: 'מה יותר קל, להיוולד עיוור או להיות כמוך, שראתה והגיעה לחוסר ראייה?'" (צילום: אביהו שפירא )
    ורדה אדר. "שואלים אותי: 'מה יותר קל, להיוולד עיוור או להיות כמוך, שראתה והגיעה לחוסר ראייה?'" (צילום: אביהו שפירא )

    התהליך הזה החל לגמרי במפתיע, לפני כעשר שנים. "פתאום התחלתי לראות לא טוב, מטושטש",  מספרת ורדה אדר. "עבר מישהו לידי, ולא ראיתי אותו מיד, אלא רק שנייה אחר כך". תוך זמן קצר התברר לה שהיא סובלת ממחלה תורשתית בשם Retinitis pigmentosa, הגורמת לאובדן ראייה הדרגתי. "זה מתחיל מעיוורון לילה ומצמצום של שדה הראייה, ואז יש תהליך ארוך שבסופו אפשר להגיע לעיוורון מלא. אני יכולה לראות היום צלליות, אבל זה תלוי בקונטרסט שבין כהה לבהיר ובכמות האור שיש. לפעמים זה תלוי גם במידת הריכוז שלי".

     

    >> בואו להיות חברים של Xnet בפייסבוק

     

    למרות העובדה שהמחלה תורשתית, אדר לא ידעה שהיא נושאת אותה. "ההורים שלי ראו שש-שש כל השנים", היא אומרת. "אבא שלי בן 98, רואה מצוין, קורא הכול; אמא שלי גם. המחלה באה בהפתעה גם למשפחה". היום סובלות ממנה גם שלוש מאחיותיה, "ואני מקווה שבזה יסתיים העניין", היא אומרת וצוחקת.

     

    היא צוחקת הרבה; מעדיפה להסתכל על החיים באור חיובי. "לא מזמן", היא מספרת, "פגשתי בחור צעיר שנושא גם הוא את הגן שאחראי למחלה. הוא אמר לי: 'ורדה, אני לא רוצה להתחתן, לא רוצה להביא ילדים. אני חושש שגם הם יהיו נשאים'. אמרתי לו שלא בטוח שהילדים יהיו נשאים, כי זה תלוי גם בבת הזוג, ודבר שני, עם המחלה הזו אפשר לחיות מצוין. אם הוא היה מדבר איתי על מחלה סופנית, הייתי מבינה את ההחלטה שלו, אבל עם המחלה הזו אפשר לחיות די בשלום. זו התפיסה שלי. לא שאני ממליצה, כן?"

     

    יום בחייו של עיוור בישראל:

     

     

    לא פשוט להבין שאמא עיוורת

     

    אדר (52) גדלה בראש העין במשפחה בת עשר נפשות ולמדה חינוך גופני במכון וינגייט, שם הכירה את אילן, בעלה ואבי שלושת ילדיה. הם גרים במושב כרכום שליד הכינרת. עד שהתפרצה המחלה היו לאדר שלוש עבודות: חינוך גופני לגיל הרך, עבודה קהילתית ולימוד עברית למבוגרים באולפנים. היא הייתה מלאת פעילות, ובעקבות אובדן הראייה נאלצה לבצע שינוי קיצוני באורח חייה.

     

    "זה תהליך של אבל מבחינה פסיכולוגית", היא אומרת. "ברגע שאיבר אחד מהגוף נפגע, זה כמו שמישהו יקר לך הולך לעולמו. בהתחלה הכחשתי; התביישתי בזה, כאילו הבאתי את זה על עצמי. גם המשכתי לעבוד ולתפקד, כי אני מפרנסת, יש לנו שלושה ילדים, ואי אפשר להתפנק.

     

    "יש רמזורים שהם לא רמזורי שמע, ואני לא יכולה לחצות את הכביש. בעיה נוספת: לא בכל המדרכות יש את הסימון המחוספס שלפיו אתה יודע שאתה בשוליים ועומד לרדת. צריך להתחשב באנשים עם מוגבלויות ולעזור להם"

    "ביישוב שלנו כולם מכירים אותי, ואף אחד לא ידע על המחלה שלי. יום אחד מישהו אמר לי: 'את סנובית, לא אומרת לי שלום'. רק אז היה לי אומץ להגיד שמשהו קורה לי. החלטתי להפסיק עם התירוצים ואמרתי לו: 'אם תגיד לי שלום ראשון, אני אזהה את הקול שלך ואענה לך'. הסברתי לו את המצב, והוא היה בהלם. לא רק הוא. אנשים ששמעו על המצב שלי, היו מגיבים בסוג של 'אוי', ואני הייתי אומרת להם: 'לא נורא, לא קרה כלום'. אני הייתי צריכה לעודד אותם, ולא להפך".

     

    גם למשפחתה היה קשה להתמודד עם המצב החדש. "בהתחלה הם לא הבינו מה קורה. הייתה להם אמא שנוהגת בג'יפ, ג'דאית כזו, ופתאום אני לא מזהה אנשים וצריכה להיזהר כל הזמן. היו חיכוכים ומריבות, היו כעסים, אבל הכיוון היה של תמיכה והבנה. זה לא פשוט להבין שאמא עיוורת. הילדים היו צריכים לעבור תהליך של למידה והפנמה".

     

    המגורים במושב הציבו בפניה קשיים ואתגרים. עד לאחרונה לא פעל בכרכום קו אוטובוס, ואדר הייתה צריכה להתנייד בטרמפים. "זה היה ממש לא פשוט", היא אומרת. "בעלי היה צריך לעשות הכול בבית: לצאת לקניות, להקפיץ את הילדים לחוגים. אני הפכתי למעמסה על הסביבה, אבל אני משתדלת שיצטרכו להסיע אותי כמה שפחות. אני מאוד עצמאית. כשאני צריכה טרמפ, קורה שאין נפש חיה בצומת ואני עומדת הרבה זמן. במקרים כאלה אני מתפללת: 'אלוהים, תוציא לי איזה טרמפ'. בדרך כלל זה מצליח: בסוף יוצא איזה צדיק אחד.

     

    "יש עוד קשיים. אני נתקלת ברמזורים שהם לא רמזורי שמע, ואני לא יכולה לחצות את הכביש. בראש פינה, לדוגמה, אני לא מעזה לחצות אף כביש, כי אין שם בכלל רמזורי שמע. בעיה נוספת היא שלא בכל המדרכות יש את הסימון המחוספס שלפיו אתה יודע שאתה בשוליים ועומד לרדת מהמדרכה, למרות העובדה שיש חוק נגישות שמחייב את זה. זו בעיה בשבילי. צריך להתחשב באנשים עם מוגבלויות ולעזור להם".

     

    אדר. "אני כאחד האדם ומסוגלת לעשות את רוב הפעולות" (צילום: אביהו שפירא )
      אדר. "אני כאחד האדם ומסוגלת לעשות את רוב הפעולות"(צילום: אביהו שפירא )

       

      לשמוע את הטבע, להריח אותו

       

      אדר כבר השלימה מזמן עם מצבה, אבל עדיין קשה לה עם חוסר העצמאות ועם הקצב האיטי יחסית שבו היא חיה עכשיו. "אני טיפוס מאוד טמפרמנטי, של המון עשייה, ופתאום: היי, תעצרי, תבחני את הסביבה, תיזהרי. זה לפעמים קצת מעצבן אותי".

       

      ועדיין, היא שומרת על פעלתנות, ובשנים האחרונות השתתפה בשורה ארוכה של פרויקטים. בין השאר, נטלה חלק בקורסים טכנולוגיים שעזרו לה להתנהל דרך המחשב וללמוד הקלדה עיוורת.

      "זה תהליך של אבל מבחינה פסיכולוגית. ברגע שאיבר אחד מהגוף נפגע, זה כמו שמישהו יקר לך הולך לעולמו. בהתחלה הכחשתי; התביישתי בזה. גם המשכתי לעבוד ולתפקד, כי אני מפרנסת, יש לנו שלושה ילדים, ואי אפשר להתפנק"

      היא גם הגיעה למרחב לחיים עצמאיים בגליל, המיועד לאנשים עם מוגבלויות, והכירה בו אנשים המתמודדים עם מצבים דומים לשלה. "עד אז לא התחככתי כל כך, לא הכרתי עיוורים ולא הייתי שייכת לקבוצה. מאז שהגעתי למרחב לחיים עצמאיים בקריית שמונה, זה הפך לבית שני שלי. גם הקמתי שם קבוצת רכיבה על אופני טנדם, שבה חברים כיום 28 עיוורים ולקויי ראיה. זה לא היה פשוט, כי היה צורך בתקציב מיוחד; היינו צריכים גם לגייס מתנדבים שירכבו אתנו בשטח, אבל כל הבעיות נפתרו. אנחנו רוכבים בשטח פעם בשבועיים, וזה תענוג להיות בטבע, לשמוע ולהריח אותו. פשוט נפלא".

       

      לאחר הקמתה של קבוצת הרכיבה המשיכה לענף ספורט נוסף. "רציתי משהו עם כדור ומצאתי משחק שנקרא כדור-שער: משחקים אותו באולם סגור, והכדור הוא עם פעמונים כדי שנוכל לשמוע אותו". היא גם משתתפת בפעילויות הסברה לבני נוער בנושא מוגבלויות וכן מסייעת בהתנדבות לאנשים עם לקויות שאינם יוצאים מבתיהם. "כשהם רואים שאדם כמוני בא אליהם הביתה, זה עושה להם שינוי, מראה להם שזה אפשרי. אישה אחת אמרה לי: 'איך תגיעי אליי? איך תסתדרי?' אמרתי לה: 'אל תדאגי, אני אבוא'".

       

      סרטון להגברת המודעות לקידום נגישות לעיוורים:

       

       

      לפני חודשים אחדים פתחה חלון נוסף לעיוורים המתגוררים בגליל. "הרבה פעמים הייתי מקבלת מיילים מהספרייה לעיוורים על הקרנות של סרט מונגש – כזה שמורכב עליו פסקול נוסף של קריינות שעוזרת להבין את הסרט - אבל הן תמיד היו מתקיימות בסינמה סיטי. לא הבנתי למה זה: איך נגיע לשם, אנחנו הצפונים? הגעתי לאחראים והמלצתי להם על מקומות באזור שלנו שבהם אפשר לקיים הקרנות כאלה. מאז כבר הוקרנו כאן שלושה סרטים מונגשים. לסרט הראשון הגיעו כ-20 איש, ובשלישי כבר היו 50".

       

      למעשה, מרוב פעילויות שעליהן היא מספרת, קורה ששוכחים במהלך השיחה שמדובר באישה עם מוגבלות. אדר מדברת על האהבה שלה לספורט ולחינוך, מספרת על חוויות שעברה בהומור ובהתלהבות, משדרת שמחת חיים. אבל מאחורי כל זה, מתברר, היה תהליך ארוך ומורכב. "זה תהליך לא פשוט, מלא כעס ובכי", היא אומרת. "אתה כועס על העולם, אבל אתה ממשיך כי זה מה שצריך לעשות - להמשיך לחיות ולתפקד. אתה יכול לצלול לדיכאון או לאסוף את עצמך ולהתחיל להשלים עם זה - לבנות חיים עם הנכות, להכיר בה, לקרוא לעצמך נכה, לשאת תעודת עיוור. המוטו שלי הוא שאני כאחד האדם ומסוגלת לעשות את רוב הפעולות".

       

      לדבריה, ניתן היום לבצע בדיקות לאיתור המחלה התורשתית שהובילה לעיוורונה, אבל שלושת ילדיה לא עברו אותן. "אני לא יודעת מה זה ייתן להם", היא אומרת. "אם הייתי יודעת מראש שאני עלולה ללקות במחלה, זה היה עוזר לי? לא יודעת. זה כמו ששואלים אותי תמיד: 'מה יותר קל, להיוולד עיוור או להיות כמוך, שראתה והגיעה למצב של חוסר ראייה?' אין לי מושג. זה המצב שלי, ואני צריכה לחיות איתו".

       

      "עם המחלה הזו אפשר לחיות די בשלום" (צילום: אביהו שפירא )
        "עם המחלה הזו אפשר לחיות די בשלום"(צילום: אביהו שפירא )

         

         
        הצג:
        כל התגובות לכתבה "התעוורה באמצע החיים ועדיין עושה ספורט, פעילה, תורמת, לא נחה לרגע"
        אזהרה:
        פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד